Vennene mine fornekter sykdommen..

[AnonymBruker]

38 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvis du noen gang blir kronisk syk selv vil også du føle trang til å snakke om sykdommen med dine venner. Dette er faktisk en helt normal reaksjon/ting å gjøre. Det har ikke noe med å "være for opphengt i sykdommen". Det er slik vi mennesker er skapt. Også unge mennesker bør være i stand til å ta inn over seg dette. Og hvis de ikke gjør det, ja så er de ikke så gode venner heller.

Anonymkode: 840c8...59e

 

Da jeg var på TS sin alder var jeg veldig syk. Jeg, i likhet med TS, opplevde sykdommen som veldig altoppslukende og dominerende. Noe som er helt naturlig og normalt.

Jeg prøvde å snakke om sykdommen min og hvordan jeg opplevde den, med vennene mine. Både fordi sykdommen var en stor del av livet mitt og derfor et nsturlig samtaletema på linje med jobb/skole/kjæreste, men også fordi jeg ville at vennenne mine skulle forstå hvor utfordrende jeg hadde det. Det var VIKTIG for meg at de FORSTO. Men i likhet med TS sine venner verken forsto de eller viste interesse. 

Nå som jeg er frisk og eldre, forstår jeg at mine 19 årige, norske middelklassevenner ikke hadde NOEN forutsettning for å forstå hvordan jeg opplevde det å stirre avgrunnen i øynene. Selv om mitt liv besto av en altoppslukende sykdom, var DERES liv fortsatt et normalt tenåringsliv hvor de jobbet deltid på kiosk, jobbet hardt med skolearbeidet og gledet seg til russetiden, forelsket seg og brukte helgene til å bli full på den billigste og søteste hvitvinen fra polet mens de hørte på musikk eller prøvde å snike seg inn på utesteder med 20års aldersgrense. De var bare helt normale ungdommer.

Hvordan i alle dager skulle de forstå noe av min helt reelle dødsangst og eksensielle ensomhet? 

Jeg mistet omtrent alle vennenne mine. Jeg mente de var selvsentrete og ikke brydde seg om meg. I ettertid har jeg tatt opp kontakten med en del av dem og beklaget meg. De har fortalt at de opplevede det som slitsomt med sykdomsfokuset mitt, og vanskelig når jeg ble sur fordi de ikke hadde en "god nok" respons til det jeg sa. 

Erfaringsmessig vil jeg si det er viktig å ikke "bli" sykdommen. Og å innse at man ikke kan forvente at andre folk skal forstå hvordan det er å være syk. Om du opplever det som vanskelig, få hjelp til å håndtere det.

Anonymkode: d1faa...da2

[Sirah]

9 timer siden, LukaFrost skrev:

Kanskje du er for opphengt i sykdom og snakke om sykdom? Yngre folk er generelt lite interessert i å snakke om sykdom. Jeg synes det er slitsomt med mennesker som kun skal snakke om sin egen sykdom.

Enig i denne. Du virker veldig opphengt i sykdommen din og krever at vennene dine SKAL forstå. Er det ikke hyggelig å snakke om noe annet når dere treffes? Og du sier selv at istede for å si at det ikke passer alltid bruker "smertehelvetet" ditt som unnskyldning for å ikke kunne bli med på ting, så skjønner du vel du også at de syntes det er slitsomt? Jeg hadde satt stor pris på å bli invitert med på "vanlige" ting som step timer osv selv om jeg ikke hadde kunnet. Det beviser jo at de tenker på deg.

 

[AnonymBruker]

Jg er selv kronisk syk med potensielt dødelig sykdom. Nektet å snakke om det i starten, men har i senere tid savnet veldig å snakke om det. Vennene mine spurte mye i starten men da visste jeg så lite selv så kunne aldri svare de. Nå har jeeg akseptert at de også syntes dette er vanskelig å forholde seg til og unngår å snakke om sykdom selvom jeg føler jeg trenger det, med de. tenk om noen du var glad i fortalte deg hvor fælt de hadde det uten at du kunne gjøre noe som helst med det for at det skulle bli bedre? det er ganske kjipt å være på den siden av saken også. Få deg en psykolog og gå i mestringsgrupper for pasienter med samme sykdom som deg, eller evn en nettvenn du kan tømme deg til.

Anonymkode: 6a545...305

[AnonymBruker]

Slitsomt å være med folk som bare snakker sykdom.

Anonymkode: def09...c6e

[skruf]

Synes dere dømmer ts litt for hardt her, jeg har iallefall ikke inntrykk av at hun bare snakker sykdom utifra hva hun skriver i innlegget sitt. 12 operasjoner på 3 år er ganske heftig, og venninnene har kommet på sykebesøk noen få ganger? Og de vitser om at hun ikke kan være med på turer, fester og festivaler?

Mulig det er jeg som begynner å bli gammel, men da venninna mi var steinsjuk av leukemi så stilte vi alle venninnene opp for henne. Besøkte henne, var med på/støttet henne igjennom behandling, stilte opp for døtrene hennes.. Skulle bare mangle. 

Har full forståelse for at ts er skuffet over venninnene og føler seg alene utifra hva hun skriver og sykdomshistorien. Syk over flere år og 12 operasjoner kan ikke sammenlignes med vondt i et kne som en nevner over her. 

[Avalon]

To like tråder er slått sammen.

- Avalon, mod

[AnonymBruker]

19 timer siden, skruf skrev:

Synes dere dømmer ts litt for hardt her, jeg har iallefall ikke inntrykk av at hun bare snakker sykdom utifra hva hun skriver i innlegget sitt. 12 operasjoner på 3 år er ganske heftig, og venninnene har kommet på sykebesøk noen få ganger? Og de vitser om at hun ikke kan være med på turer, fester og festivaler?

Mulig det er jeg som begynner å bli gammel, men da venninna mi var steinsjuk av leukemi så stilte vi alle venninnene opp for henne. Besøkte henne, var med på/støttet henne igjennom behandling, stilte opp for døtrene hennes.. Skulle bare mangle. 

Har full forståelse for at ts er skuffet over venninnene og føler seg alene utifra hva hun skriver og sykdomshistorien. Syk over flere år og 12 operasjoner kan ikke sammenlignes med vondt i et kne som en nevner over her. 

Men her har du da bare den ene versjonen. 

Det er ikke sikkert at vennene mener den vitsingen som vitsing i det hele tatt. Det er uansett ikke allltid like lett å vite hvordan man skal forholde seg til syke folk, og da er kanskje humor noe man bruker for å gjøre situasjonen mindre farlig. 

Anonymkode: 71569...428

[skruf]

59 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Men her har du da bare den ene versjonen. 

Det er ikke sikkert at vennene mener den vitsingen som vitsing i det hele tatt. Det er uansett ikke allltid like lett å vite hvordan man skal forholde seg til syke folk, og da er kanskje humor noe man bruker for å gjøre situasjonen mindre farlig. 

Anonymkode: 71569...428

Å vitse om sykdom som er såpass alvorlig som ts beskriver med så mange operasjoner over relativt kort tid håper jeg de fleste holder seg for gode til å vitse om.... Det må være sårt for en tenåring å få livet sitt satt på vent og ikke kunne bli med på det som de andre gjør, skikkelig redusert livskvalitet. 

Såklart man har bare den ene siden av saken her, nemlig ts sin. Og med mindre venninnene kommer inn i tråden og skriver så har man bare en side å forholde seg til, og ergo tar jeg utgangspunkt i ts sin opplevelse av sin situasjon. 

[AnonymBruker]

1 minutt siden, skruf skrev:

Å vitse om sykdom som er såpass alvorlig som ts beskriver med så mange operasjoner over relativt kort tid håper jeg de fleste holder seg for gode til å vitse om.... Det må være sårt for en tenåring å få livet sitt satt på vent og ikke kunne bli med på det som de andre gjør, skikkelig redusert livskvalitet. 

Såklart man har bare den ene siden av saken her, nemlig ts sin. Og med mindre venninnene kommer inn i tråden og skriver så har man bare en side å forholde seg til, og ergo tar jeg utgangspunkt i ts sin opplevelse av sin situasjon. 

Det var ikke vitsing om sykdommen, men om fester, og sånt.

Anonymkode: 71569...428

[skruf]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Det var ikke vitsing om sykdommen, men om fester, og sånt.

Anonymkode: 71569...428

Nei, hun skriver at de dømmer henne for at hun ikke får vært med på turer, festivaler og fester med vitsing.. 

[OhLydia]

Folk må gjerne si om det er noe galt med de.Jeg har sympati for det. Og vi kan prate litt om det og rundt det.  Men jeg har faktisk ikke lyst å høre om sykdommen din i 4 timer,hver bidige gang vi ses. 

[AnonymBruker]

22 timer siden, skruf skrev:

Synes dere dømmer ts litt for hardt her, jeg har iallefall ikke inntrykk av at hun bare snakker sykdom utifra hva hun skriver i innlegget sitt. 12 operasjoner på 3 år er ganske heftig, og venninnene har kommet på sykebesøk noen få ganger? Og de vitser om at hun ikke kan være med på turer, fester og festivaler?

Mulig det er jeg som begynner å bli gammel, men da venninna mi var steinsjuk av leukemi så stilte vi alle venninnene opp for henne. Besøkte henne, var med på/støttet henne igjennom behandling, stilte opp for døtrene hennes.. Skulle bare mangle. 

Har full forståelse for at ts er skuffet over venninnene og føler seg alene utifra hva hun skriver og sykdomshistorien. Syk over flere år og 12 operasjoner kan ikke sammenlignes med vondt i et kne som en nevner over her. 

Enig i at det kanskje ikke er helt rett å vitse om sykdommene, men skjønner de på en måte. Men jeg har en i familien som er i nesten nøyaktig samme situasjon som TS, bare at hun er eldre. Det er ikke snakk om noe livstruende som feiler henne (vet ikke om det samme gjelder for TS), men det gir smerte og hun har og vært gjennom mange operasjoner. Vi har stilt opp, og vært der, men det har blitt for mye. Om hun stiller oss spørsmål om oss og våre liv, så er det kun for å få en åpning til å snakke om seg selv og sykdom. Hvis jeg snakker med noen andre i rommet om noe som helst, enten det er tegning, hundetrening, fjellturer, reiser, eller hva som helst, så kupper hun hele samtalen med replikken "det kan jo ikke jeg lengre, for jeg er jo så syk........" også følger en fullstendig epikrise. Når dette skjer HVER GANG en eller annet nevner noe hun ikke kan gjøre blir det i overkant. Selv når det er snakk om ting hun uansett ikke ville gjort om hun var frisk. Så for å være helt ærlig kommer det en kommentar fra oss i blant når hun begynner. 

Anonymkode: 3a3ac...eb9

[AnonymBruker]

Skaff deg en psykolog eller lege å prate med, eller en annen profesjonell person. Venner er venner, og ikke hobbypsykologer. 

Som venn til en kroniker, så er det veldig slitsom at alt skal handle om henne, hennes sykdom, hennes behov. Antakelig har vennene dine gått litt lei og. Folk må lære seg at det er ikke alle som har like stor interesse av mye sykdomsprat (det er rimelig kjedelig...), og respektere det. 

 

Anonymkode: c1456...b59

[Kvark22]

Hva med om du faktisk satt deg ned med en eller flere av de nærmeste vennene dine og spurte om de kunne bruke en time eller to av livet sitt på å la deg fortelle om problemene dine. Slik at vennene kan få vite hvordan du faktisk har/har hatt det. Hvis du ikke har sagt noe om dette du skriver her til dem direkte kan det være at de tror det er du som ikke vil snakke om sykdommen.  Så kan du også si noe om at du ikke vil snakke om sykdom hele tiden, men at det betyr mye for deg at de tar seg tid til deg akkurat denne dagen. Noen ganger hjelper det å "få ting ut". Kanskje vil det hjelpe deg til å bli litt mindre sykdomsfokusert også? Det er lett å grave seg enda lenger ned i sykdom og smerte når livet er så urettferdig at en er 19 år og kronisk syk, men det er ikke nødvendigvis så lurt i lengden.

Endret 5. januar 2016 av Kvark22

[AnonymBruker]

Den 3.1.2016 at 11.37, AnonymBruker skrev:

Har seg sånn at jeg er 19 år og kronisk syk. De siste tre årene har jeg vært gjennom 12 operasjoner, og en rekke andre smertefulle behandlinger. 1) Tre ganger har jeg fått sykebesøk. Og da er de på ingen måte interesserte i å egentlig høre hva som er galt med meg. De vet at jeg gjennomgår mye operasjoner og lever et liv med mye smerte, men alle driter i hvorfor eller hva som faktisk foregår. Jeg selv ønsker å snakke om det fordi jeg syns det er vanskelig, og fordi jeg ønsker at de skal få en større forståelse for hvorfor jeg kan trekke meg unna, eller hvorfor jeg er som jeg er. 2) Jeg prøver ofte å komme inn på tema for å snakke om det, men de skyver det bare unna. Det er helt umulig. Sykdommen påvirker meg jo selvfølgelig som person, så jeg "henger etter" i enkelte sosiale ting. Jeg har ikke vært på like mange fester, ikke opplevd festival, fyllaferie og jeg har ikke kjæreste. Dette føler jeg de dømmer meg veldig for, gjennom vitser og slik. Jeg har lært meg at de ikke vil snakke om det, og fornekter det, men prøver å være ærlig likevel. Så om noen av de spør om å møtes sier jeg ikke bare "nei dessverre det passer ikke" men jeg prøver å snakke om sykdommen gjennom slike situasjoner å sier heller "jeg har så mye smerter i dag at jeg klarer dessverre ikke å komme meg opp fra senga." Da får jeg som regel som svar "stakkar" eller "huff.." Men det er det. 3) Det kan gå timer og dager uten om de spør om situasjonen er bedre eller hvordan det går med meg. Noen ganger når det har gått en stund uten ille smerteanfall eller operasjoner føler jeg at de forventer at jeg er like energisk som de, og de glemmer helt siuasjonen min. Det er jo veldig fint egentlig, at de ikke ser på den som et problem, 4) men det er veldig kjipt å bli invitert på ting de VET jeg ikke kan, som for eksempel step-timer på treningssenteret.. Fordi jeg har så lyst. Ting jeg har informert de om at jeg aldri vil kunne gjøre igjen inviterer de meg likevel på. Det er jo sikkert ikke vondt ment men det gjør så vondt å føler deg som et slag i trynet. Jeg kunne ønske de kunne prøvd å se situasjonen fra min side.

Jeg vil presisere at jeg er glad i vennene mine, og at jeg håper at årsaken til at de ikke er så "interesserte" og omsorgsfulle som meg selv er fordi de selv ikke har opplevd en eneste natt på sykehus. At det bare er deres uviten om hvilket smertehelvette et liv som dette er som gjør at de gir litt faen. De bryr seg jo sikkert innerst inne. Men jeg vet at hadde det vært en av de som gikk glipp av fester og sånt, og heller ble innlagt på sykehus skulle det ikke gjort meg noe å stille opp på sykebesøk og med et lyttende øre. Så når jeg ikke får den "omsorgen" jeg hadde gitt de, blir jeg kanskje litt skuffet.. Men jeg innrømmer at jeg sikkert ville gjort mer enn gjennomsnittet, så jeg ser jo at jeg ikke kan forvente det samme tilbake. Men at de hvertfall spør om hvordan det går, tar tid til å besøke meg etter en operasjon og hører på når jeg forklarer føler jeg at er ok å forvente..?

5) Huff, håper ikke dere ser på meg som sippete. Men jeg trenger bare noen kloke tips eller erfaringer fra andre. Jeg syns det er så tungt å ikke bli forstått og tatt hensyn til. 

Og forresten: vet ikke om slike støttegrupper osv ville hatt noe poeng. Fordi jeg har sammensatte lidelser, og ikke en samlediagnose. Så vet liksom ikke helt hvor jeg hører hjem..

Anonymkode: dc3e8...329

1) Tre ganger har du fått sykehusbesøk, du tenker det er veldig lite siden du har vært mye på sykehus, men kanskje du egentlig er heldig som har venner som har kommet hele tre ganger for å besøke deg fordi de bryr seg om deg?
 

2) Du prøver ofte å snakke om sykdommene, vennene dine skyver det unna. For det første så er du 19 år, altså ganske ung, regner med vennene dine også er det. De har kanskje ingen forutsetning for å kunne sette seg inn i hvordan du har det, da de ikke har opplevd lignende ting selv eller sett andre oppleve det. Kanskje de ikke vet helt hvordan de skal være rundt deg og hva du trenger. De fanger kanskje opp at du ofte prøver å snakke om sykdommen, men prøver i stedet å få deg til å fokusere på andre ting. Sykdommen tar tross alt opp mye av din tid, som du selv sier, altfor mye tid til en ung person. Kanskje du også har godt av å bruke den tiden du har med vennene dine til å fokusere på andre ting, være tenåring og ikke bare tenke på sykdommen. 

3) Vennene dine glemmer nok ikke hvordan du har det, selv om det har gått en stund siden siste smerteanfall. Kanskje det ikke er så enkelt for dem å skjønne hvordan sykdommen din er for deg, kanskje de ønsker å se deg smilende, energisk og alt det der, uten at sykdommen er i fokus. Selvfølgelig er det verst for den som har sykdommen, men det kan være ganske tungt for pårørende/venner osv. når alt skal handle om sykdommen. Vet at du gjerne vil at vennene dine skal se det fra din side, men da må du også forsøke å se det fra deres side. Kanskje du kunne skrevet et brev til de? Der du fortalte noe av det du har skrevet her, forklarer hva som er vanskelig for deg og hva du føler, men også husker på å takke dem for at de er der, prøver å få deg på andre tanker og viser forståelse for at det heller ikke alltid er enkelt. Tror et slikt brev kan gjøre godt for både deg og vennene dine. 

4) Du sier det er kjipt å bli invitert med på ting du ikke kan gjøre, ting de vet du ikke kan. Men, vet du hva som er enda kjipere? Å ikke bli invitert. At venner tar det forgitt at du ikke kan eller vil. De viser i hvert fall at de ikke har glemt deg, og at de kanskje har et håp om at du en dag kan delta. For da står invitasjonen ved lag, og du er verken glemt og alltid velkommen. Det burde jo kanskje føles bra?

5) Du er ikke sippete. Men, du har heller ikke dårlige venner. Det er ikke enkelt å være vennen til den som blir syk heller, man vet ikke alltid hva man skal si eller hvordan man skal være. Det kan være en fin ting at vennene behandler deg på noenlunde lik måte som før, at de ikke endrer seg ovenfor deg. Jeg forstår deg og hva du føler, og selvfølgelig ser du det fra din side, men du må også forstå at det er like vanskelig for vennene dine å forstå hvordan du har det, som det er for deg å forstå dem. Ut i fra det jeg kan lese her, så er det ganske tydelig at de bryr seg om deg. De kan ikke være der hele tiden, lese tankene dine og føle hvordan du oppfatter det hele, det er det kun du som gjør. Hva med å prøve å fortelle dem det? Hvis du ikke når gjennom når du snakker med de, hvorfor ikke skrive et brev eller noe, slik at de kan lese og gi tilbakemeldinger etterpå? Kanskje dere kan bli enige om at du kan oppdatere litt om sykdommen, og så kan dere snakke om andre ting. At du også må gjøre en innsats for å slippe litt tak på sykdoms-snakkingen og snakke om helt andre ting. For vennene dine har jo også behov for å bli sett, selv om de ikke er syke.  

God bedring  

 

Anonymkode: 0493f...a79