Rakels fotavtrykk

[Rakel]

Veldig merkelig følelse akkurat nå..

På Tirsdag skal jeg stå foran helsesjef, leder DPS, levekårsjef og direktør i psykiatrisk divisjon og fortelle hva som er galt med samhandlingen mellom kommune og spesialisthelsetjenesten.

Det er lagt inn bestilling på at jeg skal fortelle hva som kan gjøres bedre og på hvilke områder. Et nytt prosjekt som skal startes.

De vet ikke noe om tilsynssaken og min bror.

I 7 måneder forsøkte jeg å få hjelp til min bror, skrev på brev og kontaktet alle etater uten å få hjelp og uten å bli hørt. Min bror ble bare sendt rundt i systemet og ingen gjorde noe konkret. Henviste bare videre.

Han passet ikke inn i rammene for deres ansvarsområde, ikke syk nok, altfor syk, har ikke med den psykiske biten, ikke med den fysiske biten.

Plutselig står jeg her og skal bli hørt av de ansvarlige.

Uvirkelig

Endret 24. mars 2015 av Rakel

[Rakel]

I dag skal jeg ha foredrag for uføre med psykiske lidelser og medlemmer i mental helse om kosthold, livsstil og helse. Det skal videre bli kurs i "mat for hjernen" "overvekt" de neste månedene. En litt annen vri og konkrete tips i praksis.

Dette gleder jeg meg til!

[Rakel]

Kurset var kjekt. så nå er jeg i gang med å lage resten av kursene. Får håpe jeg får til noe som kan være nyttig.

Framlegget i dag gikk slett ikke bra. Jeg ble plutselig helt kald, og alt jeg hadde tenkt å si forsvant. Fikk i det minste si det jeg skulle punktvis, men uten selve meningen bak. Det ble kort og punktert.

Jeg kjente at jeg måtte holde igjen mye følelser og det resulterte også i at jeg holdt igjen på mye av det jeg hadde planlagt å fortelle. Jeg hadde lest og gjennomgått alle punkter i prosjektet og samh.reformen og tenkt nøye gjennom utfordringene jeg har erfart selv og hørt av andre. Litt kjedelig at det skulle bli slik. Men det kommer jo mange flere sjanser senere, får ta det da.

Etterpå møtte jeg ei som holdt på med prosjekt om dette, livsstilsendring rettet mot psykisk syke, fikk høre litt om dette. Til slutt dro jeg til klinikken og tok imot en av kundene fra treningssenteret som vi samarbeider med.

Det blir mye forskjellig nå, mange prosjekter, foredrag, kurs, kunder i tillegg til den lille bijobben jeg har i kommunen. Jeg syns det er spennende og trives med å kunne ha en så variert arbeidsdag. Men det betyr mye omstillinger, ekstra kjøretid og noe dødtid. Trenger mer penger, helst en stabil inntekt hele tiden.

Håper jeg når disse målene dette året!

(Fikk referat fra møtet og framlegget, og det var bedre enn jeg fryktet. Flere viktige poeng var kommet med, var greit nok)

Endret 25. mars 2015 av Rakel

[Rakel]

Da har jeg hatt enda et foredrag og holder på å jobber med neste som skal være på Mandag. Dette var veldig kjekt, jeg koser meg og trives med å gjøre dette. Det er for uføre psykisk syke, og flere kommer kun for å spise etterpå. Det er spesielt å se alle de ulike, men samtidig så like med mange fellestrekk. Jeg ser min bror i dem alle og kjenner det gjør godt å være sammen med dem. Sitte med dem, snakke.. det er som jeg er nær min bror igjen.

Samtidig gjør det vondt å se hvordan mange forfaller kroppslig, synker sammen, tripper, redsel i øynene, uro.. Medisinene er et tveegget sverd, kan dempe det vonde, men spiser opp kroppen. Det såre er å se at de ikke selv vet. At de ikke blir informert, får ingen mulighet å ta et valg, men tror oppriktig at dette er bra og riktig for dem på alle måter.

Det er ikke nødvendigvis det! Fagpersoner vet. Men det sies ikke videre. For da kan man risikere at de ikke vil ta medisinene. Og hva da? Det finnes jo ikke noe annet.. Imens så ser man på at de gradvis forfaller, blir syke - og dør.

De dør 25 år før andre i befolkningen viser studier. 25 år - det er ikke lite. Det skremmende er at tallene er sigende!

Jeg sier heller ikke noe til den enkelte - det blir ikke riktig og kan få store konsekvenser. Men jeg sier det til de ansvarlige, til ledere og direktører i helsevesenet. Det er her man må gjøre endringene, felles retningslinjer og tiltak ut til alle.

De må ta dette på alvor, denne kunnskapen som er kommet frem. Jeg tenker at så lenge man foreskriver sterke medikamenter med en så kraftig negativ innvirkning på kroppen må man også ta ansvar for den fysiske helsen. Man må gå til verks med hjelpemidler og reelle verktøy som kan bedre helsen og prognosene her. Nytter ikke med å fortelle "du må spise sunt, fisk og grønt" når det i realiteten ikke fungerer.

Flere mottar trygd, røyker kanskje, og det skjer ikke sjelden at man går sulten i butikken med under 100-lappen til mat. Hvem ville kjøpt et fiskestykke og cherrytomater da?? Dette blir man ikke mett av resten av dagen. Nei, en pizza, pomme frites brød og tomatsuppe metter nok mer.

Det er dette som er virkeligheten.

Endret 5. februar 2015 av Rakel

[Rakel]

Lurer på om jeg noengang kan gå gjennom en hel dag uten å kjenne smerte?

Hver dag tenker jeg på min bror, og hver dag kjenner jeg på smerten over det livet han så gjerne ønsket, men aldri fikk mulighet til å leve. Han strevde og kjempet, og når han endelig skulle høste godene av dette, så sviktet kroppen. En nyresvikt som kan behandles ble nådestøtet siden ingen fant ham verdt å hjelpe.

Så han kjempet videre - sto opp, klaget ikke, var vandt med mange plager.. hostet til han spydde (det var vel røyken tenkte han nok) gikk på hovne bein (han fikk jo foten oppi skoen sa hjemmesykepleier som så til ham) til slutt var hele magen og buk oppblåst og han selv så forvirret og uklar i hodet (sikkert en psykose, men ikke nok til innleggelse mente lege og psykolog) Han var livredd i slutten, sikkert angst sa legen og gav ham mer sobril. Til slutt var min bror så redusert og neddopet at han sikkert ikke forsto det når døden til slutt hogg taket og rev ham bort...

Kan jeg noengang gå gjennom en hel dag uten å kjenne smerte?

Endret 24. mars 2015 av Rakel

[Rakel]

Koser meg med å skrive foredrag hjemme i dag. Hadde aldri trodd jeg skulle like dette, jeg som var livredd for å gå frem og snakke på skolen.

Nå syns jeg det er veldig kjekt. Bare å forberede seg godt og så får jeg si det jeg vil, og alle må høre. hehe, bare tuller. Nei, det beste er at når jeg er ferdig, så er jeg ferdig! Etter alle kunder må jeg arbeide, lage planer osv. i timevis etterpå, kan ta laang tid, mens foredrag avsluttes der og da.

Skal hente mannen fra nordsjøen litt senere, han har vært ute noen dager bare, men deilig å få ham hjem og ha avlastning til helgen. Selv skal jeg jobbe helg for nå er det dollar som teller

[Rakel]

Var på seminar i Bergen med Helse Vest, fly frem og tilbake samme dag.

Jeg har blitt valgt inn i et regionalt utvalg og dette var første samling. Kjente ingen og visste ikke helt hva dette gikk ut på så var spent.

På hotellet var det samlet fullt av stivkledde folk, og ei dame smilte veldig og kom bort til meg. Hun spør om jeg er ernæringsfysiologen og sier at hun husker meg godt fra et tidligere seminar. Der hadde jeg fortalt om min bror og snakket om medisiner og ernæring i psykiatrien sa hun.

Hun fortalte at talen min hadde gjort så sterkt inntrykk og var det eneste hun husket fra hele helgen.

Videre sa hun at dette hadde gjort inntrykk på flere og at jeg skulle vite at p.g.a meg så hadde de startet med ernæringskurs for folk med psykiske lidelser i den kommunen.

WOW, jeg ble helt satt ut! Det var jo ikke så veldig mye jeg sa. Allikevel hadde det truffet. Helt utrolig!

Jeg husker at jeg var ganske direkte den gangen og har den siste tiden moderert og sensurert meg mer for ikke å støte eller skremme noen. Dette skal det bli slutt på, mer direkte fra nå av!

Endret 25. mars 2015 av Rakel

[Rakel]

Vi fikk nettopp ut journalene til min farfar som døde for mange år siden. Han var innlagt på psykiatrisk ut og inn i flerfoldige år og vi ville vite hva som egentlig skjedde da.

Det var veldig sterkt å lese at de hadde gitt ham 11 elektrosjokk i løpet av 1 år samtidig som han mottok sterke medisiner som Haldol osv.

Min farmor var da alene med 9 barn og det lå et brev der en lege søker om hjelp i hjemmet til henne:

"Han skriver at hun er alene om ansvaret da mann er innlagt ved psykiatrisk. Det ene barnet er innlagt på sykehus og et annet barn har vært innlagt ved Dale psykiatriske sykehus.

Av hensyn til økonomien er hun utearbeidene og syr på kveldene for å klare alle utgifter. Selv om hun er arbeidsdyktig sier han at byrdene og ansvaret er så stort og legen ber på det sterkeste og mener det er påkrevd at hun får hjelp i hjemmet"

Min farfar mistet sin mor som han var svært knyttet til og opplevde store selvbebreidelser (herregud, minner om meg etter at jeg mistet broren min. Skremmende ) Heldigvis ble ikke jeg lagt i elektrosjokk og medisinert til en levende død. Jeg lever i en annen tid, er frisk og har kommet over hendelsen, en normal reaksjon etter et slikt traume.

Min farfar ble kalt for "klagende" i journalene, fordi han bebreidet seg selv etter morens død. Videre står det at han er sinnssyk, forkortet med S.S i papirene, (noe som kanskje er uhyggelig treffende på systemet sett i etterkant)

Det står at de ser ingen håp om at han kan bli bedre, men at han vil være kronisk syk for alltid.

Han var gitt opp allerede før behandlingen startet.

Endte opp med slag, diabetes og døde 62 år. Datteren som ble lagt i reimer som 14 åring..

Hun har vært i psykiatrien siden og sitter nå på sykehjem knappe 60 år skadet av medisiner og uten å forstå hvor hun er.

Utrolig grusomt, men interessant å få kjenne historien bak, hva som skjedde..

Min farmor er av en helt spesiell karakter. Jeg visste det før, men enda mer nå. Hun hadde en styrke og en utstråling som gjorde seg bemerket. Arbeidet i kantine, vasket og sydde. Senest for 1 år siden ble jeg spurt av en dame om jeg var i slekt med henne, hun syns jeg lignet. Hun sa at hun hadde arbeidet på "økonomen" og at min farmor var deres favorittkunde. De gledet seg alltid når hun kom og handlet sa hun.

Min farmor sin skjebne ble dessverre heller ikke så god. Hun fikk Huntington Corea allerede i 50 års alderen. Akkurat når hun hadde flyttet for seg selv og skulle ha det godt. Noen gode år med reising og en romanse fikk hun heldigvis like før sykdommen rev henne bort fra virkeligheten.

Det siste hun sa til meg før hun døde var "kjærligheten".

Jeg hadde lest et dikt ved sengen og hun gjentok dette ordet flere ganger...

Endret 25. mars 2015 av Rakel

[Rakel]

Nå kjenner jeg virkelig at jeg trenger litt kos og ha det gøy.

Savner den gode venninnen, hun som utfordrer meg, som jeg kan ha det gøy med og ha spennende samtaler med. Føler meg veldig alene for tiden, føles som vi har vokst bort fra hverandre. Vi deler ikke lenger de samme interessene og våre liv er totalt forskjellige nå.

I det hele tatt er jeg kommet til et punkt der jeg må ta forskjellige standpunkt og valg om hva jeg vil gjøre videre. Er kommet til et veiskille hvor hva som helst kan skje, mange muligheter - får håpe jeg velger rett.

Akkurat nå har jeg søkt på drømmejobben, men vet at det er veldig mange om benet. Jeg har godt kompetanse, så vet aldri..

Foredrag har jeg uansett. det er kjekt og jeg får flere forespørsler til ulike byer. det er spennende!

I går fikk jeg plutselig en gratisbillett til Lisa Williams. Hun skal ha forestilling rett ved siden av der min bror bodde i morgen. Det var litt spesielt. Det var søskenbarnet mitt som ikke kunne gå allikevel fordi hun skulle reise. Jeg hadde aldri selv funnet på å gått dit ellers, men det føltes litt spesielt da jeg fikk billetten. Nesten som det var min bror som gav den.

Endret 25. mars 2015 av Rakel

[Rakel]

Ble ikke imponert av Liza Williams, men kjekt å gå. Var som forventet egentlig

Nå har jeg søkt på en 50% stilling som prosjektmedarbeider jeg har utrolig lyst på!! Fristen gikk ut 20. mars og de som ikke var aktuelle skulle få skriftlig beskjed. Jeg har ikke hørt noe som helst enda.

Andre sier at stillingen er skreddersydd til meg - for meg er det rene drømmejobben der jeg kan få brukt alt jeg har lært og erfart. Men det er mange om beinet har jeg forstått.

Tilfeldighetene gjorde at en god venn av lederen der satt på med meg og kunne fortelle at det var mange som ville inn der, mange hun visste om.

Men jeg får bare håpe, krysser fingrene og våkner spent hver dag nå :D

Ellers har jeg blitt spurt om å holde foredrag / seminar for en årlig konferanse der de ønsker at jeg forteller litt om min bror og om ernæring og fysisk helse.

Dette blir spesielt fordi det kommer til å være første gangen jeg forteller historien om min bror. Det er også i et veldig stort forum med presse osv.

Jeg ble overrasket da jeg oppdaget at fylkeslegen også skal ha foredrag samtidig, han som har hatt hele saken med min bror. Det er han jeg har diskutert med, skreket til, vært fortvilet, grått - jeg har vært gjennom hele følelsesregisteret med ham gjennom et par år nå. Og han har vært fantastisk god og snakke med. Det var også han som tok det alvorlig da jeg ringte første gangen og ba om hjelp til min bror. Jeg sa til ham at jeg ville gjøre noe.., gå ut med dette. Og nå skal vi stå sammen på denne konferansen, føltes veldig rart da jeg så det.

Det er ikke før til høsten, så jeg har heldigvis god tid til å lage et bra foredrag og forberede meg

Endret 8. april 2015 av Rakel

[Rakel]

Sitter på nattevakt, fikk spørsmål om å stille opp og syns dette var veldig greit faktisk.

Timene har gått utrolig fort og snart skal jeg hjem. Har fått gjort mye, arbeidet med foredraget og tale til konfirmasjon i helgen. Trodde vakten skulle være lang og vondt å holde meg våken, men det har gått overraskende fint. Dette kan jeg gjerne gjøre igjen!

Nå venter jeg på svar fra stillingen jeg søkte på. Har ikke hørt noe og det er snart gått 1 måned siden søknadsfrist. Det sto at uaktuelle kandidater ville få skriftlig beskjed, så kanskje det er positivt?

Ellers søkte jeg på master i helsefag - psykisk helsevern på universitetet. Har alltid hatt lyst å skrive en god oppgave om systemet og utfordringene uansett så her var en god mulighet.

Nå bare venter jeg.. - spent på hva som skjer

[Rakel]

Mye har skjedd.. 

 

I helgen hadde jeg foredrag til pårørende. Jeg fortalte veldig kort om broren min og at han døde. Deretter om helseutfordringene - tidlig død, om ernæring og hva som er viktig å tenke på. Tiltak og forebygging av tidlig død. 

 

Det var sterkt å være der blant alle pårørende. Men jeg følte med hjemme på en måte, trygg, nesten som et slektskap - en felles forståelse.

Det kom flere bort til meg og fortalte sine gripende historier i etterkant. 

Ble motivert til å fortelle alt - hele historien etter dette. 

 

Ellers går jeg på universitetet nå - tar Master i Helsevitenskap med spesialisering i psykisk helse.

Når jeg kom på skolen og hørte de første forelesningene kjente jeg for første gang i mitt liv en sterk følelse av at jeg er på rett plass. Det var så spennende og så godt å lære å sette knagger på alt, forstå vitenskapelig, filosofisk, etisk.. lovreguleringer.  Jeg er så ivrig, sitter nesten med gåsehud i timen. Det føles helt spesielt. 

 

(Vi lærer også om lover og rettigheter i helsevesenet og jeg fant ut at jeg kunne selv sende saken til helsetilsynet så det har jeg gjort nå. )

 

Ellers deltar jeg i møter i psykiatrien og i spesialisthelsetjenesten, Helse Vest. Utrolig kjekt å sitte der å motta siste nytt om bestemmelser, pakkeløsninger og samtidig ha mulighet å være med å påvirke disse. 

På skolen lærer vi om dette, så alt passer så godt sammen i livet nå. 

Endret 30. september 2015 av Rakel

[Rakel]

Hadde nettopp et fremlegg for et prosjekt - samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommune, psykisk helsevern.  

Like før - i pausen, fortalte leder fra kommunen at hun hadde lest intervju med meg i et magasin angående min bror.

Hun hadde tårer i øynene og sa at hun syns det var utrolig sterkt å lese - sa at hun hadde lest tilsynsrapporten, men hadde taushetsplikt... Jeg så i øynene hennes at hun forsto hva jeg hadde gått gjennom, og ble helt satt ut. Det var så godt å føle at noen forsto og hadde empati for det som hadde skjedd med oss. 

 

Jeg hadde lyst å si det, men manglet ord. Hun hadde også lyst å si noe, men hadde taushetsplikt. Kikket bare på meg med tårer i øynene og klappet meg på armen. 

 

Bare en slik gest, å føle at noen forstår, gjør så mye. I stedet blir etterlatte møtt med en ubarmhjertig kulde og masse papirarbeid når man forsøker å få forklaring og beklagelse etter fryktelige tabber. Taushet og bortforklaringer.

 

Mitt ønske er at min mor og min far en dag skal få en ekte og uforbeholden unnskyldning - som de fortjener. 

Endret 30. september 2015 av Rakel

[Rakel]

Skal inn på sykehuset og fjerne stingene i ansiktet nå. Kommer til å bli en skikkelig "badass" hehe.

 

Har fjernet en føflekk som utviklet seg og ble mørkere under øyet - på kinnbenet.

Måtte inn på operasjonsbenken på sykehuset og de fjernet ganske mye. Fikk sjokk etterpå - 10 sting fra øyet og nedover mot øret. 

De visste ikke om det var kreft, men hadde sett celleforandringer fra biopsien som ble tatt. Mente det var forstadiet, men de kunne ikke vite om det var blitt kreft før etter at de har undersøkt føflekken nå. 

 

Uansett - det har vært et helvete å gå gjennom, så håper det går godt denne gangen. 

 

Jeg var livredd å gå opp på sykehuset og la noen skjære meg i ansiktet. Helt grusom tanke. Men måtte jo.. så jeg tok på meg skinnjakken og troppet opp alene 

Fikk ikke den legen som ble sagt på kontrollen - han hadde plutselig ikke tid  En ung gutt (for meg) på 31 år opererte sammen med en eldre dame. 

Han var behagelig i væremåte og hun omsorgsfull - så jeg følte meg rolig og trygg og det gikk helt fint. Fikk beskjed om å ikke gjøre noe fysisk tungt, ikke stresse eller få vann på - ikke dusje o.l. Etter 7 dager skulle jeg fjerne stingene hos fastlegen. 

 

Hele uken var jeg så forsiktig - ville det skulle gro fint og ikke bli problemer. Var i en forferdelig trist begravelse, men klarte å ikke gråte så mye slik at det ble vått. 

 

Etter 7 dager gikk jeg til fastlegen. Hun som fjernet de brukte en saks som var firkantet i tuppen og strevde med å komme under stingene.. jeg syns det var ubehagelig - følte at det ikke var bra som hun gjorde. Kjente det skrapte og var utrolig vondt. Ved en anledning sa hun at hun måtte støtte seg med hånden på kinnet mitt og jeg kjente det rev i stingene. Da måtte jeg avbryte og reise meg. Det var bare 2 sting igjen sa hun - tok de av og la på en plasterremse. 

 

Om kvelden da jeg la meg kjente jeg noe bløtt og varmt bre seg på kinnet. Jeg reiste meg og så i speilet at det var masse blod. Så ser jeg hele såret revner opp som en glidelås mens jeg ser på   

Det er jo helt opp til øyet så jeg var livredd at øyet skulle revne eller bli fylt med blod. Jeg fikk tapet det sammen før det revnet helt og kom meg til legevakten i panikk. 

Der var det ingen!    Jeg ble sluppet inn, men det var ikke folk!! 

Jeg løp frem og tilbake på venterommet og gråt og skrek hjelp om hverandre, men ingen kom!! Var i en sjokktilstand og visste ikke hva jeg skulle gjøre. Etter ca 10 minutter kom det en lege og åpnet. 

 

De ba meg fjerne tapen - men jeg var så redd og sa at jeg ikke turde å fjerne den før den som skulle sy det var der. Var redd det skulle revne mer og for bakterier. Jeg sa også at jeg ønsket at en kirurg skulle sy det. 

Hun sa at ingen kirurger opererte på natten og spurte om jeg trodde de skulle vekke noen for det. Jeg visste ikke hvordan det fungerte, men kjente at jeg var veldig utrygg og redd. Visste at noen hadde gjort feil så det revnet og var redd det skulle skje enda mer feil midt i ansiktet/ øyet.

 

En annen lege kom plutselig inn og ba meg høyrøstet og bestemt om å legge meg ned på en benk så hun fikk undersøkt meg. Jeg spurte hva hun skulle gjøre - og sa at jeg var redd å fjerne tapen. Da stilte hun seg opp og sa hissig at hvis ikke hun fikk behandle meg så kunne jeg bare gå hjem. 

Jeg fortalte at jeg er veldig redd og tror jeg er i sjokk - trenger tid. Og så spurte jeg hvorfor hun var så sint. Hun satte hånden bestemt på hoften og nærmest ropte - "jeg er ikke sint, jeg er frustrert!!"

Videre da hun at jeg ikke kom til noen kirurg uten å gå gjennom henne - men hun kunne gjøre det for hun hadde sydd mange. 

 

Jeg tenkte inni meg at aldri i livet om hun får røre meg med det stresset og temperamentet. 

Hun gikk ut og jeg lå der i 3 timer alene. Prøvde å få hjelp, men de unngikk meg. 

Til slutt tenkte jeg at jeg bare får ta av tapen og åpne såret så de får se da. Fikk til sutt tak i legen og vi tok det av. Hun ble helt stresset da jeg fjernet tapen - holdt hendene opp og beveget fingrene mens hun gjentok "ehh - ehh -ehh" Var helt satt ut - og sa "ja... ehh.., jeg tror jeg skal ringe kirurgen jeg" 

Jeg begynte å gråte og sa at jeg sa jo det til dem - at det var et operasjonssår som hadde revnet. (De ba meg til og med gå til fastlegen og få henvisning. Med et åpent operasjonssår!! 

 

Jeg kom meg i hvert fall til slutt til kirurg som sydde såret igjen. Måtte først gå hjem og komme tilbake om morgenen. Jeg brydde meg plutselig ikke om bedøvelse eller noe, var bare så godt å føle meg trygg - bare ba ham om å sy det rett igjen. 

Etterpå gikk jeg rett på skolen og hadde undervisning 

 

Følte meg som en skikkelig tøffing etterpå hehe 

 

Var hos en plastkirurg privat som sa jeg skulle gå i 10 dager med stingene. Fikk beskjed om at det var godt kirurg sydde igjen og ikke de på legevakten.

Men da jeg ringte sykehuset sa de at det aldri skulle gå mer enn 5 - 7 dager i ansiktet.Jeg fikk ordnet meg en time på sykehuset til fjerning av stingene i dag etter 7 dager.

Da er det i hvert fall fagpersoner som gjør det - får håpe det går bra denne gangen! 

Endret 3. oktober 2015 av Rakel

[Rakel]

Det gikk veldig bra 

 

En helt annen opplevelse. Sykepleieren brukte barberblad og de gikk av veldig lett,  ingen riving og skraping for å komme til under stingene som sist gang. 

 

Hun sa det så fint ut og satte på strips for sikkerhets skyld som jeg skal ha på i 1 uke.

Vet ikke hvordan det ser ut enda, men tror jeg kanskje fikk en liten ansiktsløftning på kjøpet   

 

Jeg som har vært livredd slike ting er ikke lenger så redd. Utrolig hvor fort kroppen ordner opp!

 

Det eneste jeg er redd for er sure, inkompetente og irritable helsepersonell.

Endret 4. oktober 2015 av Rakel

[Rakel]

Jeg bare flyter med - og griper tak i det som kommer min vei.

 

Har funnet ut at det som regel venter positive overraskelser i de "gavene" som kommer. Derfor prøver jeg så langt det er mulig å være med på forespørslene jeg får. 

Det siste var en forespørsel om jeg kunne stille på et møte jeg er varamedlem i siden et medlem var blitt forhindret.

Min første tanke var helt klart å si nei siden det var en viktig forelesning på skolen. Men jeg stoppet opp og bestemte meg for å si ja etter å ha hørt med skolen at dette ville gå greit. 

 

Så mottar jeg møteinnkallingen der vi skal diskutere medikamentfri behandling i psykisk helsevern etter bestilling fra Bent Høie. 

Dette har jeg kjempet for siden min bror døde - dette er noe jeg mener er så viktig!

Det kunne ikke passet bedre

Jeg vet akkurat hva jeg skal påpeke - ernæring må bli en del av behandlingen! Faktisk både med og uten medikamenter. Jeg forstår ikke at det ikke vektlegges mer??

 

I dag vet man at denne gruppen dør 20 år før resten av befolkningen, og at tallene er stigende - spesielt for kvinner. 

 

-Med kunnskap om at mennesker med Schizofreni er genetisk disponert for å få forstyrrelser i metabolismen og økning av de dårlige fettstoffene - (samt en 2-3 ganger høyere risiko for hjertesvikt) 

 

-Med kunnskap om at medikamentene de gis fører til ytterligere forstyrrelser i metabolismen (fedme, blodstrykk, hjerte..) og også gir økning av de dårlige fettstoffene. 

 

-Med kunnskap om at kostholdet påvirker metabolismen negativt eller positivt og et dårlig kosthold gir økning av de dårlige fettstoffene i blodet stiller jeg et spørsmål om forsvarligheten i psykiatriens helsetilbud!  

 

Tidligere visste man ikke helt sikkert om og hvor skadelige medikamentene er for helsen, og kunne forsvare den store bruken på dette grunnlaget.  

Men i dag når man vet dette og har denne kunnskapen stiller jeg spørsmål om det er forsvarlig å utlevere flere kraftige medikamentene over tid uten samtidig å sikre at pasienten har tilgang til et riktig og sunt kosthold.

Spesielt til denne pasientgruppen som allerede har så mange risikofaktor i bunn!

 

Dette har jeg satt meg grundig inn i, det er veldokumentert - og jeg vet at de fleste som medisinerer og behandler også har god kjennskap til. Allikevel blir ingenting gjort i praksis. Det er skremmende at det skal ta så lang tid, og at ingen reagerer nok til å kreve handling. 

 

Det er også tankevekkende at man som pasient og pårørende ikke blir informert om dette. Det er ikke bare lovpålagt å gi slik informasjon til pasienten, men også at man skal tilrettelegge informasjonen slik at man kan forsikre seg om at informasjonen er forstått. 

 

Det er så mange lover, regler og skriv om hva som er pålagt å gjøre, og mange flotte teoretiske modeller. Men i praksis blir flere ikke fulgt.

 

Det er på tide å tenke på hele kroppen, ikke bare topplokket - som om dette var adskilt fra kroppen. Alt hører sammen og påvirker hverandre.

Man trenger ingen forskning for å kjenne at angst, spenning og redsel setter seg og direkte påvirker magen.

Man trenger heller  ikke dokumentasjon for å vite at smerter i kroppen, irritabel tarm eller sykdom påvirker den mentale tilstanden. 

(Jeg er så sint nå at jeg hamrer på tastaturet nå) haha. Men sinnet mitt kommer forhåpentligvis ut i noe positivt. 

 

Nå må ting endres slik at vi skal slippe å bli møtt med kun en rekke av eksperimentell medisinering når vi kommer for å få hjelp for psykiske helseproblemer. 

Jeg hadde blitt gal av en slik behandling!  

Endret 10. oktober 2015 av Rakel

[Rakel]

Ble litt ivrig da jeg skrev innlegget over, men bestemte meg for å poste så det står et sted. 

 

Har planer om bok sammen med min yngste bror og i hvert fall kommer det til å bli foredrag rundt om. 

Nå studerer jeg jo helserett på masternivå og ser tydelig hvordan det skal være. spriket mellom teori og praksis er påfallende flere steder. 

Det er utrolig kjekt med dette studiet med all den erfaringen jeg har både som pasient, pårørende og som helsefagutøver - jeg koser meg hver eneste dag som jeg lærer mer :D

 

I dag tenner jeg lyset som står ved siden av bildet av min bror i stuen. Dette har vi fremme hver søndag når familien samles slik som før <3 Kom noen tårer i dag når jeg ser på ham, tenker på den uretten han opplevde og hvordan han ble trykket ned og fratatt stemmen - umyndiggjort på en måte. Medisinsk umyndiggjøring - er det et begrep? 

 

Han som var så sterk, så kraftfull og aldri ville gitt seg ved urett. Han som hadde det kraftigste stemmen og gikk som en løve. Som sto opp for urettferdighet og de svake. "Han sto bredbent igjen og tok bank, mens vi andre smågutter fikk løpe vekk" - sa søskenbarnet vårt når de ble truet av en gjeng bøller. 

 

På et bildet kan vi også se ham stå bredbent foran psykiatrisk der han ble innlagt i skinnjakken sin stolt og høyreist, som om han vil si: "Dere klarer faen aldri å knekke meg"

men det gjorde de... 

 

Medisiner og beltelegging - jo mer motstand, jo mer medisinering og jo mer tvang. 

Til slutt gikk han lut, som en robot, sløv - taus - fanget i kroppen. I årevis - muskelspasmer ble løst med mer medisiner - epilepsimedisiner, uro med sobril.. osv. Bivirkningene var alvorlige diabetes, høyt blodtrykk- kolesteriol, nyrebelastende, hjertet.. Han fikk alt! Når han ble syk forsto ingen..

Hjertet hans brast- det sviktet før han fikk ha et liv. 

 

Her er et dikt jeg skrev som er med på powerpointen - (han fikk diagnose schizofreni)

 

Ja, stemmene stilnet

også min... 

Ville du forstå meg?

Nå meg..

Under huden min

er Leponex

Du kommer aldri

forbi denne 

Endret 12. oktober 2015 av Rakel

[Rakel]

Monday blues.. 

 

I dag har jeg 1 fridag etter jobbehelg og en travel tid. Deilig å bare kunne gjøre ting i et rolig tempo, ha på radio, kaffe, skrive litt på en kostplan, ta en telefon - gjøre det jeg vil

 

Viktig å ha disse dagene innimellom - for meg er det helt nødvendig. Jeg blir helt utbrent av å stadig ha det travelt over tid - forte meg. Kjenner det på kroppen, så jeg setter av slike dager imellom. 

 

I kveld skal jeg på styremøte i mental helse - pleier å være koselig. Planlegge aktiviteter fremover, verdensdagen, jul osv.

 

Det går så fort - nærmer seg jul. Jeg vet at jeg kommer til å ha det travelt - 2 innleveringer på skolen og eksamen. Frist er dagen før min bursdag - så jeg kommer nok til å få en fin dag :D

 

Julen dette året blir flott - begge jentene mine har flyttet ut, en til kjæresten i Skien og hun andre studerer medisin i Slovakia. De kommer hjem til jul så det vil bli skikkelig koselig. Jeg skal stelle i stand, pynte - lage kaker, legge alt til rette for kos og samvær. 

Vet at minstegutten vil være i himmelen - jentene er flinke å kose med ham, lage pepperkaker, kino osv. 

På julaften skal også mine halvsøstre komme, som er på alder med døtrene mine. Så blir det min mor og far. Gleder meg 

[Rakel]

Alt kan endres på et blunk og lys blir plutselig blåst ut etter bare et vindkast. 

Da jeg satt på møte fikk jeg vite at tanten min døde etter lang tids behandling i psykiatrien. Enda en... 

 

Jeg husker min bror spurte oss sjokkert 1 år før han døde om vi hadde sett henne. - Hun var så tynn og så syk ut sa han. Hvem skulle trodd at han gikk først.. 

 

I dag var jeg på møte med lederne i psykiatrien angående et prosjekt vedrørende nyåpning av det stedet min tante var innlagt på. Det føltes veldig spesielt å plutselig være der å ha mulighet å påvirke med den erfaringen jeg dessverre har. (og som ingen vet om)

Jeg følte jeg hadde min bror og tante med meg på møtet og snakket deres sak, og jeg håper stemmene til de som har tapt blir hørt. 

 

Tidligere var jeg usikker, følte meg liten og var redd å si noe feil. Var utrygg og redd foran foredrag, viktige møter og større begivenheter. Overbærende blikk fra fagpersoner, negative kommentarer eller hint fikk meg helt ut av balanse og jeg mistet tro på meg selv. Ble så redd å si noe feil og begynte å stotre mens jeg følgte med på reaksjonene. 

 

Masterstudiet har gitt selvtillit, men mest av alt har denne sangen som alltid av en merkelig grunn alltid spilles før større utfordringer gitt meg styrke.

 

Denne sangen var en av favorittsangene til min bror - og jeg forstår hvorfor nå. Han hadde ingen som trodde på ham - systemet, alle så ham som syk uten noen mulighet for tilfriskning. Han ble sett på som gal, og det han sa ble mistolket eller var uten betydning. De hadde kunnskapen - de visste.

Til tross for det de sa og gjorde med ham så hadde han alltid tro på seg selv. Han brydde seg ikke samme hva og hvem som stemplet ham, men trodde på seg selv. 

 

Når sangen dukker opp på radioen slik foran viktige foredrag osv. vet jeg at han er med meg og forteller at jeg må stole på meg selv og ikke bry meg med hva andre mener. Den gir meg mot til å stå på. 

 

Jeg forstår betydningen sangen hadde for ham, og den minner meg på styrken han hadde - hvis han kan ha tro så kan jeg ha tro!

   https://www.youtube.com/watch?v=cbV190MjKiU Endret 21. oktober 2015 av Rakel

[Gjest Gjest_Erica]

Når jeg nå leste dagboken din, tenkte jeg flere ganger: Jeg håper den ikke tar slutt... Mye interessant du skriver om! Jeg har også vært en "laboratorierotte" ffor psykofarmaca, fra beroligende, antidepressiva, stemningsstabiliserende, antipsykotisk og hypnotika - det var vel hele spekteret... De seponerte Seroquel 1200 mg og Truxal 300 mg på dagen da de oppdaget en dødelig hjerterytmeforstyrrelse. Noen dager senere fikk jeg et svært alvorlig status epilepticus-anfall som gjorde meg mer eller mindre dement i 3-4 uker ettepå. Det skyltes blodforgiftningen, sa de, men jeg mistenker at SE-anfallet skyltes autoseponeringen på dagen av de høye dosene antipsykotisk medisin...

 

Du er en ressurs!