Selvstendighet og forståelse- barn 5år

[Missy1]

Hei.

Jeg har en sønn med ASD som er betydelig forsinket i utvikling. Vi får oppfølging og vi har kommet langt med trening siden han fikk diagnosen for 3år siden, men jeg syns "spriket" mellom han og andre barn på samme alder blir mer og mer betydelig, til tross for den positive utviklingen han har hatt de siste årene.

Jeg føler at fagpersonene rundt oss er mest opptatt av alt det han har oppnådd de siste årene, og at de ikke klarer å se de begrensningene han har. Dette gjør at vi møter mindre forståelse og kan resultere i at gutten ikke får den hjelpen han trenger videre.

Jeg ønsker nå å få utredet for psykisk utviklingshemming, men møter noe motstand fordi mange tenker det er best å "vente og se".

Jeg får inntrykk av at mange i nettverket vårt mener at andre barn på 5år forstår like lite og trenger like mye hjelp som vårt barn, og at de ser på meg som litt hysterisk som ønsker å utrede for PUH så tidlig.

Derfor kunne jeg tenke meg å høre fra andre med barn på denne alderen. Hvor selvstendige er de? Hvor god forståelse har de (språkforståelse, forståelse for konsekvenser osv).

[Ciara]

Jeg føler med deg og ønsker deg og barnet ditt lykke til videre!

Jeg har en gutt på fem. Jeg synes han har modnet veldig det siste året. Han har temmelig god forståelse for konsekvenser, og må ikke passes veldig godt på lenger - han løper ikke ut i veien uten å se seg for, finner ikke på like oppfinnsomme sprell hjemme lenger og er temmelig pålitelig. Et unntak er når han er gira opp, gjerne fordi han har lekt og herja med andre barn - da er impulskontrollen en del dårligere.

Språkforståelsen hans er veldig god, og han snakker perfekt. Det skal være ganske avanserte ord for at han ikke forstår.

Han har også begynt å interessere seg veldig mye mer for verden utenfor husets fire vegger. For eksempel er han nysgjerrig på andre land, penger, verdensrommet. Han lever seg også mer inn i andres liv enn før, og kan for eksempel begynne å gråte hvis det er noe trist som skjer med andre.

Han forstår også at man i blant må gjøre ting man ikke vil, og gir seg for gode argumenter.

Mitt barn er ikke uvanlig, jeg synes han virker ganske representativ for barna vi kjenner på samme alder.

Jeg vet ikke om du fikk noe ut av dette, men som sagt, lykke til!

[AnonymBruker]

Min gutt er nettopp fylt fem, og det Ciara skriver høres veldig kjent ut. Han snakker perfekt, har et stort ordforråd, bruker noen vanskelige ord, forstår alt som sies til han. Og vi har gode samtaler. Man kan snakke med han om mye, og han ser ut til å forstå, og er nysgjerrig på verden. Han ser sammenhenger mellom ting, vet veldig mye om hva man kan gjøre og hva som er dumt, og hvorfor. Men løper fortsatt rett ut i veien hvis han glemmer seg bort. Og er innimellom låst i sine ønsker, selv om det er en veldig logisk grunn til at vi ikke kan gjøre det han vil (men da er han oftest trøtt, sulten, lei seg o.l. fra før).

Kan du fortelle litt om din sønn, så er det kanskje lettere å svare på om det er vanlig gir en femåring?

Anonymous poster hash: d7c7e...055

[Missy1]

Sønnen min har det siste året fått veldig godt verbalt språk (dvs god uttale). Han har derimot ikke fått språkforståelse så han sier mye han ikke forstår (han er veldig "papegøye" og liker å imitere). Dette har blitt et stort problem for oss i møte med hjelpeapparatet fordi de mener at han har utviklet seg sååå bra (han har jo det, men de klarer ikke se at verbalt språk uten forståelse byr på større utfordringer også).

Han kan lære seg ord og forstå de når de er knyttet opp mot objekter. Vi kan peke på hus og si "hus" så skjønner han hva et hus er. Men han forstår ikke når ordene brukes i setninger og kommunikasjon.

Han har lært seg å be om ting han ønsker, som f.eks å be om hjelp. Dette er veldig fint, men han forstår ikke hvis jeg stiller spørsmål tilbake:

Han: mamma hjelpe

Meg: hva skal jeg hjelpe deg med?

Han: okay

Jeg kan ikke spørre om vanlige ting som: vil du ha mat, er du sulten osv. Det forstår han ikke. Han kan forstå hvis jeg sier "vil du ha brødskive eller grøt?" Men han kan ofte svare nei, selvom han egentlig vil ha (og omvendt, han sier ja, men vil egentlig ikke ha).

Vi sliter veldig med dette fordi han har fått sterkere vilje etter han begynte å få noe verbalt språk, og vi kan ikke forklare han ting. Hvis han vil noe og vi sier nei, så blir han ekstremt frustrert (sikkert fordi han ikke forstår hvorfor vi sier nei).

En annen ting er at nå som han kan "snakke" så antar de fleste at han er helt lik andre barn på samme alder. Folk snakker til han og forventer svar, og disse forventingene gjør at det stilles høyere krav til han. Det skaper frustrasjon som igjen skaper utagering.

Jeg vet ikke hvor mye mer jeg skal gå inn på dette, men kort oppsummert så har han fått noe verbalt språk, men det kan ikke brukes til kommunikasjon fordi han ikke forstår.

Mye av det han sier er innlært, så jeg tror ikke han forstår hva han sier, bare hva som pleier å skje når han sier de ordene (som når han spør om hjelp, så kommer noen bort til han)

Når det gjelder selvstendighet så trenger han hjelp til alt. Han kan spise selv, men må ha støtte. Han søler veldig mye så vi må hjelpe, også kan han fort miste fokus og glemme å spise. Han kler ikke på seg selv, men hjelper til ved å putte armene i genseren osv.

Han klarer å kle av seg, men dette gjør han somregel bare når han egentlig ikke skal kle av seg.

Han bruker bleie og må ha full støtte til alt av stell.

Han er veldig impulsiv og en stor fare for seg selv så han må ha tilsyn hele tiden (vi må følge han ekstremt tett). Han er veldig god grovmotorisk og god på å stikke av.

Han forstår ikke konsekvenser. Har han brent deg skikkelig en gang, så er han rett bort på peisen/grillen (eller hva det måtte være) igjen kort tid etterpå. Han ser ikke farer, han ser bare "at det er gøy". Bil er gøy, så da løper man ut i gata

Han har sine særinteresser, og det har økt mye den siste tiden. Han blir ekstremt opphengt og det resulterer i mye utagering når vi skal få han vekk fra det, pluss at det skaper mange farlige situasjoner

[Tante-Sofie]

For å ta de punktene du selv har tatt, så snakker også min 5-åring veldig bra. Han har helt riktig uttale på de fleste ord og bøyer dem også stort sett riktig. Han kan ha en lang samtale/dialog med flere involverte parter og snakker også mye med seg selv. I leken håndterer han å være stemmen til flere figurer, f.eks. når han leker med legofigurer eller småstein. 

 

Hver morgen står han opp selv, titter ut vinduet og finner seg klær etter været, samt rent undertøy. Han kler på seg før han kommer og vekker meg eller kommer ut i stua dersom jeg alt er våken. Han kan også kle på seg yttertøy selv, inkl. å lukke glidelåsen i jakka. Hver kveld kler han av seg og sorterer klærne i riktig skittentøyskurv.

 

Han smører sin egne brødskiver, deler sin egen mat og øver på å skrelle egne poteter. Han trenger ingen hjelp til å spise på noen måte. Han tar ut matboksen sin av sekken, tømmer evt. rester i søpla og setter matboksen på kjøkkenbenken eller i oppvaskmaskinen hver ettermiddag han kommer hjem fra bhg. Han dekker også bordet før middag hver dag, da setter jeg det han skal ha ned på kjøkkenbenken og han henter det der.

 

Vi bor i et område med veldig få farer, så han er ute og leker alene, ringer på hos venner som bor i samme blokk og naboblokkene osv. Han passer seg for biler når vi går langs trafikkerte veier, men er også en i overkant forsiktig gutt.

 

Det må være vondt når fagfolk  mener barnet ditt er bedre fungerende enn du selv, som bor sammen  med ham, mener. 

[AnonymBruker]

Det kan nok bli vanskelig å utrede for puh allerede nå for et barn med omfattende vansker. Dette fordi det er ufattelig vanskelig å få et godt testresultat som man kan stole på med en evnetest. Dette gjelder også for normale femåringer, mange av de er vanskelige å teste pga lite konsentrasjon og motivasjon. Så det sier seg jo selv hvor utfordrende en slik test vil være for ditt barn. Barnbmed autisme er vanskelige å teste også pga svakt språk og svak evne til å holde felles fokus. Uten en evnetest blir det vanskelig å skille hva av det du forteller om handler om evnenivå og hva som er en naturlig del av autismen. Men snakk med fastlegen du, det er han som må henvise på ny.

Jeg ville bare forberede deg på at den utredningen du pnsker kanskje ikke lar seg gjøre når han er så ung. På skolen vil nok behovet for tilrettelegging bli mer tydelig igjen, og en ny evaluering av behov (hos PPT) vil naturlig komme antar jeg.

Anonymous poster hash: c74f7...2f1

[Missy1]

Det kan nok bli vanskelig å utrede for puh allerede nå for et barn med omfattende vansker. Dette fordi det er ufattelig vanskelig å få et godt testresultat som man kan stole på med en evnetest. Dette gjelder også for normale femåringer, mange av de er vanskelige å teste pga lite konsentrasjon og motivasjon. Så det sier seg jo selv hvor utfordrende en slik test vil være for ditt barn. Barnbmed autisme er vanskelige å teste også pga svakt språk og svak evne til å holde felles fokus. Uten en evnetest blir det vanskelig å skille hva av det du forteller om handler om evnenivå og hva som er en naturlig del av autismen. Men snakk med fastlegen du, det er han som må henvise på ny.

Jeg ville bare forberede deg på at den utredningen du pnsker kanskje ikke lar seg gjøre når han er så ung. På skolen vil nok behovet for tilrettelegging bli mer tydelig igjen, og en ny evaluering av behov (hos PPT) vil naturlig komme antar jeg. Anonymous poster hash: c74f7...2f1

Sist vi hadde ansvarsgruppemøte så snakket vi om dette med utredning av PU, og da mente PPT at han helt klart er testbar, så det er ikke problemet. Årsaken til at de vil avvente er nok at de tenker han allerede har en diagnose, og får hjelp, så da er det ikke nødvendig helt ennå.

Men det er sånn at man får andre rettigheter når man har en PU-diagnose, og disse rettighetene trenger barnet for å få god nok omsorg når han er i bolig og barnehage/skole. Det er også vanskelig for oss å få hjelpeapparatet til å forstå vårt behov for tiltak, fordi det virker som mange i kommunen ikke ser på de faktiske utfordringene, men bare ser diagnosene som er skrevet.

Vi sliter ekstremt mye med fysisk utagering og får ikke god hjelp med å stoppe den negative utviklingen. De fleste mener vi må "snakke med barnet" og at det skal hjelpe med å stoppe denne utageringen, men når han ikke forstår hva vi sier så nytter ikke det. Når vi snakker til barnet i slike situasjoner så er det å gi han oppmerksomhet på atferden, noe han ser på som positivt, og som igjen fører til at atferden øker.

Kommunen gir tilbud om pmto, men det nytter ikke å bruke pmto når barnet ikke har forståelse, så vi er avhengige av å få kartlagt hans kognitive alder slik at kommunen får forståelse for hvorfor vi trenger en annen type veiledning.

Jeg syns også det er så vondt å hele tiden måtte forsvare meg ovenfor hjelpeapparatet. Forklare at årsaken til at vi har behov for tiltak er fordi barnet er særlig krevende, ikke fordi jeg er en dårlig mor som ikke klarer å oppdra barnet mitt. I vedtak fra kommunen uttaler de seg som om alle barn på samme alder trenger like mye tilsyn, støtte og oppfølging, noe jeg vet ikke er tilfelle (bare se kontrastene i dette innlegget). Når det blir utredet videre så vil det vise kommunen at vi faktisk har disse utfordringene fordi det er en betydelig forsinket utvikling hos barnet, ikke fordi jeg som mor ikke tilnærmer meg riktig.

[AnonymBruker]

Ser ikke de i avlastningen, og i barnehagen de samme tingene som deg?

Anonymous poster hash: d7c7e...055

[Missy1]

Ser ikke de i avlastningen, og i barnehagen de samme tingene som deg?

Anonymous poster hash: d7c7e...055

Jeg tror de egentlig ser det, men samtidig så er det så mye fokus på den utviklingen han har hatt og de som jobber med han opplever at omsorgsarbeidet er lettere nå enn tidligere pga utviklingen.

det er klart at noen ting har blitt lettere, men samtidig føler jeg det har blitt tyngre. Det er veldig deilig at han nå kan fortelle hva han vil, ikke bare skrike, men samtidig fører det til nye utfordringer når det gjelder grensesetting.

I boligen får han lov å gjøre det han vil. De setter ikke grenser der på samme måte vi er nødt til å gjøre hjemme. Hvis han vil ut på tur og se på ting som fenger han, så får han det. Vi gjør jo det hjemme og, men han blir så opphengt at det blir nesten umulig å få han med hjem. Også blir han så sliten når han får oppheng og da blir han utagerende.

En annen ting er jo at vi også har behov. Jeg har behov for å spise, gå på do, stelle meg osv. De i boligen er på jobb, de er fler så de kan bytte på, ha pauser osv selvom barnet er ute og vimser i sin egen lille "boble". Hadde de også satt grenser så hadde de nok sett mer av det vi ser, og fått bedre forståelse for at det er tungt for oss.

Jeg mener det er selvfølge at de også setter grenser i boligen, som hjemme, men leder av boligen mener de ikke er en "opplæringsinstitusjon" men et fritidstilbud og at de ikke er pliktige å ta del i det arbeidet. Når vi ikke jobber likt på alle arenaene så lykkes vi aldri med den jobben vi gjør.

I bhg er de mer enige med oss, men samtidig opplever de det ikke som like tungt som vi gjør. Men det er fordi de er på jobb, mens vi har dette døgnet rundt.

Kommunen hentet inn opplysninger om barnets utvikling for å vurdere videre tilbud til oss, men det resulterer bare i at alle som sender inn opplysninger om barnet fokuserer på den positive utviklingen, ikke utfordringene som har dukket opp paralelt med utviklingen. Så på papiret ser det ut som barnet nesten ikke har utfordringer (og det resulterer i at han kan miste nødvendig støtte og tiltak).

Det er en forferdelig vanskelig mølle dette her. Heldigvis er PPT enige i at det bør utredes for PU så jeg krysser fingrene for at vi får igang dette før vi skal søke skole

[AnonymBruker]

Min fire-og et-halvtåring er ikke i nærheten av å kle på seg selv etter været, eller fikse mat og rydding og matpakke osv selv, som Tante Sofies, men språklig er hun "perfekt", dvs hun kan ikke si "R", men har et kjempe ordforråd, god forståelse, kan rime, vitse, leke med ord, snakke om abstrakte ting. Hun spør hvis vi voksne bruker fremmedord eller er for kompliserte, eller et ord har to betydninger. Vi snakker om følelser, leser bøker, hun spør hva sanger handler om og gjenforteller eventyr fra barnehagen eller film.Hun kan litt engelsk. Hun kan alle bokstaver, og kjenner igjen enkeltord som navn, mamma, pappa, is, sol osv skriftlig.

Hun leker komplisert rollelek. Hun kan klatre, stupe kråke, skli ned brannmannstang, hun kan kle på og av seg, trenger hjelp til å tørke seg på do, og må minnes på å vaske hender osv. Jeg tror ikke hun er i stand til å rydde, det virker som at der stopper både forståelsen og motorikken. Hun spiser selv. Hun øver med saks.

Hun vet og forstår når hun har raseriutbrudd/utagerer/går over streken, og vi kan snakke om det etterpå.

Anonymous poster hash: b57f8...827

[theofficelady]

Sønnen min på 6 år har en lett PU og jeg kjenner meg veldig igjen i det du skriver her. Om du vil kan du gjerne utveksle noen ord litt mer privat?

[AnonymBruker]

Huff, skjønner at det der er vanskelig, Missy. Jeg jobber i avlastning, og har kjent på litt av de samme utfordringene som du nevner. En ting jeg syns er vanskelig er at vi ikke kan bruke lik barneoppdragelse som vi gjør med våre egne barn, fordi man da gjerne bryter kap. 9. Og jeg tenker at dette vil gjøre barna veldig usikre på hva som er lov og ikke. Der du kan ta fra sønnen din en ting han ikke får leke med, må vi prøve alternative metoder, og vurdere om det er fare for liv/helse eller skade på annens eiendom. Ikke rart barna blir forvirret da. Vi har jo også mulighet til å bytte personal, og vi går hjem etter 8 timer. Ikke trenger vi å gjøre så mye huslige sysler eller personlig pleie heller. Så det kan jo virkelig ikke sammenlignes.

Som om du ikke har nok jobb med et barn som krever mer enn de fleste andre, så har du i tillegg systemet å kjempe mot

Anonymous poster hash: d7c7e...055

[Missy1]

Huff, skjønner at det der er vanskelig, Missy. Jeg jobber i avlastning, og har kjent på litt av de samme utfordringene som du nevner. En ting jeg syns er vanskelig er at vi ikke kan bruke lik barneoppdragelse som vi gjør med våre egne barn, fordi man da gjerne bryter kap. 9. Og jeg tenker at dette vil gjøre barna veldig usikre på hva som er lov og ikke. Der du kan ta fra sønnen din en ting han ikke får leke med, må vi prøve alternative metoder, og vurdere om det er fare for liv/helse eller skade på annens eiendom. Ikke rart barna blir forvirret da. Vi har jo også mulighet til å bytte personal, og vi går hjem etter 8 timer. Ikke trenger vi å gjøre så mye huslige sysler eller personlig pleie heller. Så det kan jo virkelig ikke sammenlignes.

Som om du ikke har nok jobb med et barn som krever mer enn de fleste andre, så har du i tillegg systemet å kjempe mot

Anonymous poster hash: d7c7e...055

Ja det er nettopp det som er utfordringen. Barnet vårt har behov for at man setter grenser for han fysisk, og det har ikke boligen lov til fordi det er tvang. Det bør bli skrevet tvangsvedtak på han, men fordi han ikke har pu så kan de ikke.

Det at de ikke kan bruke noe "makt" går utover hans helse. Han er en stor fare for seg selv og når han får oppheng i enkelte ting så får man ikke i han næring osv heller. Han kan også stritte imot i stellesituasjoner og det er jo viktig at han får ny bleie osv.

Det nytter ikke snakke til han og forklare han sånn som med andre barn, for han forstår jo ikke.

[Missy1]

Sønnen min på 6 år har en lett PU og jeg kjenner meg veldig igjen i det du skriver her. Om du vil kan du gjerne utveksle noen ord litt mer privat?

Ja kan godt det

[AnonymBruker]

Broren min har Asperger. Det har vært mest symptomer i form av vansker i sosiale samspill med jevnaldrende, økende isolasjon, angstplager og depresjon, kosentrasjonsvansker i undervisningssituasjonen osv, etterhvert som han følte at han kom til kort når han ble eldre.

Som 5-åring hadde han fullgodt språk, men han tar ting mer bokstavelig enn andre og blir fortsatt irritert hvis noen uttaler seg upresist. Han hadde normal motorisk utvikling, kunne kle seg selv (men fikk noia av mange tekstilkvaliteter og ville helst bare ha joggedress og slikt), ble renslig før 3 år osv. Han var veldig aktiv og tok ikke sosiale koder i selskaper osv, og han var ganske motstandsdyktig mot vanlig oppdragelse og hadde en del hyperaktive trekk. Fikk ofte ikke med seg beskjeder. Han mistrivdes i barnehage og fikk slutte der. Han deltok i lek mellom oss søsken, og andre barn i nabolaget, og ble oppfattet som krevende, men ikke så unormal at han ble utredet.

Din sønn er nok mye mer autistisk enn min bror, og symptomene hans er jo forenlige med sterkere autisme, men jeg støtter deg i å få ham utredet nå om de mener han er testbar. Problemene hans høres ganske omfattende ut, og som du sier, det følger rettigheter med en diagnose, som han ikke trenger å gå glipp av i mange år fordi utredning blir forsinket. Er dere med i pårørendeforeningen til autistiske barn?

Anonymous poster hash: 613b5...966

[Timseh]

Nå er min snart 4 år, så vet ikke om det er så relevant siden det er over 1 år mellom dem.. Men han kan kle på seg selv etter været, dra opp glidelåsen selv, skrive navnet sitt og de fleste bokstaver. Han vet hvilken bokstav ordet begynner på. F.eks hår, så sier han:"hhhhåår, begynner på h". Han er tospråklig og prater norsk og farens språk like bra. En del engelsk kan han også. Han kjenner igjen tall, f.eks ser han tallet 10, så vet han at dette er ti. Han kan landet vi bor i, hovedstaden i Norge, byen vi bor i, veien Etc. Han har en viss forståelse for penger og sparing. Han tørker seg selv, kan sette sammen ord, spiser med kniv og gaffel, deler skiver, smører på selv, skreller gulrøtter, baker, vasker klær etter farge, tar inn/ut av oppvaskemsk, kan forskjell på høyre og venstre. Han vet han må se til høyre og venstre før vi skal over veien, han vet at vi skal stoppe før lyskryss, gangovergelt osv.

Kan dessverre ikke så mye om det du skriver om, men har en venninne som har et barn som begynte i 1.klasse nå, som er lite selvstendig (som de selv sa). Der er PPT koblet inn.

Endret 15. september 2015 av HenLu