Kronisk utmattelse

[AnonymBruker]

Hei.

 

Jeg har fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom med liten eller ingen utsikt til bedring. Dette er ikke ME, da min diagnose er kommet som en senvirkning av annen fysisk sykdom/skade som det ikke er mulig å bli 100 % frisk fra.

 

Jeg har sett at det er en del kronisk syke, også noen med ME som skriver her inne, og mitt spørsmål er, finnes det et forum eller et nettsamfunn eller lignende der jeg med min utmattelsesdiagnose kan finne likesinnende?

 

Har lett på nettet, men det aller meste går på ME har jeg inntrykk av. Nå er jo mine symptomer og plager veldig like mye av Me - diagnosens symptomer og plager, men alikevel er det ikke helt det samme har jeg forstått.

 

Dessuten har jeg inntrykk av at ME samfunn helst ikke vil assosieres med andre typer utmattelsesdiagnoser, og på en måte forstår jeg det og... men jeg trenger et sted. Et fellesskap... Noen ideer?

 

 

Anonymous poster hash: 1ef56...e7b

[AnonymBruker]

 

Hei.

 

Jeg har fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom med liten eller ingen utsikt til bedring. Dette er ikke ME, da min diagnose er kommet som en senvirkning av annen fysisk sykdom/skade som det ikke er mulig å bli 100 % frisk fra.

 

Jeg har sett at det er en del kronisk syke, også noen med ME som skriver her inne, og mitt spørsmål er, finnes det et forum eller et nettsamfunn eller lignende der jeg med min utmattelsesdiagnose kan finne likesinnende?

 

Har lett på nettet, men det aller meste går på ME har jeg inntrykk av. Nå er jo mine symptomer og plager veldig like mye av Me - diagnosens symptomer og plager, men alikevel er det ikke helt det samme har jeg forstått.

 

Dessuten har jeg inntrykk av at ME samfunn helst ikke vil assosieres med andre typer utmattelsesdiagnoser, og på en måte forstår jeg det og... men jeg trenger et sted. Et fellesskap... Noen ideer?

 

 

Anonymous poster hash: 1ef56...e7b

 

Kan du finne noe her: http://www.psynett.no/psykisk-helse/kronisk-utmattelsessyndrom/

Har du spørsmål?

Trenger du noen å snakke med? Da kan du besøke denne siden. Der finner du hjelpetelefoner innenfor flere ulike tema.

 

Evt kan du søke på utenlandske nettsider og på doktoronline.no der du vil finne flere å diskutere og dele erfaringer med

Anonymous poster hash: d7e5a...b96

[AnonymBruker]

 

Kan du finne noe her: http://www.psynett.no/psykisk-helse/kronisk-utmattelsessyndrom/

Har du spørsmål?

Trenger du noen å snakke med? Da kan du besøke denne siden. Der finner du hjelpetelefoner innenfor flere ulike tema.

 

Evt kan du søke på utenlandske nettsider og på doktoronline.no der du vil finne flere å diskutere og dele erfaringer med

Anonymous poster hash: d7e5a...b96

 

 

Tusen takk, de skal jeg sjekke ut

Anonymous poster hash: 1ef56...e7b

[AnonymBruker]

Symptomene er mye av de samme, så det er ingenting i veien for å melde seg inn i et ME- forum. 

Hvordan kan du være så sikker på at det ikke er ME? Jeg har ME som følge av langvarig ubehandlet hormonsykdom, noen får ME som følge av borreliasmitte, mens andre får det etter virussykdom. 

ME/CSF er en "sekkediagnose", det kan være ulike årsaker til ME, og også forskjellig grad av ME. Noen er "bare" kronisk utmattet og må hvile mye, noen har smerter i varierende grad, og de som er verst rammet må ligge i et mørkt, lydisolert rom, da de ikke tåler støy eller lys. 

Anonymous poster hash: f5e25...576

[AnonymBruker]

 

Hei.

 

Jeg har fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom med liten eller ingen utsikt til bedring. Dette er ikke ME, da min diagnose er kommet som en senvirkning av annen fysisk sykdom/skade som det ikke er mulig å bli 100 % frisk fra.

 

Jeg har sett at det er en del kronisk syke, også noen med ME som skriver her inne, og mitt spørsmål er, finnes det et forum eller et nettsamfunn eller lignende der jeg med min utmattelsesdiagnose kan finne likesinnende?

 

Har lett på nettet, men det aller meste går på ME har jeg inntrykk av. Nå er jo mine symptomer og plager veldig like mye av Me - diagnosens symptomer og plager, men alikevel er det ikke helt det samme har jeg forstått.

 

Dessuten har jeg inntrykk av at ME samfunn helst ikke vil assosieres med andre typer utmattelsesdiagnoser, og på en måte forstår jeg det og... men jeg trenger et sted. Et fellesskap... Noen ideer?

 

 

Anonymous poster hash: 1ef56...e7b

 

 

"Du kan for eksempel søke på

cronic fatigue syndrom.

Det fins helt sikkert gode norske nettsteder også, men nå prøvde jeg først på engelsk.

Du kan jo begynne med de to me.foreningene i Norge:

http://www.me-forening.no/

http://www.menin.no

På menin har de også et forum.

Et me-forum finner du også her:

http://meforum.diskusjonsforum.no/"

 

 

Se her http://forum.doktoronline.no/index.php?/topic/229461-kronisk-utmattelsessyndrom/#entry1745310

 

 

http://menin.no/

 

Anonymous poster hash: d7e5a...b96

[AnonymBruker]

 

Tusen takk, de skal jeg sjekke ut

Anonymous poster hash: 1ef56...e7b

 

Takk for tilbakemeldingen og lykke til!

 

Her er søkeforslag fra doktoronline. De kan lese i gamle tråder der og/ eller starte en ny tråd der gratis http://forum.doktoronline.no/sok/?query=utmattelsessyndrom'

 

Anonymous poster hash: d7e5a...b96

[AnonymBruker]

 

Symptomene er mye av de samme, så det er ingenting i veien for å melde seg inn i et ME- forum. 

Hvordan kan du være så sikker på at det ikke er ME? Jeg har ME som følge av langvarig ubehandlet hormonsykdom, noen får ME som følge av borreliasmitte, mens andre får det etter virussykdom. 

ME/CSF er en "sekkediagnose", det kan være ulike årsaker til ME, og også forskjellig grad av ME. Noen er "bare" kronisk utmattet og må hvile mye, noen har smerter i varierende grad, og de som er verst rammet må ligge i et mørkt, lydisolert rom, da de ikke tåler støy eller lys. 

Anonymous poster hash: f5e25...576

 

 

Takk for svar. Legene 8ja, i flertall.. ) mener det ikke kan være ME, da jeg som sagt har en annen fysisk sykdom som kan gi senvirkning som kronisk utmattelse. Utenom det så har jeg lest en god del om ME og symptomene er veldig like, men jeg er som sagt fortalt at det ikek kan være ME...

Anonymous poster hash: 1ef56...e7b

[Forglemmegei]

Du kan melde deg inn i Norges ME-forening, de har facebookside også.

Der er det treff innimellom, du kan ringe dem og spørre om alt du lurer på, og man kan være sosial med andre medlemmer. 

[AnonymBruker]

 

"Du kan for eksempel søke på

cronic fatigue syndrom.

Det fins helt sikkert gode norske nettsteder også, men nå prøvde jeg først på engelsk.

Du kan jo begynne med de to me.foreningene i Norge:

http://www.me-forening.no/

http://www.menin.no

På menin har de også et forum.

Et me-forum finner du også her:

http://meforum.diskusjonsforum.no/"

 

 

Se her http://forum.doktoronline.no/index.php?/topic/229461-kronisk-utmattelsessyndrom/#entry1745310

 

 

http://menin.no/

 

Anonymous poster hash: d7e5a...b96

 

 

Tusen takk for svar Skal sjekke ut disse linkene og  

Anonymous poster hash: 1ef56...e7b

[AnonymBruker]

Du kan melde deg inn i Norges ME-forening, de har facebookside også.

Der er det treff innimellom, du kan ringe dem og spørre om alt du lurer på, og man kan være sosial med andre medlemmer. 

 

Så man kan melde seg inn selv om man ikke har selve ME diagnosen, men "bare" kronisk utmattelsessyndrom? Takk for svar forresten

Anonymous poster hash: 1ef56...e7b

[Forglemmegei]

 

Takk for svar. Legene 8ja, i flertall.. ) mener det ikke kan være ME, da jeg som sagt har en annen fysisk sykdom som kan gi senvirkning som kronisk utmattelse. Utenom det så har jeg lest en god del om ME og symptomene er veldig like, men jeg er som sagt fortalt at det ikek kan være ME...

Anonymous poster hash: 1ef56...e7b

 

 

Senvirkning som kronisk utmattelse er jo ME?

Det spiller ikke så mye rolle sånn sett, du vet at du er utmattet og hvorfor du er det.

Kronisk utmattelse og ME er veldig likt. 

Du kan fint melde deg inn i ME-forening osv, de tar godt i mot deg hvis du snakker med dem.

 

Vil anbefale å ikke sitte og lese så masse om symptomer og sykdom (nocebo-effekt), heller fokusere på andre ting og lære av dine egne erfaringer. Kanskje du blir litt bedre med tiden  

[AnonymBruker]

ME kalles også CFS, eller Chronical Fatigue Syndrome. Fatigue betyr trøtthet, slitenhet, utmattelse, og på norsk blir dette "kronisk utmattelsessyndrom". Man kan få fatigue av flere årsaker, det er blant annet en kjent ettervirkning etter kreftbehandling. 

Slik jeg ser det, er CFS det samme som ME:

https://helsenorge.no/sykdom/hjerne-og-nerver/cfs-me

Anonymous poster hash: f5e25...576

[AnonymBruker]

Finnes grupper på fb også

Anonymous poster hash: 883a4...d8c

[AnonymBruker]

Senvirkning som kronisk utmattelse er jo ME?

Det spiller ikke så mye rolle sånn sett, du vet at du er utmattet og hvorfor du er det.

Kronisk utmattelse og ME er veldig likt. 

Du kan fint melde deg inn i ME-forening osv, de tar godt i mot deg hvis du snakker med dem.

 

Vil anbefale å ikke sitte og lese så masse om symptomer og sykdom (nocebo-effekt), heller fokusere på andre ting og lære av dine egne erfaringer. Kanskje du blir litt bedre med tiden

 

Ja, jeg er klar over at det ikke er så lurt å lese alt for mye, men ettersom dette har gått så mye utover mitt dagligliv har jeg vært nødt til å finne litt utav ting på egenhånd, mest for å finne ut av muligheter til å bli frisk. Noe som nå er fastslått kan være veldig usannsynlig. (sier kan, gir aldri opp håpet vettu )

 

Lærer av mine egne erfaringer gjør jeg hele tiden, men savnet etter å prate med noen som forstår hva jeg går igjennom, eller som kan gi meg litt tips på veien, eller et slags fellesskap er noe jeg ser jeg trenger.

 

Tusen takk for svarene dine jeg tar alle tips med meg videre

Anonymous poster hash: 1ef56...e7b

[AnonymBruker]

 

ME kalles også CFS, eller Chronical Fatigue Syndrome. Fatigue betyr trøtthet, slitenhet, utmattelse, og på norsk blir dette "kronisk utmattelsessyndrom". Man kan få fatigue av flere årsaker, det er blant annet en kjent ettervirkning etter kreftbehandling. 

Slik jeg ser det, er CFS det samme som ME:

https://helsenorge.no/sykdom/hjerne-og-nerver/cfs-me

Anonymous poster hash: f5e25...576

 

 

Ja, Det er CFS/fatigue/kronisk utmattelsessyndrom jeg har, men jeg har fått oppfattningen at CFS og Me egentlig er to ulike diagnoser, bare veldig likt symptombilde? Litt forvirra nå, men men. Tusen takk for linken

Anonymous poster hash: 1ef56...e7b

[AnonymBruker]

Finnes grupper på fb også

Anonymous poster hash: 883a4...d8c

 

Aaah, godt tips, tusen takk

Anonymous poster hash: 1ef56...e7b

[AnonymBruker]

Et av kriteriene for ME, er at det ikke kan være andre årsaker til utmattelse (eks kronisk betennelse) og man får ikke diagnosen ME dersom det er andre årsaker til utmattelsen, så trådstarter har helt rett i at hun ikke kan få den diagnosen.

 

Men hun kan likevel ha kronisk utmattelse som en følge av en annen tilstand.

Anonymous poster hash: 2f28e...cb4

[AnonymBruker]

 

Et av kriteriene for ME, er at det ikke kan være andre årsaker til utmattelse (eks kronisk betennelse) og man får ikke diagnosen ME dersom det er andre årsaker til utmattelsen, så trådstarter har helt rett i at hun ikke kan få den diagnosen.

 

Men hun kan likevel ha kronisk utmattelse som en følge av en annen tilstand.

Anonymous poster hash: 2f28e...cb4

 

 

Ja, det er slik jeg har forstått det. Takk

Anonymous poster hash: 1ef56...e7b

[AnonymBruker]

 

Ja, det er slik jeg har forstått det. Takk

Anonymous poster hash: 1ef56...e7b

 

Det står i Canadakriteriene for diagnostisering:

 

UtUtmattelse:

Pasienten må ha en betydelig grad av ny, uforklarlig, vedvarende eller

tilbakevendende fysisk og mental utmattethet som i vesentlig grad reduserer daglig aktivitetsnivå

 

Har du en utmattelse som kan forklares, får du ikke diagnosen.

 

Eneste unntak/tilstandene man kan ha sammen med ME, og likevel få diagnosen, er:

 

 

Komorbititetstilstander: Fibromylagi, myofascialt smertesyndrom, temporomandibulær

dysfunksjon, irritabel kolon, interstitiell cystitt, irritabel blære, Raynauds fenomen, mitral-

klaffprolaps, depresjon, migrene, allergier, kjemisk hypersensitivitetssyndrom, Hashimotos thyreoiditt, Siccasyndrom, etc.

Slik komorbiditet kan forekomme ved ME. Andre, slik som irritabelkolon kan ha vært tilstede over mange år før ME oppstod, men blir så forbundet med det. Det samme gjelder for migrene og depresjon. Deres tilknytning er derfor løsere enn mellom symptomene innenfor syndromet. ME og fibromyalgi henger ofte sammen og bør betraktes som «overlappende syndromer»

 

 

 

Anonymous poster hash: 2f28e...cb4

[AnonymBruker]

ME og CFS/kronisk utmatalsessyndrom er ikke det samme, men har veldig like symptomer.

Det er viktig å skille sykdommene fordi

Det som kanskje hjelper ved CFS kan skade en ME-pasient, f.eks. gradert trening. En CFS-pasient kan bli gradvis bedre ved trening mens en ME-pasient blir verre. Kognitiv terapi kan hjelpe ved CFS men har ingen virkning ved ME.

http://melivet.com/2013/02/01/me-eller-cfs/

Anonymous poster hash: 1ee7a...62c