Knuterosen (Erythema Nodosum)

[skraastrek]

Heisann - noen andre "roser" der ute?
Begynner innlegget med en link til Norsk Helseinformatikk, for de som ønsker informasjon om sykdommen/tilstanden.

 

Jeg er ei tjuetre år gammel jente fra Trøndelag, som i august 2014 fikk diagnosen Erythema Nodosum, på folkemunne kalt Knuterosen.

Etter å ha besteget Galdhøpiggen, fikk jeg i dagene etterpå influensalignende symptomer, før legger og knær hovnet kraftig opp og bevegeligheten i bena ble sterkt redusert. Fikk også stygge blodutredelser på begge leggene, noe som skremte meg. Jeg var på det tidspunktet ikke mobil på grunn av smertene, og hadde vanskelig for å forstå hvorfor nye blåmerker stadig dukket opp når jeg så og si ikke rørte meg. Hofter og knær verket, og til tross for både støttestrømper og akrobatiske positurer, typ beina-opp-etter-veggen-yoga, hovnet leggene opp noe enormt.

Etter noen bomturer til fastlege og legevakt, der de undersøkte og utelukket bl.a. belastningsskapder (ifb. med turen til Galdhøpiggen) og blodpropp (ifb. med bruk av p-piller), endte jeg opp på sykehuset for videre utredning.

Etter et titalls visitter av et tjuetalls leger, konkluderte de med at jeg, sannsynligvis på grunn av et latent virus, hadde fått Knuterosen. Jeg fikk god informasjon om symptomer og prognoser, men føler informasjonen rundt årsak, tilbakefall, behandling og lindring var mangelfull.

 

Jeg har vært i dialog med flere leger, og er for tiden under grundig utredning, for å finne behandling som lindrer smertene og bedrer bevegeligheten.

Jeg får sjelden de karateristiske blåmerkene, kun i perioder med mye aktivitet, men sliter mye med verk og væske i knærne. Dette går ut over dagliglivet, da jeg i perioder ikke klarer å gå lengre distanser, eller stå over lengre tid.

 

Jeg er vanligvis ei aktiv jente, som gjerne går tur/jogger en halvtime daglig, trives godt ute i skog og mark, er hesteinteressert, og jeg er vanligvis veldig sosial. På grunn av Knuterosen, ble forrige skoleår veldig amputert. Jeg begynner på skolen igjen om en ukes tid, i håp om å kunne fullføre det jeg begynte på da jeg ble syk. Minnene fra fjorårets dårlige skolestart, smertene og de begrensningene Knuterosen fører meg seg i hverdagen, påvirker også den psykiske formen, og skaper en del angst og uro.

 

Er det noen der ute som også har/har hatt denne sykdommen/tilstanden, og som kunne tenke seg å dele erfaringer? Kanskje noen der ute har tips til lindring, alternativ aktivitet, behandling e.l? Kanskje kan mine erfaringer komme andre til nytte også.

 

Edit: Av behandling er kontison i tablettform forsøkt, noe som resulterte i forverring og ekstremt utslett i ansikt og på bryst. Kortisoninjeksjoner er satt på vent, i frykt for kraftigere negativ reaksjon enn det tablettene ga. Cellegift vil bli vurdert så snart de siste prøvene er inne, men de er, forståelig nok, veldig tilbakeholdende med så kraftig skytts. Av smertelindring fungerer Tramadol best, brukt i forsvarlige doser. Som tidligere rusmisbruker var dette en utfordring i starten, men har nå funnet en god måte å håndtere de aller verste smertene på. Tramadol brukes kun de dagene jeg uansett er sengeliggende, og aldri for å "komme meg igjennom dagen".

Endret 9. august 2015 av RottingCactie