Ulcerøs kolitt. Spørsmål

[AnonymBruker]

Hei! Jeg har nettopp blitt diagnosert med ulcerøs kolitt og begynner å vende meg til tanken på at dette er en sykdom jeg kommer til å ha hele livet.

Men jeg har noen ting jeg lurer litt på, som jeg håper noen av dere kanskje kunne svart meg på? Er fullt inneforstått med at kroppen reagerer forskjellig osv, men vil gjerne vite hva du tenker.

Jeg fikk en del info etter undersøkelsen (koloskopi), men jeg var så borte i rusen at jeg ikke husker noen ting av det. Jeg skal tilbake i mai for samtale. MEN gjennom studiet mitt skal jeg egentlig reise til Asia i 4 mnd, og vi bestiller biletter i april. Men jeg er veldig usikker på om jeg vil reise dit, med sterk mat, lange bussturer uten toalett, for hvis tilstanden er som den er nå, har jeg mye vondt i magen og trenger et toalett i umiddelbar nærhet.

Så det jeg egentlig lurer på, er om noen av dere har hatt så god effekt av medisinene, at dere nesten har blitt symptomfrie? Går på noen nå, som jeg skal ta en i en måned. Men er usikker på om det er for å unngå spredning, eller om det skal gjøre meg symptomfri.. Har noen av dere erfaring med dette?

Anonymous poster hash: c9515...139

[AnonymBruker]

Jeg skal selv til utredning for ulcerøs kolitt/crohns, og jeg har en sønn med Crohns. Han var på Imurell lenge, men det ble ikke noe orden på det, men nå er han på remicade og nå går alt så mye bedre, men han har sine måneder for å si det sånn.

Jeg hadde vært bekymret om du var mitt barn og skulle ut å reise så tidlig i sykdommen, det vil gå måneder eller år før du er på riktig medikament for deg.

Du vil høyst sannsynlig få perioder med diaree pga av mye fiber og krydder i maten, men nå vet ikke jeg hvor harde dine perioder er, men min sønn er innlagt 2 til 4 ganger i året i ca 14 dager hver gang.

Anonymous poster hash: 60074...391

[AnonymBruker]

Medisinutprøving kan ta lang tid. De begynner som regel med det mildeste også går de oppover. Ganske mange ender på Remicade.

Jeg hadde ikke turt en så lang reise til Asia så tidlig i sykdomsforløpet, men du kan jo krysse fingrene for at medisinen virker fort og bra på deg.

Anonymous poster hash: 8ffb7...b5e

[solocola]

Okei, takk for svar! Føler ikke medisinene funker til nå hvertfall, men har fortsatt 18 dager igjen på kuren. Får krysse fingrene for at de hjelper den siste perioden nå! Vi fant ut av det ganske tidlig, så er et relativt lite område som er rammet i følge legen. Medisinen er pentasa mesalazin, uten at jeg vet om det er sterkt eller svakt.

[lillsunshine]

Hei!

Jeg deler min erfaring. Jeg har ulcerøs kolitt og har hatt god nytte av medisiner. Da jeg ble diagnotisert var jeg ganske dårlig med behov for hyppige dobesøk og vondt i magen, hadde mye slim og blod i avføring, etc.. Etter noen måneder på medisiner begynte jeg å få effekt og kom inn i en passiv periode, der symptomene forsvant. Jeg gikk da lenge uten medisiner. Nå har jeg vært litt av og på en stund som aktiv og tar medisiner, men sykdommen er foreløpig ganske grei å hanskes med. Ikke så mye magevondt og mer normale dobesøk om jeg tilpasser kostholdet.

Krydret mat kan bli en utfordring og i grunn burde du få effekt av medisine dine før du tar et valg om du vil reise, du kan jo også risikere å bli ganske dårlig. Første steget for deg er å finne ut hvor hardt rammet du av sykdommen og hvordan du responderer på medisiner. Sa de noe om hvor langt inn du var angrepet? Min betennelse har holdt seg forholdsvis langt nede i endetarmen sist jeg var på koloskopi, og det er nok også grunnen til at jeg har hatt et mildt forløp. Jeg responderer veldig godt på stikkpiller (Pentasa)

Jeg skulle selv kanskje på utveksling og snakket med min tarmspesiasliet om det, han fortalte at han nettopp hadde hatt en pasisent der med samme bekymringer og mål, og sa at det skal være mulig så lenge en planlegger og ta forhåndsregler, han sa han blant annet kunne skrive en engelsk journal som jeg kunne ta med. Nå reiste jeg ikke på utveksling av andre grunner, men hadde nok våget å ta det valget.

[lillsunshine]

Okei, takk for svar! Føler ikke medisinene funker til nå hvertfall, men har fortsatt 18 dager igjen på kuren. Får krysse fingrene for at de hjelper den siste perioden nå! Vi fant ut av det ganske tidlig, så er et relativt lite område som er rammet i følge legen. Medisinen er pentasa mesalazin, uten at jeg vet om det er sterkt eller svakt.

Høres ut som vi har ganske likt utgangspunkt. Pentasa har fungert på meg, men jeg var en stund innom granulat som jeg inntok oralt og en skumspray. Det funket ikke bra for meg. Jeg gikk tilbake på pentasa. Det tok noen måneder, men det har altså effekt. Det er viktig å fortsette å ta pentasa til symptomene er borte, altså blod etc, også fortsette til du føler det er stabilt. Min spesialist rådet meg til å gå over til annenhver dag når symptoma forsvant, så tre dager i uken, så sluttet jeg etterhvert.

En annen viktig ting er å unngå stress. Det kan være veldig utløsende. Kjenn din egen kropp. Jeg styrer også unna laktose og mye hvetemel og sterkt krydret mat, og det hjelper på magen min.

Så håper jeg du har fått beskjed om at du ikke skal innta type betennelsesdempemde middel som ibux, voltaren o.s.v. Det kan forverre sykdommen.

[solocola]

Hei!

Jeg deler min erfaring. Jeg har ulcerøs kolitt og har hatt god nytte av medisiner. Da jeg ble diagnotisert var jeg ganske dårlig med behov for hyppige dobesøk og vondt i magen, hadde mye slim og blod i avføring, etc.. Etter noen måneder på medisiner begynte jeg å få effekt og kom inn i en passiv periode, der symptomene forsvant. Jeg gikk da lenge uten medisiner. Nå har jeg vært litt av og på en stund som aktiv og tar medisiner, men sykdommen er foreløpig ganske grei å hanskes med. Ikke så mye magevondt og mer normale dobesøk om jeg tilpasser kostholdet.

Krydret mat kan bli en utfordring og i grunn burde du få effekt av medisine dine før du tar et valg om du vil reise, du kan jo også risikere å bli ganske dårlig. Første steget for deg er å finne ut hvor hardt rammet du av sykdommen og hvordan du responderer på medisiner. Sa de noe om hvor langt inn du var angrepet? Min betennelse har holdt seg forholdsvis langt nede i endetarmen sist jeg var på koloskopi, og det er nok også grunnen til at jeg har hatt et mildt forløp. Jeg responderer veldig godt på stikkpiller (Pentasa)

Jeg skulle selv kanskje på utveksling og snakket med min tarmspesiasliet om det, han fortalte at han nettopp hadde hatt en pasisent der med samme bekymringer og mål, og sa at det skal være mulig så lenge en planlegger og ta forhåndsregler, han sa han blant annet kunne skrive en engelsk journal som jeg kunne ta med. Nå reiste jeg ikke på utveksling av andre grunner, men hadde nok våget å ta det valget.

Tusen takk for at du deler erfaringer! Betennelsen er relativt langt nede hos meg også, og det fanget opp ganske tidlig. Normalt går det relativt OK med toalettbesøk osv, men ca en gang i uka får jeg skikkelig mageknipe og må på akuttbesøk på toalettet! Men har jo ikke gått på medisinene så lenge, så kan være det blir bedre etterhvert. Jeg tenker også å loggføre hva jeg spiser hver dag, og loggføre toalettbesøkene for å se om det er noen matvarer som forverrer situasjonen..

Vanskelig valg med den reisen, men da tror jeg at jeg bestiller billett, så får jeg i verste fall avbestille når tiden nermer seg, og jeg har ikke blitt noe bedre :-) Reisen er ikke før i januar heldigvis!

Har forresten ikke fått beskjed om å ikke innta ibux og voltaren osv, og det tar jeg ganske hyppig grunnet spenning i rygg og nakke som setter som en hodepine. Tar å kontakter lege i morgen, for å få tilgang til noen andre smertestillende på resept som et alternativ til voltaren! Takk for at du sa i fra :-)

Endret 16. mars 2015 av solocola

[lillsunshine]

Tusen takk for at du deler erfaringer! Betennelsen er relativt langt nede hos meg også, og det fanget opp ganske tidlig. Normalt går det relativt OK med toalettbesøk osv, men ca en gang i uka får jeg skikkelig mageknipe og må på akuttbesøk på toalettet! Men har jo ikke gått på medisinene så lenge, så kan være det blir bedre etterhvert. Jeg tenker også å loggføre hva jeg spiser hver dag, og loggføre toalettbesøkene for å se om det er noen matvarer som forverrer situasjonen..

Vanskelig valg med den reisen, men da tror jeg at jeg bestiller billett, så får jeg i verste fall avbestille når tiden nermer seg, og jeg har ikke blitt noe bedre :-) Reisen er ikke før i januar heldigvis!

Har forresten ikke fått beskjed om å ikke innta ibux og voltaren osv, og det tar jeg ganske hyppig grunnet spenning i rygg og nakke som setter som en hodepine. Tar å kontakter lege i morgen, for å få tilgang til noen andre smertestillende på resept som et alternativ til voltaren! Takk for at du sa i fra :-)

De burde de ha sagt. Jeg fikk beskjed om det rett etter koloskopien, selv om det ikke var bekreftet at det var kronisk da. Både fastlege og spesialist har lagt vekt på dette, trodde alle leger var flinke med å fortelle dette. Måtte nettopp selv ha en krem selv til en senehinnebetennelse og legen forskrev meg da noe annet enn ibuxkrem og voltarol.

Men det kan være at legen din ikke har så mye erfaring med den sykdommen. Dersom du ønsker ekspertise så kan du spørre om du kan bli henvist til en mage og tarmspesialist. Min er privat. Det er selvfølgelig et minus at det er dyrere og ikke går på egenandelen, men det er mye kortere ventetid og høy kompetanse.

Min fastlege har forøvrig veldig god kompetanse og hun passer på meg. Har du fått tatt en test på vitaminlager og jernlager? Jeg oppdaget etterhvert at jeg hadde nesten tomt jernlager, og det skyldest sannsynligvis sykdommen. I tillegg oppfordrer min lege til å ta blodprøver for å sjekke mineral og vitaminlage en gang i halvåret, da man vanskligere tar opp slike næringsstoffer.

Ja, du kan jo avbestille turen ettehvert. Januar burde absolutt være lang nok tid til å stabilsere sykdommen med gode medisiner. Det kan jo godt være at du ikke har hatt effekt av den pågrunn av at du går på voltaren!

Endret 16. mars 2015 av lillsunshine

[solocola]

De burde de ha sagt. Jeg fikk beskjed om det rett etter koloskopien, selv om det ikke var bekreftet at det var kronisk da. Både fastlege og spesialist har lagt vekt på dette, trodde alle leger var flinke med å fortelle dette. Måtte nettopp selv ha en krem selv til en senehinnebetennelse og legen forskrev meg da noe annet enn ibuxkrem og voltarol.

Men det kan være at legen din ikke har så mye erfaring med den sykdommen. Dersom du ønsker ekspertise så kan du spørre om du kan bli henvist til en mage og tarmspesialist. Min er privat. Det er selvfølgelig et minus at det er dyrere og ikke går på egenandelen, men det er mye kortere ventetid og høy kompetanse.

Min fastlege har forøvrig veldig god kompetanse og hun passer på meg. Har du fått tatt en test på vitaminlager og jernlager? Jeg oppdaget etterhvert at jeg hadde nesten tomt jernlager, og det skyldest sannsynligvis sykdommen. I tillegg oppfordrer min lege til å ta blodprøver for å sjekke mineral og vitaminlage en gang i halvåret, da man vanskligere tar opp slike næringsstoffer.

Ja, du kan jo avbestille turen ettehvert. Januar burde absolutt være lang nok tid til å stabilsere sykdommen med gode medisiner. Det kan jo godt være at du ikke har hatt effekt av den pågrunn av at du går på voltaren!

Ja, vurderer å kontakte en privat spesialist og heller betale de kronene ekstra. Jeg har ikke fått noe beskjed eller testet jernlageret eller vitaminlageret, men tanken om jernmangel har streifet meg da jeg ofte har litt "tåkete" og svimlete syn, samtidig som jeg er veldig slapp. Skal jaggumeg ringe en privatklinikk i morgen, samt fastlegen min for å få tatt noen blodprøver osv! Tusen hjertelig takk lillsunshine, du har vært til kjempestor hjelp! :-) Blir nesten litt målløs når jeg ikke har fått beskjed om dette via legen min!

[AnonymBruker]

Hvilke medisiner får du da?

Anonymous poster hash: 5616a...70d

[lillsunshine]

Ja, vurderer å kontakte en privat spesialist og heller betale de kronene ekstra. Jeg har ikke fått noe beskjed eller testet jernlageret eller vitaminlageret, men tanken om jernmangel har streifet meg da jeg ofte har litt "tåkete" og svimlete syn, samtidig som jeg er veldig slapp. Skal jaggumeg ringe en privatklinikk i morgen, samt fastlegen min for å få tatt noen blodprøver osv! Tusen hjertelig takk lillsunshine, du har vært til kjempestor hjelp! :-) Blir nesten litt målløs når jeg ikke har fått beskjed om dette via legen min!

Bare hyggelig Skulle bare mangle å gi noen tips til andre med samme sykdom! Har du fått ringt lege nå? Hva sier han isåfall? Jeg googlet dette med voltaren og sykdommen i går, og ser at det står i pakningsvedlegget til voltaren om at forsiktighet skal utøves ved vår sykdom og at man isåfall skal bli nøye overvåkt ved bruk av voltaren. tillegg så jeg flere som også beskrev at de har fått streng beskjed fra spesialister å ikke gå på voltaren og ibux, men det er mulig noen leger mener det ikke er så farlig. Best å være på den sikre siden.

Dersom du i tillegg har følt deg slapp og har tåkete og svimete syn er det iallfall en veldig god grunn for å ta blodprøver. I første omgang ble jeg spurt av spesialisten min og jeg ville ta noen blodprøver eller ikke. Jeg sa at jeg følte meg fin, så jeg følte ikke behov for det. Senere har fastlegen anbefalt å gjøre det uansett jevnt sånn ca en gang i halvåret. Så da har jeg gjort det. Litt usikker om du trenger henvisning til privat klinikk eller kan få komme dit automatisk. Det var min gamle fastlege som selv henviste meg til en privat klinikk.

[solocola]

Hvilke medisiner får du da?

Anonymous poster hash: 5616a...70d

Jeg går på noen som heter pentasa nå :-)

Bare hyggelig Skulle bare mangle å gi noen tips til andre med samme sykdom! Har du fått ringt lege nå? Hva sier han isåfall? Jeg googlet dette med voltaren og sykdommen i går, og ser at det står i pakningsvedlegget til voltaren om at forsiktighet skal utøves ved vår sykdom og at man isåfall skal bli nøye overvåkt ved bruk av voltaren. tillegg så jeg flere som også beskrev at de har fått streng beskjed fra spesialister å ikke gå på voltaren og ibux, men det er mulig noen leger mener det ikke er så farlig. Best å være på den sikre siden.

Dersom du i tillegg har følt deg slapp og har tåkete og svimete syn er det iallfall en veldig god grunn for å ta blodprøver. I første omgang ble jeg spurt av spesialisten min og jeg ville ta noen blodprøver eller ikke. Jeg sa at jeg følte meg fin, så jeg følte ikke behov for det. Senere har fastlegen anbefalt å gjøre det uansett jevnt sånn ca en gang i halvåret. Så da har jeg gjort det. Litt usikker om du trenger henvisning til privat klinikk eller kan få komme dit automatisk. Det var min gamle fastlege som selv henviste meg til en privat klinikk.

Ja jeg fikk ringt i dag, og har fått en time i neste uke til å ta noen forskjellige blodprøver og en samtale. Jeg fikk også beskjed nå når jeg spurte, om at jeg bare kunne kaste voltarenene, så skulle jeg heller få resept på noen andre typer smertestillende som var et mildere alternativ for tarmen da, men vet ikke hva slags piller det blir. Under samtalen kommer jeg til å be legen om en henvisning til en privatklinikk :-)

Hellige måne for et styr, skjønner ikke at jeg ikke bare fikk sånn informasjon med en gang i stede for å måtte google forskjellige ting opp og ned i mente. Hadde jo aldri tenkt på å sjekke meg for jern og vitaminmangel eller kutte ut voltarenene hvis ikke det var for deg!

[lillsunshine]

Jeg går på noen som heter pentasa nå :-)

Ja jeg fikk ringt i dag, og har fått en time i neste uke til å ta noen forskjellige blodprøver og en samtale. Jeg fikk også beskjed nå når jeg spurte, om at jeg bare kunne kaste voltarenene, så skulle jeg heller få resept på noen andre typer smertestillende som var et mildere alternativ for tarmen da, men vet ikke hva slags piller det blir. Under samtalen kommer jeg til å be legen om en henvisning til en privatklinikk :-)

Hellige måne for et styr, skjønner ikke at jeg ikke bare fikk sånn informasjon med en gang i stede for å måtte google forskjellige ting opp og ned i mente. Hadde jo aldri tenkt på å sjekke meg for jern og vitaminmangel eller kutte ut voltarenene hvis ikke det var for deg!

Det er nesten litt skremmende at de ikke reagerte på voltaren før nå. Hva var det som gjorde til at du plutselig fikk beskjed om å kaste det? Fordi du spurte og plutselig var de oppmerksomme på det?

Dersom du også hentet ut voltaren og pentasa på samme tid burde også apotekniker/farmasøyt reagert litt. Vet ikke om det er deres oppgave eller ikke.

Men får håpe det blir bra nå og at du får en bedring nå som du slutter på voltaren og at du får tatt noen blodprøver. Jeg håper nesten for din del at du ikke har jernmangel. Jerntabletter var ganske hardt for magen min, selv om jeg gikk på ganske så milde og jeg ikke kombinerte det med appelsinjuice (Legen min sa at denne kombinasjonsanbefalingen var en sukseesoppskrift til dårlig mage). Og da var jeg faktisk inne i en passiv periode av sykdommen. Men det er sikkert noe som går ann å snakke med legen om. Jeg tror sånn flytende (Floradix) er ganske mildt for magen. Det gikk forøvrig noe treigt før jeg fikk jernlager over 20, måtte gå noen måneder lenger enn normalt med tabletter, men nå er jeg iallfall over 20-grensa Blodprosenten min var heldigvis strålende, så jeg hadde nok ikke utviklet anemi, noe jeg forstår kan være ganske så plagsomt. Så sørg for at du både får tall på ferritin-nivå (Jernlageretet som bør være over 20) og nivået på hemoglobin som skal være mellom 11-15 eller noe.

Endret 17. mars 2015 av lillsunshine

[lillsunshine]

Hvordan går det med deg?

Jeg fikk faktisk svar fra blodprøvene mine etter rutinesjekken sist uke, og det viser seg at jeg har Vitamin D-mangel nå!

Jammen glad for at disse blodprøvene blir tatt regelmessig

[solocola]

Hvordan går det med deg?

Jeg fikk faktisk svar fra blodprøvene mine etter rutinesjekken sist uke, og det viser seg at jeg har Vitamin D-mangel nå!

Jammen glad for at disse blodprøvene blir tatt regelmessig

Det går greit, føler faktiskt at medisinene begynner å funke litt nå, eller så er det det at jeg har kuttet melkeprodukter og sterkt krydder. Sikkert en kombinasjon, men bedre er jeg hvertfall!

Jeg har tatt blodprøver og har jernmangel, så har fått noen jerntabletter jeg skal ta