Dercums disease.

[_LanciA_]

Hei,

Noen andre der ute som sliter med morbus dercum/lipødem?

Og har noen erfaringer å dele?

Hadde vært greit å hatt noen å dele erfaringer med.

[Gjest Strandet]

Jeg vet ingenting om dette, men av hva jeg tror jeg får med meg, så skal dette være en sjelden sykdom. Leser at det angivelig kun er i overkant av tyve tilfelle i storbritannia (Dercums disease). Det påstås i en artikkel jeg kikket over, at dette er tredje mest sjelden sykdom i verden.

[_LanciA_]

Jeg vet ingenting om dette, men av hva jeg tror jeg får med meg, så skal dette være en sjelden sykdom. Leser at det angivelig kun er i overkant av tyve tilfelle i storbritannia (Dercums disease). Det påstås i en artikkel jeg kikket over, at dette er tredje mest sjelden sykdom i verden.

Det stemmer nok. Også en av de mest smertefulle siden de er vanskelig å lindre.

Jeg var uheldig å trakk det loddet. Både jeg å min tante har sykdommen. Men vi har det litt forskjellig. Vet det finnes noen få flere i norge.

Hadde vært konge å hatt noen fler å dele erfaringer med.

Nå skal det sies at lipødem rammer mange flere. Disse har en tendens til å komme sammen. Men jeg tror nok en del i dette landet også har fettvevs sykdomme som ikke blir diagnosert. Jeg har blitt kalt overvektig, overspiser og lat av leger som ikke vet bedre. Men jeg har det mest på beina. Størrelse s/m på overkroppen og xl på beina. Smertene er intense og beina bare vokser. Blir jeg tynnere skjer det bare på overkroppen. Uansett hvor mye du trener ser de like ut.

Eneste som kan hjelpe litt er lymfedrenasje eller liposuction.

Og p.g.a dercums får jeg fettkuler over alt. De ikke som andre sine, de gjør forferdelig vondt.