For de med utmattelsessyndrom

[Gjest Lilleulv]

Helluuu

Jeg får oxo influensa-følelse hvis jeg har gjort med enn jeg burde... :-? skikkelig muskelverk!

For et par mnd siden orket jeg ingen ting annet etter jobb, men nå orker jeg litt. Noen tur ut med venner og sånn etter jobb er jeg ikke så gira på, men jeg tror det er noe psykisk som henger igjen!? Lurer på det. For jeg blir ofte stressa og sur og har ikke noe lyst før jeg skal på noe, f.eks på en grillfest eller ut med venner, men når jeg først kommer meg avgårde så har jeg det ikke så verst allikevel... Som sagt, dette tror jeg er noe som henger igjen etter jeg var på mitt verste for da hadde jeg det forferdelig når jeg prøvde å være sosial koste meg ALDRI!

hvor langt jeg klarer å gå... om jeg går ca 2 km vil jeg tro jeg er rimelig ferdig etterpå. Jeg har merket så utrolig fremgang siden jul. Da klarte jeg ikke å gå 100 meter en gang, det var helt forferdelig. Men jeg gikk ca 2 km for et par uker siden... måtte, mista bussen. da ble jeg dårlig etterpå...

Jeg tok kontakt med balderklinikken i vinter. Hørte sånne solskinnshistorier og at de hadde peil på dette... de satt meg på en candida-diett, som jeg gjennomførte sånn halvveis uten bedring. Har du hørt noe om dette?

I morgen har jeg fri! Da skal jeg hvile og kose meg

[Gjest Anonymous]

Du skrev dette med psyken "henger igjen" DET gjør det hos meg også! Så har jeg hatt kontakt med andre som har slitt med div. ting selv om den fysiske formen har bedret seg mye.

Det kan jeg skrive litt mer om i en mail, har ikke lyst å brette ut alt om det her. (av hensyn til andre jeg har snakket med også som har fortalt ting) Men skriver en mail snart jeg :-)

For tiden prøver jeg å finne min egen grensa når det gjelder gå-turene, hvor langt kan jeg få uten å få en reaksjon? ikke lett det der nei..

Fikk tips fra ei på balder-klinikken jeg også, prøvde en sånn høy-dose med alt mulig rart som skulle hjelpe.. Det som skjedde var at jeg akkurat den perioden fikk en kraftig forkjølelse, og det hadde jeg ikke hatt på 3mnd...heh.. sikkert tilfeldig, men likevel jeg merka ingen bedring av de greiene der! Dessuten er det jo dyrt da. Om det skulle virke er det verdt det.. MEN...

i Jula lå jeg på sykehuset med prolabs i ryggen, hadde tatt spinal-prøve å legene klarte selvfølgelig å treffe etter el. annet inni der sånn at ryggen klikka.. den perioden var vel mine turer begrenset til 20meter..men jeg har jo oxo blitt bedre etter jul :-)

Må nok slappe av noen dager jeg å nå gitt :cry:

Du må nye fri-dagen din da!

Stor klem

[Gjest Lilleulv]

:o Kødder du?? Jeg fikk oxo en skikkelig forkjølelse da jeg gikk på den kuren balderklinikken foreslo... er det mulig? ble satt ut i ukevis etterpå...

spinal-prøve...? hva er det? de snakka om å ta en beinmargsprøve av meg, er det det samme?

send meg en mail du Er ikke meninga at vi skal bli så personlige her, men det jeg håpa på var at det skulle være flere av de som har trøtthetssyndrom som kunne skrive inn her. Så kunne vi hjelpe dem/få litt hjelp. Vi har jo etter hvert fått utrolig mye kunnskap om detta her...

[Gjest Anonymous]

Ja håpa det skulle dukke opp litt flere med erfaringer her, men de kan jo komme enda!

LITT snodig det der med forkjølelsen, også begge to da!!

Jeg er nesten aldri forkjøla etter at jeg fikk de greiene her.. litt rart syns jeg. Sto noe et sted om at kroppen har så mange aktive antistoffer at det kan være noe av grunnen

Spinalprøven ble tatt i ryggen Stakk en nål langt inni ryggmargen for å få spinal-væske. Grunnen for at jeg tok den var at de skulle utelukke borrelia (infeksjon man kan få av flått-bitt)

Det som skjedde med meg og ryggen min, skjer med 1/10000, så det toppet flaksen min dette året

Regner med det er det samme som den beimargsprøven de snakket om til deg også..

Hvor er du egentlig fra? Står at du bor i Kristiansand men ikke er derfra...?

Så skrev du at måtte få meg en bruker...?? ikke helt kjnt her jeg vettu..hehe..

Hvordan er formen nå da?

[Gjest Lilleulv]

Ja håpa det skulle dukke opp litt flere med erfaringer her, men de kan jo komme enda!

LITT snodig det der med forkjølelsen, også begge to da!!  

Jeg er nesten aldri forkjøla etter at jeg fikk de greiene her.. litt rart syns jeg. Sto noe et sted om at kroppen har så mange aktive antistoffer at det kan være noe av grunnen

Spinalprøven ble tatt i ryggen Stakk en nål langt inni ryggmargen for å få spinal-væske. Grunnen for at jeg tok den var at de skulle utelukke borrelia (infeksjon man kan få av flått-bitt)

Det som skjedde med meg og ryggen min, skjer med 1/10000, så det toppet flaksen min dette året  

Regner med det er det samme som den beimargsprøven de snakket om til deg også..

Hvor er du egentlig fra? Står at du bor i Kristiansand men ikke er derfra...?

Så skrev du at måtte få meg en bruker...?? ikke helt kjnt her jeg vettu..hehe..

Hvordan er formen nå da?

Jeg er fra Kløfta/Jessheim utenfor Oslo...

Bruker fikser du ved å trykke "logg inn" oxo velger du at du skal registrere deg eller no... Du ser når du kommer dit

I dag er formen = trøtt! 3. dagen på jobb denne uka, og mistenker at 1 dag til hadde funka dårlig. Begynner å få skikkelig mangel på søvn pga valpen... Jeg er seriøst nødt til å få sove en hel natt snart!!!!¨

Du a?

[Gjest Lilleulv]

Nei "bli medlem" er det selvfølgelig. Så det når jeg logga ut. Øverst til høyre på menyen...

[Gjest Anonymous]

Huff da, du får slappe av når du kommer hjem! :-)

Jeg må ha minst 8 timer søvn, ellers merker jeg at formen er dårligere når jeg står opp...Funker dårlig når jeg må opp til bestemte tidspunkt også.

De nettene jeg sover 10-11 timer er jeg mest opplagt, heh..

så må jeg legge til at jeg opprinnerlig er en person som trenger lite søvn og spratt opp om morran...skulle likt å sett søstra mi me den sykdommen her! Hu er skikkelig B-menneske

hvilken hund har du?

Jeg bodde på Lørenskog til jeg var 3år, så havna vi oppi her da vettu..hehe.. Derfor snakker jeg trønder me venna mine og helt lørenskoging når jeg er hjemme..spør ikke hvorfor..

Formen min er bedre nå, og i dag er det endelig sol her

kLeM

[Gjest Lilleulv]

Huff da, du får slappe av når du kommer hjem! :-)

Jeg må ha minst 8 timer søvn, ellers merker jeg at formen er dårligere når jeg står opp...Funker dårlig når jeg må opp til bestemte tidspunkt også.

De nettene jeg sover 10-11 timer er jeg mest opplagt, heh..

så må jeg legge til at jeg opprinnerlig er en person som trenger lite søvn og spratt opp om morran...skulle likt å sett søstra mi me den sykdommen her! Hu er skikkelig B-menneske

hvilken hund har du?

Jeg bodde på Lørenskog til jeg var 3år, så havna vi oppi her da vettu..hehe.. Derfor snakker jeg trønder me venna mine og helt lørenskoging når jeg er hjemme..spør ikke hvorfor..

Formen min er bedre nå, og i dag er det endelig sol her

kLeM

Jepp, jeg er B-menneske fra før av, og denne sykdommen her har gjort meg til mega-murmeldyret...

Jeg bodde i Lørenskog fra jeg var 2 til jeg var 5 år

Bikkja er av rasen portugisisk vannhund!!

[Gjest Anonymous]

oj da, kan ikke tenke meg hvordan det er å være B-menneske med den sykdommen her.. å jeg som sover såå mye...

Må slappe av når du kommer hjem da, å hils hunden din fra meg hehe... :-)

[Salt]

Hvordan blir man egentlig rammet av dette utmattelsessyndromet? Høres skummelt ut :o

Ikke meninga å tråkke noen på tærne ved å spørre og grave her, men jeg er bare litt nysgjerrig. Det er først i det siste at jeg har hørt om denne sykdommen i det hele tatt!

[Gjest Anonymous]

Den mest vanlige årsaken er at man får det i etterkant av en infeksjon (fks,mykoplasma, CMV,kyssesyken osv.)

Man kan utvikle tretthetsyndrom hvis man gjør for mye, fks.trene i perioden rett etter man har vært syk. Noen kan få det helt uten grunn også,etter langvarige infeksjoner..Hvorfor noen får det å ikke andre vet man ikkem enda.. Tar man det ikke nok med ro i starten av sykdommen kan man risikere at det blir kronsik.

MEN, dette er en sykdom legene kan ALT for lite om, man får beskjed om å leve normalt, og det kan føre til at man blir mye verre.

Noen får utmattelsessyndrom fordi det har presset seg alt for hardt over en lengre periode uten at det er en infeksjon til stede..

Du leste kanskje dagbladet om gutten som var med på norway-cup?

Håper du ble litt klokere av dette.. :-)

[Gjest Lilleulv]

Hvordan blir man egentlig rammet av dette utmattelsessyndromet? Høres skummelt ut :o

Ikke meninga å tråkke noen på tærne ved å spørre og grave her, men jeg er bare litt nysgjerrig. Det er først i det siste at jeg har hørt om denne sykdommen i det hele tatt!

hørte ikke om det før jeg fikk det jeg heller du må selvfølgelig bare spørre!! hvis jeg hadde følt at noen tråkket meg på tærne ved å interessere seg så hadde jeg neppe lagt alt dette ut i et forum!

[Salt]

Takk for svar begge to- spør litt videre jeg da.

Hvordan stiller de diagnosen? Og hvordan kureres sykdommen?

Hvordan merker man egentlig at man holder på å gli fra "vanlig sliten" og inn denne sykdommen? For jeg regner med at man ikke utvikler denne sykdommen over natten? Hvilke signaler er det man må være obs på?

[Gjest Lilleulv]

For å si det sånn, det tok meg laaaang tid å få en diagnose. Først gikk jeg igjennom et par mnd der legene prøvde å fortelle meg at det ikke feilte meg noe, så tok det lang tid før jeg kom meg inn til spesialist, og så brukte spesialisten en del mnd for å utelukke sykdom og stille diagnose... :-?

Jeg trodde jeg hadde influensa jeg... men etter 2 uker så var jeg fortsatt ikke bedre.... og etter 6 mnd så var jeg fortsatt ikke bedre... Det starta med cmv-infeksjon og etterpå så fikk jeg influensalignende-symptomer. Etter hvert gikk syptomene over (vondt i halsen, forkjøla, feber), men slappheten bare fortsatte. Da jeg prøvde å gjøre noe så ble jeg så satt ut at jeg ble helt redd. Det føltes som jeg hadde drikki gift, jeg var et skikkelig vrak.

Jeg har ikke fått noen kur... I begynnelsen er det bare hvile som hjelper, og etter hvert å forsiktig øke opptreninga (gå 10 m den ene dagen, 20 den neste osv). Tror de...

Dette kan de så lite om enda...

Når du spør om hvilke symptomer man må være obs på, så vet jeg ikke helt hva jeg skal svare... Som jeg skrev i det første innlegget mitt: "tenk deg at du er fyllesyk, har løpt maraton og har influensa på en gang. sånn føles det å ha trøtthetssyndrom". Det er en dekkende definisjon.

Jeg fikk dette fordi jeg ikke tok det nok med ro etter den kraftige cmv-infeksjonen. Jeg hadde akkurat hatt kyssesyken og var lei av å hvile og ikke være med på ting. Jeg var treningsnarkoman og aktiv som bare det, så jeg trente... og festa... og det smalt hardt. Det har jeg betalt for i månedsvis etterpå

men legene mine sa ikke akkurat at jeg måtte ta det med ro... *bitter*

[Gjest Anonymous]

Hvordan er det med deg i dag??

vAR faktisk me på fest i går. Altså, prøvde å drikke bitte litt.. (ble vel to rusbrus) ble seriøst svimmel bare av det!

Men har faktisk ikke fått noen reaksjon idag, annet enn at jeg er sliten fordi jeg var oppe lenge... :-)

Men tror nok ikke festing er noen ide å starte me for meg enda!

[Gjest Lilleulv]

Hvordan er det med deg i dag??

vAR faktisk me på fest i går. Altså, prøvde å drikke bitte litt.. (ble vel to rusbrus) ble seriøst svimmel bare av det!

Men har faktisk ikke fått noen reaksjon idag, annet enn at jeg er sliten fordi jeg var oppe lenge... :-)  

Men tror nok ikke festing er noen ide å starte me for meg enda!

Jeg forstår at det går bedre med deg oxo? Kan du beskrive for meg hvordan formen din er, og hvor mye du orker nå?

Jeg har hatt en god periode nå... Bare blitt bedre og bedre med dagene Det er deilig. "Sånne som oss", kan vi noen gang trene ordentlig igjen? Jeg mener... i fremtiden min, kommer det til å finnes en dobbelttime med kondis2 liksom? Jeg fantaserer om harde aerobic-timer, og kan liksom ikke se for meg at jeg noen gang kan delta på en sånn... Formen min er så mye bedre nå, og hvis det fortsetter denne veien vurderer jeg å begynne å trene nå i august. Men jeg lurer på hvordan jeg skal begynne... Er så redd for å gå på en smell. Det hadde vært så typisk meg, kommer jo til å bli helt i ekstase når jeg går inn på treningssenteret... Lurer på om jeg skal gå til noen for å få satt opp en treningsplan, men hvem?

Jeg lurer oxo på om det er noe i det Balderklinikken mente. at jeg ikke burde spise sukker og gjær... Helt siden legene der mente der, så har jeg slitt med matlyst. Jeg orker ikke en gang å tenke på at jeg kanskje ødelegger for meg selv ved å gi næring til noe som sprøyter giftstoffer i blodet mitt. Men det er vanskelig for meg å tro på noe som vanlige leger mener ikke eksisterer. Hvordan skal jeg kunne overleve på en eviglang sånn kur da? Jeg får jo ikke i meg karbohydrater det irriterer meg at det finnes ting som leger ikke kan påvise...

[Gjest Anonymous]

Tja... er vel egentlig ikke så mye bedre.. Hadde bare så sinnsykt lyst å være med på noe.. Reaksjonen fikk jeg i dag, men langt i fra så ille som jeg hadde trodd!

Men det hjelper på det psykiske å kunne være med på litt igjen :-)

Det med balderklinikken skjønnte jeg vel ikke helt..??

Har du fått spesielle råd når det gjelder kosthold å sånt?

Du sier du vil starte å trene igjen, hm...hva mener du med trening? Råder deg på det sterkest å kun gå turer i starten. tro meg det er mer enn nok! For ett og et halv år siden, (når jeg kun hadde postvirralt tr. syndrom) hadde jeg et par mnd. hvor jeg starta trening igjen.. Det funka egentlig ikke men jeg trena fordi.. og det var da jeg pådro meg en infeksjon og knakk helt sammen 4mnd etter.. mulig dette bare blir synsing fra min side, men jeg blir liksom redd når du sier du skal trene igjen..

Hva jeg orker for tiden..hm.. Har jeg en god dag kan jeg som sagt gå 50min, men da blir jeg temmelig sliten..

Jeg orker imidlertid mye mer av sosiale aktiviteter, så lenge det ikke blir så sent..

MEN, på en dårlig dag får jeg fremdeles "influensa" vondt i muskler og ledd og er helt utmatta, da prøver jeg å gjøre minst mulig..

Som du ser varrierer det en del.. Hva med deg?

Er det kun i sommer du jobber deltid?

[Gjest Lilleulv]

:-? jeg vet ikke helt hva jeg mener med trening, men litt sykling, sit ups og push ups kanskje? Kanskje jeg bare skal slå det fra meg... vil ikke risikere å gå på en ny smell!

Jeg vet ikke om jeg kan gå så mye mer enn 50 min, i hvert fall ikke hvis det er oppoverbakker underveis...

Jeg jobber deltid til høsten oxo, ved siden av studiene. Klarer meg ikke bare på studielånet Når flytter du til Trondheim da? Fortsatt ikke fått deg bruker?

[Gjest Anonymous]

Jeg tar også litt sit-ups/push-ups innimellom, tror ikke det er så farlig så lenge man overdriver! Tror ikke litt sykling er så farlig heller, så lenge tempoet er roooolig!

Jeg trodde du mente mye hardere trening, når jeg starta opp gikk jeg etter 1mnd to mil på ski og sånn.. ikke smart, gikk greit underveis, men fikk ganske store reaksjoner når jeg kom hjem. Hvilsepuls på 80 og sånn!

Var helt sikkert derfor jeg fikk en ny infeksjon og en ny smell.

Selv om man har tretthetsyndrom er du veldig lurt å drive den fysiske aktiviteten man klarer uten å få reaksjon. ellers stagnerer jo formen helt og man kan bli dårligere. (har lest det og hørt det fra flere) Men det kan jo ikke være så enkelt for deg som liksom "må" jobbe å studere. Er du mer enn 50 % redusert enn før kan du kanskje søke om rehabiliteringspenger... Det får jeg fordi jeg ikke har sjans til å jobbe, ikke en dag en gang..

(men jeg får ikke studielån elr. noe som helst stipend fordi jeg studerer for lite)

Hvis du søker på M.E. nettverket i Norge kan du sikkert lese om det der...

Jeg starter på NTNU den 25.august. Har ei bok på 500sider jeg skal komme gjennom innen nov. så det er mer enn nok for meg!

Har ikke fått meg bruker.. er litt treig da vettu, har besøk av et søskenbarn akkurat nå..

Hvordan er det med deg i dag da? Uff, følte at jeg skremte deg litt med den mailen om trening i går, vår ikke meninga det :-)

[Gjest Lilleulv]

Jeg får oxo helt vanvittig høy puls når jeg gjør noe... :-? skal sjekke ut ME-nettverket!!