Svikt i bukspyttkjertel. Er jeg alene?

[DysterPytten]

Er det flere her som har sykdommen "bukspyttkjertelsvikt" og som vil fortelle litt om deres hverdag?

Jeg har fått creon 80000, og spiser dette før hver gang jeg skal spise mat. Synes det står så uendelig lite om sykdommen på nett og legen min har lagt ansvar over på meg når det kommer til å dosere medisin, spising osv.

Blir helt frustrert for jeg føler ikke jeg får det helt på stell selv, og skulle trengt hjelp. Men som sagt er det ikke noe hjelp å få hos legen

Hvordan ble det oppdaget hos dere? Hvordan lever dere med smertene osv?

[Diafragma]

Hm, svikt i bukspyttkjertel. Regner med at det kan være dèt som heter (kronisk) pankreatitt på fagspråket?

Uansett regner jeg med at tilstanden din innebærer at utskillelsen din av fordøyelsesenzymer (bukspytt) er svekket eller hemmet, siden du står på Creon. I såfall er symptomene og konsekvensene nok så like som de som beskrives ved kronisk pankreatitt. Forsøk å søk litt på dèt.

Hva sa legen?

[AnonymBruker]

Tror ikke det er så sjeldent med eksokrin pankreasinsuffisiens, kalles også kronisk pankreatitt. Regner med det er det du har?

Jeg jobber i helsevesenet og har vært borti flere pasienter med det.

Har du ikke blitt tilbudt å få en time hos en gastrolog?

Anonymous poster hash: 834ec...020

[DysterPytten]

Nei, jeg har ikke pankreatitt, da jeg aldri har hatt en betennelse i kjertelen. Den har bare blitt død. Så gastrokirurgen sa til meg at dette bare var en sviktende bukspyttkjertel og han kunne ikke forklare hvorfor fordi normalt sett får folk betennelse osv, som ikke er tilfelle hos meg. Ei heller er alkoholmisbruk problemet her.

Men jeg fordøyer ikke mat og spiser derfor creon for dette Symptomene ligner på de som står om pankreatitt, men forløpet og årsakene er ikke like.

Gastrokirurgen var han som bare stappa pillene til meg "her spis dette" og så var det ikke så mye mer å snakke om.

[Gjest Mary Quant]

Hm, svikt i bukspyttkjertel. Regner med at det kan være dèt som heter (kronisk) pankreatitt på fagspråket?

Uansett regner jeg med at tilstanden din innebærer at utskillelsen din av fordøyelsesenzymer (bukspytt) er svekket eller hemmet, siden du står på Creon. I såfall er symptomene og konsekvensene nok så like som de som beskrives ved kronisk pankreatitt. Forsøk å søk litt på dèt.

Hva sa legen?

Nei, det er kronisk betennelse i bukspyttkjertelen.

[Diafragma]

Nei, det er kronisk betennelse i bukspyttkjertelen.

Ja. Jeg vet det. Ligger liksom litt i navnet.

Ok TS. Jeg skjønner. Da er det vel kanskje en ganske uvanlig tilstand da. Jeg har i alle fall ikke (enda) vært borti penkreasinsuffiens som ikke har vært knyttet til betennelse eller skade på kjertelen. Da blir det kanskje litt mindre informasjon å finne ja. Hvis det er årsaken bak, du er mer interessert i.

Er det kun den eksokrine delen som er rammet, eller er hormonproduksjonen også påvirket hos deg?

[HvittHus]

Jeg kan dessverre ikke hjelpe deg TS, men jeg lurer på om jeg kan få spørre hvordan symptomene dine artet seg, og hvordan sykdommen ble diagnostisert?

[DysterPytten]

Ja. Jeg vet det. Ligger liksom litt i navnet.

Ok TS. Jeg skjønner. Da er det vel kanskje en ganske uvanlig tilstand da. Jeg har i alle fall ikke (enda) vært borti penkreasinsuffiens som ikke har vært knyttet til betennelse eller skade på kjertelen. Da blir det kanskje litt mindre informasjon å finne ja. Hvis det er årsaken bak, du er mer interessert i.

Er det kun den eksokrine delen som er rammet, eller er hormonproduksjonen også påvirket hos deg?

Skjønner man litt mer hvorfor ting skjer så blir det litt lettere å forstå hva som skjer fremover.Foreløpig er det bare den eksokrine delen. Legen sa derimot at jeg må regne med at en eller annen gang i livet får jeg diabetes også. Om det var det du mente?

Jeg har vært i MR, ultralyd og koloskopi og kjertelen er helt fin, den bare ikke fungerer. Den viser heller ikke tegn til å ha hatt betennelse.

Jeg kan dessverre ikke hjelpe deg TS, men jeg lurer på om jeg kan få spørre hvordan symptomene dine artet seg, og hvordan sykdommen ble diagnostisert?

Kroniske smerter i mage og korsrygg ble så påfulgt at gulaktig diarè (føltes som å pisse med feil hull). Diarèen hadde veldig sterk lukt, var veldig sur (mao svidde noe enormt når den kom ut), og med matrester i. Og fettrik. Smertene var så vonde at jeg satt med spybøtta på fanget og rompa på do, så måtte det bare komme det som kom. Kasta mye opp pga smertene den siste tiden.

Legen begynte å undersøke dette da han forsto at dette ikke var normale symptomer på laktoseintoleranse. Jeg fikk også vitaminmangler og klarte aldri å holde oppe verdiene selv. B12, jern, kalsium, folat, d-vitamin og noen andre var det som jeg manglet.

Jeg var i MR og ultralyd, så ble det tatt en hel haug med avførsingprøver som viste for lite enzym og deretter koloskopi for å sjekke øvre del av tykktarm (galleganger osv).

smertene og diarèen har jeg hatt siden jeg var liten. Så han mente at dette var noe som utviklet seg over tid til å bli verre og verre. Var mye våken om nettene i disse periodene da det gjerne kom etter mat og så jeg spiste jo kveldsmat som gjorde at dette kom om nettene spesielt.

Våkna spesielt en natt med noen helt hinsides smerter som jeg aldri har kjent. Når ting roa seg utover morgenen så ringte jeg fastlegen og sa at nå måtte noe gjøres. Derifra gikk det vel 2 uker til jeg hadde diagnosen.

[HvittHus]

Kroniske smerter i mage og korsrygg ble så påfulgt at gulaktig diarè (føltes som å pisse med feil hull). Diarèen hadde veldig sterk lukt, var veldig sur (mao svidde noe enormt når den kom ut), og med matrester i. Og fettrik. Smertene var så vonde at jeg satt med spybøtta på fanget og rompa på do, så måtte det bare komme det som kom. Kasta mye opp pga smertene den siste tiden.

Legen begynte å undersøke dette da han forsto at dette ikke var normale symptomer på laktoseintoleranse. Jeg fikk også vitaminmangler og klarte aldri å holde oppe verdiene selv. B12, jern, kalsium, folat, d-vitamin og noen andre var det som jeg manglet.

Jeg var i MR og ultralyd, så ble det tatt en hel haug med avførsingprøver som viste for lite enzym og deretter koloskopi for å sjekke øvre del av tykktarm (galleganger osv).

smertene og diarèen har jeg hatt siden jeg var liten. Så han mente at dette var noe som utviklet seg over tid til å bli verre og verre. Var mye våken om nettene i disse periodene da det gjerne kom etter mat og så jeg spiste jo kveldsmat som gjorde at dette kom om nettene spesielt.

Våkna spesielt en natt med noen helt hinsides smerter som jeg aldri har kjent. Når ting roa seg utover morgenen så ringte jeg fastlegen og sa at nå måtte noe gjøres. Derifra gikk det vel 2 uker til jeg hadde diagnosen.

Tusen takk for svar. Mannen har noen symptomer som kan minne om pankreatitt, så det var nyttig å høre din beskrivelse.

[DysterPytten]

Tusen takk for svar. Mannen har noen symptomer som kan minne om pankreatitt, så det var nyttig å høre din beskrivelse.

Du må tenke på at jeg IKKE har pankreatitt og ikke kan si om det er samme symptomene.

[HvittHus]

Du må tenke på at jeg IKKE har pankreatitt og ikke kan si om det er samme symptomene.

Ja jeg er klar over dette. Uansett var tråden din nyttig for oss, for den satte oss på tanken på om det kan være noe galt med bukspyttkjertelen.

Lykke til videre med utforsking av sykdommen din.

[DysterPytten]

Ja jeg er klar over dette. Uansett var tråden din nyttig for oss, for den satte oss på tanken på om det kan være noe galt med bukspyttkjertelen.

Lykke til videre med utforsking av sykdommen din.

Hyggelig å kunne hjelpe:)

[KvinneAB]

Hei. Jeg har også svikt i bukspyttkjertelen så du er ikke alene. Det ble tatt en avføringsprøve av meg som viste nedsatt elastasefunksjon, et enzym som produseres av bukspyttkjertelen og bidrar til nedbryting av karbohydrater, fett og proteiner. Jeg tar også Creon 25000, men skulle nok hatt 80000. Har ikke så kraftige symptomer som du beskriver, men jeg lever på steng diett, har hjelp av den. Trolig har jeg matintoleranse i tillegg til bukspyttkjertelsvikt, men kanskje er det buspyttkjertelen som medfører at jeg ikke fordøyer maten. Jeg føler meg mye bedre, med adskillig mindre smerter og diare etter kostomlegging. Det jeg unngår er melk, oksekjøtt, fårekjøtt, korn, frø, sukker, nøtter, mandler, bær, kaffe, alkohol, begrenset med frukt, tomater, paprika og tilsetningsstoffer, oppdrettsfisk.

Kan tipse deg om NPIF.no (proteinintoleranseforeningen) og Lab1/ Neurozym for mer informasjon om matvareintoleranse.

[KvinneAB]

Hei. Jeg har også svikt i bukspyttkjertelen så du er ikke alene. Det ble tatt en avføringsprøve av meg som viste nedsatt elastasefunksjon, et enzym som produseres av bukspyttkjertelen og bidrar til nedbryting av karbohydrater, fett og proteiner. Jeg tar også Creon 25000, men skulle nok hatt 80000. Har ikke så kraftige symptomer som du beskriver, men jeg lever på steng diett, har hjelp av den. Trolig har jeg matintoleranse i tillegg til bukspyttkjertelsvikt, men kanskje er det buspyttkjertelen som medfører at jeg ikke fordøyer maten. Jeg føler meg mye bedre, med adskillig mindre smerter og diare etter kostomlegging. Det jeg unngår er melk, oksekjøtt, fårekjøtt, korn, frø, sukker, nøtter, mandler, bær, kaffe, alkohol, begrenset med frukt, tomater, paprika og tilsetningsstoffer, oppdrettsfisk.

Kan tipse deg om NPIF.no (proteinintoleranseforeningen) og Lab1/ Neurozym for mer informasjon om matvareintoleranse.

[DysterPytten]

Hei. Jeg har også svikt i bukspyttkjertelen så du er ikke alene. Det ble tatt en avføringsprøve av meg som viste nedsatt elastasefunksjon, et enzym som produseres av bukspyttkjertelen og bidrar til nedbryting av karbohydrater, fett og proteiner. Jeg tar også Creon 25000, men skulle nok hatt 80000. Har ikke så kraftige symptomer som du beskriver, men jeg lever på steng diett, har hjelp av den. Trolig har jeg matintoleranse i tillegg til bukspyttkjertelsvikt, men kanskje er det buspyttkjertelen som medfører at jeg ikke fordøyer maten. Jeg føler meg mye bedre, med adskillig mindre smerter og diare etter kostomlegging. Det jeg unngår er melk, oksekjøtt, fårekjøtt, korn, frø, sukker, nøtter, mandler, bær, kaffe, alkohol, begrenset med frukt, tomater, paprika og tilsetningsstoffer, oppdrettsfisk.

Kan tipse deg om NPIF.no (proteinintoleranseforeningen) og Lab1/ Neurozym for mer informasjon om matvareintoleranse.

Hva slags diett er du på? Jeg har ingen matintoleranser heldigvis men føler ikke at creon hjelper.

[FruLuna]

Kan ikke så mye om dette, men det som slo meg er om du har blitt utredet for cystisk fibrose? Det er en av hovedårsakene til eksokrin pancreassvikt, sammen med kronisk pankreatitt.

[DysterPytten]

Kan ikke så mye om dette, men det som slo meg er om du har blitt utredet for cystisk fibrose? Det er en av hovedårsakene til eksokrin pancreassvikt, sammen med kronisk pankreatitt.

Nei, det har jeg ikke blitt. Regner med at cystisk fibrose er en sykdom man merker godt? ikke bare i magen? Ikke at jeg har peiling på det, men ser bare for meg at det er folk som sliter med lungene? Jeg er 23 år, så det burde jo begynne å merkes tenker jeg om det var det?

legen(e) sier bare at det har sammenheng med at jeg har hypothyreose i tillegg. At har man fått èn kjertelsykdom, så får man gjerne flere osv.

[AnonymBruker]

Har akkurat fått denne diagnosen. 32 år gammel dame. Har normal CT og MRCP. Men legene sier de synlige forandringene kommer ikke synlig frem på bilder før etter noen år :( hadde også lav lipase (13) og amylase (23). Hvordan går det med dere ang. Smerter????? 

Anonymkode: 8ce48...89d