Fra marathon til ME. Veien tilbake- hjelp!

[Gjest koid19]

Hei! Jeg er en 17 år gammel jente som siden jeg var 13 har trent aktivt løping. Det ble mere seriøst da jeg ble 15. Vant alle konkurransene jeg deltok i, var den sterkeste jenta og hadde DEN kroppen. (trenger ikke noen til å si "menn liker ikke jenter med sixpack, bla.bla.bla). Jeg løp mil på mil og løftet vekter med gutta i styrkeklubben. Plutselig i sommer ble jeg diagnosert med kyssesyken og leverbetennelse. Fikk streng beskjed om å ikke trene på mint et halvt år. Det første jeg gjorde etter legetimen hver selvfølgelig å løpe meg en god mil... Sånn fortsatte jeg bare, med skyhøye leververdier. Nå ligger jeg her da, og det har jeg gjort siden oktober. Ble diagnosert med ME i november og har ikke trent siden september. Jeg gikk fra å være den raskeste, sterkeste og sprekeste til å bli den som ikke en gang kan ha gym. Men nå har jeg altså bestemt meg for å prøve litt forsiktig igjen, se om det kan gi meg noe overskudd. Problemet er at jeg ikke tør. Jeg tør ikke å se hvor mye formen min har sunket. Det er påkjenning nok å se at alle musklene mine bare er forsvinnet. For all del, jeg er veldig slank, men ikke trent som jeg var. Hvordan skal jeg klare å komme igang? Hvor skal jeg begynne? Og hvorfor tenker jeg at det ikke er mulig å bli som før, enda jeg vet det jo, jeg vil bare ikke innse det? Takk på forhånd, hilsen ts :-)

[AnonymBruker]

Hvordan i all verden er det mulig å gå en ME-diagnose s fort?? Lå siden oktober og diagnose allerede i november samme år?

Anonymous poster hash: c79e7...1d0

[Gjest koid19]

Hvordan i all verden er det mulig å gå en ME-diagnose s fort?? Lå siden oktober og diagnose allerede i november samme år?

Anonymous poster hash: c79e7...1d0

Jeg er fortsatt under utredning altså, men det er hvertfall hva det tyder på. Sover 15-17 timer i døgnet og det har jeg gjort siden oktober. Ble undersøkt i hytt og pine, men de fant ikke noe. Ble sendt til oslo for utredning og det holder jeg på med enda. Så se bort i fra at jeg ikke er 100% diagnoser men at mine livskvaliteter er sterkt redusert på grunn av mitt lave energinivå.

[Vulpes]

Det er kanskje litt tidlig ennå å si hvorvidt du har ME eller ikke, for er det ikke relativt normalt å være dårlig i en god stund etter kyssesyken, uten at det er noe mer enn kyssesyken som henger igjen? Jeg er ingen lege altså, men det er i hvert fall dette jeg har hørt gjentatte ganger. ME er en diagnose som dessverre alt for mange blir diagnostisert med idag av leger som egentlig ikke har kompetansen til å sette diagnosen, så hvis det for eksempel er fastlegen din som har nevnt at du muligens har fått ME trenger det heldigvis ikke å bety at det nødvendigvis er slik.

Men hvis du har ME, så skal du være veldig forsiktig med å trene og å presse deg. ME er veldig annerledes fra de aller fleste andre sykdommer her. Trening og å pushe kroppen gjør ME-syke dårligere over tid. Det som hjelper er aktivitetsavpasning og å prøve å holde seg innenfor «energigrensen» sin så godt man kan.

Hvis du likevel ønsker å trene litt for å se hvordan det går kan det kanskje være lurt å bare ta enkle øvelser hjemme, slik at du kan stoppe når som helst og hvile? Og ha hviledager etterpå, for å se hvordan kroppen reagerer.

God bedring

EDIT: Ah, ser at du er sendt til Oslo for videre utredning. Går det an å spørre om hvor i Oslo du skal, hvilken klinikk/lege? Er bare nysgjerrig.

Endret 20. februar 2014 av Tonje!

[Gjest koid19]

Det er kanskje litt tidlig ennå å si hvorvidt du har ME eller ikke, for er det ikke relativt normalt å være dårlig i en god stund etter kyssesyken, uten at det er noe mer enn kyssesyken som henger igjen? Jeg er ingen lege altså, men det er i hvert fall dette jeg har hørt gjentatte ganger. ME er en diagnose som dessverre alt for mange blir diagnostisert med idag av leger som egentlig ikke har kompetansen til å sette diagnosen, så hvis det for eksempel er fastlegen din som har nevnt at du muligens har fått ME trenger det heldigvis ikke å bety at det nødvendigvis er slik.

Men hvis du har ME, så skal du være veldig forsiktig med å trene og å presse deg. ME er veldig annerledes fra de aller fleste andre sykdommer her. Trening og å pushe kroppen gjør ME-syke dårligere over tid. Det som hjelper er aktivitetsavpasning og å prøve å holde seg innenfor «energigrensen» sin så godt man kan.

Hvis du likevel ønsker å trene litt for å se hvordan det går kan det kanskje være lurt å bare ta enkle øvelser hjemme, slik at du kan stoppe når som helst og hvile? Og ha hviledager etterpå, for å se hvordan kroppen reagerer.

God bedring

EDIT: Ah, ser at du er sendt til Oslo for videre utredning. Går det an å spørre om hvor i Oslo du skal, hvilken klinikk/lege? Er bare nysgjerrig.

Nå er jeg på oslo universitetsykehus. Hva legen min heter er jeg ikke sikker på. Faktisk har det var 3 forskjellige leger de siste gangene jeg har vært der. Hvorfor vet jeg ikke helt for å være ærlig..

[AnonymBruker]

Jeg er fortsatt under utredning altså, men det er hvertfall hva det tyder på. Sover 15-17 timer i døgnet og det har jeg gjort siden oktober. Ble undersøkt i hytt og pine, men de fant ikke noe. Ble sendt til oslo for utredning og det holder jeg på med enda. Så se bort i fra at jeg ikke er 100% diagnoser men at mine livskvaliteter er sterkt redusert på grunn av mitt lave energinivå.

Hvis du er så dårlig at du sover 15-17 timer i døgnet, er det vel nok trening å gå evt. korte turer? Å begynne å løpe og løfte igjen høres i alle fall ikke så lurt ut... Jeg hadde spurt legen min.

Anonymous poster hash: 3cc88...8ce

[AnonymBruker]

Har du trent såpass hardt med kyssesyken er det nok det du har. Ikke ME.

Anonymous poster hash: 72035...a22

[Gjest koid19]

Kyssesyken min er over, det har den vært lenge. Ingen betennelser eller hovenhet i hverken milt eller lever. Jeg har ingen mangler av mineraler, vitaminer eller sporstoffer og lege, spesialister eller MR/CT har ikke vist noe feil. Det er en grunn for at jeg er sendt til utredning, så jeg tror det er litt vel brått å si "du har ikke ME". Når ble du spesialist?

[AnonymBruker]

Min ME diagnose tok det 6 år å få. Og er ekstremt få i Norge som kan sette godkjent diagnose.

Men det er veldig mange med kyssesyken, som sliter i 1-2 år etterpå. Og spesielt hvis de ikke har tatt det med ro.

Har du ME, så skal du ikke trene. Du kan prøve qi gong som trening, det tåler noen med ME.

Anonymous poster hash: 886e4...6ed

[AnonymBruker]

Kanskje det er andre fora som er riktig adressat for spørsmålet ditt, f.eks http://www.meforum.info

Anonymous poster hash: 974b5...890

[Gjest M.E syke]

Min ME diagnose tok det 6 år å få. Og er ekstremt få i Norge som kan sette godkjent diagnose.

Men det er veldig mange med kyssesyken, som sliter i 1-2 år etterpå. Og spesielt hvis de ikke har tatt det med ro.

Har du ME, så skal du ikke trene. Du kan prøve qi gong som trening, det tåler noen med ME.

Anonymous poster hash: 886e4...6ed

Hei. Det er sånn at fastleger kan faktisk sette en ME diagnose men det er opp til Nav om de godtar dette, hvis man skal bruke en slik erklæring. ME er jo en utelukkelsesdiagnose og hva jeg kaller en sekkediagnose. Men de fleste som får diagnosen har fått den av spesialist

[Gjest Bond]

Alle treningsplaner må du i alle fall gjøre i samråd med lege.

Jeg kan bare prøve å skjønne hvor kjipt det må være å gå fra såpass sprek til nærmest sengeliggende, men jeg vil også tro at det viktigste for deg er å akseptere virkeligheten. Ikke dermed si at sånn skal det være for alltid - men du har den kroppen du har nå. Du er ikke bare den spreke jenta lenger, men også den som har en kropp som er sliten. Det er også deg. Du kommer ikke til å løpe eller løfte noe særlig i nærmeste fremtid hvis det er så ille som du sier. Men ikke anse alt som mislykka av den grunn, men prøv å finne de små suksessene og akseptere at det må gjøres gradvis og at du nå trenger legenes hjelp. Om det er ME eller etterfølgene til kyssesyken - lytt til kroppen din og ta vare på den framover. Å pushe deg selv såpass hardt at man blir syk er ikke sunt heller.