Hypertyreose - Graves.... :(

[AnonymBruker]

Jeg var i forrige uke hos min fastlege hvor jeg tok noen blodprøver samt beskrev min form:

*Svimmel

*Skjelvinger

*Høyt BT og puls

*Vektnedgang

Sammen med blodprøvesvarene kunne han konstantere at jeg hadde utviklet Graves.

Jeg føler meg ikke så syk nå, har heller aldri vært det..... Skal til endokrinologen neste uke, og jeg er redd for at endokrinologen vil sette meg på en høy dose medisin som vil gjøre at jeg raser ned i blodverdiene mine og blir hypo..... Jeg har lest meg opp at dette er veldig vanlig I tillegg har jeg hørt at Graves er noe dritt å ha....-uten at jeg skjønner så mye av det da jeg selv ikke har å mange plager (enda....)

Er det noen med erfaring med graves?

Anonym poster: 495021093e6307a61ea53acf64b5e267

[AnonymBruker]

Jeg har hatt Graves i flere år, og det kan være mye tull med sykdommen slik det kan være med alle sykdommer, men det handler også mye om innstilling. Du blir sansynligvis satt på tabletter som skal regulere stoffskiftet ditt, og følges med blodprøver hver 3-5 uke til å begynne med, deretter mer sjelden ettersom det begynner å stabilisere seg. Det er superdigg å kjenne at hjertebank, skjelvinger og andre symptomer gradvis avtar ettersom kroppen nærmer seg normalnivå. De færreste bli hypo på tabletter, du vil mest sannsynlig får en vedlikeholdsdose til man er sikker på at det har stabilisert seg, og så kan mange slutte på tabletter. Hos en del kommer det høye stoffskiftet tilbake, mens mange bare har en periode ila livet.

Dersom du får stadige tilbakefall eller responderer dårlig på tabletter kan graves behandles med operasjon som fjerner det meste av skjoldbrukskkjertelen, eller ved at du drikker radioaktivt jod som setter kjertelen permanent ute av drift. Da vil stoffskiftet ditt etter en tid bli lavt, og du vil trenge behandling for dette resten av livet. Men ikke ta bekymringene på forskudd, de fleste klarer seg fint på tabletter!

Anonym poster: 74e64b9ed925d06391836af92821a61b

[AnonymBruker]

Jeg har hatt Graves i flere år, og det kan være mye tull med sykdommen slik det kan være med alle sykdommer, men det handler også mye om innstilling. Du blir sansynligvis satt på tabletter som skal regulere stoffskiftet ditt, og følges med blodprøver hver 3-5 uke til å begynne med, deretter mer sjelden ettersom det begynner å stabilisere seg. Det er superdigg å kjenne at hjertebank, skjelvinger og andre symptomer gradvis avtar ettersom kroppen nærmer seg normalnivå. De færreste bli hypo på tabletter, du vil mest sannsynlig får en vedlikeholdsdose til man er sikker på at det har stabilisert seg, og så kan mange slutte på tabletter. Hos en del kommer det høye stoffskiftet tilbake, mens mange bare har en periode ila livet.

Dersom du får stadige tilbakefall eller responderer dårlig på tabletter kan graves behandles med operasjon som fjerner det meste av skjoldbrukskkjertelen, eller ved at du drikker radioaktivt jod som setter kjertelen permanent ute av drift. Da vil stoffskiftet ditt etter en tid bli lavt, og du vil trenge behandling for dette resten av livet. Men ikke ta bekymringene på forskudd, de fleste klarer seg fint på tabletter!

Anonym poster: 74e64b9ed925d06391836af92821a61b

Tusen takk for svar!

Jeg lurer på: det er mange som sier slik som deg at det er mye tull med sykdommen, hva mener du meg det? Jeg føler selv at de symptomene jeg nå har ikke er så uutholdelige. Det som er verst er denne skjelvingen - men ikke verre at jeg kunne levet med den. Nå vet jeg jo at det er skadelig for kroppen å gå på et høygir hele tiden, og at jeg derfor må gjøre noe med det..... Men jeg er så redd jeg skal bli dårlig av behandlingen, siden mange, slik som deg sier det er en drittsykdom.....

Kan du fortelle meg hvorfor denne sykdommen er så forferdelig?

På forhånd takk!

HI

Anonym poster: 495021093e6307a61ea53acf64b5e267

[AnonymBruker]

Jeg har hatt Graves siden 1996 og gått på medisiner som har fungert helt fint for meg. Skjelvingen og alle de andre tingene går raskt over når du får stabilisert dose og hatt noen kontroller.

Jeg har aldri opplevd noe "tull" egentlig. Har gått jevnlig til kontroll i alle år, og var av medisiner et par år før jeg måtte på igjen. Nå har jeg de siste årene gått på en halv tabl. neo mercazole, dvs. kun 2,5 mg som holder alt i sjakk.

Jeg synes ikke det er noe å uroe seg for. Det finnes verre ting, så ta ikke sorgene på forskudd.

Anonym poster: 1e922a3b61cb5c3bd5cf35d6570571bd

[AnonymBruker]

Jeg har hatt Graves siden 1996 og gått på medisiner som har fungert helt fint for meg. Skjelvingen og alle de andre tingene går raskt over når du får stabilisert dose og hatt noen kontroller.

Jeg har aldri opplevd noe "tull" egentlig. Har gått jevnlig til kontroll i alle år, og var av medisiner et par år før jeg måtte på igjen. Nå har jeg de siste årene gått på en halv tabl. neo mercazole, dvs. kun 2,5 mg som holder alt i sjakk.

Jeg synes ikke det er noe å uroe seg for. Det finnes verre ting, så ta ikke sorgene på forskudd.

Anonym poster: 1e922a3b61cb5c3bd5cf35d6570571bd

Takk for svar!

Jeg var hos endokrinologen i dag og ble satt på neo mercazole 15 mg pr dag (3 tbl morgen, 3 tbl kveld)

Han sa at ALLE får den samme dosen (15 mg) med neo mercazole uansett blodverdier. Når FT4 er ca 20 så kan jeg begynne med levaxin. Er det slik dere også startet med medisineringen?

Han tok ingen undersøkelser på meg, bortsett fra at han kjente på halsen min. Han henviste meg ikke til ultralyd eller cyntigrafi..... Er det vanlig?

Hilsen HI

Anonym poster: 495021093e6307a61ea53acf64b5e267

[AnonymBruker]

Takk for svar!

Jeg var hos endokrinologen i dag og ble satt på neo mercazole 15 mg pr dag (3 tbl morgen, 3 tbl kveld)

Han sa at ALLE får den samme dosen (15 mg) med neo mercazole uansett blodverdier. Når FT4 er ca 20 så kan jeg begynne med levaxin. Er det slik dere også startet med medisineringen?

Han tok ingen undersøkelser på meg, bortsett fra at han kjente på halsen min. Han henviste meg ikke til ultralyd eller cyntigrafi..... Er det vanlig?

Hilsen HI

Anonym poster: 495021093e6307a61ea53acf64b5e267

Jeg husker ikke hva jeg startet på, men tror det var noe i den dur. Det var ihvertfall himla mange tabletter pr dag!

Dette var som sagt mange år siden, men jeg tok noen undersøkelser (røntgen??) - noe som jeg måtte svelge noe radioaktivt først tror jeg det var.

Jeg skal snart til endokrinologisk avd. på lokalsykehuset her for å se om de skal gjøre noe med kjertelen eller om jeg skal fortsette på den lille dosen jeg går på. Jeg har gått på neo mercazole såpass lenge at de mener vel jeg bør gjøre noe med det. Er det Aker du har vært på? Jeg gikk der i mange år.

Anonym poster: 1e922a3b61cb5c3bd5cf35d6570571bd

[AnonymBruker]

Ikke se så svart på det, husk at det du hører er de få skrekkhistoriene, de fleste går det bra for, men de er heller ikke så aktive på nettet.

Jeg hadde Graves, men er friskmeldt nå, og skal bare ta blodprøver årlig for å sjekke tilbakefall. Startet på samme medisindose som deg, tror ikke det er vanlig at de tar ultralyd ol, har aldri hørt om det. De diagnoserer ved å kjenne på kjertelen, og måle verdier i blodet. Jeg opplevde meg heller ikke som syk, men etterhvert som medisinene virket, og jeg ble "normal" kunne jeg se at jeg hadde hatt masse slitsomme symptomer uten å tenke over det, og jeg opplevde at helsa mi bedret seg.

Fordelen med Graves er jo at det er noe man kan bli helt frisk av, i motsetning til feks lavt stoffskifte, som er kronisk. 50% blir friske etter en runde med medisinering, 80% etter to runder, så du har gode odds. Jeg gikk på medisiner i ca to år, før jeg hadde gode nok verdier til å trappe ned, og siden har symptomene vært borte og blodprøvene normale.

Grunnen til at sykdommen er ille er at kroppen går på for høyt turtall, hele tiden, og man blir sliten av det. Jeg gikk med sykdommen i ganske mange år før den ble oppdaget, og jeg hadde nærmest en slags manisk/depressiv syklus. Først en periode med høyenergi, også slet kroppen seg ut, og jeg gikk i veggen, fikk mye sykdommer som forkjølelse, ørebetennelse, infeksjoner, og måtte ta en lengre, rolig periode, før det var i gang med høyt energinivå igjen. Sykdommen sliter på organer som hjertet, fordi man går med kronisk høy puls, feks hadde jeg en sinnsyk puls under trening, og dette er ikke bra i lengden.

Eneste negative under medisineringen for meg var at jeg synes det var mye å holde styr på, måtte lage avkrysningsskjemaer for å få i meg riktig medisin til rett tid. Og første året jeg gikk på dem hadde jeg dårlig immunforsvar, mye småsykdom hele tiden, men dette gikk over etter hvert. Hadde også noe humørsvingninger etter som vi justerte dosering, men iom at jeg visste det var midlertidig gikk det greit. Var også heldig med å gå på Aker med en gang, legene der er veldig flinke, og jeg fikk alltid gode forklaringer på alt jeg lurte på.

Anonym poster: f88ae90939b8b1266782984f0c250b18

[AnonymBruker]

Ja, du er heldig som fikk behandling på aker sykehus. Har hørt bare positivt om aker. Jeg går på behandling i Tromsø, og håper de følger opp pasientene med hypertyriose godt der også.... Dere som har fått behandling på Aker sykehus: husker dere hvilken dose levaxin dere startet med?

Jeg skal starte med 100 mcg hver dag når T4 (eller var det T3??) er rundt 20. Synes det er rart at jeg ikke skal øke forsiktig dosen.....

HI

Anonym poster: 495021093e6307a61ea53acf64b5e267

[AnonymBruker]

Levaxin? Jeg har aldri gått på det. Trodde det var for lavt stoffskifte jeg.

Anonym poster: 1e922a3b61cb5c3bd5cf35d6570571bd

[AnonymBruker]

Ja, det er sant at Levaxin skal øke stoffskiftet.

Det finnes vissnok to metoder med medisinering. Den ene metoden er hvor de øker dosen med neo-mercazole veldig forsiktig og prøver å oppnå et riktig stoffskifte slik. Den andre metoden er å slå kjertelaktiviteten helt ned med neo-mercazole for så å øke stoffskifte med levaxin. Det er vissnok mye enklere å finne riktig dose med å øke stoffskiftet med levaxin enn å redusere neo-mercazole dosen.... Slik har jeg iallefall forstått det.....

HI

Anonym poster: 495021093e6307a61ea53acf64b5e267

[AnonymBruker]

Ja, det er sant at Levaxin skal øke stoffskiftet.

Det finnes vissnok to metoder med medisinering. Den ene metoden er hvor de øker dosen med neo-mercazole veldig forsiktig og prøver å oppnå et riktig stoffskifte slik. Den andre metoden er å slå kjertelaktiviteten helt ned med neo-mercazole for så å øke stoffskifte med levaxin. Det er vissnok mye enklere å finne riktig dose med å øke stoffskiftet med levaxin enn å redusere neo-mercazole dosen.... Slik har jeg iallefall forstått det.....

HI

Anonym poster: 495021093e6307a61ea53acf64b5e267

Ok :-)

Anonym poster: 1e922a3b61cb5c3bd5cf35d6570571bd

[AnonymBruker]

Ok :-)

Anonym poster: 1e922a3b61cb5c3bd5cf35d6570571bd

Har du graves? Hvordan har du blitt behandlet i såfall - og hvordan hadde du det da du ble behandlet? Gikk det bra eller var du ofte dårlig?

HI

Anonym poster: 495021093e6307a61ea53acf64b5e267

[AnonymBruker]

Har du graves? Hvordan har du blitt behandlet i såfall - og hvordan hadde du det da du ble behandlet? Gikk det bra eller var du ofte dårlig?

HI

Anonym poster: 495021093e6307a61ea53acf64b5e267

Jeg er AB som svarte tidligere i tråden og som fikk det i 1996 (du kan se hvilke AB som skriver siden vi har samme nummer under innlegget :-).

Og ja - behandlingen har gått greit. Jeg har aldri sett på meg som syk med denne diagnosen til tross for at plagene var store før jeg fikk medisinering. Går nå på en liten dose neo mercazole og det ser ut til å fungere fint.

Anonym poster: 1e922a3b61cb5c3bd5cf35d6570571bd

[AnonymBruker]

Jeg er AB som svarte tidligere i tråden og som fikk det i 1996 (du kan se hvilke AB som skriver siden vi har samme nummer under innlegget :-).

Og ja - behandlingen har gått greit. Jeg har aldri sett på meg som syk med denne diagnosen til tross for at plagene var store før jeg fikk medisinering. Går nå på en liten dose neo mercazole og det ser ut til å fungere fint.

Anonym poster: 1e922a3b61cb5c3bd5cf35d6570571bd

Åja. Så ikke at det var deg..... Ble du behandlet på aker? Er så redd for at legen i Tromsø ikke gir meg den beste behandlingen..... Vet som sagt at de på aker har veldig godt rykte og gir god behandling. Tromsø-legen sa at den behandlingen som han gir meg er en standard behandling. Men får vel nesten regne med at han vet hva han gjør.....

HI

Anonym poster: 495021093e6307a61ea53acf64b5e267

[AnonymBruker]

Åja. Så ikke at det var deg..... Ble du behandlet på aker? Er så redd for at legen i Tromsø ikke gir meg den beste behandlingen..... Vet som sagt at de på aker har veldig godt rykte og gir god behandling. Tromsø-legen sa at den behandlingen som han gir meg er en standard behandling. Men får vel nesten regne med at han vet hva han gjør.....

HI

Anonym poster: 495021093e6307a61ea53acf64b5e267

Ja jeg var først på Aker, men etter det ble jeg behandlet og fulgt opp av leger både i England og Holland og nå de senere årene på lokalsykehus både på Vestlandet og på Østlandet.

Jeg synes ikke du skal bekymre deg så mye. Det er ikke noen "big deal" for disse legene. Det er ikke en uvanlig sykdom og ikke så mye hokus pokus å medisinere. Tro meg, jeg har vært borte i laaaaangt verre ting en dette! Så ta det helt med ro :-)

Anonym poster: 1e922a3b61cb5c3bd5cf35d6570571bd

[AnonymBruker]

Ja jeg var først på Aker, men etter det ble jeg behandlet og fulgt opp av leger både i England og Holland og nå de senere årene på lokalsykehus både på Vestlandet og på Østlandet.

Jeg synes ikke du skal bekymre deg så mye. Det er ikke noen "big deal" for disse legene. Det er ikke en uvanlig sykdom og ikke så mye hokus pokus å medisinere. Tro meg, jeg har vært borte i laaaaangt verre ting en dette! Så ta det helt med ro :-)

Anonym poster: 1e922a3b61cb5c3bd5cf35d6570571bd

Hehe, skal prøve å ikke bekymre meg så mye.... Men: hvordan kan du stå på neo-mercazole i så lang tid?? Trodde ikke det gikk an, jeg?? .Jeg har blitt fortalt at om ikke blodverdiene forbedrer seg etter 1-2 år med neo-m. og levaxin, så blir det jod behandling eller operasjon.....

HI

Anonym poster: 495021093e6307a61ea53acf64b5e267

[AnonymBruker]

Hehe, skal prøve å ikke bekymre meg så mye.... Men: hvordan kan du stå på neo-mercazole i så lang tid?? Trodde ikke det gikk an, jeg?? .Jeg har blitt fortalt at om ikke blodverdiene forbedrer seg etter 1-2 år med neo-m. og levaxin, så blir det jod behandling eller operasjon.....

HI

Anonym poster: 495021093e6307a61ea53acf64b5e267

Nei, jeg har nok stått på det for lenge. Har som sagt vært litt av og på. Skal til lege å vurdere det nå i mai om jeg skal ta jod eller operasjon eller evt. hva som skal gjøres.

Anonym poster: 1e922a3b61cb5c3bd5cf35d6570571bd

[AnonymBruker]

Nei, jeg har nok stått på det for lenge. Har som sagt vært litt av og på. Skal til lege å vurdere det nå i mai om jeg skal ta jod eller operasjon eller evt. hva som skal gjøres.

Anonym poster: 1e922a3b61cb5c3bd5cf35d6570571bd

Har du stått på neo-mercazole i 17 år (minus et par år??) Dette hørtes jo veldig spesielt ut..... Leger skriver vel ikke ut resept på dette i så mange år??!? Det kan umulig våre sunt for kroppen dette..... Men det er jo positivt at du føler alt har gått vel, da!

HI

Anonym poster: 495021093e6307a61ea53acf64b5e267

[AnonymBruker]

Er det noen som kan fortelle meg hvorfor det er farlig å stå på neo-mercazole i mange år??

Anonym poster: 495021093e6307a61ea53acf64b5e267

[AnonymBruker]

Er det noen som kan fortelle meg hvorfor det er farlig å stå på neo-mercazole i mange år??

Anonym poster: 495021093e6307a61ea53acf64b5e267

Det jeg ble fortalt av legen for endel år siden (ca 4 - 5 år siden), var at det er fordi de ikke visste langtidseffekten av medisinen. Jeg lurer også på dette, så om noen har hørt noe annet/mer så ville det vært interessant å høre.

Anonym poster: 1e922a3b61cb5c3bd5cf35d6570571bd