veldig sjelden sykdom som nesten ingen har hørt om

[AnonymBruker]

Det er, for å si det mildt, egentlig ganske hardt! Jeg vil prøve å holde smådetaljene vekke, slik at de som kjenner meg ikke kjenner meg igjen her.

Jeg har en skikkelig sjelden sykdom som krever mye og tøffe behandlinger. Fikk derfor AAP fra NAV, fordi legen min sa at dette er ikke tiden å studere eller jobbe på, og jeg hadde for mye plager i min forrige jobb relatert til sykdommen min.

Uttad virker jeg gla, fornøyd, motivert, oppegående, ja.. Lykkelig kanskje. Men bare jeg vet hvordan det er å sitte med dette jeg har, jeg kommer aldri til å bli frisk fra dette, det er ikke helbredelig, men hvis legene kan få en oversikt ved å overvåke og ta prøver, så kan et følges med på slik at jeg kan få rett behandling og være så fungerende som mulig. Men det vil ta tid før den tid kommer.

I mellomtiden sliter jeg med å forklare meg for venner og bekjente. Jeg har blokket meg fra facebook fordi jeg ikke orker å svare på hvorfor jeg er hjemmeværende, hvorfor jeg virker så frisk osv.

Vet ikke helt.... ville bare ha ut litt tanker..

Anonym poster: f477cd5adcfba875e608f73ea8e2eb1b

[AnonymBruker]

Det er kanskje bedre å være litt åpen om dette overfor de nærmeste? Ellers tror jeg du kan bli temmelig ensom... Hvis du ikke kan si litt om hvordan sykdommen er, så er det litt vanskelig å forstå hvordan du har det da.. Om du skjønner?

Anonym poster: b6310de12b214c6e112747080300b1c0

[Gjest Funky Punk]

Bare si det som det er. Fortell at du er syk.

Lurer de på hva det er så kan du jo velge å enten ikke ville snakke om det, eller sende dem en link eller en utskrift hvor det står litt om sykdommen.

Jeg har en relativt vanlig sykdom, men likevel er det mange som ikke helt vet hva sykdommen går ut på, så derfor har jeg alltid en link klar som jeg kan sende til dem slik at jeg slipper å måtte forklare sykdommen mange ganger.

[AnonymBruker]

Jeg har også en sjelden sykdom. Venner og familie gjør så godt de kan for å forstå, og jeg er så takknemlig for det. Likevel føler jeg meg ensom. For det er ingen som forstår hva det er jeg går gjennom, ingen som kan relatere seg til hvordan det er å ha det som jeg har.

Jeg gjør så godt jeg kan, er glad og positiv, samtidig som jeg også har det vanskelig. Og det er vanskelig å bære det alene. Jeg prøver å fortelle hvor ensomt det føles til de som jeg føler at tåler å høre det. Det hjelper litt.

Forstår så inderlig godt den følelsen!

Anonym poster: 3610a3284cb85cd32569c7dd6fe321ac

[Nerdemamma]

Jeg har også en sjelden sykdom som gjør at jeg ikke kan jobbe, på permanent basis. Jeg har valgt å være 100% åpen om det med folk som lurer, og har bare fått positive tilbakemeldinger for det.

Hvis noen lurer veldig på hva sykdommen går ut på sender jeg de bare en link med informasjon. Nå er det egentlig kun nye bekjente som lurer, og jeg har ingen problemer med å forklare de om de spør. Gikk gjennom en periode hvor jeg egentlig ville holde alt for meg selv, og merket at alle bekjente trakk seg unna for jeg virket kald og unnvikende. Nå har jeg mange gode venner som forstår og tar hensyn Det er ikke noe galt i å vise at du er svak.

[Ferny]

Jeg har også en sjelden sykdom som gjør at jeg ikke kan jobbe, på permanent basis. Jeg har valgt å være 100% åpen om det med folk som lurer, og har bare fått positive tilbakemeldinger for det.

Hvis noen lurer veldig på hva sykdommen går ut på sender jeg de bare en link med informasjon. Nå er det egentlig kun nye bekjente som lurer, og jeg har ingen problemer med å forklare de om de spør. Gikk gjennom en periode hvor jeg egentlig ville holde alt for meg selv, og merket at alle bekjente trakk seg unna for jeg virket kald og unnvikende. Nå har jeg mange gode venner som forstår og tar hensyn Det er ikke noe galt i å vise at du er svak.

Blir litt feil å si det sånn. Man er ikke svak selv om man har en sykdom. Tvert imot tror jeg mange må være mye sterkere i hverdagen enn de som er friske.

[Nerdemamma]

Jeg tror kanskje du misforstod meningen min Ferny Jeg mener ikke at syke nødvendigvis er svake, men jeg mente at det ikke er noen skam i å være syk, man er jo på en måte svak enten fysisk eller psykisk når man er i et slikt tilfelle. Jeg mente ikke noe nedverdigende om det, jeg er jo tross alt fysisk svak selv pga. sykdom.

[AnonymBruker]

Så koselig at dere tok dere tid til å svare!

Ja, jeg har fortalt et fåtall ca hva det gjelder, at det er sånn og sånn, og at det ikke går å fikse på det med operasjoner eller noe, selv om det hadde løst sinnsykt mye om var mulig, men ja..

Jeg føler meg veldig alene med dette, selv om folk vet og støtter, så blir man sittende og kjenne på det her alene. Atomica, jeg kjenner meg veldig igjen i det du sier om å ville holde på alt selv, så folk tar avstand. Det har vært tilfelle her en periode, så jeg har inkludert noen i dette, men det er vanskelig å snakke om detaljene, vanskelig å snakke om det, for det er ikke lett for meg å henge med heller. Men de som vet det, tar også ekstra hensyn, det er godt.

Skulle dog ønske jeg kjente til noen andre som hadde det, kom i kontakt me dem.

Anonym poster: f477cd5adcfba875e608f73ea8e2eb1b

[AnonymBruker]

Om du forteller her hvilken sykdom du har så kan det jo hende noen andre som har den leser tråden og du kan snakke med de. Kanskje du kan lage en ny tråd som har navnet som overskrift. Om noen søker på navnet så finner de tråden og en kan støtte hverandre.

Det er også nyttig for pårørende og alle oss andre.

Ellers så støtter jeg de andre her ang det å være åpen om problemene.

Anonym poster: dcb0f60a7b33646ae6e60bb6b29b9dc6

[amonyn]

Ble fryktelig nysgjerrig på hvilke sykdommer dere lider av

Endret 14. mars 2013 av amonyn

[AnonymBruker]

Hvis du bruker facebook så finnes det grupper der for mange sjeldne sykdommer. Kanskje verdt å sjekke? Har vært topp for min del.

Anonym poster: 704e2586537a9a68c9449300925e6d3a

[AnonymBruker]

Med denne tråden i tankene så har jeg faktisk fortalt et par stykker hva som er galt med meg. Det var veldig uvant, føltes nesten som ut av kroppen opplevelse og fortelle hva som er galt, og hvorfor jeg er til behandling og utredning, men det var på mange måter godt også.

Føles rart, fordi det er så uvant, har omtrent ikke fortalt dette til noen, egentlig.

takk for tipset angående facebook, jeg skal tenke på det.

Anonym poster: f477cd5adcfba875e608f73ea8e2eb1b

[Topplue]

Se på www.frambu.no om de har listet opp din sykdom der. De arrangerer mestringskurs, leir og mye mer for folk med sjeldne funksjonshemninger. De deler inn etter alder slik at du treffer noen på din alder i liknende situasjon. Hvis du har spørsmål så er de veldig behjelpelige over telefonen. De er vant til at folk er usikre på sykdommen og hvordan livet skal bli.

[AnonymBruker]

Se på www.frambu.no om de har listet opp din sykdom der. De arrangerer mestringskurs, leir og mye mer for folk med sjeldne funksjonshemninger. De deler inn etter alder slik at du treffer noen på din alder i liknende situasjon. Hvis du har spørsmål så er de veldig behjelpelige over telefonen. De er vant til at folk er usikre på sykdommen og hvordan livet skal bli.

Ja, jeg har hatt mye kontakt med frambu, men jeg følte ikke at jeg fikk den hjelpen du beskriver at de skal formidle. Det var et kurs om sykdommen min i fjor tidlig-vår, men de har ikke planlagt noe mer utover. Heldigvis kunne frambu gi meg et navn på en lege som er ekspert på feltet, han har guidet og kurset legene mine slik at jeg skal få best mulig behandling og oppfølging, men på selve frambu kom jeg ikke så langt..

Takk for tips, jeg har avtale med frambu om at de kontaker meg neste gang det er kurs eller foredrag i sykdommen min slik at jeg kan komme dit og treffe andre. De fortalte meg at de vet om noen få tilfeller i norge som har denne sykdommen, men de ville ikke sette meg i kontakt med dem, eller.. Da jeg spurte var svaret "skal se på det", og etter det hørte jeg ikke mer selv om jeg tok kontakt og spurte.

Anonym poster: f477cd5adcfba875e608f73ea8e2eb1b

[Topplue]

Ja, jeg har hatt mye kontakt med frambu, men jeg følte ikke at jeg fikk den hjelpen du beskriver at de skal formidle. Det var et kurs om sykdommen min i fjor tidlig-vår, men de har ikke planlagt noe mer utover. Heldigvis kunne frambu gi meg et navn på en lege som er ekspert på feltet, han har guidet og kurset legene mine slik at jeg skal få best mulig behandling og oppfølging, men på selve frambu kom jeg ikke så langt..

Takk for tips, jeg har avtale med frambu om at de kontaker meg neste gang det er kurs eller foredrag i sykdommen min slik at jeg kan komme dit og treffe andre. De fortalte meg at de vet om noen få tilfeller i norge som har denne sykdommen, men de ville ikke sette meg i kontakt med dem, eller.. Da jeg spurte var svaret "skal se på det", og etter det hørte jeg ikke mer selv om jeg tok kontakt og spurte.

Anonym poster: f477cd5adcfba875e608f73ea8e2eb1b

De har ikke lov til å gi deg andres kontaktinfo, men du kan be de om å gi andre din kontaktinfo. Eventuelt kan du lage en Facebook side og informere Frambu om siden slik at de kan videreformidle det.

Har du undersøkt om det finnes et internasjonalt miljø?

[AnonymBruker]

De har ikke lov til å gi deg andres kontaktinfo, men du kan be de om å gi andre din kontaktinfo. Eventuelt kan du lage en Facebook side og informere Frambu om siden slik at de kan videreformidle det.

Har du undersøkt om det finnes et internasjonalt miljø?

Ikke så veldig her i Europa, etter dt jeg har forstått, men leser en del sider fra USA som skrivr om forskning, fremgang osv, og de følgr også legen min med på.

Jeg skal ringe frambu i morgen og be de oversende kontaktinfoen min til de andre som har denne sykdmmen og se om de tar kontakt. Takk for tips

Anonym poster: f477cd5adcfba875e608f73ea8e2eb1b

[Gjest Gjest]

Det er vel bare å si du har en sjelden sykdom som holde på å utredes. Ikke noe mer problem enn det.

[Gjest ny]

Har du googla om noen skriver om sykdommen du har på en blogg evt?

[AnonymBruker]

Ja, det er egentlig ikke verre, sjelden sykdom som utredes. Noen ganger ligger svaret foran en!

Ja, googler masse og prøver å holde meg oppdatert, mn ingen blogger, ingen skriver, følger md på det i USA, der er det litt aktivitet, heldigvis.

Anonym poster: f477cd5adcfba875e608f73ea8e2eb1b

[AnonymBruker]

Hvilken sykdom er det snakk om?

Anonym poster: 0c4afa5a7f29da888b1c4738cc42f9e1