Hareskår - erfaringer?

[AnonymBruker]

Noen her som har erfaringer med barn som er født med hareskår?

Når opererte de? Måtte de operere mange ganger?

Var det noe mer galt med barnet?

Hvordan får man i barnet mat? Regner med at både amming og tåteflaske er problematisk. Må man bruke kopp i mange måneder kanskje?

Jeg har fått vite på 3D ultralyd at barnet vårt har hareskår. Har forsonet meg med det nå og er glad jeg vet om det på forhånd, så jeg kan forberede meg litt.

Alle tips og erfaringer blir satt pris på, uansett om det er egen erfaring eller "jeg hørte at"-erfaring

Anonym poster: 9606664c9c514584b6f9bb0ad76efc67

[Zoom]

Det finnes mange forskjellige varianter av leppeganespalte, så for noen blir det nesten kun et kosmetisk problem, mens andre kan trenge en plate i ganen som de kan bruke til å lage vakum med når de skal die.

Tror de opererer så fort som mulig når barnet har nådd en viss vekt. Mener å ha hørt at det er i 3mnd alderen.

[Lilla-dings]

Jeg har egentlig ikke noen svar å komme med, men jeg har sett at Medela fører en type flasketut som er spesialisert på åpen gane, dersom det skulle være aktuelt med tanke på mating.

[AnonymBruker]

Noen her som har erfaringer med barn som er født med hareskår?

Når opererte de? Måtte de operere mange ganger?

Var det noe mer galt med barnet?

Hvordan får man i barnet mat? Regner med at både amming og tåteflaske er problematisk. Må man bruke kopp i mange måneder kanskje?

Jeg har fått vite på 3D ultralyd at barnet vårt har hareskår. Har forsonet meg med det nå og er glad jeg vet om det på forhånd, så jeg kan forberede meg litt.

Alle tips og erfaringer blir satt pris på, uansett om det er egen erfaring eller "jeg hørte at"-erfaring

Anonym poster: 9606664c9c514584b6f9bb0ad76efc67

Jeg har ikke barn med spalte, men var født med det selv.

Først: ikke bruk ordet hareskår(det liker vi ikke, negativt ladet ord), det heter leppespalte.

Antall operasjoner varierer veldig, jeg har kun hatt 3 operasjoner(ved 3 mnd, 7 år og 14 år)

Andre som jeg har møtt har hatt ett tyvetalls operasjoner.

Kanskje du vil melde deg inn her: www.lgs.no (Leppe- ganespalteforeningen)

eller denne Facebook gruppen:

www.facebook.com/groups/leppe.ganespalte/

Anonym poster: 2473364ce7ec08bd56e92f5c03dff111

[enogto]

Hvor i landet bor du? Det er to spalteteam i Norge. Vi har kontakt med det på Rikshospitalet, og var godt fornøyd med kursdagen de arrangerte. Mye informasjon om oppfølgingen som kommer i hele oppveksten til barnet, møter andre med spalte, innlegg fra forskjellige fagpersoner, praktisk informasjon rundt operasjonen, undersøkelse av barnet/samtale med lege og mulighet til å stille spørsmål.

Du kan få dekket utgift til elektrisk brystpumpe med inntil et visst beløp (i overkant av 2500 kr tror jeg det er), når du sender inn original kvittering sammen med erklæring fra legen til Helfo. (http://www.nav.no/rettskildene/Rundskriv/§+5-22+-+Bidrag+til+spesielle+formål.147838.cms)

[BlendaSensitive]

Jeg er født med "bare" ganespalte. Og ingen kan høre det på meg nå lengere. Jeg ble operert to ganger, som baby og som 8 åring.

Idag er metodene for plastik kirurgi blitt enda flinkere. En venn av familien fikk en gutt med leppe/kjevespalte, og man kan så og si ikke se noe lengere. Bare et lite arr på leppa, som like så godt kunne kommet av fallskade.

- Det finnes egne flasketuter for ganespaltebarn, de er lengere enn vanlige.

- Mange blir for første gang operert tidlig, så flere etterpå ettersom barnet vokser.

Det er store individuelle forskjeller i hvor stor/mye spalten er, men alt får du vite når barnet er født og dere får hjelp fra bla. øre-nese-hals og andre som hjelper til.

Om leppe-ganespalte:

http://nhi.no/foreldre-og-barn/barn/sykdommer/leppeganespalte-8021.html

Leppe og ganespalteforeningen:

http://www.lgs.no/leppe/index.php?cid=s1244_29810

[AnonymBruker]

Noen vi kjenner fikk et barn med leppespalte for et par år siden. Husker den gravide mor var veldig nervøs og lei seg på barnets vegne, og bekymret for om det skulle være noe mer galt.

Nå er barnet litt over to, og helt normal på alle andre måter. H*n har blitt operert et par ganger, og nå er de litt avventende, ser an om det er nødvendig med flere operasjoner, i så fall er det kosmetisk, men da må ansiktet vokse seg ferdig først.

Det var nok litt ekstra styr med amming og flaskemating, men bare en periode, til de lærte seg teknikken.

Anonym poster: fc6b6617b11576e67758a7ca30e24acb

[ablaze]

Hv

Jeg har ikke barn med spalte, men var født med det selv.

Først: ikke bruk ordet hareskår(det liker vi ikke, negativt ladet ord), det heter leppespalte.

..

Anonym poster: 2473364ce7ec08bd56e92f5c03dff111

Hvordan er hareskår et negativt ladet ord? Jeg har aldri tenkt på det som det og aldri hørt det brukt slik..

[AnonymBruker]

Noen her som har erfaringer med barn som er født med hareskår?

Når opererte de? Måtte de operere mange ganger?

Var det noe mer galt med barnet?

Hvordan får man i barnet mat? Regner med at både amming og tåteflaske er problematisk. Må man bruke kopp i mange måneder kanskje?

Jeg har fått vite på 3D ultralyd at barnet vårt har hareskår. Har forsonet meg med det nå og er glad jeg vet om det på forhånd, så jeg kan forberede meg litt.

Alle tips og erfaringer blir satt pris på, uansett om det er egen erfaring eller "jeg hørte at"-erfaring

Anonym poster: 9606664c9c514584b6f9bb0ad76efc67

Synd at du bruker uttrykket som hareskår,tviler på at det var det de sa til deg. Vil tro du får info hos legene

Da det er flere typer,så er god info rett.

trodde ikke de opplyste om det på forhånd, de gjorde ikke det før

Anonym poster: bfe35bf28fdc1ac926b50f6371ceac3c

[AnonymBruker]

Tusen takk for god info! Det setter jeg veldig stor pris på.

Tror legen sa "leppeganespalte". Er ikke helt sikker da jeg vart ganske lei meg med en gang. Skal tilbake neste uke og da får jeg mer informasjon.

Jeg ante virkelig ikke at hareskår er er negativt ladet ord. Jeg kjenner to stk som har "hareskår" (vet ikke hvilken variant) og de har selv brukt dette ordet. Men de er begge 25-35 år, så det er kanskje annerledes nå? Jeg tenker ihvertfall ikke på dette som noe skjemmende og har heller ikke tenkt over det ordet på en negativ måte. Det er uansett klart at jeg bør bruke det riktige ordet. Så takk for tips!

Har fått lest meg opp litt nå og pratet med ei i nærmiljøet som har en gutt på 3 år med leppeganespalte. Føler meg litt mer informert nå. Er positiv, men klar over at barseltiden og deler av permisjonen sikkert blir litt tøff. Gruer meg allerede nå til operasjon!

Tar gjerne imot flere erfaringer

Anonym poster: 9606664c9c514584b6f9bb0ad76efc67

[AnonymBruker]

Jeg syns hareskår er et finere ord, så jeg skulle ønske folk bruke det

Anonym poster: c2627853a17496385fecacf4ec52adf9

[AnonymBruker]

Jeg syns hareskår er et finere ord, så jeg skulle ønske folk bruke det

Anonym poster: c2627853a17496385fecacf4ec52adf9

Faktisk veldig enig. Men jeg skal nok venne meg til det riktige ordet

Anonym poster: 9606664c9c514584b6f9bb0ad76efc67

[AnonymBruker]

Beklager at jeg går OT og ikke kan svare på spørsmålet. Men jeg lurer på, hvorfor er hareskår så negativt å bruke? Jeg kjenner 2 med hareskår som bruker ordet selv, og verken de eller andre legger noe negativt i ordet?

Anonym poster: 382018687c085ae6ff4ef23575d0e379