Om Lupus, tanker, følelser og frykt

[AnonymBruker]

Lupus? hva pokker er det? det er et spørsmål mange stiller når de får vite om diagnosen min, den eneste plassen noen har så mye som hørt ordet lupus var vel sist gang de så på house. Vel før jeg begynner å skrive ned det jeg egentlig skal skrive så kan jeg gi dere som ikke vet en kort innføring i hva denne sykdommen innebærer

Lupus er en autoimmun sykdom, dette innebærer at immunforsvaret mitt er alt for sterkt, overaktivt og i stedet for å bare angripe fremmedlegmer i kroppen så går immuncellene mine også løs på de friske cellene i kroppen min å skaper inflammasjon (betennelse) Betennelsen kan sette seg hvor som helst i kroppen, hjernen, nyrene, hjertet, ledd, hud, ja rett å slett hvor som helst, det er derfor forkortelsen for lupus er SLE og S'en står for systemisk.

Beklager den grå bakgrunnen på skrifta, kopierte dette rett fra et annet forum jeg skrev på og jeg finner ikke ut hvordan jeg skal bli kvitt den

Jeg har hatt lupus siden sommeren 2002, altså 11år nå, mesteparten av denne tiden har jeg vært så sinnssykt heldig at lupusen har vært i remisjon, kan nå feire mitt 8ende år i remisjon (remisjon betyr at sykdommen ikke er aktiv) altså at jeg føler meg like frisk som alle andre som ikke har sykdommen, det betyr også at jeg ikke går på noen medisiner for tiden.

Men alikevel er jeg redd, har tanker som plager meg og ting som skremmer meg. Hva skal jeg gjøre når lupusen plutselig slår ut igjen? Jeg husker så alt for godt hvordan det var for meg når sykdommen var aktiv, det var kort sagt et rent helvete. Ikke bare selve sykdommen men også medisinen, prednisolon ødela meg lenge, jeg brukte flere år i terapi for å gjennvinne selvtilliten etter og ha vært et mobbeoffer i flere år pga vekta mi, ja jeg var smellfeit og alt dette var kortisonen sin feil, jeg brukte 1år med 3 timer om dagen på et treningssenter for å kvitte meg med den vekta og pga dette greide jeg å utvikle anoreksi på siden, dette resulterte i enda 1 år med terapi. Prednisolonen ødela også høydeveksten min, jeg er per i dag kun 165cm høy (jeg er mann) og dette er et problem som rakker ned selvtilliten min og jeg har ikke helt kommet over det enda, det plager meg virkelig.

Jeg har også lest at uføregraden blant lupus pasienter er høy, veldig høy, jeg vil ikke bli ufør, jeg er redd for å bli ufør, jeg vil yte noe i samfunnet, jeg vil være min egen person å jobbe for maten min, jeg vil ikke bare få penger fordi jeg er syk. Det å bli ufør hadde nok kommet som et såpass kraftig slag i trynet at jeg faktisk ikke tror at jeg ville være i stand til å takle det

For å ikke snakke om samliv, hvilken dame har lyst på en mann som kanskje ikke kan jobbe mer etter at han har fylt 40 pga oppbluss av sykdom, en som må være arbeidsledig resten av livet pga denne helvetes sykdommen? Og om det skulle bli riktig ille så må kanskje denne dama også ta seg av meg når jeg er syk, jeg orker ikke tanken på dette engang, den gir meg en bitter smak i munnen. Jeg vil mer enn noe annet være i stand til å være selvstendig og kunne ta vare på meg selv. Menn å kvinner har jo også forskjellige kjønnsroller i samfunnet, det er mye lettere for en kvinne med en autoimmun sykdom å finne seg en partner da vi menn liker å passe på og beskytte dem vi er glad i mens kvinner foretrekker å bli passet på og beskyttet.

Jeg er redd, redd for at sykdommen skal komme tilbake, redd for å bli satt på prednisolon igjen, redd for å aldri finne meg en dame som kan takle sykdommen min, redd for mye. Disse tankene spiser meg opp innvendig.

Har bestemt meg for dette, om jeg noengang blir satt på prednisolon igjen å tvunget til å gå igjennom den psykiske å fysiske påkjenningen denne medisinen gir meg så vil jeg heller velge å la naturen gå sin gang å dø, det er nesten sånn at jeg allerede nå begynner å forberede meg på den dagen jeg skal forsvinne fra denne planeten, det er helt for jævlig å tenke på.

Føler jeg lever på lånt tid, og frykter den dagen lyset slukkes for meg. Fordi vel, det kommer til å skje right? utrolig sjeldent at lupuspasienter kommer i remisjon som varer livet ut, så det ville bare være idiotisk av meg å håpe på noe slikt, ender vel bare opp skuffet å ødelagt da

Anonym poster: baea8de615b437eb43a15247ba416599

Anonym poster: baea8de615b437eb43a15247ba416599

[AnonymBruker]

Åja får legge til at jeg bare er 22år og fikk sykdommen når jeg var 12

Anonym poster: baea8de615b437eb43a15247ba416599

[Gurglemeie]

..

Endret 17. april 2024 av Gurglemeie

[AnonymBruker]

Jeg glemmer aldri denne dokumentaren: http://www.dailymail.co.uk/home/you/article-1064312/Actress-NDeaye-Bas-long-battle-wolf.html

Ikke kutt ut kortison og hva legene tilbyr deg, vær så snill.

Anonym poster: 889e6b2dfa5f30b95d9f07860d79a870

[AnonymBruker]

Har du fått tilbud om mestringsterapi eller mestringskurs? Det er veldig mange som har godt utbytte av å møte andre i samme situasjon og dele erfaringer. Det er fastlegen som henviser deg.

Og når du blir såpass syk at du trenger pleie og hjelp er det ikke slik at en kjæreste/kone må pleie deg. Du kan få hjemmesykepleie, hjemmehjelp eller borgerstyrt personlig assistent.

Prøv å tenk over at du nå er "frisk" og har mulighet til å leve livet. Hvem vet, kanskje dør du av noe annet enn Lupus om bare noen få år. Det er nå du kan leve livet. Du kommer til å angre hvis du lar angsten styre hverdagen nå.

Anonym poster: e48930e2bef75f8071f039b38be8c85a

[AnonymBruker]

Har du fått tilbud om mestringsterapi eller mestringskurs? Det er veldig mange som har godt utbytte av å møte andre i samme situasjon og dele erfaringer. Det er fastlegen som henviser deg.

Og når du blir såpass syk at du trenger pleie og hjelp er det ikke slik at en kjæreste/kone må pleie deg. Du kan få hjemmesykepleie, hjemmehjelp eller borgerstyrt personlig assistent.

Prøv å tenk over at du nå er "frisk" og har mulighet til å leve livet. Hvem vet, kanskje dør du av noe annet enn Lupus om bare noen få år. Det er nå du kan leve livet. Du kommer til å angre hvis du lar angsten styre hverdagen nå.

Anonym poster: e48930e2bef75f8071f039b38be8c85a

TS her, ja har prøvd mestringskurs, men som mann å bli plassert med bare kvinnfolk føler jeg ikke helt at jeg kan relatere til dem, jeg takler sykdommen min på en helt annen måte enn hva de gjør, jeg har mye verre for å akseptere situasjonen min enn dem. '

Jeg vil ikke ha pleie eller at noen må ta vare på meg, ikke før jeg blir såpass gammel at dette er naturlig, jeg vil heller dø enn å bli avhengig av andre. Det er min største frykt i verden, bare tanken gjør meg skjelven å svett.

Prøver så godt jeg kan å ikke la angsten å frykten styre livet mitt og for det meste går det fint, men jeg har da disse dagene hvor jeg sitter å tenker på fremtiden min å hva som kan skje med meg å hva jeg potensielt må gå igjennom. Det eneste som holder meg oppe er at jeg klynger meg til det lille som er av håp om at lupusen min aldri kommer tilbake, Livslang remisjon er ytterst sjeldent men det har skjedd for noen, jeg har vært i konstant remisjon i 8år nå og det er utrolig uvanlig bare det. Så noen positive tanker er det jo

Anonym poster: baea8de615b437eb43a15247ba416599

[AnonymBruker]

Vet ikke hva jeg skal si som kan hjelpe, men kjenner en mann som har lupus og han har vært i remisjon nesten konstant i over 35 år og er det per i dag. En periode slet han og ble ufør i en alder av 40 fordi sykdommen angrep huden og han tålte dårlig å bli varm eller stresset.

Det er ikke slik at kvinner kun vil bli passet på. Det avhenger av personlighet og ikke av kjønn, men som andre skriver her vil man få hjemmesykepleie og hjemmehjelp hvis det kommer en dag man har behov for det. Men det trenger ikke skje.

At du har fått diagnosen tidlig bedrer utsiktene, men hvilke bivirkninger du fikk av medisinen har jeg ingen erfaring til å uttale meg om.

Jeg forstår at det er fortvilende å få en slik diagnose i ung alder, men ikke gi opp. Vi har alle bare dagen i dag og vet ingenting om hva som vil skje i fremtiden. Hvis jeg falt for en mann med samme diagnose ville jeg ikke gitt opp håpet om en fremtid sammen. Jeg forstår din frykt for å være åpen rundt sykdommen, men det er ikke noe du trenger å fortelle straks du dater en dame eller dere blir kjærester.

Ønsker deg alt godt og håper du klarer fokusere på de gode tingene i livet.

Anonym poster: 696e855b6ff45cd96b768ae3b8028b45

[AnonymBruker]

Jeg har Lupus, men har også vært heldig på mange måter. Sykdommen min har hatt veldig lange perioder uten å være aktiv.Men i de to siste årene er min livssituasjon snudd på hodet, er helt avhengig av mannen min og det er slitsomt. Øya mine har tørka ut og jeg har fått kronisk betennelse i bukspyttkjertelen. Mistanke om diabetes 1.

En skikkelig drittsykdom!

Håper TS stadig har gode dager .

Anonymous poster hash: d7411...f71