De usynlige diagnosene

[Missy1]

Jeg har en gutt på 2,5år som har diagnosen barneautisme.

Det er tungt, fysisk og psykisk. Jeg er kronisk utslitt og det er en kamp å få den hjelpen vi har krav på.

Jeg vet sønnen min ikke kan bli "frisk" fra denne diagnosen, uansett hvor mye jeg ønsker det. Jeg syns det er tungt å måtte leve et så isolert liv pga dette og det er vondt å ikke kunne oppleve det andre familier med barn på samme alder kan oppleve.

En ting jeg skulle ønske jeg kunne få er forståelse. Forståelse for at dette er tungt, for hva vi går igjennom, for hvor utfordrende hverdag vi har. Ønsker ikke at folk skal syns synd på oss, men bare at de skal forstå at dette ikke er en bagatell.

Men den forståelsen møter man ikke fordi diagnosen er så "usynlig". Fremmede på gata vil tenke "for en bortskjemt unge" når de ser oss, men det er jo ikke tilfelle, det er en del av autismen.

Vet ikke hvor jeg vil med dette, syns bare det er så tungt når folk hele tiden sier "jammen du må jo bare..." eller når de sier "jammen, ungen min gjør også sånn". Hvorfor kan de ikke heller legge inn noen ord som løfter litt?

[AnonymBruker]

Det er maaaange der ute som sliter med usynlige, tunge handikap, og jeg tror du ville syntes det var slitsomt om de forlanget av deg at du skulle forstå akkurat hvor slitsomt og utfordrende det er.

Jeg skjønner at det er slitsomt, men du vil aldri møte skikkelig forståelse fra andre med mindre de er i samme situasjon eller har lignende erfaringer.

Anonym poster: 237abc27014583e9f5dbc3909dfadf12

[Missy1]

Om noen hadde fortalt meg at de har en diagnose som ikke synes på de så sier ikke jeg "syns ikke det er så ille jeg". Det er poenget mitt. Jeg krever ikke at de skal forstå akkurat hvordan det føles for det kan de ikke, men det går an å løfte opp istedenfor å trykke ned

[AnonymBruker]

Spes. vanskelig med barn. Man tror man er alene om å ha disse problemene.

Har du vært på plasser for barn - foreldre som har samme problemer?

Jeg har selv hatt et krevende barn. Værst var det da barnet var udiagnosert. Jeg sov lite, barnet sov lite.

Det var ikke med på alt andre barn gjorde. lå etter på skolen, engstelig osv. Ble utagerende, skole sendte mld til barnevernet, naboer ringte bv....alt dette slet ut en hel fam. Det MÅTTE være noe galt med foreldrene.

Pga dette mistet barnet verdifull tid. De la opp hva barnet SKULLE på skolen, et barn uten forutsetninger for å klare dette.

Jeg forventer ikke at ande uten slike barn kan forstå dette. Det blir som oss selv, vi har medlidenhet og forståelse for folk som blir alvorlig syk, men vi forstår ikke hva det gjør med den syke, med familien og hele livet.

Så har du kampen med det off. Da tenker jeg på Nav. Dere kan bare google, så kan dere se hva folk sliter med som har med barn å gjøre.

Samtidig tenker jeg at folk sier ikke mye, men vet at du sliter. Vet et er vanselig for deg,og håper du kan få hjelp

Anonym poster: 3ab7657b704699dacb36c134b4ca2219

[Missy1]

Det er ikke så lett å finne andre som har så små barn som allerede har fått diagnosen. Virker som barneautisme ikke er så utbredt, men jeg vet ikke.

Har vært på samlinger med autismeforeningen, men der er de fleste av de med diagnosen tenåringer eller voksne.

Vi har kjempa lenge allerede med det offentlige. Det er vanskelig å få den hjelpen man har rett på og det sliter oss ut.

Takk for gode ord

[AnonymBruker]

Det er ikke så lett å finne andre som har så små barn som allerede har fått diagnosen. Virker som barneautisme ikke er så utbredt, men jeg vet ikke.

Har vært på samlinger med autismeforeningen, men der er de fleste av de med diagnosen tenåringer eller voksne.

Vi har kjempa lenge allerede med det offentlige. Det er vanskelig å få den hjelpen man har rett på og det sliter oss ut.

Takk for gode ord

Gå inn på siden til Frambu. ta en tlf dit

Anonym poster: 3ab7657b704699dacb36c134b4ca2219

[AnonymBruker]

Sjekk ut forumet bokstavbarna der finner du sannsynligvis noen som er i samme situasjon. Du skal også få en stor klem av meg, jeg skjønner at det må være tungt!

Anonym poster: 5a5b5e350bf70a67d22d147256482e1f