Å be om utredning av en diagnose - greit?

[AnonymBruker]

Det er mulig noen gjenkjenner meg nå, men det får være.

Jeg har de siste tre årene vært mye plaget med sykdom. Det hele startet med et år hvor jeg var syk non stop, med halsbetennelser og luftveisinfeksjoner om hverandre hver måned, noen ganger opptil flere ganger ganger i måned. Inn og ut hos spesialisert: "ingenting feiler deg". Og en gikk så langt som å si at dette var tydeligvis normalt for meg.

En dag stoppet dette, ut av det blå! - og i det stoppet begynte et år med konstante UVI plager, opptil flere ganger i måneden. Konstante smerter. Masse antibiotika. Masse smertestillende. Inn og ut hos spesialister: "ingenting feiler deg". Ingenting er galt...

En dag kom plagene med tarm og fordøyelsessystemet. Plutselig over natta reagerte jeg på gluten og laktose i den grad at jeg ble skikkelig syk, særlig av gluten. Jeg endret kosthold - og det er i sjakk. Laktosen gav utslag på testen, men gluten: ingenting. Masse blodprøver, masse tester: "det feiler deg ingenting". Og det kan jeg fortsatt ikke spise for jeg blir sengeliggende hele dagen.

De siste to årene, også litt ut av det blå, har jeg hatt 22 hull i tennene, ja, 11 stk per år. Jeg kunne like så godt latt være å pusse tenner - det hadde tydeligvis ikke hatt noe å si. Og jeg har hatt en god tannhygiene: tannpuss, tanntråd, munnskyll med flour. Ingenting er endret i min hygiene. Tannlegen syns det er rart, og jeg har fått forebyggende tannkrem med flour.

Jeg har vært plaget med eksem og så tørr hud at det er en brennende følelse på kroppen og i ansiktet gjør veldig vondt (fikk beskjed om at legen ikke kunne gjøre noe) og feberfølelse i kroppen som gjør at jeg føler at jeg skal bli syk hele tiden, men det skjer ikke. Hodepine, verker i ledd, verker i halsen. En følelse av at det er vanskelig å svelge eget spytt. Jeg kan føle litt rusk på øynene i løpet av dagen, og iblant må jeg bare kaste linsene der jeg står for jeg føler at det blir umulig å blunke. Og for å ikke nevne den flotte trettheten som henger på skuldrene, selv med god natts søvn. Jeg må sove et par ganger om dagen, men dagen er jo ikke lang nok til det - og ikke hjelper det - så jeg prøver å begrense meg, men iblant, feks på bussen så skrur kroppen min seg av. Den er bare utmattet - av hva! Med søvn, uten søvn - det er litt det samme. Og en uhorvelig kvalme på grunn av følelsen av å være trøtt og sliten hele tiden.

Det er nok noe jeg har glemt. Jeg har til og med byttet lege for å prøve å finne ut av ting. Spurt spørsmål om det kan være noen grunn til at jeg har vært så mye syk, og så bestemt i perioder... Alt dette står i journalen min og jeg spurte den nye legen min om hun hadde en forklaring, men hun mener at det trenger ikke være sammenheng her. Og at hvis man først var litt syk, så var det normalt å bli mer syk... Vel, jeg kom til å tenke på et lite notat den forrige legen min skrev i forbindelse med min tretthet som jeg klagde sånn på: Begynnende sjøgrens syndrom.. Dette mener jeg at han skrev i starten av denne første perioden min, men ingenting skjedde videre.

Det har satt seg på netthinna, og jo mer jeg leser om syndromet - og tenker på hvordan jeg har hatt det - jo mer føler jeg meg lettet over at endelig forstår noen meg. Jeg sier ikke at det er det, men jeg har jo en ting til felles: slimhinner!

Er det "teit" å be legen om å sette i gang en utredning? Kan jeg be om å få innblikk i journalen min? Jeg føler jeg har tatt alle disse testene og prøvene, og jeg føler meg så patetisk - og nå skal jeg komme og be om mer, som sikkert ikke gir utslag som alt resten. Jeg føler meg som en hypokonder, og det å foreslå dette føles helt... Jeg bare... det er helt forferdelig å gå rundt sånn her i midten av tyveårene sine.

Tanker?

Anonym poster: bf6b43e122ca808819ad635349e6cc36

[FruLuna]

Jeg tenkte automatisk lupus (SLE) ut fra det du beskriver, men det betyr ikke at det er det du har, bare at jeg synes det bør være helt kurant å be om en utredning av revmatiske sykdommer (som både lupus og Sjøgren er).

Uansett, når du har så mange plager skal jo det utredes, for i hvert fall å utelukke ting!

[AnonymBruker]

Jeg tenkte automatisk lupus (SLE) ut fra det du beskriver, men det betyr ikke at det er det du har, bare at jeg synes det bør være helt kurant å be om en utredning av revmatiske sykdommer (som både lupus og Sjøgren er).

Uansett, når du har så mange plager skal jo det utredes, for i hvert fall å utelukke ting!

Jeg må innrømme at jeg måtte trekke litt på smilebåndene siden jeg er en House-fan, og de kommer alltid med "It is Lupus!". Men jeg skal notere det ned og ta det med til legen i morgen. Da bør jeg kanskje be om utredning av revmatiske sykdommer, og ikke kun Sjøgrens spesifikt!

Anonym poster: bf6b43e122ca808819ad635349e6cc36

[FruLuna]

Jeg må innrømme at jeg måtte trekke litt på smilebåndene siden jeg er en House-fan, og de kommer alltid med "It is Lupus!". Men jeg skal notere det ned og ta det med til legen i morgen. Da bør jeg kanskje be om utredning av revmatiske sykdommer, og ikke kun Sjøgrens spesifikt!

Anonym poster: bf6b43e122ca808819ad635349e6cc36

Hehe, ja jeg tenkte det selv Men lupus er en sykdom som kan gi veldig mye forskjellige utslag, så det er egentlig ikke så rart at House alltid tenker på det!

Men siden du har slimhinnesymptomer og diverse symptomer fra ulike organsystemer, så synes jeg det er fornuftig. Sjøgrens kan også være en del av lupus, så siden legen din allerede har notert noe om dette, har han sikkert også vært inne på tanken.

Systemiske bindevevssykdommer er egentlig mer presist enn revmatiske sykdommer.

Lykke til hos legen!

[AnonymBruker]

Tusen takk for opplysende svar! Og du mener at det er helt greit å be om en slik utredning? Jeg er mest redd for å bli avvist.. men jeg får vel bare prøve...

Anonym poster: bf6b43e122ca808819ad635349e6cc36

[AnonymBruker]

Det må vel være greit å be om en utredning når du har så mange konkrete symptomer..? Jeg synes vel legen burde tenkt i de baner selv. Hvis du har hatt samme lege over lengre tid vel og merke.

Egenerfaring har vist at utredning for autoimmune sykdommer kan ta lang tid,- mener å ha lest at gjennomsnittlig utredningstid er 10 år. Det er desverre ikke sånn at en reumatolog klarer å fange opp alle symptomer, og man skal nesten ha flaks for å få utslag på blodprøver.

Enkelte blir utredet raskt, men andre opplever å få beskjeden om at man ikke feiler noe i årevis.

Lykke til, håper du får hjelp raskt!

Anonym poster: a8850c0bd2b9101d4f98359f564dfd03

[Sommersalg]

Test deg for borreliose

[FruLuna]

Tusen takk for opplysende svar! Og du mener at det er helt greit å be om en slik utredning? Jeg er mest redd for å bli avvist.. men jeg får vel bare prøve...

Anonym poster: bf6b43e122ca808819ad635349e6cc36

Jeg synes det er helt greit. I hvert fall nevne det og si at du har tenkt på at det kan være noe sånt som feiler deg, og høre hva han tenker om det. Hvis han avslår det, så be om begrunnelse. Ikke vær redd for legen din, han er der for deg og ikke omvendt

[AnonymBruker]

Jeg synes det er helt greit. I hvert fall nevne det og si at du har tenkt på at det kan være noe sånt som feiler deg, og høre hva han tenker om det. Hvis han avslår det, så be om begrunnelse. Ikke vær redd for legen din, han er der for deg og ikke omvendt

Da var legetimen over. Vi tok noen prøver.

Jeg føler meg egentlig veldig nedfor. Over hele timen. Jeg forstår godt at det er lang ventetid på utredelse av slike sykdommer på sykehuset og at det blir ventetid om ikke det er funn eller alvorlige symptomer. Null problem.

Jeg blir lei meg når hun fokuserer på et symptom mens hun sier det. Tørr munn - ja, da skriver vi kun det. Og Hvis jeg skulle fram i køen så hadde kun tannlegens uttalelse noe å si. Det var det som var unormalt. Jeg prøvde få fram at jeg har trossalt vært konstant syk sammenhengende i 3 år nå. Om hvorfor alle leger mener det er så normalt og om ikke hun syns det i seg selv er unormalt - men vi skulle ikke hva legene hadde sagt før, nå skulle vi bare snakke om hva som skulle skje.

For meg er det vesentlig at alle har sagt at det er normalt for meg å være så mye syk - som om det er en personkarakteristikk. Jeg føler hun bagatelliserte mine symptomer og komprimerte dem ned i det som er minst av mine plager: munntørrhet.

Et steg nærmere hvertfall.

Anonym poster: bf6b43e122ca808819ad635349e6cc36

[AnonymBruker]

Etter 5 år med "diffuse" symptomer, varierende blodprøver og en drøss forskjellige utredninger ble jeg omsider sendt til reumatolog. Hadde en samtale og fikk undersøkt mengde tårevæse og spytt. Mengdene holdt seg innenfor normalen og jeg ble sendt hjem uten å ha kommet nærmere noen forklaring.

2 år senere begynte jeg å få utslag på blodprøver som indikerte Lupus og fikk ny vurdering av (annen) reumatolog). Denne kunne fortelle at mengde spytt/ tårer ikke er konkluderende, men kvaliteten på væsken. Samt at første reumatolog hadde oversett flere helt avgjørende synmptomer.

Så mye arroganse og tull. Årevis med "det sitter mellom ørene dine", ignorerte symptomer, bortkastet tid. Jeg vet ikke om det finnes noen oppskrift på utredning, men når det nevnes at snittutredning ligger på ti år sier det seg selv at man er nødt til å stå på sjæl.

Hadde den første "spesialisten" gjort jobben sin hadde jeg kanskje unngått nyretrøbbel og dritten jeg sitter med. Behandling skulle- og kunne- vært staret for lenge siden.

Anonym poster: a8850c0bd2b9101d4f98359f564dfd03

[AnonymBruker]

Takk for at du deler din historie

Det er jo helt forferdelig behandling av deg. Hvor lenge måtte du vente på revmatolog? Eller henviste ikke legen deg før de fem årene hadde gått?

TS.

Anonym poster: bf6b43e122ca808819ad635349e6cc36

[AnonymBruker]

Fikk ingen henvisning før det hadde gått 5 år. Som sagt var symptomene mange og diffuse og jeg forstår jo at det var vanskelig å finne en sammenheng den gang. Man ser gjerne ting klarere i etterkant.

Alikavel fikk den første spesialisten (på et av Østlandets største sykehus) dette servert på sølvfat, det var i grunn væskeprøver og mangel på utslag på blodprøver som gjorde at jeg ble skjøvet videre i systemet. Har vært innom de fleste ledd, også psykolog for utredning. Som forsåvidt var en bra ting, man blir mentalt sliten av å ikke være helt fysisk på topp og konstant få tilbakemeldinger type "det feiler deg ingenting". Å ha en psykolog i ryggen som avviser psykologiske årsaker for sykdommen har bidratt positivt.

Anonym poster: a8850c0bd2b9101d4f98359f564dfd03

[HvittHus]

Jeg er litt usikker, men hør med tannlegen om ikke denne kan henvise til øre- nese- hals spesialist for å ta en spyttkjertelbiopsi.

Om ikke annet kan tannlegen rekvirere utstyr for å teste spyttproduksjonen din. Er den under normal, er dette en indikasjon på Sjøgrens og kan være med i diagnostiseringen.

[Gjest Gjest]

Jeg har ingen kjennskap til verken symptomer eller mulige løsninger på problemene dine. Men har du vurdert å bli testet hos privatlege/privatklinikk? Dette er selvsagt mye dyrere, men min egen og mange venners erfaring viser at man ofte blir tatt mye mer på alvor enn hos fastlegen. Da er det verdt pengene dersom man kan bli frisk.

Jeg gikk i to år med ulike symptomer (helt ulike dine altså) uten at fastlegen fant ut noe som helst. Han kalte det stress og mente at mine tydelige fysiske smerter og symptomer var psykiske. Jeg byttet fastlege, men heller ikke denne kunne hjelpe meg. Her fikk jeg hver gang spørsmål om jeg var ute etter sykemelding og i tilfelle hvor lenge jeg ville være sykemeldt. Da jeg forklarte at jeg ikke ville sykemeldes, bare bli frisk, begynte han rett og slett å le av meg. Totalt var jeg hos disse to legene 6-8 ganger, noe som var totalt bortkastet tid. Jeg svimlet, hadde hjertebank, sterke magesmerter og mye mer så ofte at jeg var sikker på jeg omtrent var døende. Gikk på jobb hver dag, men måtte parkere bilen og i stedet ta buss pga risikoen for besvimelse bak rattet. Sov store deler av kveldene og helgene, var helt forferdelig periode. Følte meg virkelig som en hypokonder som gikk til legen helt "uten grunn". Jeg var jo så frisk i følge dem, de fant ingenting galt. Da begynner man nesten å lure litt til slutt selv også.

Da jeg (etter tips fra ei venninne) oppsøkte privatklinikk ble jeg derfor utrolig overrasket over hvor positivt jeg ble møtt. De sjekket meg for masse ting som jeg aldri hadde hørt om og fant fort ut av hva som var problemet i mitt tilfelle. Jeg var der to ganger og setter ikke lenger min fot innenfor døra hos fastlegen min. Formen er nå bra, det var ikke stressrelatert og jeg har ikke behøvd legebesøk etter dette (ca 3 år siden)

Har flere venner som har opplevd de samme tingene (problemene har vært alt fra ødelagt kne til magesmerter) og ALLE har kjempegod erfaring og har fått utmerket hjelp hos private leger. Ingen unntak blant mine venner. Absolutt noe å vurdere dersom du ikke tidligere har prøvd.