er det noen alzheimer pårørende her?

[Gjest jenta til pappa]

Min elskede pappa fikk diagnosen alz for 6 år side, og NÅ begynner vi og merke det skjer ting med han humøre og at han rett og slett ikke fungerer i daglie lengre.'(

han er ung og vert en mann som har jobbet hele live og stått på med egen bedrift.

Gledet seg til og bli persjonist sammen med mamma og kose seg og reise.

men ble aldri sånn.

Nå er mamma blitt pleiern hannes og de har laget seg egne rutiner på hverdagen og lever i en liten boble.

Det som er sårt er å se man mister det kjæreste man har litt etter litt, men er og forferdelig å se min mor hvordan hennes dager og rutiner er blitt pga av at hun setter sin mann i første rekke og vil ha han lengst mulig hjemme.

noe jeg forstår <3 men er redd hun sliter seg ut og ikke setter noen egne behov i første rekke!

Noen andre som har opplevd det å miste noen nære og kjære i alz?

kan dere skrive litt om det?

jeg føler meg så dum og redd pga av at norge ikke selv er så inne på den sykdommen, så man føler man står mye alene om hva som skal skje fremover.

[AnonymBruker]

En klem til deg

Farfaren min, og mormoren min hadde den sykdommen. Nå ser det ut til at farmoren min kanskje har det også. Det er som du sier en prosess som føles som man mister litt og litt av personen. På slutten er det som at personen ikke er der, men kroppen lever på en måte. En stygg ting å si, men jeg følte det i alle fall sånn. Jeg jobber også på sykehjem og ser hvordan denne sykdommen er. Dessverre går det jo bare en vei med alle sammen. Eller, det er kanskje en bra ting? Man ser jo på slutten med denne sykdommen at det ikke er noe liv og det beste er kanskje bare å få slippe. Men det er en grusom sykdom å være vitne til som pårørende og helt sikkert for den det gjelder.

Vet ikke helt hva du lurer på, men still gjerne flere spørsmål så kan jeg prøve å svare

Anonym poster: 6fe32ccb0400e487429487adbe536ac2

[Gjest jenta til pappa]

En klem til deg

Farfaren min, og mormoren min hadde den sykdommen. Nå ser det ut til at farmoren min kanskje har det også. Det er som du sier en prosess som føles som man mister litt og litt av personen. På slutten er det som at personen ikke er der, men kroppen lever på en måte. En stygg ting å si, men jeg følte det i alle fall sånn. Jeg jobber også på sykehjem og ser hvordan denne sykdommen er. Dessverre går det jo bare en vei med alle sammen. Eller, det er kanskje en bra ting? Man ser jo på slutten med denne sykdommen at det ikke er noe liv og det beste er kanskje bare å få slippe. Men det er en grusom sykdom å være vitne til som pårørende og helt sikkert for den det gjelder.

Vet ikke helt hva du lurer på, men still gjerne flere spørsmål så kan jeg prøve å svare

Anonym poster: 6fe32ccb0400e487429487adbe536ac2

takk for svar

Vet vel egentlig ikke hva jeg lurer på, men tenker veldig mye på det som skjer.

synes synd i mamma, og vil så gjerne stille opp.

men ser ikke helt hva jeg kan gjøre for en enklere hverdag for hennes del.

idag skal min samboer ta pappa med på kjøretur så mamma får en stund alene.

vet at hun setter pris på bare omså 30-60 min for seg selv og ikke har pappa rundt seg som går og ikke helt skjønner hva skjer med live og har en del spm rundt alt.

Tenker og mye på pappa.... lir han? skjønner han va som skjer?

han hadde klipt ut en artikel i avisen om kreft så mamma kunne lese. Og da måtte vi forklare han at det var ikke kreft han hadde men Alz.

Jeg ser han har fått en annet drag over ansikte, og det er ikke lengre den sterke smilende humoristiske pappaen min mer :'(

vi alle søskene er voksne og har barn, noe pappa levde for.

er så trist å se at de største barnebarna ser de mister den bestefaren som bestandig var den omsorgsfulle mannen de kunne føre en samtale med og få forståelse hos.

nå er det ikke sånn lengre.

ALT er bare trist og jeg vet at 2013 vil bli et år med mye prøvelser og frustrasjon hos oss i familien.

det går fort med pappa nå, og må gudene vite hvor lenge vi har igjen med han.

Life is a bitch!

[AnonymBruker]

Jeg kan skrive litt om det, men det er hardt og vanskelig å skrive om. Men jeg vil gjerne skrive det likevel.

Bestefar fikk diagnosen for noen år siden, og vi merket at ting ble værre og værre. Han husket ikke hva vi (barnebarna) het. Han husket ikke at f.eks bord het "bord", han ringte til oss på telefon, men husket ikke hvem det var han ringte eller hva han skulle si da vi tok opp røret. Han husket rett og slett ingenting, og det var veldig vanskelig for han.

Etterhvert avsluttet han livet selv. Noen mnd før hadde han sett en dokumentar om alzheimer på NRK sammen med bestemor. Vi vet ikke om det var utløsende faktor, men dokumentaren fremstilte sykdommen som et helvete. Jeg har selv sett dokumentaren, og flere steder i dokumentaren sier pårørende "han hadde nok tatt selvmord hvis han visste det ble så ille."

Sender deg en klem, TS. Håper det går bra med familien din, og at ting ordner seg Pass godt på pappaen din!

Anonym poster: 3bb9ab17cbd90ce2c50340362d22ca3b

[Gjest NozMonster]

jeg er også alz.pårørende TS, så jeg føler med deg!

Tanten min begynte å surre for 7 år siden men da sønnene hennes tok dette

opp med fastlegen hennes, så det ble ikke tatt seriøst. Tilstanden forverret seg betraktlig

i de påfølgende årene men alikevell så tok ikke legen tak i dette. For et års tid siden fikk hun

endelig diagnosen etter å ha byttet fastlege. Han første legen burde blitt anmeldt på pasient-

svikt eller hva dette faller under!! Hadde tanten min fått forebyggende medisiner så hadde hun nok

kanskje ikke sittet innelåst blant andre demente på 85-100 år...Hun er selv 63 år! Nå har hun mistet

evnen til å skrive- ikke en gang navnet sitt kan hun skrive. Hun kjenner igjen familien sin og husker navnene

våre, men jeg sitter å lurer på hvor lenge det varer.

Dette er tanten min på morsiden, men i likehet med deg, så har jeg hatt mistanker om at min pappa også kommer til å bli dement. Farmor var helt borte i de siste 5 årene hun levde. Pappa husker ikke hva han har sagt, og sier gjerne det samme flere ganger, og han kaller meg for andre navn enn "Noz" oftere enn man kan unnskylde med at man bare sier feil.

Det er mulig du har skrevet det her, men hvor gammel er pappan din?

Jeg sender deg en klem!

[AnonymBruker]

takk for svar

Vet vel egentlig ikke hva jeg lurer på, men tenker veldig mye på det som skjer.

synes synd i mamma, og vil så gjerne stille opp.

men ser ikke helt hva jeg kan gjøre for en enklere hverdag for hennes del.

idag skal min samboer ta pappa med på kjøretur så mamma får en stund alene.

vet at hun setter pris på bare omså 30-60 min for seg selv og ikke har pappa rundt seg som går og ikke helt skjønner hva skjer med live og har en del spm rundt alt.

Tenker og mye på pappa.... lir han? skjønner han va som skjer?

han hadde klipt ut en artikel i avisen om kreft så mamma kunne lese. Og da måtte vi forklare han at det var ikke kreft han hadde men Alz.

Jeg ser han har fått en annet drag over ansikte, og det er ikke lengre den sterke smilende humoristiske pappaen min mer :'(

vi alle søskene er voksne og har barn, noe pappa levde for.

er så trist å se at de største barnebarna ser de mister den bestefaren som bestandig var den omsorgsfulle mannen de kunne føre en samtale med og få forståelse hos.

nå er det ikke sånn lengre.

ALT er bare trist og jeg vet at 2013 vil bli et år med mye prøvelser og frustrasjon hos oss i familien.

det går fort med pappa nå, og må gudene vite hvor lenge vi har igjen med han.

Life is a bitch!

Huff

Skjønner det som at moren din trenger litt avlastning, og det med god grunn! Er helt sikkert ganske krevende å passe på faren din 24/7 samtidig som alle følelsene og tankene hun har. Det kan ikke være en mulighet at faren din er på et dagsenter en gang i uka eller på sykehjem på avlastning noen uker? Bare så moren din får litt tid for seg selv, og kan slappe av litt?

Jeg lurer også mye på det om de med sykdommen har det vondt. Er jo vanskelig for oss utenfor å vite, når de ikke klarer å kommunisere så godt lenger. Føles ut som de lever i sin egen lille boble og skjønner jo så og si ingenting av hva som skjer rundt de. Men det har jo mye å si om hvor langt de har kommet i sykdomsbilde da. Men tror det er mye redsel av å ha den sykdommen, ikke forstå hva som skjer rundt seg og med seg selv.

Nei, det er en forferdelig sykdom! Håper virkelig de finner en kur mot sykdommen, og det ganske snart!

Anonym poster: 6fe32ccb0400e487429487adbe536ac2

[Wildy]

Hva slags hjelp har de fra kommunen? Dagsenter, aktivitetstilbud, hjemmetjeneste, avlastning?

Bruk tilbudet i kommunen, det er derfor det er der!

Ingen kan være helsepersonell døgnet rundt i måneder og årevis; man trenger pauser! Og her kan kommunens tilbud være til hjelp.

Ta også kontakt med kommunen ift pårørendeskole; veldig mange kommuner har det. Både med undervisningsopplegg for pårørende ang sykdommen og hva de som pårørende kan gjøre av tilrettelegging rundt hjemmeboende pasient, men også samtalegrupper; noe jeg opplever pårørende har stort utbytte av.

Sjekk Aldring og Helse; nasjonalt kompetansesenter for demens Mange gode artikler, og her får man også hjelp til å komme videre i systemet om man trenger det.

http://www.aldringoghelse.no/

Det er en forferdelig sykdom, og det er en sykdom som rammer hele familien og er en enorm belastning for den som blir stående med den daglige omsorgen. Samtidig er det mye man kan gjøre rundt pasienten; og hjelpe denne til å fungere så godt han kan så lenge som mulig.

[Gjest jenta til pappa]

TS

tusen takk for alle flotte savr

Kan jo fortelle litt om at vi er en veldig stor familie med både ergoterapauter, sykepleiere og helsefagarbeidere.

så vi er et "stort team" hele familien og vi har fått det vi kan til nå av hjelpemidler for pappa.

klokke som sier tiden, fjernkontroll som er like stort som et slagvåpen så han selv kan finne kanaler på tv'n osv.

Så jeg vet mamma er veldig fornøyd med det vi alle har gjort og gjør til nå.

Mamma tok og hele familien med seg til USA i sommer og var i 6 uker så pappa kunne få en behandling de har funnet ut skal "stoppe" alz litt.

Men som legen sa, så hadde pappa hatt det så lenge at skadene som var skjedd ville ikke kunne ordnes med den sprøyten, MEN vi kunne stagnere sykdommen og humøre hannes.

Så tomlene opp til mamma som gjør ALT for og finne løsninger.

men nå er vi begynt å se at det ikke nytter mer med sprøytene som vi har fortsatte med i Norge, og at han fra dag til dag bare forsvinner fra oss <3

Pappa har vert den mannen alle har hatt godt øye til, han har vert en ordentlig kar som har gjort alt riktig hær i livet og vert en pappa som har vert perfekt i våre øyne.

Og jeg vet mamma og pappa gledet seg til og bli "gamle" og leve det gode liv sammen.

hva skjer når de pensjonerer seg? jo dette

så urettferdig!

Men mamma er sterk. fryktelig sterk!

hun sier at hun innser en dag han evnt må på avlasting.

hun gruer seg, for vi bor på en liten plass og det sykehjemmet vi har hær er beryktet for dårlig milijø.

kan forså hun ikke vil at mannen på 60 skal sitte på et hjem dær pleiere i hvite drakter stresser igjennom dagen for og få gjort det de må.

Kanskje tar de seg tiden og parter med pappa, men blir ikke det samme når vi er vant til og ha han sammen med oss og vi vet han har det så bra når vi tar oss av han <3

Men på en annen måte håper jeg alt skjer fort.

håper mamma med tider og stunder vil kunne få seg et liv alene dær det kun handler om henne og ikke sykdommen til pappa og alt som hører med.

hun er enda ung og har så mage år fremfor seg hun kan nyte.

men men pappa blir det på en annen måte.

næi dett er ikke enkelt og det vil det aldri bli... men eller uten pappa!

han vil uansett hva som skjer bli savnet for den han var og det vil bli en stor brikke som forsvinner for alle å en hver.

men vi får bare stå sammen og være så sterke som vi kan

ta i mot hjelp og være flink å huske på mamma oppi alt.

den damen skulle hatt en pris for alt hun gjør å makter.

helt klart mitt store forbilde.

samtidig beviser hun at gifter man seg så står man sammen i gode og vonde dager uansett hva.

Føler man setter for lite pris på det man har i live og man vil dra fra mannen/kvinnen pga av en krangel, mulig utroskap eller kanskje pga av man ikke vet hva man vil hær i live.

for man klarer ikke se hva man egentlig har og jakter betsandig på noe bedre.

Næi man skal leve hver dag som om det er den siste og ta vare på de man er glad i.

plutselig en dag sitter man i en sitvasjon og man ikke har kontroll på det livet serverer oss lengre, og da ser man tilbake på hvor godt man egentlig hadde det <3

[AnonymBruker]

Hei, og klem til dere

Jeg jobber på et sykehjem, der jeg aller mest er i en lukket avdeling hvor det bor 11 pasienter som lider av alzheimers/demens. Disse personene er utrolig flotte personer, og der er vanvittig stor forskjell på dem. Dette kommer jo av hvor langt de er kommet i sykdommen, men også hvordan de er som personer. Slik jeg ser det, så vil jeg tro at de ALLER fleste av disse personene har det ganske så fint med seg selv. De lever på en måte bare der og da, og ser ikke ut til å tenke over hvor de er eller hvem de er sammen med. Dette går i bølger, og noen dager er de fortvilte for at de må hjem, og andre dager er de aldeles lykkelig for at de får være på sykehjemmet og få hjelp til det de trenger hjelp til. De har de IKKE vondt på sykehjem (skal i hvertfall ikke ha det!!)

Har også en bestemor som lider av dette. Hun har riktignok ikke fått noe diagnose, siden bestefaren min alltid dekker over for henne. Men jeg kjenner igjen tegnene, og jeg vet at han ikke har det særlig bra. Men han elsker henne jo, og han vil jo ikke sende henne på sykehjem. Det går på samvittigheten...

Har prøvd å forklare han flere ganger at det er til det beste, både for henne og for han, men han vil ikke høre. På sett og vis kan jeg forstå han.. de er gamle mennesker begge to, og om noe skulle skje med bestefar er jeg ganske sikker på at bestemor ikke hadde klart seg i en time engang.

Dette er en forferdelig sykdom, og det er helt vilt at det går an at personer blir slik. Det er trist, ufattelig trist.

Som sagt; det aller beste du og din familie kan gjøre, og det ikke bare for faren din sin skyld, men også mammaen din, er å kontakte noen som har peiling på dette. Alle kommuner skal ha egne personer som har ansvar for å reise hjem til folk for å observere. Sånn helt uskyldig over en kopp kaffe, om du skjønner?

Jeg vet hvor vondt dette er. Men jeg vet også hvor godt det er for pårørende å slippe alt ansvaret, og vite at deres kjære/mamma/søster osv er i trygge hender hos personale som har kunnskap og utdanning innen dette.

Send meg gjerne spørsmål om det er noe du lurer på. Jeg har mye erfaring innenfor temaet, både via jobb og privat.

Anonym poster: 57bbdec2dc93f6221f7feb6b5164f8b2

[Gjest jenta til pappa]

Hei, og klem til dere

Jeg jobber på et sykehjem, der jeg aller mest er i en lukket avdeling hvor det bor 11 pasienter som lider av alzheimers/demens. Disse personene er utrolig flotte personer, og der er vanvittig stor forskjell på dem. Dette kommer jo av hvor langt de er kommet i sykdommen, men også hvordan de er som personer. Slik jeg ser det, så vil jeg tro at de ALLER fleste av disse personene har det ganske så fint med seg selv. De lever på en måte bare der og da, og ser ikke ut til å tenke over hvor de er eller hvem de er sammen med. Dette går i bølger, og noen dager er de fortvilte for at de må hjem, og andre dager er de aldeles lykkelig for at de får være på sykehjemmet og få hjelp til det de trenger hjelp til. De har de IKKE vondt på sykehjem (skal i hvertfall ikke ha det!!)

Har også en bestemor som lider av dette. Hun har riktignok ikke fått noe diagnose, siden bestefaren min alltid dekker over for henne. Men jeg kjenner igjen tegnene, og jeg vet at han ikke har det særlig bra. Men han elsker henne jo, og han vil jo ikke sende henne på sykehjem. Det går på samvittigheten...

Har prøvd å forklare han flere ganger at det er til det beste, både for henne og for han, men han vil ikke høre. På sett og vis kan jeg forstå han.. de er gamle mennesker begge to, og om noe skulle skje med bestefar er jeg ganske sikker på at bestemor ikke hadde klart seg i en time engang.

Dette er en forferdelig sykdom, og det er helt vilt at det går an at personer blir slik. Det er trist, ufattelig trist.

Som sagt; det aller beste du og din familie kan gjøre, og det ikke bare for faren din sin skyld, men også mammaen din, er å kontakte noen som har peiling på dette. Alle kommuner skal ha egne personer som har ansvar for å reise hjem til folk for å observere. Sånn helt uskyldig over en kopp kaffe, om du skjønner?

Jeg vet hvor vondt dette er. Men jeg vet også hvor godt det er for pårørende å slippe alt ansvaret, og vite at deres kjære/mamma/søster osv er i trygge hender hos personale som har kunnskap og utdanning innen dette.

Send meg gjerne spørsmål om det er noe du lurer på. Jeg har mye erfaring innenfor temaet, både via jobb og privat.

Anonym poster: 57bbdec2dc93f6221f7feb6b5164f8b2

Tusen takk for et flott svar

Er veldig godt og høre fra deg hvordan du ser en alzheimers pasient har det i løpe av perioden sin.

Pappa er enda der at han skjønner han er syk, men klarer ikke forstå hva det er og vi ser det gjør han vondt.

Han prøver så godt han kan og skal "fungere" sammen med åss, men det blir bare feil og han blir fortvilet og litt irritert.

Mamma gikk og LENGE og dekte over at det kunne være snakk om alz, men da tok broren min tak i sitvasjonen og ble med på en samtale på sykhuset dær han la frem det vi så i hverdagen.

Pappa ble teset og scooret veldig lavt og vi fikk diagnosen etter kort tid.

Kankje en befrielse på en måte, for vi fikk mer forståelse over hvorfor han var og er som han er.

Men vi føler og at det gikk fortere med han når vi fikk den beskjeden.

Helsevesnet i dag er fantastisk på mange måter, og det fikk jeg se når mor havnet på sykehjemmet.

Var mer naturlig at hun skulle dit med tanke på at hun var gammel og ikke klarte noe selv, men å se pappa på et sykehjem på en avdeling sammen med andre pasienter med samme sykdom blir et sårt øyeblikk.

Men vi alle skjønner at en dag vil det skje.

vi skjønner og at en dag vil pappa i en "ung" alder være avhengi av andre og vi vil miste han fullt og helt.

Vi vil miste klippen i livet og vi vil miste den som har sørget for og fått den gode fine store familien vi er idag.

sårt og vite at han enda kunne hatt 20 friske år sammen med oss og barnebarna, men enda mer sårt se mamma miste den hun elsker så høyt,

han hun har delt seng, tanker og fine øyeblikk sammen med i over 40 år <3

vi har snakket med en i kommunen, og vi har fått krav på støttekontakt 6 timer i uken.

Men pappa skjønner ikke helt hvorfor han skulle ha det, og ville ikke dra bort sammen med noen han ikke kjenner.

så han ble lei seg og fortvilt.

men vi må vel bare en dag se forbi akkurat det og tenke på mamma.

Hun trenger sårt en pause.

fikk nylig en tlf fra henne, og nå har hun bestillt sydentur til dem.

en helsetur med sykepleire massasje osv til Spania.

hun gjør det for pappa sin del og sier han får ikke et sånt tilbud hær i Norge.

Har søkt han inn på kurbad osv men får avslag etter avslag.

så nå tar hun sakern i egene hender uansett hvor tungt hun synes det er å reise alene med han.

Nevnte det tiligere å sier det igjen, hun er så ufattelig sterk.

Er mange ganger redd hun gjør det i håpe om at pappa skal bli bedre, i håp om å få tilbake mannen hun har hatt ved sin side i alle år.

Er rart hva man ofrer for og kunne leve i håpe om å få mannen man elsker ved sin side igjen.

[bebisss]

Off TS jeg begynte nesten å gråte når jeg leste dette, jeg er så utrolig glad i pappan min og jeg hadde i klart å leve uten han! Jeg gråte bare jeg tenker tanken

Min farmor er dement, hun blir mer og mer borte for hver dag som går, hun pleide å skrive opp ting i en dagbok hver dag for hun visste hun kom til å glemme alt etter en stund. Det er veldig trist, men desverre ikke så unormalt når man blir eldre, det virker som om bare de heldigste av oss får dø uten plager gammel og grå i sin egen seng.

Jeg kan forstå trangen til å ville hjelpe, og mamman din er sikkert veldig glad for det Kanskje du kan sitte med faren din å lese for han eller se tv med han, gå tur med han, ett eller annet? så kan din mor slappe av litt eller gå ut med vennene sine, hun trenger nok noen venner å snakke med, få utløp på problemene sine.

Dere er heldige som har så mange helsearbeidere i familien, det hjelper nok mye for dere

Jeg vet ikke helt hva jeg skal si for å få dette bedre for deg, men snakk med moren din og hør med henne hva hun vil ha hjelp til, si at du ønsker å gjøre noe, da blir hun nok veldig glad

Jeg vil personlig komme bort til deg å gi deg en kjempe klem, også til pappan din og mamman din, men jeg får bare sende deg en klem her istedet

[Gjest Gjest]

Les boken "Skynd deg å elske". Det handler om vår gamle fiskeriminister som fikk diagnosen i tidlig alder. Veldig godt skildret av hans samboer.

[Havbris]

Jeg anbefaler deg å lese denne boken:

http://www.nasjonalforeningen.no/Karen.9SVTFlI56n_d2Z-0ow_j1X9f3TP9D6CJ1K06.ips?template=product