Hvorfor får man ikke den hjelpen man trenger?

[AnonymBruker]

Jeg har et barn på 2år som nylig har fått barneautisme diagnose.

Vi har hatt et veldig tungt år og har stort behov for avlastning. Har hele tiden fått høre at når diagnose foreligger så har man krav på hjelp og vil dermed få det.

Klokka tikker og ingenting skjer.. Har også fått en hårreisende beskjed om at vi ikke kan regne med å få avlastningen i helger.

En annen ting er hjelpemidler. Jeg har vært i kontakt med ergoterapeut for å søke om hjelpemidler som legen anbefaler, men nav har visst snurpa sammen budsjettet sitt og vi fyller ikke kravene for hjelpemidlene. Det er faktisk så ille at det er barnet det går mest utover om vi ikke får disse hjelpemidlene, men ingen innstanser bryr seg om det.

Jeg knekker helt sammen snart. Jeg er så sjokkert over at vi ikke får hjelp. Alle ser behovet, men ingen er villige til å hjelpe. Føles som de vil drøye til jeg frivillig legger meg inn på psykriatisk avd og må gi fra meg barnet.

Hvorfor skal man bli syk av å prøve å hjelpe sitt syke barn? Hva slags mennesker styrer med disse reglene?

(Jg kjenner faktisk foreldre med friske barn som får avlastning dekket av kommunen, i helg tilogmed)

Anonym poster: 2410a85642126dfcb817dcd80d9e9a9e

[ViljaH]

Det er en kjent sak at foreldre av barn med spesielle behov, har en betydelig tilleggsutfordring i å krangle med offentlige instanser for å få tilrettelegging de faktisk har krav på. Dessverre kan dette bli noe du må stri med i årene fremover. Hva med å ta kontakt med organisasjom eller støttegruppe for barn med lik diagnose? Der kan du nok få mye tips fra dem som har gått rundene før deg.

Husker en sak i lokalavisen her jeg bor, et par fikk trillinger, og de fikk ikke 1 time i hjelp fra kommunen, selv om de viste til at trillingforeldre over hele landet pleier å få hjelp i en så prekær situasjon. De endte med å flytte til en mer velvillig kommune.

[AnonymBruker]

Jeg har lært en ting. Får du avslag så anker du. Om det nå gjelder hjelpemidler eller støttetimer. De vil gi deg minst mulig så anke er det du kan gå får.

Når det gjelder anke vedr. hjelpemidler så hadde jeg lagt ved alle rapporter og uttalelser jeg kunne ha fått til.

Dessverre er det sånn at når man har barn med ekstra behov så får man en kamp med det offentlige. Skulle ikke ha vært sånn, men det er realiteten for mange av oss.

Anonym poster: d6af151f19511bb63cd95d6577416767

[AnonymBruker]

Ergoterapeuten nekta å hjelpe oss med søknaden fordi hu var bestemt på at vi ikke oppfylte kravene O.o TS

Anonym poster: 2410a85642126dfcb817dcd80d9e9a9e

[Katniss]

Alle snakker om hvor viktig det er å ta vare på disse barna, men i praktisk så finnes det ingen hjelp å få. Dessverre.

[AnonymBruker]

Stå på, ikke gi deg. Du har en lang vei å gå nå, men ikke gi opp.

Anonym poster: a79779d00c389d2246698698868a4ff7

[AnonymBruker]

Det følger ikke automatisk kjempemasse med bare på grunn av en diagnose. Og jeg vil tro at ergoterapauten har greie på hva hun/han snakker om. Jeg klarer helt ærlig ikke å se hvilke hjelpemidler fra Helfo dere trenger med en autist i hus, men jeg håper dere får avlastning en helg i måneden og spes.ped. i barnehagen.

Anonym poster: 1a16b20d15c1537d523bb5532e83af2f

[AnonymBruker]

Det følger ikke automatisk kjempemasse med bare på grunn av en diagnose. Og jeg vil tro at ergoterapauten har greie på hva hun/han snakker om. Jeg klarer helt ærlig ikke å se hvilke hjelpemidler fra Helfo dere trenger med en autist i hus, men jeg håper dere får avlastning en helg i måneden og spes.ped. i barnehagen.

Anonym poster: 1a16b20d15c1537d523bb5532e83af2f

Jg kan spesifisere det for deg.

Han hopper ut av sprinkelsenga og slår seg så vi bytta til juniorseng for 3mnd siden. Han bruker da 2-3timer på å falle til ro og sovne hver kveld for han har så stor plass å boltre seg på og sovner ofte på gulvet. Å gå inn gang på gang for å legge han tilbake i senga funker ikke, autister liker slik oppmerksomhet og han vil derfor bli oppspilt. Vi trenger derfor en sprinkelseng som er høy nok så han ikke kan hoppe ut. Alternativet er sovemedisin (noe jeg er imot og legen er imot).

Andre ting vi trenger er seler til bilsetet. Han kommer seg ut av selene med begge armene og dette er farlig. Spesielt på motorvei hvor vi ikke kan stoppe med en gang langs veien.

Det finnes faktisk en del hjelpemidler rettet mot autister som f.eks materiale til læring så du må ikke tro at ingenting er laget for autistiske barn. Du må også huske at autisme er ikke én autist, men det er et stort spekter. Mitt barn er på den dårlige siden av skalaen og forstår ikke stort.

TS

Anonym poster: 2410a85642126dfcb817dcd80d9e9a9e

[ViljaH]

Så reportasje på 60 minutes for en tid siden hvor de viste at autister som aldri hadde klart å kommunisere, fikk til dette med en iPad! Det var en spesifikk app. Sjekke programmet

[Gjest Erm]

.

Endret 21. oktober 2012 av Erm

[Gjest Mandalas]

Dette kjenner jeg godt igjen! Jeg har vært så langt nede pga situasjonen vår at det er helt ubeskrivelig og sprøtt å tenke på nå. En høst var helt grusom. Jeg ringte ppt, bup, barnevernet, hs, et sted i kommunen for foreldre som sliter i rollen, autismesenteret, fastlegen, en privat barnelege som hadde rettet seg mot barn med autisme. Jeg ringte igjen og igjen og igjen, følte meg som en telefonterrorist. Og det verste er at ingen, ingen kunne gjøre noe for oss. Ikke gi oss råd, ikke hjelpe oss med situasjonen. Det er helt sinnsykt

Ang ergo så er det jo mange hjelpemidler dere kan få. Feks vogn, timer for å avslutte aktiviteter, kuledyne etc. (Vi har forresten sett oss nødt til å begynne å gi Melatonin til sønnen, selvom jeg lenge ikke ville det. Da han var seks år ga jeg derimot opp og vi begynte med det.)

[AnonymBruker]

En god del av hjelpemidlene må man regne med å betale selv. Det er jo slikt man har grunnstønad og utvidet grunnstønad for.

Anonym poster: 1a16b20d15c1537d523bb5532e83af2f

[AnonymBruker]

En god del av hjelpemidlene må man regne med å betale selv. Det er jo slikt man har grunnstønad og utvidet grunnstønad for.

Anonym poster: 1a16b20d15c1537d523bb5532e83af2f

Altså... Nå har det seg sånn at slike høye senger ikke selges på f.eks fagmøbler eller barnas hus. De spesialbygges. Og ergoterapeuten mente at en slik seng koster 20 000. Jeg har ingen grunnstønad og jeg har ikke råd til å betale så mye for en seng

Anonym poster: 2410a85642126dfcb817dcd80d9e9a9e

[Missy1]

Endret 21. oktober 2012 av Missy1

[AnonymBruker]

Dette kjenner jeg godt igjen! Jeg har vært så langt nede pga situasjonen vår at det er helt ubeskrivelig og sprøtt å tenke på nå. En høst var helt grusom. Jeg ringte ppt, bup, barnevernet, hs, et sted i kommunen for foreldre som sliter i rollen, autismesenteret, fastlegen, en privat barnelege som hadde rettet seg mot barn med autisme. Jeg ringte igjen og igjen og igjen, følte meg som en telefonterrorist. Og det verste er at ingen, ingen kunne gjøre noe for oss. Ikke gi oss råd, ikke hjelpe oss med situasjonen. Det er helt sinnsykt

Ang ergo så er det jo mange hjelpemidler dere kan få. Feks vogn, timer for å avslutte aktiviteter, kuledyne etc. (Vi har forresten sett oss nødt til å begynne å gi Melatonin til sønnen, selvom jeg lenge ikke ville det. Da han var seks år ga jeg derimot opp og vi begynte med det.)

Klem til deg. Vi kan ikke få vogn ennå for jeg tror han er for liten til å få det dekt, men om han trenger det når han blir større (noe jeg regner med) så får vi nok det.

Ergo ville låne en "kastanje dyne" til oss som er som en kuledyne, men jeg vet det ikke vil funke på min sønn for han liker ikke å bli holdt. Legen er også litt imot denne dyna (legen på autismesenteret) men vi kan alltids prøve.

Jeg håper på å slippe melatonin siden han er såpass liten ennå

Anonym poster: 2410a85642126dfcb817dcd80d9e9a9e

[AnonymBruker]

Så reportasje på 60 minutes for en tid siden hvor de viste at autister som aldri hadde klart å kommunisere, fikk til dette med en iPad! Det var en spesifikk app. Sjekke programmet

Har sett noe om en sånn app, men den er jo engelsk og koster 1500kr så er ikke noe jeg kommer til å skaffe med det første. Men skal høre med hjelpemiddelsentralen om de har noe lignende på norsk, må bare få bytta ergoterapeut for hu vi har nå er lite samarbeidsvillig

Anonym poster: 2410a85642126dfcb817dcd80d9e9a9e

[Gjest Raggy]

Jg kan spesifisere det for deg.

Han hopper ut av sprinkelsenga og slår seg så vi bytta til juniorseng for 3mnd siden. Han bruker da 2-3timer på å falle til ro og sovne hver kveld for han har så stor plass å boltre seg på og sovner ofte på gulvet. Å gå inn gang på gang for å legge han tilbake i senga funker ikke, autister liker slik oppmerksomhet og han vil derfor bli oppspilt. Vi trenger derfor en sprinkelseng som er høy nok så han ikke kan hoppe ut. Alternativet er sovemedisin (noe jeg er imot og legen er imot).

Andre ting vi trenger er seler til bilsetet. Han kommer seg ut av selene med begge armene og dette er farlig. Spesielt på motorvei hvor vi ikke kan stoppe med en gang langs veien.

Det finnes faktisk en del hjelpemidler rettet mot autister som f.eks materiale til læring så du må ikke tro at ingenting er laget for autistiske barn. Du må også huske at autisme er ikke én autist, men det er et stort spekter. Mitt barn er på den dårlige siden av skalaen og forstår ikke stort.

TS

Anonym poster: 2410a85642126dfcb817dcd80d9e9a9e

Kjener noen med et downs barn som søkte om å få slik seng du nevner men den kommer unner lov om tvang så tror dere må søke spesielt til fylkesmannen om det. De jeg kjenner fikk ikke denne typen seng selvom barnet ikke var under kontrol på natta.

Forøvrig så synes jeg det er såpass lite dere trenger til dette barnet at om det er krise for dere så kan dere vel kjøpe det selv?

Slutt å vær sjokkert over systemet å forvent at det er vanskelig, på den måten slipper du så mange nedturer, for det meste dere søker om må ankes...

Får dere ikke kommunal avlastning kan dere skaffe privat som kommunen betaler for.

[AnonymBruker]

Kjener noen med et downs barn som søkte om å få slik seng du nevner men den kommer unner lov om tvang så tror dere må søke spesielt til fylkesmannen om det. De jeg kjenner fikk ikke denne typen seng selvom barnet ikke var under kontrol på natta.

Forøvrig så synes jeg det er såpass lite dere trenger til dette barnet at om det er krise for dere så kan dere vel kjøpe det selv?

Slutt å vær sjokkert over systemet å forvent at det er vanskelig, på den måten slipper du så mange nedturer, for det meste dere søker om må ankes...

Får dere ikke kommunal avlastning kan dere skaffe privat som kommunen betaler for.

Hadde jeg driti penger så skulle jeg lett spytta ut 20 000 for en sånn seng jeg, men det er dyrt nok som det er å forsørge et "annerledes" barn.

Grunnen til at vi ikke får sånn seng er ikke pga tvang, men fordi nav mener at det ikke er dems jobb å holde vårt barn på plass. Det er da ikke tvang å putte en 2åring i sprinkelseng, det er vanlig for barn på den alderen å sove i sånn seng, bare at vanlige 2åringer ikke hopper ut og slår seg gule og blå gang på gang uten å lære av det.

Ang avlastning så vil ikke legen, tff eller barnevern at vi skal ha sønnen vår i privat avlastning fordi han trenger fagfolk rundt seg. Er ikke noe lettere å finne private som kan ta den jobben enn kommunal plass

Jeg er sjokkert over systemet fordi systemet tydeligvis ikke klarer å se barnets beste. Jeg undres hvorfor det lages ekstra høye sprinkelsenger om de ikke er ment for at barnet ikke skal ha muligheten til å vippe over kanten og slå seg.

Husk at det er ikke for å "fange" gutten vi ønsker en sånn seng, det er for at han skal klare å finne roen og ikke skade seg. Han sovner jo etterhvert med juniorseng og, men han kaster seg rundt i senga og slår seg. Det er heller ikke heldig

Anonym poster: 2410a85642126dfcb817dcd80d9e9a9e

[Gjest Mandalas]

Dobbelt.

Endret 21. oktober 2012 av Mandalas

[Gjest Mandalas]

Forøvrig så synes jeg det er såpass lite dere trenger til dette barnet at om det er krise for dere så kan dere vel kjøpe det selv?

Slutt å vær sjokkert over systemet å forvent at det er vanskelig, på den måten slipper du så mange nedturer, for det meste dere søker om må ankes...

Jeg syns ikke man skal trenge å kjøpe spesialutstyr selv når vi har en hjelpemiddelsentral. Det er nok ekstrautgifter som det er når man har barn med spesielle behov, så de hjelpemidlene man kan få hjelp med burde man få.

Og det er dessverre veldig vanskelig å slutte og være sjokkert over systemet.