Barn og epilepsi

[AnonymBruker]

Jeg har en sønn som er 2år gammel. Han er autist og skal nå utredes for epilepsi også.

Igår hadde vi en episode her hvor gutten stod ved stuebordet og holdt på med noe, plutselig stoppet han og stod og stirret tomt ut i luften med munn halvveis åpen. Det var ikke mulig å få kontakt med han. Etter dette satte han seg ned på gulvet og begynte å hylskrike.

Siden han er autist så er det ofte vanskelig å få kontakt med han og det er ofte sånn at han begynner å skrike uten at "noe spesielt' har skjedd. nå begynner jeg å lure på om det er pga anfall han skriker sånn. Han skriker mye om nettene også.

Kan dette ha vært et epilepsi anfall?

Om noen her inne har barn med epilepsi kan fortelle hvordan det utartet seg hos dere så blir jeg takknemlig

Anonym poster: 75f1f946d20c7c91cf7afcc9761a31fd

[AnonymBruker]

Jeg har en sønn som er 2år gammel. Han er autist og skal nå utredes for epilepsi også.

Igår hadde vi en episode her hvor gutten stod ved stuebordet og holdt på med noe, plutselig stoppet han og stod og stirret tomt ut i luften med munn halvveis åpen. Det var ikke mulig å få kontakt med han. Etter dette satte han seg ned på gulvet og begynte å hylskrike.

Siden han er autist så er det ofte vanskelig å få kontakt med han og det er ofte sånn at han begynner å skrike uten at "noe spesielt' har skjedd. nå begynner jeg å lure på om det er pga anfall han skriker sånn. Han skriker mye om nettene også.

Kan dette ha vært et epilepsi anfall?

Om noen her inne har barn med epilepsi kan fortelle hvordan det utartet seg hos dere så blir jeg takknemlig

Anonym poster: 75f1f946d20c7c91cf7afcc9761a31fd

Ja, dette kan ha vært et epilepsianfall, en såkalt abscens. Det er korte perioder med bevissthetstap der personen ikke er mulig å få kontakt med. Det er veldig vanlig blant barn med epilepsi, men også blant voksne. Skjer dette ofte, kan det gjøre det vanskelig for barnet å følge med på ting, spesielt i skolen, og det kan bli feildiagnostisert som konsentrasjonsvansker.

Jeg har ikke barn med epilepsi, men har selv hatt epilepsi siden jeg var barn (er nå i slutten av 20-åra). Det finnes mange ulike former for epilepsianfall, så det er viktig å få sjekket det ut. Epilepsi kan ofte påvises ved hjelp av EEG (elektroder på hodet som fanger opp epeleptisk aktivitet i hjernen), men ikke alle epeleptikere har såkalt inter-iktal epeleptisk aktivitet i hjernen (altså aktivitet utenom anfall), så det kan være vanskelig å få en sikker diagnose. Andres observasjoner av anfall blir dermed grunnlag for en del diagnoser. Blir det vanskelig å få hjelp, anbefaler jeg at dere ber om å bli henvist til senter for kompleks epilepsi (statsens epilepsisykehus), der de har enormt god kunnskap om epilepsi. Der er det både poliklinikk og innleggelser.

Lykke til!

Anonym poster: a3dacc4974b3d3a753c0c716b8785abc

[AnonymBruker]

Ja, dette kan ha vært et epilepsianfall, en såkalt abscens. Det er korte perioder med bevissthetstap der personen ikke er mulig å få kontakt med. Det er veldig vanlig blant barn med epilepsi, men også blant voksne. Skjer dette ofte, kan det gjøre det vanskelig for barnet å følge med på ting, spesielt i skolen, og det kan bli feildiagnostisert som konsentrasjonsvansker.

Jeg har ikke barn med epilepsi, men har selv hatt epilepsi siden jeg var barn (er nå i slutten av 20-åra). Det finnes mange ulike former for epilepsianfall, så det er viktig å få sjekket det ut. Epilepsi kan ofte påvises ved hjelp av EEG (elektroder på hodet som fanger opp epeleptisk aktivitet i hjernen), men ikke alle epeleptikere har såkalt inter-iktal epeleptisk aktivitet i hjernen (altså aktivitet utenom anfall), så det kan være vanskelig å få en sikker diagnose. Andres observasjoner av anfall blir dermed grunnlag for en del diagnoser. Blir det vanskelig å få hjelp, anbefaler jeg at dere ber om å bli henvist til senter for kompleks epilepsi (statsens epilepsisykehus), der de har enormt god kunnskap om epilepsi. Der er det både poliklinikk og innleggelser.

Lykke til!

Anonym poster: a3dacc4974b3d3a753c0c716b8785abc

Tuusen tusen takk for svar

Siden han er bortreist rett som det er så har jeg ikke tenkt stort på det (han har jo autismediagnose så er dårlig med kontakt ellers og), men så det så tydelig igår så fra nå skal jeg følge godt med.

Vi skal på EEG om 2 uker med han for jeg ba legen om det siden 1/3 av autister har epilepsi.

Tusen takk for info om statens epilepsisykehus, det skal jeg huske om de ikke ser noe på EEG'en jeg trodde man uansett måtte ha et anfall for at man kunne se det på EEG jeg, men da er jeg kanskje litt feilinformert

TS

Anonym poster: 75f1f946d20c7c91cf7afcc9761a31fd

[AnonymBruker]

Tuusen tusen takk for svar

Siden han er bortreist rett som det er så har jeg ikke tenkt stort på det (han har jo autismediagnose så er dårlig med kontakt ellers og), men så det så tydelig igår så fra nå skal jeg følge godt med.

Vi skal på EEG om 2 uker med han for jeg ba legen om det siden 1/3 av autister har epilepsi.

Tusen takk for info om statens epilepsisykehus, det skal jeg huske om de ikke ser noe på EEG'en jeg trodde man uansett måtte ha et anfall for at man kunne se det på EEG jeg, men da er jeg kanskje litt feilinformert

TS

Anonym poster: 75f1f946d20c7c91cf7afcc9761a31fd

Man må ikke få anfall på EEG for å finne ut av noe, nei, men det er klart det er lettere da, fordi ikke alle har epileptisk aktivitet utenom anfall. På meg feks har man bare greid å fange opp epileptisk aktivitet under eeg to ganger (ett anfall og en gang med utenom-aktivitet), i løpet av de utallige eeg'ene jeg har hatt i mitt liv, har til og med hatt døgnregisteringer med opptil fem døgn koblet til elektroder, uten resultater. Men jeg har epilepsi likevel.

Når det gjelder epilepsisenteret, har de som sagt veldig god peiling, særlig hvis det skulle bli slik at medisinering ikke fungerer e.l. Antiepileptika kan dessverre ha en del bivirkninger som ikke alltid er så gode å leve med. Da skal du kreve å bytte medisin med en gang (med aldri gjør dette selv uten å konfrontere lege!). Medisinene skal gjøre hverdagen enklere, ikke enda vanskeligere.

Anonym poster: a3dacc4974b3d3a753c0c716b8785abc

[AnonymBruker]

Så om de ikke ser noe på første EEG så blir jeg ikke sendt hjem med 100% forsikring om at han ikke har epilepsi?

Det anfallet han hadde på lørdag lignet veldig på epilepsi anfall. Hadde en venn da jeg ar yngre som hadde epilepsi og han hadde sånt anfall en gang jeg var på cafe med han.

Anonym poster: 75f1f946d20c7c91cf7afcc9761a31fd

[AnonymBruker]

Så om de ikke ser noe på første EEG så blir jeg ikke sendt hjem med 100% forsikring om at han ikke har epilepsi?

Det anfallet han hadde på lørdag lignet veldig på epilepsi anfall. Hadde en venn da jeg ar yngre som hadde epilepsi og han hadde sånt anfall en gang jeg var på cafe med han.

Anonym poster: 75f1f946d20c7c91cf7afcc9761a31fd

Hvis de ikke finner noe på EEG'en er ikke diagnosen 100% sikker nei, men andres observasjon av anfall blir lagt til grunn for diagnose det også. Hvis du beskriver anfallene, vil de sikkert ha rimelig god peiling på om det er epilepsi eller ikke. Og tror de det, vil de nok starte medisinering også. Tror det er slik at flertallet av epileptikere har epileptisk aktivitet i hjernen utenom anfall også, så det er god sannsylighet for å få svar

Lykke til uansett!

Anonym poster: a3dacc4974b3d3a753c0c716b8785abc

[Sulosi]

Så om de ikke ser noe på første EEG så blir jeg ikke sendt hjem med 100% forsikring om at han ikke har epilepsi?

Det anfallet han hadde på lørdag lignet veldig på epilepsi anfall. Hadde en venn da jeg ar yngre som hadde epilepsi og han hadde sånt anfall en gang jeg var på cafe med han.

Anonym poster: 75f1f946d20c7c91cf7afcc9761a31fd

Vi ble sendt hjem uten videre råd eller hjelp så det kan skje. Gutten min fikk anfall på cafe, det satt en lege ved nabobordet som kom til og hun ba oss gå til fastlege snarest. Hadde ikke hun vert der hadde vi ringt ambulanse for det var et kraftig og langt anfall. Fastlegen sendte oss til EEG. Fra spesialisten fikk jeg høre at jeg var "hysterisk"....takk Forøvrig var dette samme lege som i min barndom kalte moren min hysterisk (står tom i journalen) to år før de fant at jeg hadde en alvorlig sykdom.

Poenget er nok at det kommer an på legen du treffer på. Jeg føler at jeg når lettere gjennom hos yngre leger.

[Missy1]

Endret 9. oktober 2012 av Missy1

[AnonymBruker]

Vi ble sendt hjem uten videre råd eller hjelp så det kan skje. Gutten min fikk anfall på cafe, det satt en lege ved nabobordet som kom til og hun ba oss gå til fastlege snarest. Hadde ikke hun vert der hadde vi ringt ambulanse for det var et kraftig og langt anfall. Fastlegen sendte oss til EEG. Fra spesialisten fikk jeg høre at jeg var "hysterisk"....takk Forøvrig var dette samme lege som i min barndom kalte moren min hysterisk (står tom i journalen) to år før de fant at jeg hadde en alvorlig sykdom.

Poenget er nok at det kommer an på legen du treffer på. Jeg føler at jeg når lettere gjennom hos yngre leger.

Det er jo bare helt sykt :-/ kjenner jeg blir frustrert på dine vegne.

Jeg håper de vil sjekke det ordentlig, men har tenkt tanken at hvis de ikke ser noe så kan vi bli sendt hjem med beskjed om at han er frisk selvom han ikke er det. Men vi har fantastisk flink lege på autismesenteret så han får nok ordnet opp i det om jeg ikke blir trodd på sykehuset

Ts

Anonym poster: 75f1f946d20c7c91cf7afcc9761a31fd

[Sulosi]

Takk for sympatien Nå har ikke gutten hatt flere anfall men vi har allikevel, uten legehjelp, funnet årsaken. Jeg kan jo spore av litt her og fortelle, i tilfelle det kan hjelpe noen andre.

Gutten har en spesifikk språkvanske (vi visste ikke de dengang, kun at han hadde problemer av en eller annen art). Han hadde vert på en ukes ferie med far, huset var fylt til randen med mennesker hele uka (tom i campingvogn på utsiden). Han kom hjem likblek og helt på siden av seg selv. Den eneste reaksjonen han hadde i seg var sinne og tristhet. Han lekte ikke med broren eller venner så lenge dette pågikk. Sfo leder betegnet han som et "spøkelse". Jeg la han tidligere enn vanlig hver kveld og håpet han skulle bli seg selv igjen. Det skjedde ikke, han ble derimot verre helt til han etter tre uker fikk dette anfallet.

Senere får vi diagnosen spesifikk språkvanske, en energikrevende diagnose. Diagnosen kombinert med å leve en uke under press (de fleste snakket også danske der og det krever mye av oss vanlige og enda mere v han) med mennesker rundt seg 24 timer i døgnet. Han ble rett og slett så utslitt at hjernen måtte restarte. Nå har jeg snakket med andre som har opplevd det samme med sine barn med SSV diagnose.

[Helen]

Jeg har en sønn på 12 år som har epilepsi. Han hadde trolig det første anfallet som ettåring i barnehagen. Han ble fjern, sluttet og puste og stivnet. Legene fant ikke ut hva det var.

Som 5 åring fikk han et stort GTK anfall i forbindelse med feber som varte ca 30 minutter, han fikk et nytt i ambulansen på vei til sykehus. Legene fant heller ikke nå ut hva det var, ingen utslag på eeg.

Han fikk et nytt stort anfall ca 1 mnd etter, nå også i forbindelse med feber. Heller ikke nå var det utslag på eeg. Da han fikk et nytt anfall etter et par mnd, ble han satt på epilepsimedisiner. Men alikevel fikk han anfall hver gang han hadde feber.

Da han var 8 år ble han lagt inn på SSE (statens senter for epilepsi) i 3 dager, det ble heller ikke nå registrert noen epileptisk aktivitet.

Som 9 åring hadde han et 4 uker langt opphold på SSE, han ble utredet både medisinsk, pedagogisk og psykologisk, så de gikk grundig til verks. Men samme hvor mye tester de har gjort så er det aldri blitt registrert noen aktivitet i hjernen hans. Han har aldri blitt målt under anfall.

Men han har alikevel diagnosen epilepsi og er medisinert. Det er ikke alle som har epileptiske aktiviteter i hjernen selv om de har epilepsi.