Gå til innhold

HJELP?!? Noen her med CHRONS sykdom eller ULCERØS KOLITT?


Anbefalte innlegg

Gjest jente 25
Skrevet

Har fått beskjed om at jeg kan ha en av disse,og skal på snarlig utredning.

Er det noen av dere som har en av disse sykdommene, og kan fortelle meg hvordan dere opplever det???

-Hvilke symptomer har du?

-Hva slags behandling får du?

-Hvordan er det å leve med sykdommen?

- Andre ting?

UBESKRIVELIG takknemlig for svar.

Hilsen trist og urolig sad.png

Videoannonse
Annonse
Skrevet

<br /><br /> Anonym poster: 03e0b51e445df4f74d1f032e541bac2c

Skrevet (endret)

Jeg har Crohns. Før jeg svarer på spørsmålene dine så må du vite at begge sykdommene er veldig individuelle, og at det viktigste for deg hvis det viser seg at du har en av dem er å passe på kostholdet. Det finnes ingen fasit på hva som er riktig eller galt, du må finne ut dette basert på hva kroppen din forteller deg. Og en ting til er at, i allefall hos crohns, så har du gode og dårlige perioder. I de dårlige periodene vil du kanskje ha behov for medisinering, mens i de gode periodene merker du sannsynligvis ikke stort til at du har en sykdom, annet enn et par små ting som du nok kommer til å venne deg til.

-Hvilke symptomer har du?

* Opplever tidvis noe som kan regnes som diare, noen ganger også forstoppelse. En del luft og medfølgende luftsmerter.

-Hva slags behandling får du?

* Prøvde først Remicade, men jeg hadde gått så lenge med betennelse uten at det hadde blitt oppdaget, at områdene som var ødelagt rett og slett bare måtte fjernes med operasjon. Deretter gikk jeg "frisk" i ca et års tid, før jeg endelig slepte ræva ned til lege og starta på immurel. Hadde så mange ekle bivirkninger av det, at de tok meg av det og satte meg på humira. Nå blir det kanskje en ny operasjon for å ta vekk de skadde delene av tarmen. Har også gått på prednisolon og entocort både selvstendig og sammen med andre medisiner.

-Hvordan er det å leve med sykdommen?

*Det er stort sett ikke noe problem. En normal dag for meg er å løpe på do minst 5 ganger. Så når jeg plutselig opplever at det "stopper opp" og jeg bare går på do en dag så blir det så unaturlig at jeg løper på do av ren vane. I dårlige perioder sliter jeg en del med smerter, fordi jeg har forsnevringer i tarmen, noe som fører til at det er ganske smertefult når maten skal gjennom de partiene. Ellers så merker jeg ikke stort til det nå. Det var værre i begynnelsen fordi jeg ikke ville godta sykdommen.

- Andre ting?

Lytt til lege, men ta det med en klype salt. Selv om de forstår sykdommen, kan de ikke klatre inn i kroppen din og kjenne hvordan det virkelig er, og hva som virker. Stå på kravene dine! Hvis noe går for tregt så må du mase, ikke gjør samme feil som meg. Pass nøye på hva du spiser, eksperimenter med hva du tåler når du ikke jobber/skal på skole, f.eks i helgene. Og ikke minst; lytt til kroppen din! Du burde ikke stresse for mye, da symptomene ofte forverres av stress. Det er bare to ting som faktisk kan gjøre sykdommen værre, og ikke symptomene, og det er røyk og ibux.

Ellers ønsker jeg deg lykke til :) Det er ikke så ille som det først virker som. Du venner deg til det meste.

Edit; det jeg har skrevet nå gjelder i hovedsak for crohns, ulcerøs kjenner jeg ikke så mye til.

Endret av Lucid
Skrevet

Jeg har ulcerøs colitt. Fikk diagnose for 9 år siden.

Mine symptomer den gangen: hadde hatt vanskelig mage siden 12 års alder. Mye diaré og forstoppelse om hverandre, mye magevondt. Da jeg sluttet å røyke som 29-åring ble det hyppigere episoder med diaré. (visste du at det nesten bare er eks-røykere som får ulcerøs colitt?) Etter det opplevde jeg også at jeg kunne sette mageproblemene i forbindelse med mat jeg hadde spist. Etter hvert tålte jeg dårlig poteter, ris og pasta (ga meg diaré), og diaréen tiltok stadig. Da jeg fikk mitt første alvorlige sykdomsutbrudd begynte det med diaré flere ganger daglig, og ettersom dagene gikk forverret det seg kraftig, til at jeg var på do så ofte som hver halve time, dag og natt. Alt jeg fikk i meg av vått og tørt gikk tvers igjennom. Diaréen var blodig og slimete, og gikk etter hvert over til å bli nesten bare vann med blod og slim. Jeg hadde voldsomme magesmerter mens jeg satt på do, som kramper i tarmen. Det var så vondt at jeg nesten ikke holdt det ut. Etter to uker på dette viset ble jeg lagt inn på sykehus, hvor det ble tatt en haug av prøver uten at det gjorde legene særlig klokere. Det som endelig ga svaret var en koloskopi, hvor de kunne se at hele nederste halvmeteren av tarmen var betent. Det ble tatt biopsi som bekreftet diagnosen ulcerøs colitt. Jeg ble straks satt på kortison, og en annen type medisin som virker betennelsesdempende og forebyggende på nye betennelser. Etter et par dager på medisiner var jeg på bedringens vei.

Jeg valgte å finne alternative måter å holde min UC i sjakk på. Etter mye leting på nettet kom jeg fram til en diett som jeg stort sett har holdt meg helt og holdent til i 9 år. Jeg har ikke brukt medisiner på flere år, og har ikke hatt alvorlige tilbakefall.

Ulcerøs colitt rammer forskjellig, og jeg har nok vært veldig heldig. Uansett er det viktig at du ikke maler fanden på veggen, uansett hvilken diagnose du har. En bekjent av meg hadde utbrudd etter utbrudd, uansett hva han gjorde, og endte med å fjerne hele tykktarmen sånn at han nå lever med kun tynntarm. Han har vært igjennom mye for å komme dit, men nå som tykktarmen er borte er han jo frisk, og synes de utfordringene som følger med den type inngrep er relativt små i forhold til å leve med sykdommen når han var såpass hardt rammet. Er du heldig, og ikke har en aggressiv variant, er det endel du selv kan bidra med for å bedre situasjonen din. :)<br /><br /> Anonym poster: 03e0b51e445df4f74d1f032e541bac2c

Skrevet

Jeg har det kanskje, og min mor har det så jeg svarer jeg:

-Hvilke symptomer har du?

Magesmerter, kaster ofte opp, slapp, dårlig generelt

(Mamma: Magesmerter, kaster ofte opp, slapp, dårlig, voldsom diaré eller forstoppelse)

-Hva slags behandling får du?

Hun får medisiner. Hun har gått på mye forskjellig, men nå tror jeg hun bare bruker nexium. Hun gikk en periode på cellegift.

-Hvordan er det å leve med sykdommen?

Hun har mange andre sykdommer da,så den er en av de mindre ille. Men i de periodene den er verst er hun skikkelig dårlig.

Lykke til :)

Skrevet

Har dere jern, b12 og d-vitamin mangel i tillegg?

Anonym poster: c3733dacd96ea4b80a7c087cc180ef49

Skrevet

Sliter dere med å bli gravide i tillegg??

har dere evt endometriose eller PCO også?

Anonym poster: c3733dacd96ea4b80a7c087cc180ef49

Skrevet

åh, dette lurer jeg også på. har pcos, frykter endometriose og tarmsykdom =/

Anonym poster: c3733dacd96ea4b80a7c087cc180ef49

Skrevet

Tråden er ryddet for reklame.

Tekola, mod.

Skrevet

åh, dette lurer jeg også på. har pcos, frykter endometriose og tarmsykdom =/

Anonym poster: c3733dacd96ea4b80a7c087cc180ef49

Til dere som frykter tarmsykdommer; Så lenge man står på kravene og får riktig behandling så er ikke sykdommen så forferdelig å leve med. Man venner seg til det aller meste. Det kan være tungt i starten, helt til man finner den rette behandlingen, men etter det så går det som oftest greit :)

Hva er forresten Pco?

Skrevet

Jeg har ikke crohns, men kjenner en som har det. Dvs han har vært symptomfri lenge etter han la om kostholdet til plantebasert kost. Han var veldig hardt rammet og tilbragte mye tid på sykehus før han la om kostholdet. Helt slutt på medisinsk behandling, og han har i grunn vært frisk i flere år.

Skrevet

Har fått beskjed om at jeg kan ha en av disse,og skal på snarlig utredning.

Er det noen av dere som har en av disse sykdommene, og kan fortelle meg hvordan dere opplever det???

-Hvilke symptomer har du?

-Hva slags behandling får du?

-Hvordan er det å leve med sykdommen?

- Andre ting?

UBESKRIVELIG takknemlig for svar.

Hilsen trist og urolig sad.png

Jeg har Crohns, og har hatt det siden jeg var 9 år gammel.

Jeg hadde en lang symptomfri periode, med kun ett par små oppbluss i året fra jeg var 9, til jeg var ca 22, etter dette ble sykdommen aktiv igjen, og jeg hadde noen veldig slitsomme år etter dette, men jeg er i dag medisinfri og ute i full jobb.

Jeg vil ikke legge ut om mine symptomer og min behandling her, fordi du kan ha en annen opplevelse av sykdommen enn jeg har/har hatt, men jeg vil du skal vite at det å leve med Crohns og UC går veldig bra i 90% av tilfellene, med få og kortvarige aktive perioder.

De du vanligvis hører om, er de med mye plager.

Jeg anbefaler deg på det sterkeste å kontakte LMF, der får du mye nyttig informasjon, og du får også snakke med mennesker som sliter med det samme som deg. :

Anonym poster: 8918022769748bc104fd9ee74a8ba0db

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Opprett en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...