Palmoplantar pustulose (PPP)

[AnonymBruker]

Jeg fikk diagnosen for halvannet år siden, og for hver dag som går, blir livskvaliteten min dårligere og dårligere... Begge føttene er angrepet, over hele foten. Jeg må gå med x lag myke sokker og Uggs for å greie å komme meg ut døren i det hele tatt. Hjemme halter jeg rundt, og kan ikke gjøre noe som helst som krever at jeg står oppreist i mer enn fem minutter. Stakkars mannen min må ta seg av alt husarbeid, i tillegg til de to jobbene sine.

Jeg går på NAV-penger etter flere års psykisk sykdom, ble friskmeldt i sommer, og skulle egentlig vært ute i jobb nå. Men jeg kan jo ikke jobbe; jeg kan såvidt gå. Det sosiale livet mitt er kuttet ned til et minimum, trening kan jeg bare glemme, hobbyen min har jeg måttet gi opp. Jeg kan ikke engang ta meg ordentlig av kattene mine og leke med dem som jeg pleide.

Jeg bruker kortison (Dermovat og Elocon), og er ellers ute med en formue i fuktighetskremer av egen lomme. Jeg har vært på grensestrålebehandling, som ikke hjalp. Jeg ødelegger et par sko i måneden, fordi jeg alltid har tjukt lag med fuktighetskrem og kortison på beina.

Jeg blir ikke bedre; har perioder med bittelitt bedring innimellom, men så blir det verre igjen etterpå.

Nå har det også begynt å spre seg til hendene...

Slutte å røyke har jeg ikke greid. Det har sammenheng med den psykiske sykdommen jeg har vært gjennom; å ta en røyk har alltid vært en måte for meg å roe ned og få tilbake fokus. Så når jeg sitter her og har det kjempevondt og er lei meg fordi jeg ikke får gjort noenting, så kjederøyker jeg mer eller mindre...

Er det noen som har blitt friske? Hvor lang tid tok det? Hva slags behandlinger fikk du?

Er det håp for meg i det hele tatt, eller må jeg tilbringe de neste årene på sofaen?

[Sugerøret]

hmm det høres ikke godt ut

Men du,har du en diagnose? Da skal du få kortisonkremer på blå resept og du kan "skrive av" fuktighetskremer og sende inn skjema til HELFO.Spar på alle kvitteringer du har ,ved innkjøp av kremer,bandasjer ,plaster,hansker osv.

Har du en fast hudlege du går til? Spesialist innenfor Palmoplantar pustulose

http://helfo.no/privatperson/dekning-av-helseutgifter/Sider/bandasjeforbruksmateriell.aspx

Du kan søke om grunnstønad :

http://www.psoriasis.no/rettigheter/grunnstonad

Og denne,Særfradrag :

http://www.psoriasis.no/rettigheter/saerfradrag

om du har facebook,kan du finne mye nytting info og ikke minst folk som har det samme som deg

https://www.facebook.com/#!/groups/141909303583/

jeg er medlem av flere av disse gruppene med hudproblemer.

Lykke til!

[AnonymBruker]

Takk for svar Kårky

Det var mye jeg ikke visste jeg hadde rett på der! Men dessverre har jeg en hudlege som er veldig vanskelig å samarbeide med, så jeg kommer nok ikke til å få søkt om noenting. Men så flott å vite at det finnes for andre!

Fant meg en facebook-gruppe og har begynt å få kontakt med noen nå, supert

[Sugerøret]

Da BYTTER du hudlege eller krev at h*n skal hjelpe til med søknader/attester osv.Ring NAV og be om hjelp.Kontakt fastlege også.IKKE søtten at du skal la en lat lege bestemme.

argh! der-det var godt å få ut.

Ikke gi deg på de tingene du faktisk har krav på.

[Gjest Anneli]

Hei.

Jeg kom tilfeldigvis inn på denne siden da jeg søkte opp grensestrålebehandling, som jeg aldri har hørt om til tross for at jeg sliter veldig med psoriasis inni hendene og under føttene.

Men jeg har et tips hvis du ennå ikke har fått orden på problemet med føttene. Jeg har selv perioder hvor jeg ikke kan gå pga at under føttene er det bare sår, en masse hard hud som sprekker opp og veldig tynn hud, fordi den har blitt byttet ut så mange ganger.

Det finnes det hudlegen min kaller "plater". De heter Duoderm (Duoderm E er de tykkeste - jeg bruker disse i str. 15 * 20 cm for å få dekkes mest mulig dårlig område under foten) Det er et slags ekstra lag med hud som du legger på og VIPS så kan du gå uten problemer! De varer ca en uke alt ettersom hvor mye du dusjer... Jeg har fått betnovat av hudlegen min som jeg "smører" på også setter jeg på platene Det er ett helvete pga at det nesten er rein sprit (føles det i alle fall som) og det er ikke digg på sår og sprukken hud, men det hjelper etter fire bytter (ca fire uker) er jeg bra og kan gå uten plater. Nå har jeg en veldig uheldig form for psoriasis, så jeg blir dårlig igjen ganske fort, men jeg kan i alle fall gå så lenge ikke leddgikta tar meg !

Jeg skriver visst veldig mye unødvendig. Men du burde i alle fall høre med hudlegen om betnovat (som vanligvis blir brukt på psoriasis i hodebunnen) og duoderm kjøper du (DYRT) reseptfritt på apoteket.

[Gjest Anneli]

Jeg har også et godt tips til hendene dine, om du sliter med dem.

Ikke gjør som hudlegen sier! La dem tørke ut, IKKE smør og tørk dem godt hver gang du vasker hende, dusjer, vasker opp e.l. Jeg sleit voldsomt med pustler inni hendene, som jeg fikk beskjed om å stikke hull på og smøre og smøre med både fuktighetskrem og kortisonsalver. Jeg ga opp til slutt fordi det ikke virket og da ble jeg bedre. Nå er jeg hundre ganger bedre enn jeg var. Jeg hadde pustler over hele håndflaten og på fingrene og kunne ikke bruke hendene til noe som helst, men nå når jeg lar dem tørke ut og til og med vasker dem (og tørker dem godt) etter jeg har smør fuktighetskrem feks i ansiktet får jeg på det verste 5-10 pustler inni hendene men de forsvinner før jeg får sukk for meg...

Er ikke sikkert det funker for alle, men det funker i alle fall for meg