Barn med epilepsi

[AnonymBruker]

Jeg har en sønn med epilepsi, han er 10 år og jeg er ofte bekymret for at han skal få anfall når han er på vei hjem, når han er ute og spiller fotball osv. Jeg var hos legen og snakka med henne ang bekymringen min, hun svarte meg at han aldri vil få anfallet så lenge han tar medisinene sine tidsnok. Meeeeen overraskende nok fikk han anfall på vei til skolen, og heldigvis så en lærer han og fraktet han til legevakten. Nå er jeg virkelig veldig sur og lei! hva kan jeg gjøre ? Er det noe mulighet for han å få en taxi som kan ta frakte han fra skole/hjem ? hva hvis han plutselig får anfallet igjen og ingen ser han?

Hilsen bekymret mor ..

[Eliisa]

Som mor forstår jeg at du er bekymret, men som en person som selv hadde epilepsi som barn må jeg si at du får bite sammen tennene, krysse fingrene og håpe alt går bra. Om han skal starte å ta taxi fordi det er en minimal sjanse for at han kan få et anfall, så gjør du han en stor bjørnetjeneste.

Jeg vokste det av meg i løpet av puberteten, men det er jo de som ikke gjør det. Hva når han er 18 og fremdeles kan få anfall? Skal han sitte inne og vente på at ting skal gå over? Skal du leie han i hånden når han skal på jobb? Han må jo lære seg og klare å ta vare på seg selv. Få han til å ta følge med noen venner og lær dem hva de skal gjøre, forbered dem på at det kan skje.

[Gjest imli]

Einig med Eliisa - ikkje overbeskytt ungen. Epilepsi er tross alt ikkje farleg, sjølv om anfalla kan sjå skremmande ut. Sørg for at skule/omgangskrets veit kva dei skal gjera. Ein treng då heller ikkje legevakt etter eit epilepsianfall, med mindre ein har skada seg under anfallet (slått seg e.l).

[SmallTalk]

Einig med Eliisa - ikkje overbeskytt ungen. Epilepsi er tross alt ikkje farleg, sjølv om anfalla kan sjå skremmande ut. Sørg for at skule/omgangskrets veit kva dei skal gjera. Ein treng då heller ikkje legevakt etter eit epilepsianfall, med mindre ein har skada seg under anfallet (slått seg e.l).

Det kommer an på hva slags epilepsi det er snakk om. Er det snakk om anfall type Grand Mal Status så er dette dødelig, og man må faktisk mer eller mindre sørge for at ungen/personen ikke er alene. Og worst case så må man på sykehus og legges i narkose for å få stoppet anfallet. Så jo, det kan være veldig farlig.

TS: Det høres ut som om dere bør ta en ny runde med Statens Senter for Epilepsi slik at dere får svar på det dere lurer på og eventuelt en ny runde med medisinjustering.

[Gjest imli]

Det kommer an på hva slags epilepsi det er snakk om. Er det snakk om anfall type Grand Mal Status så er dette dødelig, og man må faktisk mer eller mindre sørge for at ungen/personen ikke er alene. Og worst case så må man på sykehus og legges i narkose for å få stoppet anfallet. Så jo, det kan være veldig farlig.

TS: Det høres ut som om dere bør ta en ny runde med Statens Senter for Epilepsi slik at dere får svar på det dere lurer på og eventuelt en ny runde med medisinjustering.

For at anfall skal vera så alvorlege, må dei vare i fleire minutter. Dei fleste anfall varar berre nokre sekund til eit minutt eller to. Det er svært sjeldan at elles friske har så alvorleg epilepsi. Trur nok TS er klar over alvorlegheitsgraden, så eg svarte ut i frå det. Dei aller fleste elles friske med epilepsi lev heilt normale liv.

Medisinjustering får ein gjort på nærmaste sjukehus.

[SmallTalk]

For at anfall skal vera så alvorlege, må dei vare i fleire minutter. Dei fleste anfall varar berre nokre sekund til eit minutt eller to. Det er svært sjeldan at elles friske har så alvorleg epilepsi. Trur nok TS er klar over alvorlegheitsgraden, så eg svarte ut i frå det. Dei aller fleste elles friske med epilepsi lev heilt normale liv.

Medisinjustering får ein gjort på nærmaste sjukehus.

Jeg hadde ikke turt å foreta medisinjustering på nærmeste sykehus. De har ikke filla peiling på hvor farlige enkelte epilepsimedisiner kan være dersom de regner litt feil på doseringen. Det tar man hos en nevrolog som kan epilepsi.

Forøvrig så vet vi ingenting om denne ungen har anfall av type Status eller ikke. Er det Status-anfall så vil ikke disse slutte uten anfallsmedisin, og da skjønner jeg at moren er bekymret.

[Gjest imli]

Jeg hadde ikke turt å foreta medisinjustering på nærmeste sykehus. De har ikke filla peiling på hvor farlige enkelte epilepsimedisiner kan være dersom de regner litt feil på doseringen. Det tar man hos en nevrolog som kan epilepsi.

Forøvrig så vet vi ingenting om denne ungen har anfall av type Status eller ikke. Er det Status-anfall så vil ikke disse slutte uten anfallsmedisin, og da skjønner jeg at moren er bekymret.

Det er jo nevrologar på regionssjukehusa, var det eg meinte. Ikkje fastlegen liksom...

Om ungen har anfall som krev stesolid e.l kvar gong, hadde nok ikkje situasjonen vore som den er.

[Askael]

Selv et lite anfall som ikke medfører fall eller synlig tap av bevissthet kan være kritisk dersom barnet ferdes i trafikken når det skjer. Jeg synes du skal ta det opp med skole/lege slik at dere som kjenner situasjonen rundt barn og skolevei kan drøfte hvorvidt det å få skoleskyss er aktuelt.

[AnonymBruker]

Selv et lite anfall som ikke medfører fall eller synlig tap av bevissthet kan være kritisk dersom barnet ferdes i trafikken når det skjer.

Det er jo like farlig når man er 10 som når man er 40... Man kan ikke beskytte barn mot ALT. De kan ikke gå rundt med hjelmer og polstrede kropper. Noen ting er faktisk farlige, men det er en del av å vokse opp. Hva med det ekstremt vimsete barnet da? Som plutselig ser en sommerfugel mens hun går over veien. Skal hun bli kjørt også? Hun "forsvinner" jo også noen sekunder og kanskje lengre. Gutten må lære seg å leve med sykdommen sin, ikke å bare bli sykeligggjort.

Dette er selvsagt avhengig av hva slags epilepsi dette barnet har.

[kirstiJ]

Jeg vet om flere barn som får skoleskyss pga epilepsi. Ta det opp med legen.

[AnonymBruker]

TS her

Takk for svar alle sammen. Anfallene varer i flere min, sist gang før episoden på skolen, varte det i ca 15 min (!) Legen prøver alltid å trøste meg, men nei det er virkelig alvorlig, jeg kan ikke bare krysse fingerne for at alt skal gå bra, hva hvis det skjer i et sted der det er lite folk? skal han bare ligge der? jeg har tatt det opp med legen men hun sa at han ikke trenger taxi

Er det noen som vet hvor jeg kan henvende meg dersom jeg ikke får hjelp fra legen?

[xinnia]

Vil anbefale deg om å få en henvisning til SSE i sandvika

Det er kun der de har ekspertisen og kunnskapen om denne "sykdommen". meld deg også inn iforeningen for epilesi, de kan hjelpe deg og sønnen din slik at dere begge kan lære å leve med dette.

[Leanne]

Hvilken lege tok du det opp med?

Ville tatt kontakt med en spesialist, evt. Byttet spesialist om den legen du snakket med var en spesislist... Vet ikke hvor dere bor, men det er fritt sykehusvalg og hvis du ikke føler å bli tatt på alvor kan du bytte sykehus. Noe som bare er et reelt valg for de som har flere sykehus i nærheten...

[SmallTalk]

TS her

Takk for svar alle sammen. Anfallene varer i flere min, sist gang før episoden på skolen, varte det i ca 15 min (!) Legen prøver alltid å trøste meg, men nei det er virkelig alvorlig, jeg kan ikke bare krysse fingerne for at alt skal gå bra, hva hvis det skjer i et sted der det er lite folk? skal han bare ligge der? jeg har tatt det opp med legen men hun sa at han ikke trenger taxi

Er det noen som vet hvor jeg kan henvende meg dersom jeg ikke får hjelp fra legen?

Statens Senter for Epilepsi er stedet du bør henvende deg. De er de eneste med spisskompetanse på epilepsi i Norge, og holder til i Sandvika. Og dersom dere ikke har vært der for utredning og veiledning, så kan det faktisk hende at det kan være lønnsomt for dere å ta kontakt med dem.

Jeg synes i grunnen at du bær slå i bordet og kreve skyss. Det er faktisk farlig å ha anfall i opptil 15 min.

Hvilken lege er det snakk om her? Jeg håper ikke det er snakk om fastlegen, for de bør i grunnen bare holde fingrene av fatet på alt som har med epilepsien å gjøre.

[Gjest gjest]

Jeg har epilepsi og har hatt det i flere år nå. Så nå vet jeg hva jeg prater om.

Det er forskjellige typer epilepsi. Jeg har grand mal "versjonen". Dvs at hele hjernen er "angrepet", mens i andre typer epilepsi er det forskjellige plasser i hjernen som er angrepet. Der man ikke faller, blir bevisstløs, får kramper og hele pakken.

Epilepsianfall kan være dødelig. Et epilepsianfall varer vanligvis i 1-2 minutt. Hvis et anfall varer mange minutt skal sykebil tilkalles, for da trenger man hjelp.

Et eksempel på at anfallet kan være dødelig er fordi at under et anfall får man ikke puste skikkelig. Er derfor at personen skal ligge i stabilt sideleie. Hvis du er alene og får anfall, men blir ikke lagt i stabilt sideleie kan det gå galt.

I tillegg kan man kveles av slim og fråde. Det er en type som heter noe status epilepticus eller no. Det er veldig alvorlig og da må man legges inn på sykehus. Det er den farligste, men skjer hvis heldigvis ikke forferdelig ofte!

Du har de med epilepsi som faktisk kan ha opp til 80 anfall om dagen. Søsteren til en venn av meg var så plaget med epilepsianfall hver eneste dag at en dag klarte ikke hjertet mer. Så hun døde.

Du må ikke overbeskytte sønnen din. Man skal prøve å ha et normalt liv, men selfølgelig ta sine forholdsregler.

[Gjest imli]

Jeg har epilepsi og har hatt det i flere år nå. Så nå vet jeg hva jeg prater om.

Det er forskjellige typer epilepsi. Jeg har grand mal "versjonen". Dvs at hele hjernen er "angrepet", mens i andre typer epilepsi er det forskjellige plasser i hjernen som er angrepet. Der man ikke faller, blir bevisstløs, får kramper og hele pakken.

Epilepsianfall kan være dødelig. Et epilepsianfall varer vanligvis i 1-2 minutt. Hvis et anfall varer mange minutt skal sykebil tilkalles, for da trenger man hjelp.

Et eksempel på at anfallet kan være dødelig er fordi at under et anfall får man ikke puste skikkelig. Er derfor at personen skal ligge i stabilt sideleie. Hvis du er alene og får anfall, men blir ikke lagt i stabilt sideleie kan det gå galt.

I tillegg kan man kveles av slim og fråde. Det er en type som heter noe status epilepticus eller no. Det er veldig alvorlig og da må man legges inn på sykehus. Det er den farligste, men skjer hvis heldigvis ikke forferdelig ofte!

Du har de med epilepsi som faktisk kan ha opp til 80 anfall om dagen. Søsteren til en venn av meg var så plaget med epilepsianfall hver eneste dag at en dag klarte ikke hjertet mer. Så hun døde.

Du må ikke overbeskytte sønnen din. Man skal prøve å ha et normalt liv, men selfølgelig ta sine forholdsregler.

Rydde litt opp i misforståingar:

"Grand mal" er eit (utdatert) omgrep for type anfall, ikkje kva del av hjernen som er angrepe. Dei siste åra har vel korrekt namn på krampeanfall vore GTK (generaliserte tonisk-kloniske anfall). Det finnest andre typer anfall, t.d anfall der personen er bevisst, men berre litt "borte", men dette har heller ingenting å gjere med kor i hjernen epilepsien sit. Enkelte har epeleptisk aktivitet over heile hjernen, andre berre på ei side eller berre eit lite område. Det varierar frå person til person, men har som sagt ikkje noko med kva type anfall personen brukar å ha. Eg har sjølv epilepsi, og har kun epileptisk aktivitet på venstre side av hjernen. Likevel har eg GTK-anfall innimellom, sjølv om eg som oftast har EPA (enkle partielle anfall).

Status elepticus er farleg, ja, men det er jo veldig skjeldan.

Enkelte er sjølvsagt hard ramma av epilepsi, som dømet ditt med jenta som hadde opptil 80 anfall om dagen, men fleirtalet har ikkje anfall så ofte, og lev heilt normale liv.

[AnonymBruker]

Dere er virkelig reddende engler jenter! Tusen takk for tips og råd

[Gjest gjest]

Rydde litt opp i misforståingar:

"Grand mal" er eit (utdatert) omgrep for type anfall, ikkje kva del av hjernen som er angrepe. Dei siste åra har vel korrekt namn på krampeanfall vore GTK (generaliserte tonisk-kloniske anfall). Det finnest andre typer anfall, t.d anfall der personen er bevisst, men berre litt "borte", men dette har heller ingenting å gjere med kor i hjernen epilepsien sit. Enkelte har epeleptisk aktivitet over heile hjernen, andre berre på ei side eller berre eit lite område. Det varierar frå person til person, men har som sagt ikkje noko med kva type anfall personen brukar å ha. Eg har sjølv epilepsi, og har kun epileptisk aktivitet på venstre side av hjernen. Likevel har eg GTK-anfall innimellom, sjølv om eg som oftast har EPA (enkle partielle anfall).

Status elepticus er farleg, ja, men det er jo veldig skjeldan.

Enkelte er sjølvsagt hard ramma av epilepsi, som dømet ditt med jenta som hadde opptil 80 anfall om dagen, men fleirtalet har ikkje anfall så ofte, og lev heilt normale liv.

Var ingen misforståelser.

Anyway. TS, hvorfor leser du bare ikke på epiplesi på nettet der man også får tips og råd? Tar 2 sekund å søke på epilepsi på google istede for å lage et innlegg der du må vente på svar.

[Askael]

Var ingen misforståelser.

Anyway. TS, hvorfor leser du bare ikke på epiplesi på nettet der man også får tips og råd? Tar 2 sekund å søke på epilepsi på google istede for å lage et innlegg der du må vente på svar.

Skulle alle tenke slik, kunne man lagt ned alle nettforum.

[Gjest imli]

Var ingen misforståelser.

Anyway. TS, hvorfor leser du bare ikke på epiplesi på nettet der man også får tips og råd? Tar 2 sekund å søke på epilepsi på google istede for å lage et innlegg der du må vente på svar.

Ikkje? Det er jo definitivt feil å påstå at "grand mal" er det same som at heile hjernen er "angrepe" (noko som også er eit litt feil ord å bruke). Grand mal er ein type anfall, og som sagt er det omgrepet utdatert. Kor i hjernen den epeleptiske aktiviteten sit, har ingenting å gjere med kva slags anfall ein har.