Er det noen her som har et hjerteoperert barn?

[Thomasine]

Hei.

Har akkurat fått "Hjertebarnet" og trenger å snakke med noen som har et hjerteoperert barn. Foreningen for hjerteopererte barn har ikke et fullgodt diskusjonsforum...

[Kontormus]

Har heldigvis ikke, men jeg har vært et hjerteoperert barn selv. Tre operasjoner måtte til før jeg helt fin.

[Gjest KatrineEM]

jeg har en hjerteoperert gutt som nå er 11 år

[Gjest Lea]

Jeg har en liten jente på 11 måneder, som ble operert når hun var 3 måneder gammel.

[Kråkesaks]

Tråden er ryddet for e-postadresse.

Kråkesaks, moderator.

[Gjest Emo Fisk]

Jeg er ett hjerteoperert barn, skjønt nå voksen. Ta kontakt om jeg kan hjelpe deg med noe.

[Thomasine]

Jeg har et barn på snart 3 som ble operert for 3 hull i hjertet + ett som grodde igjen av seg selv. Han ble operert da han var 9 mnd etter at han de siste ukene bare hadde gått opp 10 gram i vekt! Stakkars gutten min...

Egentlig ble han friskmeldt etter operasjonen/korrigeringen, men jeg ville ha kontroll etter 1 år og den hadde vi i mai 2010. Da fant de en ny liten lekkasje, men jeg behøvde ikke bekymre meg...lett å si til en mor...

Nå har jeg ventet på innkalling til årskontrollen som bør være i mai/juni og tilslutt ringte jeg sykehuset selv. Der fikk jeg beskjed om at han ikke var satt til kontroll før mai/juni 2012!!! Kommer ikke på tale! Skal jeg vente enda et år på å få sjekket hvordan den lille lekkasjen har det?! NOT! Og for å gjøre det hele "enda bedre" - i går kom "Hjertebarnet" og der kunne jeg lese at studier viser at barn som er opererte etter samme hjertefeil poden min har blir friskmeldte for raskt og at når de er 13 -25 år sliter de med bla. forhøyet blodtrykk i lungearterien (PAH) og hva verre er fordi hjertet deres blir overbelastet...Uæææ...gårsdagen var IKKe god!!!

Gir meg ikke før jeg får kontrollen på denne siden av sommerern og skal ta med meg artikkelen til legen!

[Thomasine]

Har heldigvis ikke, men jeg har vært et hjerteoperert barn selv. Tre operasjoner måtte til før jeg helt fin.

Så bra! Er du friskmeldt nå?

Hvilken hjertefeil hadde du?

[WhiteDiamond]

Har en søster med hjertefeil. Har vært igjennom utallige opeerasjoner. Er nå voksen, men ikke friskemeldt, og vil nok heller aldri bli det.

[Tabris]

Jeg er et hjerteoperert barn. Jeg er ikke friskmeldt, da jeg fortsatt har hjertefeil.

Jeg er enig med deg i at du bør kontakte legen igjen. Så lenge du selv er bekymret, så bør du i det minste få snakke med legen.

Endret 16. april 2011 av Tabris

[Kontormus]

Så bra! Er du friskmeldt nå?

Hvilken hjertefeil hadde du?

Da jeg var ca. 5 måneder oppdaget de at jeg hadde en bilyd på hjertet. Det viste seg at jeg en åpning som skulle ha lukket seg kort tid etter fødselen. Tror dette er den vanligste hjertefeilen barn får.

Denne "ductusen" eller hva det kalles, ble lukket da jeg var 3. Etter hvert skjønte de at det var mer som var galt. Jeg hadde fremdeles en bilyd (mener å huske at de graderte de fra 1 til 10, og min var 7).

Jeg ble operert igjen da jeg var 19 fordi de ville vente til kroppen var ferdig utvokst, og jeg i tillegg hadde en lekkasje på aortaklaffen. Den ble byttet ut med en kunstig. Dette fungerte fint, helt til jeg fikk en blodpropp i hjertet. (Inni hjerteklaffen slik at den ikke kunne slå)

Jeg hadde flaks som var på rett sted til rett tid, dette er ikke en tilstand som er vanlig og overleve.

Men den gode nyheten er, ford de som blir engstelig for at deres barn kanskje kan oppleve noe lignende, nå bruker de ikke lenger den gamle typen klaff. De bruker en som virker som en saloon-dør. Stopper den ene, vil den andre fortsette.

Det er klart at alt dette har preget barndommen fordi jeg ofte måtte på sykehus og ta masse fæle prøver. Men nå tenker jeg ikke på det lenger. Jeg lever et helt vanlig liv og har ingen begrensninger i aktivitetsnivået.

Jeg fødte en sønn i tilstanden, og etter det jeg vet er jeg den eneste i kongeriket som har gjort dette.

[Thomasine]

Da jeg var ca. 5 måneder oppdaget de at jeg hadde en bilyd på hjertet. Det viste seg at jeg en åpning som skulle ha lukket seg kort tid etter fødselen. Tror dette er den vanligste hjertefeilen barn får.

Denne "ductusen" eller hva det kalles, ble lukket da jeg var 3. Etter hvert skjønte de at det var mer som var galt. Jeg hadde fremdeles en bilyd (mener å huske at de graderte de fra 1 til 10, og min var 7).

Jeg ble operert igjen da jeg var 19 fordi de ville vente til kroppen var ferdig utvokst, og jeg i tillegg hadde en lekkasje på aortaklaffen. Den ble byttet ut med en kunstig. Dette fungerte fint, helt til jeg fikk en blodpropp i hjertet. (Inni hjerteklaffen slik at den ikke kunne slå)

Jeg hadde flaks som var på rett sted til rett tid, dette er ikke en tilstand som er vanlig og overleve.

Men den gode nyheten er, ford de som blir engstelig for at deres barn kanskje kan oppleve noe lignende, nå bruker de ikke lenger den gamle typen klaff. De bruker en som virker som en saloon-dør. Stopper den ene, vil den andre fortsette.

Det er klart at alt dette har preget barndommen fordi jeg ofte måtte på sykehus og ta masse fæle prøver. Men nå tenker jeg ikke på det lenger. Jeg lever et helt vanlig liv og har ingen begrensninger i aktivitetsnivået.

Jeg fødte en sønn i tilstanden, og etter det jeg vet er jeg den eneste i kongeriket som har gjort dette.

Det var godt å høre! Min lille hadde også denne ductusen i tillegg til ASD og VSD.

Hva mener du med at du fødte i tilstanden?

[Kontormus]

Det var godt å høre! Min lille hadde også denne ductusen i tillegg til ASD og VSD.

Hva mener du med at du fødte i tilstanden?

Jeg mente jeg var den eneste som bar fram et barn til tross for at jeg hadde denne kunstige klaffen. Den hadde sine begrensinger mht. blodvolum og trykk. Og det var ofte mer spennende enn jeg satte pris på, og jeg var lykkelig da jeg endelig kom så langt at de forløste han 4 uker før tiden med keisersnitt.

[Gjest Galadriel]

Vår sønn ble født med en alvorlig hjertefeil og ble operert da han var 2 uker gammel. Han er i dag 8 år og er frisk og rask. Det er mye mulig at han må ha en ny operasjon når han kommer i puberteten. Håper ditt hjertebarn blir friskmeldt og at ingen komplikasjoner oppstår!!!

[Thomasine]

Hei!

Kom hjem fra påskeferie i dag og i posten lå det en innkalling til kontroll for lillegutt!!

Sikkert alt vel, blir bare ekstra hysterisk når jeg leser slike artikler...og i alle fall når det gjelder akkurat de feilene min ble "korrigert" for...

Vet mange blir født med mye større feil enn vår...

Godt å høre at dere som er opererte/har opererte barn er positive!!

Fortsatt god påske, alle mann!!