må lufte hodet

[Gjest pepsimax]

ååhr nå er jeg så lei, året begynte bra.. eller, det er bra egentlig .. men.. så er det så mye som irriterer også.. blææ!! jeg jobber et sted jeg ikke passer inn, selv om jeg prøver. Jeg har sykdom som ingen finner utav, og som jeg ærlig talt tror de fleste tror jeg finner på. Sykdommen har gjort min kroniske migrene hundre ganger verre, og gud som jeg hater migrenen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! å nå er det helt dekket med snø ute igjen jeg som kjører moped til vanlig, kommer meg ikke rundt i det hele tatt nå. Må gå til jobb, er greit det egentlig, men sykdommen gjør meg så sliten, trøtt og lett mottakelig for migrenen. Og jeg tror ikke sambo forstår alltid, derfor vegrer jeg meg for og spørre ham om og kjøre meg når han kan det. nå føler jeg meg ille i tillegg, som om jeg skal få anfall, også skal jeg på jobb imorgen, ute er det snø og jeg og sambo kommuniserer dårlig ikveld (er på hvert vårt rom med hver vår pc) UFF. jeg har det ikke bra, nei.. jammen har jeg ikke det.

i tillegg er jeg ganske stor, og har begynt min kamp mot kiloene. den er hard , men jeg skal greie det. føler meg mutters alene her på sambos hjemsted, og vil bare hjem til dem som er glad i meg. sukk.. 2011 skal være mitt år, men her skriver jeg til meg selv på kvinneguiden liksom, hvor trist er ikke det.

sorry, jeg trengte et sted og være ikveld.

[Gjest Consensio]

Sender over en klem til deg

Kan du spørre en kollega om skyss til jobb da? Ellers burde jo samboeren din kjøre deg syns jeg. Gå bort til han og si rett ut at han må kjøre deg til jobb i morgen.

Vet hvordan det er. Sliter med en del sykdommer ingen klarer å sette helt fingeren på. Min mann klarer ikke å forstå hvor ille jeg faktisk har det noen ganger.

[Gjest kml]

Hvorfor forteller du ikke samboer hvordan du føler? Få en klem og et kyss fra han? Du skrev du vil tilbake der folk er glad i deg... Hva med han?

[søstertusenfryd]

stakkars deg,Her er du blandt venner.Håper du får en god natt og at ting ser litt lysere ut i morgen. Endret 5. januar 2011 av søstertusenfryd

[katt1]

[Gjest pepsimax]

Ja, jeg føler jeg kan prate med folk her inne faktisk. Nei han er på jobb imorgen før jeg begynner, så akkuratt da kan han ikke kjøre, men nå sa han faktisk at han kunne hente meg. det var da godt det da. Men han er så irritabel for tiden, på meg. Det er uvant, og nytt. Han var aldri sånn før mot meg. Jeg er rar i hodet ikveld, og sa det til ham. ''dra til legen da'' sa han. som om jeg drar til legen for hver minste ting lissom.. jeg har fått noe, jeg vet ikke hva det er, og ingen finner utav det..det er kjempeskummelt. men gudene vet om han skulle ha noe hodepine en dag, da skal man ha sympati - og det har jeg også, misforstå meg rett. ååååhr jeg er bare så irritert, jeg vil ha lappen, være fri fra og måtte mase på andre om allslags, jeg er så trist idag

[Gjest Consensio]

Husk på at det er slitsomt for pårørende også at den de er glad i stadig er syk/dårlig.

Ikke at du skal skjule det for han, men bare huske på at han også kan bli sliten av det, vite at det ikke er noe han kan gjøre for at du skal bli frisk, sliten av at leger ikke kan hjelpe deg osv osv.

Gi ham litt alenetid, la han få komme seg igjen, så skal du se at det blir bedre

Min mann blir også veldig sliten. Jeg har sagt at jeg ikke krever så mye av ham, faktisk så krever jeg ingenting, men at det kan hjelpe med en trøstende klem, at han uten å ha bedt om det rydder ut av oppvaskmaskinen, et smil eller en koselig filmkveld i armkroken hans. Det tok meg lang tid å skjønne at det ikke er "masingen" min han blir sliten av direkte, men hjelpesløsheten.

Kanskje du også vil føle deg bedre av å se ting fra hans side. Jeg vet iallefall at jeg følte meg mye bedre når det gikk opp et lite lys for meg

[Gjest pepsimax]

jeg vil veldig gjerne se det fra hans side, men da klarer jeg ikke annet enn og tro at han ikke tror på meg:( på dårlige dager ligger jeg i senga, mens på mindre dårlige ser jeg ikke syk ut i det hele tatt, derfor tror han at jeg er frisk på de dagene, det er jeg jo ikke. jeg tror ikke han egentlig forstår hvordan jeg har det. i tillegg prøver jeg og jobbe på sykehjem i tillegg, det er ganske krevende og slitsomt !

[Gjest Consensio]

Ja jeg vet, det er utrolig slitsomt når man har en slik sykdom. Jeg kan vaske hele huset fra tak til gulv en dag, mens andre dager kommer jeg meg ikke ut av senga engang. De første årene vi var sammen var ganske deprimerende for meg, da jeg hadde det som du beskriver, føler at han ikke tror på meg osv.

Det tok noen år, men i dag så forstår han at selvom jeg er oppegående en dag, så betyr ikke det at jeg er frisk av den grunn...jeg er bare oppegående.

Du har ikke fått noen diagnoser eller noe?

Det kan nemlig hjelpe å kanskje kontakte det forbundet/laget som er knyttet opp mot din evnt sykdom. De pleier å være veldig hjelpsomme med å forklare sykdomsforløpet og hverdagen til "pasienten" for en pårørende slik at han/hun kanskje lettere kan forstå. (tenker da på lokale revmatikerforbund, fibromyalgiforbund etc etc)

[Gjest pepsimax]

nei jeg har ikke fått noen diagnose. jeg kan jo fortelle litt da, siden du er så hyggelig og svare meg:) hvis du har lyst til og lese da, hjelper meg veldig dette:)

det hele begynte vel i ca februar ifjor, jeg sbegynte og jobbe et sted og fikk raskt vondt i ryggen av jobben, derfor jobbet jeg ikke der lenger enn til april, brukte mye penger på kiropraktorer og fysioterapeuter osv osv, var ikke vits og risikere helsa for en vikar jobb.. hadde forresten nettopp flytta på det tidspunktet.

var vel i mars ca at alle de andre symptomene mine begynte, maksimal trøtthet til alle tider, hjelper ikke noe og sove, migrenen jeg har hatt hele livet eskalerte, og ja.. jeg følte meg rett og slett som en dass.

vi bodde da i en leilighet full av muggsopp, som vi flytta fra i mai, jeg ble jo ikke noe bedre, så uvisst om muggsoppen har noe med det og gjøre, sambo ble ikke dårlig av den. men hele leiligheten var veeeldig rammet. jeg bodde der fra november 09 til mai 2010.

jeg er jo ikke akkuratt typen som aksepterer og være syk , så jeg har hatt et par vikarjobber og sånnt, uten at folk der merker hva jeg feiler. Jeg hiver hjo innpå med smertestillende dersom jeg får vondt på jobb, og har hele livet generelt aldri vært borte fra arbeid, det er liksom ikke meg.

min teori er at da ryggen klikka, så var det for mye stress for resten av kroppen (den hadde vondt 8 timer hver dag i 3 mnd) så noe annet ble dyttet i gang i kroppen, men det er så vanskelig og forklare dette for legen, jeg høres ut som en tulling.

nå skal jeg testes for søvnapne, selv om jeg ikke aner om det er det jeg har.. før dette skjedde har jeg aldri egentlig trengt mye søvn, jobbet fra tidlig morgen til seint på kveld.. jobbet fulltid ikke minst. nå jobber jeg bare 50%, jeg tør ikke mer. redd for at jeg må ringe inn syk for mye om jeg tar på meg mer jobb.

uff ble langt dette.. men det er som du sier, noen dager orker man vaske alt som er, andre vil man bare ligge.. !

[Gjest Consensio]

Har du bare vært hos din fastlege?

Hadde jeg vært deg så ville jeg prøvd å stå litt på krava (ja vi syke må være "friske" for å få hjelp ...) eller byttet fastlege.

Jeg gikk i flere år, prolapser i ryggen som aldri ville forsvinne, vondter i muskler og ledd, alltid sliten og utmattet og fikk liksom aldri nok hvile. Legen min lyttet til hva jeg hadde å si, men gjorde liksom aldri noe...og jeg godtok det.

Så fikk jeg nok, byttet lege og ble sendt til MR, tok masse blodprøver, tok biopsi av en muskel, og til slutt ble jeg sendt til revmatolog og fikk til slutt en diagnose... Fibromyalgi, Sjøgrens og ME.

Det hjelper meg jo ikke direkte å få diagnosen, blir jo ikke noe friskere av den grunn, men jeg får mye støtte fra bla. fibromyalgiforbundet. De hjelper meg i saker mot NAV, hjelper meg med triks og råd i hverdagslivet, pårørende (min mann) og slike ting.

Jeg klarer ikke jobbe i det hele tatt. Eller...jeg hadde sikkert klart å jobbe et par timer nå og da, men det finnes ingen arbeidsgivere som vil ha meg som aldri vet hvilke dager jeg klarer eller hvor lenge jeg klarer å holde ut.

Angående muggsoppen, så er dette noe du må få klart frem til legen din. Dette kan ha vært en direkte årsak til at du har det slik du har det i dag. Enten så reagerer du kraftig på sopp (selv om samboeren din ikke reagerer), eller så er det nok soppen som har utløst andre ting som allerede har liggi latent i kroppen din og bare ventet på at noe skal trigge det.

Vi med fibromyalgi og lignende lidelser, har ofte fått det pga en triggende hendelse eller annet i livet (kan være alt fra muggsopp til voldtekt, men noe som trigger det iallefall)

Så jeg ville rådet deg til å banke litt i bordet hos legen din, eller hos din evnt nye lege.

Skriv gjerne en dagbok som kun omhandler smerter og slikt. Dette gjør det mye lettere for legen å kartlegge din hverdag. Skriv også ned alle symptomer du har på en liste.

Det er ikke lett å gå til legen når man har mange og ofte diffuse problemer man ikke helt klarer å sette fingeren på, derfor er det viktig å ha kartlagt så mye som mulig på forhånd eller i samarbeid med legen.

Håper inderlig at du får hjelp, for det er ødeleggende på psyken (og som igjen forplanter seg i kroppen og fører til mer smerter og ubehag) å hele tiden gå rundt å ikke bli trodd for de plagene man har.

[Gjest pepsimax]

takker så mye for at du gidder og svare. ja, man må faktisk være frisk for og være syk, det har jeg oppdaget.

jeg har byttet fastlege, fordi han gamle kunne ikke gjøre mer for meg-sa han. derimot satt han og gjespet når jeg var hos ham, inspirerende..

han nye vet jeg ikke om jeg stoler på at vet hva han gjør, medisinene jeg går på er det jeg som har foreslått, og en av dem skal følges opp med blodprøver av leveren, noe han ikke gjør. uff.. jeg tør liksom ikke og bytte en gang til og ikke vite om jeg gjør det rette valget denne gangen, hvem er bra da, liksom.. hvordan finner jeg meg en lege som funker liksom:(

må jeg bare prøve og feile med legene?

uff.. jeg trodde ikke at jeg i januar fortsatt skulle ha det sånn, og i mars er jeg arbeidsledig igjen.. ikke lett dette:(

[Gjest Consensio]

Du har rett til å bytt fastlege 3 ganger pr kalenderår (om jeg ikke tar helt feil), så bare bytt dersom du føler at du ikke helt kommer overens med din nåværende lege.

Selv om du ikke har fått noen diagnose enda, så har du likevel "lov" til å kontakte diverse forbund (om det er de som angår migrene eller andre ting du kanskje ikke nødvendigvis har som FM, ME, revmatiske lidelser o.l. De kan hjelpe deg likevel)

Det handler ikke om å bytte lege til man finner en som gir deg alt du vil, det handler om å bytte lege til du finner en du har kjemi med og som lytter til deg og ikke minst, prøver å finne ut av problemet. Søk opp nettforumer som omhandler en av disse sykdommene/lidelsene, og forhør deg gjerne litt der. Kanskje noen kan komme med tips til gode leger i ditt nærområde, som de har hatt god erfaring med.

Jeg har byttet lege mange ganger. Går nå hos ei dame som virkelig tar mitt problem på alvor, og som prøver å finne løsninger for meg. Fikk tips om denne legen av ei annen med noe av det samme problemet som meg, som også har fått uendelig mye hjelp fra henne.

Men som sagt, samle tankene dine litt, skriv ned og "dokumenter" spesifikke plager og lidelser. Forhør deg rundt på forums, du vil få masse tips og råd og aha-opplevelser når man møter likesinnede

Jeg har fått mye hjelp gjennom fibromyalgi forumet om alt fra hva slags puter som er best til forskjellige treningsmetoder eller behandlinger jeg ikke en gang har hørt om tidligere.

[Gjest pepsimax]

det hadde vært så godt og finne noen som hadde tatt meg på alvor ja. Jeg er liksom ikke av typen som er ute etter sykemelding eller trygd, jeg vil bare kunne leve med det som feiler meg - men da må vi liksom først finne ut hva som er galt. akkuratt nå har legen min ingen plan what so ever. det er kun den søvntesten. urk..

[Gjest Consensio]

Ja du burde jo absolutt undersøkes for mer enn bare søvnapnè...

Jeg har også alltid hatt lidelsen "flink pike syndromet" Ville så gjerne jobbe, tvang meg til å gjøre ting jeg egentlig ikke orket.

Det er jo ingen oppegående (mentalt sett) mennesker som ønsker å være trygdet og gå hjemme hele dagen, men du må nok prioritere deg selv først og fremst akkurat nå. Ikke gjør som meg og press deg selv så hardt at det er vanskelig å komme seg opp igjen. Bruk tiden til å finne din balanse i livet, krev skikkelig hjelp og oppbakking fra lege, finn ut hva det er som er galt med akkurat deg, for da kan du begynne å finne løsninger som passer akkurat deg og din lidelse slik at du kan bygge deg opp igjen og forhåpentligvis klare å leve et normalt liv med jobb også.

Selv så kjørte jeg meg selv såpass i grøfta at jobbutsikter ser mørkt ut, men jeg har et håp.

Jeg har interesser som holder meg gående og treninger som gradvis gjør at jeg klarer litt mer i hverdagen. Det er viktig - alfa og omega. Ikke sitt å bli mer og mer deprimert, for da blir det bare tøffere å komme seg opp igjen.

Men det er også lov til å bli skikkelig lei en gang i blant! Jeg holder motet opp mesteparten av tiden (da gjennom mine interesser og hobbyer), men en dag nå og da så går jeg i kjelleren og griner og er lei. Jeg tillater meg selv å være slik, men bare i en dag. Om jeg fortsatt føler meg like deprimert dagen etter så må jeg ta meg selv i nakken

Håper virkelig du får hjelp snart

(nå skal jeg hoppe til sengs og håpe på en hel natts søvn )

[Gjest pepsimax]

Takker deg virkelig for svar altså ja,det har seg altså sånn at je følte meg veldig bra de første dagene av året og sånn,jeg troe nok at dette var en sånn,nede i kjelleren dag. Jeg gruer meg litt til jobben hvor jeg ikke har vært så lenge,later som at jeg er frisk der osv.. Håper også at jeg finner utav dette,virkelig.. Er så lei meg akkuratt idag-føler meg nok bedre imorgen. God natt and thanks for listening:)