ALS (Amyotrophic lateral sclerosis)

[AnonymBruker]

Hei

Min far har fått diagnosen ALS (Amyotrophic lateral sclerosis)

Jeg har lest litt om sykdommen på nett og forstår jo at fremtidsutsiktene ikke akurat er lyse for en pasient med en sånn diagnose. Noe jeg sliter veldig med å akseptere da jeg er svært knyttet til min far og han alltid har vært den jeg har støttet med til. Samtidig har jeg så utrolig lyst til å være sterk og gjøre tiden har igjen så fin som mulig. Han er verdens beste og fortjener å ha det godt!

Det jeg ønsker med dette er å høre fra dere som har erfaring med sykdommen. Ingen skrekkhistorier takk.

Ønsker spesielt å høre fra dere som har fått denne diagnosen eller har/har hatt noen i familien med denne diagnosen. Hvordan takler/taklet dere det? Hvordan var sykdomsforløpet for dere? Tips for å klare å forholde seg til situasjonen?

På forhånd takk for alle som tar seg tid til å svare

[AnonymBruker]

Hei,

Jeg er i akkurat samme situasjon som deg. Min far fikk diagnosen for et par år tilbake og sitter nå i rullestol.

Han har fått tilpasset både jobb, bil og hus i forhold til sykdommen og har mange hjelpemidler i hjemmet. Han har også pleiere som hjelper han 2 ganger i døgnet.

Faren min har egentlig tilsynelatende taklet dette veldig godt, så det er nok verre for meg, min mor og søsknene mine.

Men hva kan man få gjort? Det er jo bare et spørsmål om tid. Det er ikke gøy å se faren sin "visne bort".

[AnonymBruker]

Tusen takk for at du skriver

Hvilken oppfølging har dere som familie fått? Får dere noe informasjon om sykdomsforløp og hva man kan forvente seg etter hvert? Rekner med mamma og pappa får en del info. fra sykehuset, men de prøver å beskytte oss "barna" og forteller veldig lite

Hva har du gjort for å takle situasjonen? Jeg kjenner jeg er både trist, forbanna og fortvilet akurat nå. Samtidig vet jeg jo at livet må gå videre.

Jeg forstår det sånn at det går ganske fort fra man får diagnosen til musklaturen og sånn begynner å svekkes. Hvordan var dette for din far?

[AnonymBruker]

Stikk en tur på biblioteket og lån boka "Tirsdager med Morrie" av Mitch Albom.

Boka handler om samværet med en ALS-døende professor, og er utrolig bra.

[AnonymBruker]

(Samme bruker som første innlegg etter TS)

Vi barna har ikke fått noe informasjon eller oppfølgning, men vi har ikke etterspurt det heller. Foreldrene mine har nok fått masse informasjon hos lege og sykehus, men jeg har vel mer eller mindre prøvd å ikke ha noe med det å gjøre.. Feig som jeg er?

Fra faren min fikk påvist sykdommen (vi håpet i det lengste at det kunne være flåttbit som var årsaken til at han hadde lammelser og smerter, men den gang ei), har ting egentlig gått veldig raskt. (I fjor sommer fikk han rullestol) Han begynte med rulator, men nå sitter han som nevnt i rullestol, helt ute av stand til å bevege ben. Han har fortsatt kontroll over armene, heldigvis. Og er klar i hodet

Hva jeg gjør for å takle det? Vanskelig å si.. Jeg tenker veldig mye på at han snart ikke er her lenger.. Jeg tenker mye på hvordan mamma skal klare seg.. I min familie er vi ikke så flinke til å snakke åpent om slike ting, så tankene mine har jeg stort sett for meg selv (og litt samboeren min).

Jeg prøver å tenke på at det er en "berikelse" av vi vet at døden kommer, slik at vi får gjort og sagt det vi ønsker mens han er her blant oss. Det får man jo ikke gjort ved en ulykke som kommer brått på.

Den boka som en nevnte over her skal jeg sjekke ut. Den har jeg ikke hørt om.

Jeg leste mye om sykdommen på Internett i starten, men nå har jeg sluttet med det. Jeg orker det ikke. På en måte føler jeg at livet mitt er satt litt på vent.

Heldigvis er pappaen min sterk. Han er fortsatt i jobb, selv om han sier at han ikke får gjort så mye fornuftig. Han har mye besøk av kollegaer og venner. Jeg tror faren min til en viss grad har akseptert sykdommen.

Heldigvis er alle vi barna voksne. Jeg glemte i stad å gi deg en virituell klem. Jeg føler med deg! Hvor gammel er faren din?

[AnonymBruker]

Kan anbefale Ro utan Åror av Ulla-Carin Lindquist, en svensk journalist/nyhetsoppleser som fikk ALS. Det finnes også en dokumentar om henne tilgjengelig på youtube, men det er ganske trist å se så det kan være greit å være forberedt.

[AnonymBruker]

(Samme bruker som første innlegg etter TS)

Heldigvis er alle vi barna voksne. Jeg glemte i stad å gi deg en virituell klem. Jeg føler med deg! Hvor gammel er faren din?

Takk for klemmen Føler jeg trenger alle klemmene jeg kan få for tiden.

Pappa er 52. Få på min alder så har så ung far og har alltid sett på meg selv som ekstra heldig fordi jeg dermed har forventet å ha de i livet mitt lengre. Pappa har jo heller aldri vært syk en dag i hele sitt liv og alle prøver viser jo at han er i kjempe form ellers. Han har ingen symtomer annet enn litt sånn "rykkninger" (finner ikke bedre beskrivelse) i musklaturen i armene og at han våkner av senestrekk av og til på natta, men jeg skjønner at det kan gå fort nedover.

Synes pappan din er heldig som får jobbe. Pappa vil nok etter hvert bli nødt til å slutte i jobben da han har en jobb som ikke kan tilrettelegges. Tror nok ikke omskolering vil være aktuellt heller nå som han ikke vet hvor lenge han har igjen.

Jeg vil gjerne vite allt og få den samme informasjonen som han får, men jeg kan jo ikke kreve dette heller?! Vet du om det finnes noe støttegruppe for personer med diagnosen ALS og deres pårørende? Hva slags støtte får man økonomisk? Rullestol og helsepersonell mm. er jo ikke gratis akurat.

[AnonymBruker]

Jeg har ikke hørt om noe støttegruppe, men dette er ikke noe jeg har sjekket opp om.

Jøss, så mange bøker som finnes om dette da.. Men jeg tror ikke jeg vil lese triste bøker om andres historier. Ikke nå.

Faren min er nettopp passert 60. Ung, men faren din er jo mye yngre. Da faren min hadde slike symptomer som faren din har nå, klaget han aldri noe som helst, så vi tenkte jo ikke noe på dette her. Det var først når det begynte å bli synlig at vi begynte å tenke mye på dette og det var da sjokket kom over hva dette egentlig er.

Faren min har fått masse økonomisk støtte. Til oppussing av bad, alt av utstyr (fra rullestol til tilpasset PC), heis på utsiden av huset og feriehuset, bil, helsepersonell og slike ting. Dette har vært veldig bra synes jeg.

[AnonymBruker]

Faren min har fått masse økonomisk støtte. Til oppussing av bad, alt av utstyr (fra rullestol til tilpasset PC), heis på utsiden av huset og feriehuset, bil, helsepersonell og slike ting. Dette har vært veldig bra synes jeg.

Godt å vite det da. Hører jo av og til om folk som blir syke og så må de slite med de økonomiske utfordringene i tillegg

Skjønner jo ikke helt hvordan vi skal takle dette uansett, men det må vel gå på et vis Får jo litt dårlig samvittighet når jeg går å synes synd på meg selv, når det egentlig ikke er meg det er synd på. Er redd det skal bli sånn at det er pappa som trøster meg og ikke omvendt. Han er jo tross allt pappa og den som alltid har vært der og trøstet meg når jeg har hatt det vanskelig. Føler jeg at det er min tur til å være sterk for han, men redd jeg ikke skal klare det og at det blir en bekymring og belastning ekstra for han

Takk for at du deler erfaringene dine med meg

[Gjest Gjest]

http://no.wikipedia.org/wiki/Amyotrofisk_lateralsklerose

[AnonymBruker]

Hei igjen. Jeg ser at det faktisk finnes et par støttegrupper rundt dette på Facebook!

Den ene heter ALS. Norsk støttegruppe og den andre heter Spre viten om ALS.

Huff, det er så forferdelig å lese så mye om sykdommen. Jeg ser også at det er en mulighet for at den kan være arvelig. Lite hyggelig å tenke på.

Nei, det beste er vel å ikke tenke på det som kommer til å skje, men å leve i nuet. Bruke tid med den syke..

Jeg synes i hvert fall ikke du skal bruke tid på å tenke på konstnader til hjelpemidler og slikt. For faren min har jo som nevnt dette ordnet seg veldig bra. Det eneste var at det tok lang tid å få levert bilen, men den kom til slutt. Splitter ny.

[AnonymBruker]

Har jobbet med to pasienter som har denne diagnosen. Dessverre går det fort nedover når det først begynner

Håper du finner en interessegruppe eller noe som kan hjelpe deg!

En stor klem

[lady84]

Føler med deg

Endret 19. oktober 2010 av lady84

[AnonymBruker]

Hei igjen. Jeg ser at det faktisk finnes et par støttegrupper rundt dette på Facebook!

Den ene heter ALS. Norsk støttegruppe og den andre heter Spre viten om ALS.

Jeg har tro på at ting blir lettere å takle hvis man kan støtte hverandre, så kanskje jeg skal se innom.

Må bare prøve å ikke grave meg ned i deprimerende informasjon om sykdommen og heller konsentrere meg om at livet skal gå videre. Skal bli mamma i slutten av året så da får forhåpentligvis både pappa og resten av familien litt ekstra livsgnist.

Er det arvelig i faren din sitt tilfelle? Her kjenner vi ikke til noen andre i familien som har hatt det. Har lest at det er arvelig i rundt 5% av tilfellene.

[AnonymBruker]

Gratulerer med familieforøkelse!

Jeg er også der at jeg prøver å la være å lese for mye om sykdommen altså. Da ødelegger jeg meg selv totalt. Det er for vondt. Jeg ser heller på vår familiesituasjon og tar én ting som skjer av gangen.

Jeg aner ikke om det er arvelig i vårt tilfelle. Dette er vel vanskelig å vite? Leste noe om at man kan se det på en DNA-test eller noe sånt, men dette er vel noe leger ikke ønsker å sjekke ut. Vet ikke, jeg. Men ekstra slitsomt å ha i tankene at dette er noe jeg eller søsknene mine kan arve, eller eventuelt våre barn igjen.

Men sjansen er vel ikke så stor for dette. Det er vel ikke der tankene mine egentlig burde være.

[AnonymBruker]

Gratulerer med familieforøkelse!

Takk for det Kan si man opplever de største ytterpunkter av sorg og glede på en gang.

Tror vi bare må prøve å ikke tenke så mye på at det kan være arvelig. Er jo mye annet som kan ramme oss også og man blir gal hvis man skal gå å tenke på allt sånnt

Får bare prøve å leve livet og holde motet oppe som best man kan. Selv om jeg må innrømme det er tøft akurat nå.

[Eske]

Først av alt; Klem til dere som har denne fæle sykdommen i livet deres! Jeg mistet min bestemor til ALS, og det er fælt å si det, men det går fort når det først begynner å gå nedover.

Nå ser jeg at faren din ikke er spesielt gammel, så jeg regner egentlig med at dette er et dumt spørsmål; Men bruker han mobiltelefon? Og datamaskin?

Bare ei lita stund før min bestemor ble syk fikk hun mobiltelefon og opplæring, i julegave fra oss barnebarna, og det er jeg ufattelig glad for. Hun begynte fort å miste språket (som i muligheten til å snakke tydelig, selve språket hadde hun jo) og muligheten til å kunne sende tekstmeldinger til barn og barnebarn satte hun stor pris på.

Jeg antar at dette mest sannsynlig virker som en dum bagatell, og dette hjelper nok ikke din situasjon TS, men om andre har noen nære eldre som har fått diagnosen, og som ikke bruker mobiltelefon: Lær dem.

Ellers vil jeg bare ønske deg lykke til fremover, det er vanskelig å se de som betyr mest for en "visne vekk", men dere må bare nyte alle de øyeblikkene dere kan! På en måte er det bra at det går rimelig fort, fordi livskvaliteten, for de fleste, ikke er den beste mot slutten. Lev i nuet, og samle gode minner dere kan se tilbake på!

[AnonymBruker]

Nå ser jeg at faren din ikke er spesielt gammel, så jeg regner egentlig med at dette er et dumt spørsmål; Men bruker han mobiltelefon? Og datamaskin?

Takk for svar.

Pappa er vel den i familien som har mest greie på både data og mobiltelefon

[AnonymBruker]

Hei TS!

Hvordan går det med faren din? Nå er det ca et år siden du startet denne tråden. (Jeg er AB som også har en ALS-syk far.)

Faren min lever fortsatt, men sykdommen hans har utviklet seg veldig mye det siste året.