Gjest Mor til Elisa Skrevet 6. august 2010 #1 Skrevet 6. august 2010 Datteren min på 16 år skal begynne på vgs om to uker, og med dette har vi et spørsmål jeg håper å få svar på. Våren var Elisa veldig syk, og var omtrent ikke på skolen fra Mars til Juni, og fikk akuratt greid å fullføre 10-klasse. I sommer fikk hun diagnosen MS, og det kom som et sjokk for oss alle, hun hadde jo endelig begynt å bli frisk og aktiv igjen! Vi har 1000 tanker, og sjokket har ennå ikke gått over. Hadde samtale med MS- sykepleier i går, for første gang, og da kom vi inn på temaet gym på vgs. Dette tror vi ikke Elisa kan greie, da hun flere ganger i løpet av en vanlig dag må legge seg ned og hvile, og av en liten joggetur (som hun elsket før) må hun etter 10 min inn på sofaen, og ligge der LENGE før hun orker å gå i dusjen, og resten av dagen går i sofaen eller senga, hvilende. Selve gymmen KUNNE gå av og til, men så var det MS- sykepleieren som sa at hun skal jo fungere de resterende timene på skolen og, og nå fungerer hun ikke hjemme etter en treningsøkt, så det har hun sluttet med. Legen kan nok kanskje skrive et fritak for praktisk gym, men hvordan vil dette fungere i praksis? Det er bare jeg, datteren min, legen og MS- sykepleieren som vet om diagnosen, og slik vil Elisa ha det og, hun orker ikke å snakke om det, og vil ikke at noen skal vite. Vil gymlæreren ha rett til å vite grunnen for fritaket? hva skal hun si til klasseveninnene sine? Trenger hjelp...
Gjest SmallTalk Skrevet 6. august 2010 #2 Skrevet 6. august 2010 Jeg kan ikke så mye om dette, men dere må nok ha en dokumentert søknad som sier noe om hvorfor datteren ikke kan ha gym. Da er dere vel nødt til å nevne at hun har MS. Ta kontakt med skolen. De skal kunne svare på dette spørsmålet.
Gjest Sulosi Skrevet 6. august 2010 #3 Skrevet 6. august 2010 Din datter har krav på tilrettelagt undervisning på linje med alle andre som går vgs og har eks dysleksi, ad/hd, downs osv. Jeg synes det er flott at hun er motivert for å gå på skole til tross for sykdommen Kanskje hun kan bruke gymtimene til å hvile ut til resten av skoledagen, ha en lengre pause midt på dagen og et eget rom å legge seg nedpå i...det finnes muligheter men det lønner seg å informere skolen skikkelig skal skoledagen fungere for henne. Hva hun forteller til andre elever må være en sak dere avgjør sammen men jeg har alltid stor tro på åpenhet. Det er jo ikke ønskelig at hun skal bli sett på som lat heller, om noen år skal hun ut og søke jobb, er kanskje blitt frisk og så er en av klassekameratene blitt arbeidleder i bedriften...
AnonymBruker Skrevet 6. august 2010 #4 Skrevet 6. august 2010 Dere bestemmer selvsagt selv hvem som skal vite hva, men jeg vil si det er veldig dumt, på grensen til fatalt å ikke informere skolen, dvs skolens ledelse samt andre på skolen som har behov for å vite om diagnosen. Da kan skolen legge til rette, i tillegg til at de vil ha en forståelse de ellers vil mangle. Dette sier sikkert ms-sykepleieren og, vil jeg tro. At datteren din ikke har lyst til å fortelle til "gud og hvermann" er en annen ting, det skjønner jeg godt, hun må vel først akseptere sykdommen og finne ut hvordan hun skal bevare seg selv og ikke gjøre MS'en til identiteten sin. Jeg kan ikke mye om Ms, men jeg kjenner flere som har det, og det jeg har sett hos dem er at de som passer på kosthold og trening holder sykdommen i sjakk og har bedre livskvalitet enn den som ikke vil la sykdommen styre livet og ikke følger råd om kosthold og trening. Det er legen som sykemelder datteren din fra praktisk gym. Det kan jo hende hun etterhvert kan delta noe eller få tilrettelagt gym, noe som sikkert vil være bra for henne. Jeg håper også for hennes skyld at hun etterhvert vil klare å fortelle klassen sin om sykdommen. Da legger hun spekulasjoner død og hun trenger ikke bli "Hun med MS" av den grunn. Men det er helt sikkert en prosess hun må gjennom for å komme dit. Håper hun har en psykolog el.l å snakke med, det trenger man når man får livet snudd opp ned på denne måten. Og mitt beste råd: Snakk med skolens ledelse så fort som mulig. Dere trenger å spille på lag med skolen.
Gjest SmallTalk Skrevet 6. august 2010 #5 Skrevet 6. august 2010 Enig med siste taler! Dere gjør dere selv en bjørnetjeneste ved å prøve å holde sykdommen skjult for skolen. Spill med åpne kort, skap en god dialog og vær tydelige på hva som skal til for at datteren din skal komme seg gjennom skolehverdagen. I tillegg er jeg enig i at hun bør fortelle om sykdommen sin. Ikke nødvendigvis den første uka, men etter hvert når hun føler seg trygg nok. Og da ikke på noen måte som sier "Jeg har MS. Stakkars meg", men mer "Jeg har MS. Det er ikke så mye jeg kan gjøre med, annet enn å spille på lag med kroppen. Det er ikke alt jeg kan gjøre, men det er ikke pga at jeg er kjip, men fordi kroppen min rett og slett ikke tåler det".
Sulosi Skrevet 6. august 2010 #6 Skrevet 6. august 2010 En annen ting om fritak fra fag, det vil stå i vitnemålet hennes og følge henne resten av livet. Bare det i seg selv er viktig å tenke på når det gjelder åpenhet. Personlig vil jeg heller risikere å være "hun med MS" enn å være "hun som aldri hadde gym og ikke orket noe".
AnonymBruker Skrevet 6. august 2010 #7 Skrevet 6. august 2010 Din datter har krav på tilrettelagt undervisning på linje med alle andre som går vgs og har eks dysleksi, ad/hd, downs osv. Jeg synes det er flott at hun er motivert for å gå på skole til tross for sykdommen Kanskje hun kan bruke gymtimene til å hvile ut til resten av skoledagen, ha en lengre pause midt på dagen og et eget rom å legge seg nedpå i...det finnes muligheter men det lønner seg å informere skolen skikkelig skal skoledagen fungere for henne. Hva hun forteller til andre elever må være en sak dere avgjør sammen men jeg har alltid stor tro på åpenhet. Det er jo ikke ønskelig at hun skal bli sett på som lat heller, om noen år skal hun ut og søke jobb, er kanskje blitt frisk og så er en av klassekameratene blitt arbeidleder i bedriften... Man blir ikke frisk av MS, det er en kronisk, nevrologisk sykdom med progredierende utvikling i større elle rmindre grad.
Gjest ts Skrevet 6. august 2010 #8 Skrevet 6. august 2010 Nå hadde jeg skrevet det lange innlegget også ble alt slettet... MS - sykepleieren støtter oss fullt ut ved valget om å ikke si det til noen. Dette er personlig, og ingen trenger å vite noe, ikke engang vår nærmeste familie. Ingen veninner vel, men kanskje de får vite når hun bagynner med sprøyer om noen mnd. Enig i at gymtimene kan brukes til hvile eller lekser, eller gym om hun orker, uten å ha presset om å prestere på seg. Vitnemålet blir vel likt uansett om gymlæreren vet om sykdommen eller ikke? MS har hun hele livet, så om det kommer på vitnemålet at hun ikke hadde praktisk er vel ikke så nøye.. Bedre å få fritak og at teori teller, enn at hun får 2 /stryk, og mye press om å prestere, press og stress forverrer sykdommen...
Gjest SmallTalk Skrevet 6. august 2010 #9 Skrevet 6. august 2010 Man blir ikke frisk av MS, det er en kronisk, nevrologisk sykdom med progredierende utvikling i større elle rmindre grad. Frisk blir man aldri, men en del nye medisiner kan stoppe nye anfall dersom man tåler medisinene. Dette er så godt som å bli "frisk" for en MS-pasient.
Miss Puddel Skrevet 6. august 2010 #10 Skrevet 6. august 2010 Skal man ha fritak fra gym på vgs må skolen vite hvorfor man er fritatt. eller om man kan søke tilrettelagt gym. Kanskje skolen ligger i nærheten av et ridesenter for eks, og det er mulig ri i gymtimene, jeg vet om mange MS-pasienter som har hatt veldig posetivt resultat av ridning som fysisk aktivitet. Jeg kan forstå at hun nå ikke ønsker at alle skal vite hva som feiler henne, men det er klart at det er viktig at kontaktlærer, rådgiver og skolehelsetjenesten vet hva som er i veien, i tilfelle hun blir akutt dårligere i skoletiden for eksempel. Og for at ikke uvitende lærere som TROR de vet best finner på å presse henne til noe hun ikke kan tåle...
AnonymBruker Skrevet 6. august 2010 #11 Skrevet 6. august 2010 Dere kan levere legemelding på at hun ikke kan ha den praktiske delen av gymen, såvidt jeg vet trenger det ikke stå hvilken diagnose hun har i dette brevet fra legen, men jeg vil tro det er lettere for lærer å tilrettelegge dersom hun vet hva grunnen er. Det skal da bli tilrettelagt slik at hun kan få delta på det teoretiske og få egene oppgaver å skrive mens de andre har gymtime. Jeg vet at noen jenter i klassen min fikk en slik ordning og fikk karakter i faget. På en annen side vil jeg oppfordre til å prøve å holde seg fysisk aktiv og spise sunt for at sykdommen ikke skal forverres. Jeg har selv en far med MS som har blitt i mye bedre form etter at han kom seg tilbake i den fysiske jobben han hadde. Ellers vil jeg bare ønske dere det beste
Sulosi Skrevet 6. august 2010 #12 Skrevet 6. august 2010 Gikk litt i kryss for meg så MS ble til ME, sorry
Gjest TS Skrevet 6. august 2010 #13 Skrevet 6. august 2010 Skal man ha fritak fra gym på vgs må skolen vite hvorfor man er fritatt. eller om man kan søke tilrettelagt gym. Kanskje skolen ligger i nærheten av et ridesenter for eks, og det er mulig ri i gymtimene, jeg vet om mange MS-pasienter som har hatt veldig posetivt resultat av ridning som fysisk aktivitet. Jeg kan forstå at hun nå ikke ønsker at alle skal vite hva som feiler henne, men det er klart at det er viktig at kontaktlærer, rådgiver og skolehelsetjenesten vet hva som er i veien, i tilfelle hun blir akutt dårligere i skoletiden for eksempel. Og for at ikke uvitende lærere som TROR de vet best finner på å presse henne til noe hun ikke kan tåle... Nå kjenner vi jo ennå ikke skolen, men kanskje, om hun får en kontaktlærer hun stoler på, eller rådgiver, at vi da kan fortelle det til en, i tilfelle hun blir dårligere. Skolen ligger like ved Ahus, så det er jo bare å frakte henn dit om det skulle skje noe, uten at de får vite. Lærere har jo taushetsplikt, men hvor mye de holder den er jo en annen sak. Vi vil ikke at dette skal "komme ut", ikke engang min nermeste familie vet. Nå er vi jo fortsatt i sjokkfasen, kan jo hende vi forandrer mening etterhvert. Men vil ikke at hun skal bli den med MS, "syklingen" osv..
Miss Puddel Skrevet 6. august 2010 #14 Skrevet 6. august 2010 Nå kjenner vi jo ennå ikke skolen, men kanskje, om hun får en kontaktlærer hun stoler på, eller rådgiver, at vi da kan fortelle det til en, i tilfelle hun blir dårligere. Skolen ligger like ved Ahus, så det er jo bare å frakte henn dit om det skulle skje noe, uten at de får vite. Lærere har jo taushetsplikt, men hvor mye de holder den er jo en annen sak. Vi vil ikke at dette skal "komme ut", ikke engang min nermeste familie vet. Nå er vi jo fortsatt i sjokkfasen, kan jo hende vi forandrer mening etterhvert. Men vil ikke at hun skal bli den med MS, "syklingen" osv.. For å si det stygt, så blir hun fort sykingen uansett, særlig om alt folk rundt vet at hun ikke orker noe, uten at de vet hvorfor. Og det med at hun bare kan fraktes til Ahus, er lett å tro, men min erfaring er dessverre at om lærere ikke vet hva det dreier seg om, vil de gjerne velge å si at eleven skal gå hjem, legge seg på en benk å slappe av litt, eller bare ta seg sammen... Lærere som ikke holder taushetsplikten kan anmeldes. Hvis det er Strømmen VGS hun skal begynne på, så kjenner jeg en av de ansatte på biblioteket, og kjenner i allefall denne personen som et fornuftig menneske, som ville komme til å holde for seg selv det h*n vet, men ville kunne være til en støtte for jenata likevel.
AnonymBruker Skrevet 6. august 2010 #15 Skrevet 6. august 2010 Synes det virker veldig merkelig å ikke ville si noe om sykdomen. Har selv en kronisk sykdom, og jeg er veldig glad jeg har vært åpen om det helt siden jeg fikk den, i hvert fall til lærere. Er man ikke åpen er det lett for andre å tro at det dreier seg om latskap eller at man ikke gidder, å være åpen vinner man mye på. Folk får ikke muligheten til å ta hensyn når man ekskluderer dem på den måten.
AnonymBruker Skrevet 6. august 2010 #16 Skrevet 6. august 2010 Jeg hadde tilrettelagt gym på videregående pga sykdom etter en skade. Det er ikke vanskelig å få det, men du kan ikke bare ha teori og ingen praksis, da står du ikke faget og får ikke vitnemål. Jeg kunne ikke løpe/hoppe/turne og alt det der, men fikk min egen krok av gymsalen der jeg drev med øvelser som gjorde meg godt uten å skade kroppen. For min del ble det pilates og yoga, som ikke sliter en ut på samme måte som mye annen fysisk aktivitet. Det fungerte veldig bra, og anbefales virkelig. Når der kommer til å fortelle andre hva som feiler din datter er det et valg dere må ta, men jeg kan fortelle om mitt ståsted. Jeg ble frisk fra det som feilte meg på vgs etter 5 års sykdom, men fikk i en alder av 26 år en kronisk sykdom som kommer til å følge meg resien av livet. Den gir innimellom utslag som andre kommenterer, og jeg har funnet ut at det er mye lettere å si hva som feiler meg en å holde det skjult og ikke si noe. Jeg er aldri blitt plassert i en "sykling/svekling"- boks og heller ikke fått medlidende kommentarer og behandling. Folk er glad for at jeg er åpen, for da kan de spørre meg direkte om det er noe i steden for at de går bak ryggen min, men det er ikke det store samtaleemnet og sladdertemaet på jobb, som det garantert hadde blitt om jeg holdt det hemmelig. I tillegg kan jeg mye lettere prate med venner, kolleger og familie om jeg har dårlige dager eller opplever noe som vanskelig. Det er sjelden nødvendig, men det er godt å vite at muligheten er der. Å hold dette skjult hadde for meg vært mange ganger verre enn å si fra om det, det er ingen snakkis, og det har gagnet meg at folk vet. Jeg foralte det til omverdenen når jeg var kommet i gang med behandling og hadde lest meg opp på sykdommen, slik at jeg var mer trygg på fremtiden, behandling og videre forløp. Min anbefaling vil være å fortelle det etterhvert, ikke i dag eller i år kanskje, men når dere er kommet over sjokkfasen og har fått på plass behandling, oppfølging og rammer for hverdagen. Min erfaring (både personlig og fra jobb) er at de som forteller om sykdommen blir roset for sin åpenhet, og opplever det positivt med støtte fra samfunnet rundt. Anfebaler dere også å ta kontakt med MS forbundet, og få hjelp der ifht til lovverk, behandling og støtte medisinsk og psykisk, kursing og for at datteren din skal komme i kontakt med andre i samme situasjon på samme alder dersom hun etterhvert ønsker der.
Arkana Skrevet 6. august 2010 #17 Skrevet 6. august 2010 Jeg hadde fritak fra praktisk gym på både ungdomsskolen og vgs. Kan ikke huske vi søkte om noe som helst, men sendte med brev fra legen. Det er jo klart at skolen og læreren må vite grunnen til fritaket. For min del så jeg ikke poenget med å skjule hva som feilte meg for medelever. De som kjente meg fra før visste jo hvorfor, de andre spurte litt første gang og så var det over. Jeg var jo ellers som dem, jeg hadde bare ikke gym. Jeg tror det hadde vært verre om alle skulle lurt og hvisket i bakgrunnen. Når det er åpenhet rundt det blir det ikke noen stor greie. Samtidig skjønner jeg at denne sykdommen er ny for datteren din, og jeg tror dette med åpenhet er noe som modnes litt med tiden.
Gjest ts Skrevet 6. august 2010 #18 Skrevet 6. august 2010 "Jeg hadde tilrettelagt gym på videregående pga sykdom etter en skade. Det er ikke vanskelig å få det, men du kan ikke bare ha teori og ingen praksis, da står du ikke faget og får ikke vitnemål" sønnen til veninnen min har ME, og har kun teoretisk gym, og han står, og får vitnemål.
Gjest Gjest Skrevet 6. august 2010 #19 Skrevet 6. august 2010 Jeg hadde tilrettelagt gym på videregående pga sykdom etter en skade. Det er ikke vanskelig å få det, men du kan ikke bare ha teori og ingen praksis, da står du ikke faget og får ikke vitnemål. Jeg kunne ikke løpe/hoppe/turne og alt det der, men fikk min egen krok av gymsalen der jeg drev med øvelser som gjorde meg godt uten å skade kroppen. For min del ble det pilates og yoga, som ikke sliter en ut på samme måte som mye annen fysisk aktivitet. Det fungerte veldig bra, og anbefales virkelig. Jeg hadde mange fysiske plager på videregående (dog ingen diagnose, den fikk jeg over tii år senere) og fikk også fritak fra den alminnelige gymmen, men som deg måtte jeg også ha en form for praktisk gym for å kunne få karakter. I mitt tilfelle ble dette bestemt å være "opphold i varmebasseng". Hvilket kort og godt betydde at jeg skulle oppholde meg i et varmebasseng. Hadde jeg krefter nok til å greie det kunne jeg ta noen svømmetak eller strekke ut litt, orket jeg ikke skulle jeg bare være der for å løse opp ledd og muskulatur. Alternativ gym kan altså være så mangt, og jeg regner med at det ville kunne være mulig å ha for eksempel puste- og avslapningsøvelser til musikk på et eget rom. Da ville hun slippe belastningen med skifting/dusjing også, og få en stund for seg selv uten store, fysiske utskeielser. Men som usynlig kronisk syk selv (også som barn/ungdom) må jeg bare slutte meg til det de fleste andre her sier: informasjon, informasjon, informasjon. Ikke om alt til alle hele tiden, og ikke før man er klar for å si det til noen selv, men noen må få vite for at hverdagen skal kunne tilrettelegges. Hvis ikke vil kravene bli for høye og fordømmelsen når man ikke greier å innfri for stor. Og DET er ikke bra for selvbildet.
Gjest ts Skrevet 6. august 2010 #20 Skrevet 6. august 2010 Men når hun selv ikke vil at noen skal vite noe, og hun ikke vil snakke om det kan jeg jo ikke tvinge henne til det, eller fortelle det til noen uten at hun vil. For som hun selv sier, hun er netopp blitt 16, og kan faktisk gå til legen selv, og har krav på å vite alt. Så jeg kan ikke fortelle, og hun nekter å si det..
Anbefalte innlegg
Opprett en konto eller logg inn for å kommentere
Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar
Opprett konto
Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!
Opprett en kontoLogg inn
Har du allerede en konto? Logg inn her.
Logg inn nå