Jeg har Cøliaki

[Gjest AnonymBruker]

Hei ...

Nå er jeg ganske lei meg og oppgitt ...

Jeg har Cøliaki, men har aldri fått noe hjelp etter at jeg fikk diagnoes for snart 4 år siden.

Så jeg har prøvd og feilet på egenhånd og pratet med andre om dette, og kommet frem til et kosthold som fungerer, men som ikke inneholder kumelk, hvite karbohydrater eller stivelse.

Jeg spiser fisk, kjøtt, grønnsaker, frukt, bær, nøtter, urter. Er flink å få i meg protein og sundt fett.

Føler vel egentlig at jeg trenger litt hjelp, siden energien ikke alltid er på topp, og jeg har litt problem med å spise innimellom.

Da jeg fikk diagnosen for ca.4 år siden, fikk jeg komme til en Ernæringsfysiolog, men jeg gikk dit bare en gang. Jeg var mye plaget med angst og depresjon på den tiden, pga Cøliakien, så holdt meg hjemme en god stund før jeg tok kontakt igjen slik at jeg kunne få hjelp.

Da fikk jeg komme til en annen Ernæringsfysiolog, men hun var veldig vanskelig og kommuniserer med og hjalp meg ikke i det hele tatt. Hun satt bare med armene i kors og så rart på meg, mens jeg prøvde å dra informasjon ut av henne. Om jeg spurte om ting, svarte hun veldig nedlatende.

Etter at jeg hadde vært hos henne et par ganger, kom jeg plutselig til en ny dame igjen. Hun syns jeg var veldig stor og litt lubben, noe som ikke er vanlig blandt de som har Cøliaki. Da jeg fortalte hva jeg spiste, sa hun at det kunne man nesten ikke tro utifra hvordan jeg så ut. Følte at hun hadde lite lyst til å hjelpe meg med kostholdet, og at hun så ned på meg.

Tror de fleste tror Cøliakere er veldig tynne. I mitt tilfelle var det omvendt.

Idag har jeg veldig slank og frisk fra angst og depresjon, men jeg er skuffet over den dårlige hjelpen jeg fikk.

Jeg skulle gjerne pratet med noen som er profesjonell om kostholdet mitt, for å se om det er bra nok.

Er det noen her som har Cøliaki eller annen mat problem, som får/fikk god hjelp med kostholdet?

[snyven]

Har ikke cøliaki selv, men har en kjæreste som ikke tåler hvete. Jeg vet ikke helt hva du spør etter, men tenkte jeg kunne slenge inn en link til bloggen min, som har oppskrifter til et glutenfritt kosthold

www.mariesallergimat.wordpress.com

Jeg kan ørlite om det, så hvis du har noen konkrete spørsmål kan jeg jo prøve å svare

[snyven]

Kjæresten min går forresten til en litt mer alternativ lege som heter Santelman (eller noe i den duren, det uttales i hvert fall sånn), og han er veldig fornøyd med det

[Gjest AnonymBruker]

Takk for svar

Har kjæresten din Cøliaki eller hveteintoleranse? Går ut ifra at han har hveteintoleranse siden du skriver at han ikke tåler hvete?

Grunnen til at jeg skriver denne tråden, er at jeg ikke har fått noe profesjonell hjelp med å sette opp et kosthold jeg bør følge mtp sykdommen min. Jeg har bare funnet ut av ting på egen hånd. Så jeg tror jeg burde pratet med noen som kan se om jeg spiser bra nok.

Denne Santelmann, hvor holder han til? Hjelper han folk med sykdommer, allergier og intoleranser i forhold til mat?

Var inne på bloggen din, den var veldig bra! :D

Jeg tåler ikke hvetestivelse heller, som fins i disse ferdige melblandingene fra Toro, så kostholdet mitt er ganske uten alle meltyper og stivelser.

[Gjest Rosemor]

Er det noen her som har Cøliaki eller annen mat problem, som får/fikk god hjelp med kostholdet?

Jeg og det ene barnet mitt har cøliaki, og vi fikk lite god hjelp fra ernæringsfysiolog, men har lært veldig mye om kosthold de siste årene.

Vi spiser naturlig glutenfritt forresten.

Jeg svarer gjerne på det du lurer på, hvis jeg vet svaret.

[Gjest AnonymBruker]

Jeg og det ene barnet mitt har cøliaki, og vi fikk lite god hjelp fra ernæringsfysiolog, men har lært veldig mye om kosthold de siste årene.

Vi spiser naturlig glutenfritt forresten.

Jeg svarer gjerne på det du lurer på, hvis jeg vet svaret.

Godt å høre at det er flere i verden som har Cøliaki

Samtidig syns jeg det er rart at dere også har fått dårlig hjelp ... kosthold er jo ganske viktig. Jeg har lest mye på nettet og pratet med andre mennesker og jeg har lest mye i helse-blader.

Jeg har to tanter som har det også, og bestemoren min hadde det da hun levde. Ellers er det veldig mange som har hveteintoleranse i familien. Det blir ganske lett å lage mat når familien samles

Jeg og mine to tanter(og bestemor hadde)har mye hudproblem pga Cøliaki. Vi er også hyperallergiske og følsomme overfor hvetestivelse som fins i glutenfrie melvarer... Det kommer til utslag på huden, men det er bare jeg som reagerer med psyken... Har slitt mye med angst og depresjon, men etter at jeg la om kostholdet har det gått bort. Men med en gang jeg får i meg noe hvete/gluten eller hvetestivelse så blir jeg veldig deppa ...

Derfor er kostholdet vårt basert på fett og protein, siden vi ikke kan spise noe meltyper eller noe stivelse.

Hvordan er ditt kosthold og hvordan reagerer du på feil mat?

[Gjest Rosemor]

Godt å høre at det er flere i verden som har Cøliaki

Samtidig syns jeg det er rart at dere også har fått dårlig hjelp ... kosthold er jo ganske viktig. Jeg har lest mye på nettet og pratet med andre mennesker og jeg har lest mye i helse-blader.

Jeg har to tanter som har det også, og bestemoren min hadde det da hun levde. Ellers er det veldig mange som har hveteintoleranse i familien. Det blir ganske lett å lage mat når familien samles

Jeg og mine to tanter(og bestemor hadde)har mye hudproblem pga Cøliaki. Vi er også hyperallergiske og følsomme overfor hvetestivelse som fins i glutenfrie melvarer... Det kommer til utslag på huden, men det er bare jeg som reagerer med psyken... Har slitt mye med angst og depresjon, men etter at jeg la om kostholdet har det gått bort. Men med en gang jeg får i meg noe hvete/gluten eller hvetestivelse så blir jeg veldig deppa ...

Derfor er kostholdet vårt basert på fett og protein, siden vi ikke kan spise noe meltyper eller noe stivelse.

Hvordan er ditt kosthold og hvordan reagerer du på feil mat?

Å si at vi fikk dårlig hjelp er kanskje litt overdrevet... vi fikk ikke vite noe vi ikke visste fra før, er vel rettere å si.

Men jeg må bare spørre deg om du ikke tåler naturlig glutenfri korn, som f,eks havregryn, jyttemjøl eller teff, heller? Det er jo ingenting av hvetestivelse i disse produktene...

Hvordan jeg reagerer på feil mat?

Mitt barn tålte ikke hvetestivelse da han fikk diagnosen, men har opparbeidet seg en viss toleranse nå, og kan spise litt hvetestivelse, så lenge det ikke blir for mye, eller for ofte.

Hvis han får i seg for mye hvetestivelse, eller gluten, blir han dårlig i 3-4 dager etterpå.

Diaré, oppkast, smerter og mage og i alle ledd, tappet for energi.

Jeg har dermatitis herpetiformis (hudsykdom) i tillegg til cøliaki, som også påvirkes av gluteninntak, og tåler ikke hvetestivelse i det hele tatt.

Jeg kan heller ikke spise fisk, fiskemat, eller skalldyr, ennå. Jeg skal prøve igjen om et år.

Hvis jeg får i meg feil mat, får jeg diaré, hudsmerter og kløende blemmer, energiløshet, og leddsmerter. Det kan vare i 2-4 uker etter inntak av gluten eller hvetestivelse.

Begge har sekundær laktoseintoleranse, selv om hans har blitt bedre nå, og kan tåle litt laktose etter 3 år på naturlig glutenfritt kosthold.

Hvordan vårt kosthold er?

Jeg vil si at vi har et helt vanlig kosthold, med hjemmebakt grovt brød med div typer frø, proteinrikt pålegg, grønnsaker, ris, rent kjøtt/kylling, sønnen spiser også fisk/fiskemat.

Jeg lager nesten all mat fra bunnen av (Unntaket er fiskekaker og fiskeboller, der har vi funnet noen gode glutenfri uten hvetestivelse) noe som har vist seg å være det beste for oss.

Av mel, bruker jeg Sempers naturlig glutenfrie melblandinger, jyttemjøl, og glutenfri havregryn, maizenna til jevninger, og arrowrot til sjysauser.

Vi bruker mye egg, kjøtt, (og han fisk) som pålegg på brødet, for å redusere den høye glykemiske indeksen det glutenfrie brødet har.

Jeg spiser også mye havregrøt, men det er ikke sønnen så glad i, han er mer et brødmenneske...

Jeg vet ikke om dette var svar på det du lurte på, det er bare å spørre hvis det er noe du lurer på.

[snyven]

Han har verken cøliaki eller hveteintoleranse, men Candidasyndrom. Lang historie kort: han skal ikke spise gluten eller glutenfritt, kun naturlig glutenfritt, samt at han må holde seg unna melk og helst spise lite sukker.

Santelmann hører til i Oslo om jeg ikke tar helt feil. Ja, han er veldig flink til å hjelpe folk med intoleranser slik jeg har forstått det.

Det er ikke alle av Toros melblandinger som inneholder hvetestivelse, Toro lys glutenfri melblanding gjør f.eks ikke det. Alle oppskriftene på bloggen min er 100% naturlig glutenfrie, så de burde være helt trygge for deg

[Gjest AnonymBruker]

[Gjest Rosemor]

HVa betyr glykemiske indeks??

Jeg har cøliaki, men har aldri fått noen råd eller tips fra fastlegen. Har aldri blitt sent til ernæringsekspert eller hva nå enn. selv så mye jeg sliter med å spise.

Glykemisk indeks er virkningen karbohydrater har på blodsukkeret vårt.

En veldig forenklet forklaring kommer her:

Som du sikkert vet, har vi to typer karbohydrater. For enkelhets skyld kaller jeg dem for raske og langsomme karbohydrater.

Raske karbohydrater har en høy glykemisk indeks, det vil si at de fører til en rask blodsukkerstigning, med påfølgende høy insulinproduksjon, som igjen fører til store svingninger i blodsukkeret. Sukker og hvitt hvetemel er eksempler på raske karbohydrater

Langsomme karbohydrater har en lav glykemisk indeks, noe som vi si at de fører til en langsommere og jevnere blodsukkerstigning, noe som krever mindre insulinproduksjon, og som holder blodsukkeret mer stabilt.

Glutenfri melblandinger er i all hovedsak raske karbohydrater, og har en høy glykemisk indeks.

For å redusere denne glykemiske indeksen, er det da nødvendig å tilføre karbohydrater med langsomme karbohydrater, fett og proteiner, for å holde blodsukkeret stabilt.

Jeg vil ta et eksempel med hveteloff.

Hveteloff har høy glykemisk indeks, og hveteloff med banan og syltetøy gir en rask blodsukkerstigning, og et like raskt blodsukkerfall, som gjør at du raskt må spise igjen for å få opp blodsukkeret/få energi.

Men hvis du tar hveteloff (høy glykemisk indeks), salat (lav glykemisk indeks), smør (påvirker ikke blodsukkeret) og egg (påvirker ikke blodsukkeret), vil den glykemiske indeksen samlet sett bli lav, og vil holde blodsukkeret stabilt. Du holder deg mett lenger, og har energi over lengre tid.

[MarianneE]

Jeg fikk cøliakidiagnosen i 2001, og var hos ernæringsfysiolog en gang.

Da holdt hun opp plansjer og tomme esker og viste dette kan du spise.

Følte ikke det var så veldig mye hjelp i det.

Ellers har det gått på prøv&feil metoden hjemme på kjøkkenet selv.

Mitt inntrykk er at glutenfri mat har høyere innhold av karbohudrater en "vanlig" mat.

Stemmer det?

[Gjest Rosemor]

Mitt inntrykk er at glutenfri mat har høyere innhold av karbohudrater en "vanlig" mat.

Stemmer det?

Ja, det stemmer forsåvidt.

Gluten er jo protein, og når det blir fjernet fra kostholdet, og erstattet med karbohydratrikt mel (i all hovedsak ris- og mais-mel), så blir det naturlig nok mer karbohydrater i kosten.

Det største problemet er imidlertid at karbohydratene er mindre næringsrike, og blir "raskere" når det er mindre proteiner i melet, derfor anbefales det at man tilsetter frø, havregryn osv i bakverk for å få bakverket grovere, og mindre "raskt".

Heldigvis har det de senere årene har det også kommet mer næringsrike meltyper, som jyttemjøl, quinoa, som også kan brukes i glutenfritt bakverk.