Høyt stoffskifte - medisin eller operasjon?

[Småkjekset]

Tingen er at jeg har høyt stoffskifte, og blir nå behandlet for det for andre gang. Første bahandlingsrunde startet da jeg var 18 år, den andre startet før jul (er 21 år). I dag fikk jeg beskjed av legen at det begynner å bli lavt, og at vi skal minske medisindosen min for å prøve å få det normalt. Dette kom legen frem til etter samtale med en endokrinolog.

Når det kommer til en evt graviditet hadde legen blandede følelser for det. Det er mulig å gjennomføre når en blir behandlet for det, men en ønsker helst at en er ferdigbehandlet før en prøver.

SÅ jeg fikk tre muligheter jeg skulle tenke over frem til neste legetime:

1. Ta radioaktiv jod for å stråle vekk de områdene av skjoldbruskkjertelen min som ikke fungerer slik den skal.

2. Fullføre behandlingen med tabletter og få et normalt stoffskifte igjen. Ved en evt graviditet kommer jeg til å bli mer sliten og dårlig enn jeg ellers hadde blitt, og etter fødsel hadde jeg fått et svært høyt stoffskifte som hadde måttet bli behandlet med en gang. Behandlingen vil da føre til at jeg ikke får amme barnet, og at jeg må gå igjennom hele sykdomsperioden enda en gang, og faren er at jeg ikke blir kvitt det.

3. Operere bort skjoldbruskkjertelen for å være sikker på at høyt stoffskifte ikke blir noe problem videre, da jeg heller får lavt, noe som er lettere å kombinere med svangerskap. Må da ta 1 tablett hver dag resten av livet for å tilføre kroppen hormonene skjoldbruskkjertelen ikke kan produsere.

Jod behandlingen ville ikke endokrinologen anbefale, så da faller den bort. Det å vente til jeg får normalt stoffskifte igjen kan ta lang tid, og det at jeg kan få tilbakefall med små barn å ta meg av kan jeg ikke si frister så mye. Tar jeg operasjon får jeg lavt stoffskifte, men det er i mange tilfeller lettere å holde styr på.

Jeg aner virkelig ikke hva jeg skal gjøre. Hvis det er noen som har erfaringer innenfor noe av dette er dere hjertelig velkommen til å fortelle om erfaringer.

[Gjest Gjest]

Hvorfor ville han ikke anbefale strålebehandling?

[Småkjekset]

Det fikk jeg ikke vite, bare at han ikke ville anbefale dette.

Men kan være for at man kan risikere at bikjertlene (?) også blir strålet bort, og at jeg da kommer til å ha kalium mangel i tillegg til lavt stoffskifte resten av livet.

Endret 4. mai 2010 av Småkjekset

[spinnvil]

Det fikk jeg ikke vite, bare at han ikke ville anbefale dette.

Men kan være for at man kan risikere at bikjertlene (?) også blir strålet bort, og at jeg da kommer til å ha kalium mangel i tillegg til lavt stoffskifte resten av livet.

Ja, biskjoldbruskkjertelen som styrer kalsiumbalansen kan bli skadet. Og det er ganske ubehagelig å ha problemer med denne...

Etter behandling med radioaktivt jod vil man få en karantenetid før en eventuell graviditet. Det er også fare for brannskader i vevet rundt kjertelen, min forståelse for denne type behandling er at det er mest vanlig etter kirurgisk fjerning av kjertelen ved kreft. Dette for å drepe alle cellene som ikke ble fjernet kirurgisk.

[Gjest AnonymBruker]

Jeg har hatt hypertyreose i flere år, fra ekstremt høye verdier til lange perioder der alt er bra. Har gått til poliklinisk kontroll hos endrokrinolog det meste av tiden, og har lært mye om sykdommen av det.

Skal forsøke å si hva jeg tenker om de enkelte punktene dine;

1.Radioaktivt jod er ikke en stråling i den forstand at du blir strålt utenfra og inn mot kroppen slik man blir på kreftsvulster, jod skal drikkes, og så angriper det skjoldbrukskkjertelen innenfra. Normalt vil man da får hypotyreose for resten av livet, og må bruke Levaxin. I tillegg må man ikke bli gravid i et halvt år etter behandlingen, og for all del ikke være gravid når behandlingen skal tas.

2. Dersom du blir gravid når stoffskiftet ditt er blitt normalt igjen med tabletter, er det ikke sikkert at du blir dårlig, trøtt og ikke kan amme barnet, men det er en mulighet for det. Derfor er det viktig med månedliger kontroller av stoffskiftet i tilfelle det stiger (men det er ikke sikkert det gjør det), og evt ekstra oppflølging i forbindelse med fødsel dersom stoffskiftet blir forhøyet. Nå vet ikke jeg hvor høye verdier du har hatt, litt økning trenger ikke ha noe å si, men massiv økning kan være behandlingstrengende. Dessuten kan Neo-Mercazole brukes, men få sluttes med de siste ukene før termin for ikke å skape lavt stoffskifte hos barnet. Likeså kan du amme på tabletter dersom stoffskifte hos barnet overvåkes, ikke ideelt, men det går ann. Hos noen, spesielt ved Graves, kan det være de bare har et par perioder i livet der stoffskiftet er for høyt. Da tenker jeg det er dumt å være avhengig av tabletter hele livet framfor å kunne ta tabletter kun i noen år.

3. Operasjon gir samme resultat som jod, men skjoldbrukskkjertelen fjernes ved kirugi fremfor innevendig destruksjon. Forstår ikke hvorfor fastlegen din anbefaler dett fremfor operasjon, endorkinologen min har i alle år anbefalt jod i første omgang, og opersjon som alternativ nr 2... Jeg har slått operasjon fra meg fordi jeg ikke vil ha arr på halsen (gror dårlig når jeg har sår).

Alt i alt blir det en totalvurdering av hva som er best for deg i din situasjon, basert på samtaler med legen din, din livssituasjone og evt andre ting su tenker virker inn. Vet ikke om dette var til hjelp, men har i alle fall sagt det jeg tenker.

Lykke til!

[Gjest AnonymBruker]

Jeg ville anbefalt Rober Young sitt opplegg, med diett og gjøre kroppen basisk. Jeg er kurert for ME med dette, og et familiemedlem ble frisk fra såkalt uhelbredelig kreft - uten medisinsk behandling.

[Småkjekset]

Kan legge ut de ssite verdiene jeg har hatt på prøvene mine.

For 6 uker siden:

TSH - < 0,010

Ref. område - 0,35 - 5

FT4 - 25

Ref. område - 9 - 19

Nå er TSH 12, og FT4 nede på 10.

For å passe på at jeg ikke skal få lavt stoffskifte nå skulle jeg minske medisindosen min fra 15 mg Neo-Mercazole hver dag til 5 mg, og se hvordan nivåene er om 6 ukers tid.

For 6 uker siden fikk jeg da også beskjed om at jeg har Graves.

Fastlegen min ville ikke si noe sikkert om hva hun mente var beste løsning for meg, så hun tok kontakt med en spesialist ved et sykehus som sa at jod ikke var ønskelig.

Endret 4. mai 2010 av Småkjekset

[Gjest Vilma]

Jeg fikk tilbud om alt. 1, og det var det endokrinologen anbefalte. Gikk veldig fint. Må gå på medisin for lavt stoffskifte resten av livet, men i forhold til høyt stoffskifte er det veldig greit.

[Gjest AnonymBruker]

Ja, biskjoldbruskkjertelen som styrer kalsiumbalansen kan bli skadet. Og det er ganske ubehagelig å ha problemer med denne...

Etter behandling med radioaktivt jod vil man få en karantenetid før en eventuell graviditet. Det er også fare for brannskader i vevet rundt kjertelen, min forståelse for denne type behandling er at det er mest vanlig etter kirurgisk fjerning av kjertelen ved kreft. Dette for å drepe alle cellene som ikke ble fjernet kirurgisk.

Hvor i alle dager har du denne informasjonen fra? Radioaktivt jod er en intern strålebehandling som ikke gir stråleskader. Heller ikke i biskjoldbrukskjertlene.

Det geniale ved radiojod er at den destruerer thyreoideavev og ikke gir skader ellers. Noen kan få problemer med spyttkjertlene etter behandlingen, men det gjelder de som får store doser radiojod. Dette gjelder i sjelden grad de som får radiojod i forbindelse med hyperthyreose.

[Gjest AnonymBruker]

Kan legge ut de ssite verdiene jeg har hatt på prøvene mine.

For 6 uker siden:

TSH - < 0,010

Ref. område - 0,35 - 5

FT4 - 25

Ref. område - 9 - 19

Nå er TSH 12, og FT4 nede på 10.

For å passe på at jeg ikke skal få lavt stoffskifte nå skulle jeg minske medisindosen min fra 15 mg Neo-Mercazole hver dag til 5 mg, og se hvordan nivåene er om 6 ukers tid.

For 6 uker siden fikk jeg da også beskjed om at jeg har Graves.

Fastlegen min ville ikke si noe sikkert om hva hun mente var beste løsning for meg, så hun tok kontakt med en spesialist ved et sykehus som sa at jod ikke var ønskelig.

Har du kanskje eksoftalmus? Da skal man ikke ha radiojod.

Kanskje tenker legen at operasjon er best for deg siden du har barneønske. Ved radiojod bør man vente 1/2 til 1 år med graviditet, selv om man mener at det er trygt etter en måned. Det tar også en stund å finne rett dosering etter radiojod, og da går det enda lengre tid.

[spinnvil]

Hvor i alle dager har du denne informasjonen fra? Radioaktivt jod er en intern strålebehandling som ikke gir stråleskader. Heller ikke i biskjoldbrukskjertlene.

Det geniale ved radiojod er at den destruerer thyreoideavev og ikke gir skader ellers. Noen kan få problemer med spyttkjertlene etter behandlingen, men det gjelder de som får store doser radiojod. Dette gjelder i sjelden grad de som får radiojod i forbindelse med hyperthyreose.

Noen (som meg) hadde biskjoldbruskkjertel som lå inni skjoldbruskkjertelen, og kunne derfor bli påvirket av høye doser av radioaktivt jod. Denne type behandling avgir alfastråling, som virker svært lokalt. Det betyr at det aller nærmeste vevet kan være utsatt for skader dersom dosen er høy nok. Jeg har svart ut fra min erfaring (ble behandlet for kreft) og beklager dersom dette ikke er info som er relevant for denne saken. Høye doser kan gi lokale stråleskader, men jeg vil tro at de som doserer joden vet hva de holder på med, og at dette er sjeldent. Men selv sjeldne bivirkninger er bivirkninger...

[Småkjekset]

Har du kanskje eksoftalmus? Da skal man ikke ha radiojod.

Kanskje tenker legen at operasjon er best for deg siden du har barneønske. Ved radiojod bør man vente 1/2 til 1 år med graviditet, selv om man mener at det er trygt etter en måned. Det tar også en stund å finne rett dosering etter radiojod, og da går det enda lengre tid.

Hva er det for noe?

Kan være det er på grunn av barneønsket mitt at det ikke var så aktuelt ja. Håper jeg får vite mer når jeg en gang får time hos en endokrinolog.

Edit: Googlet det nå.

Har ikke merket noe forskjell på øynene mine, og venter på innkallelse til ne øyespesialist som skla undersøke om de har tatt skade enda eller om det kommer til å komme senere.

Endret 4. mai 2010 av Småkjekset

[Gjest AnonymBruker]

Noen (som meg) hadde biskjoldbruskkjertel som lå inni skjoldbruskkjertelen, og kunne derfor bli påvirket av høye doser av radioaktivt jod. Denne type behandling avgir alfastråling, som virker svært lokalt. Det betyr at det aller nærmeste vevet kan være utsatt for skader dersom dosen er høy nok. Jeg har svart ut fra min erfaring (ble behandlet for kreft) og beklager dersom dette ikke er info som er relevant for denne saken. Høye doser kan gi lokale stråleskader, men jeg vil tro at de som doserer joden vet hva de holder på med, og at dette er sjeldent. Men selv sjeldne bivirkninger er bivirkninger...

For at man skal kunne utvikle stråleskader etter radiojod må man få så store doser at det ikke er aktuell behandling for hverken thyreoideacancer og hyperthyreosepasienter. Som du skriver har 131I så kort rekkevidde at den ikke får gjort store skader på nærliggende vev.

Jeg har kontakt med svært mange cancer thyreoideapasienter og ingen har fått stråleskader etter behandling. Derimot har en del fått problemer med hypoparathyreoidisme etter operasjon pga at det er vanskelig å identifisere parathyreoidea under operasjon.

Både radiojod og operasjon har sine komplikasjoner/bivirkninger, og man må velge behandlingsform utfra de medisinske forutsetninger som foreligger.

[Gjest AnonymBruker]

Noen (som meg) hadde biskjoldbruskkjertel som lå inni skjoldbruskkjertelen, og kunne derfor bli påvirket av høye doser av radioaktivt jod.

Glemte å skrive at vi har mellom 4-5 biskjoldbrukskjertler på halsen, så å miste en er vanligvis uproblematisk.

[Gjest AnonymBruker]

Min stoffskiftelege nevnte noe om at dersom jeg skulle (ønske å) bli gravid finnes det alternative medisiner man kan bruke under svagerskap. Siden jeg ikke har noe lyst på barn spurte jeg ikke om detaljene, men du burde jo kanskje sjekke muligheten. (dette var hos en lege på endokrinologisk på Aker)

[Gjest AnonymBruker]

Nå er ikke 25 i FT4 verdi videre høyt, så jeg hadde absolutt ikke lagt meg under kniven for det. Hadde heller satser på å kontollere det med medisiner.

[Småkjekset]

Lite oppdatering fra meg..

Jeg har vært til samtale ved Sykehuset i Telemark, og legen jeg snakket med der sa at den "eneste" løsningen for meg er operasjon, da medisinene jeg går på tydeligvis ikke virker siden jeg har fått tilbakefall.

SÅ nå skal jeg på konsultasjon hos kirurgen som mest sannsynlig skal operere meg, og hodet florerer over med spørsmål.

Dere som har gjennomgått dette, er det noe spesielt jeg må huske og spørre om?

Og hvordan har dere hatt det i etterkant? Hvordan er arret deres?

[Gjest nora]

Lite oppdatering fra meg..

Jeg har vært til samtale ved Sykehuset i Telemark, og legen jeg snakket med der sa at den "eneste" løsningen for meg er operasjon, da medisinene jeg går på tydeligvis ikke virker siden jeg har fått tilbakefall.

SÅ nå skal jeg på konsultasjon hos kirurgen som mest sannsynlig skal operere meg, og hodet florerer over med spørsmål.

Dere som har gjennomgått dette, er det noe spesielt jeg må huske og spørre om?

Og hvordan har dere hatt det i etterkant? Hvordan er arret deres?

jeg endte på samme løsning fordi jeg hadde en svulst, og kan vel gi følgende erfaringer:

Selve operasjonen gikk veldig fint, men jeg var ganske ute av form pga narkose(tåler det dårlig) og en helt ekstrem nakkestivhet.

etter en måned gikk jeg til naprapat(ville ikke gå før jeg hadde fjernet stingene) - og vips, så var all smerte og konstant svimmelhet borte.....følte meg som et nytt menneske.

Jeg var helt sengeliggende i ca ei uke etterpå, men som sagt, jeg tåler narkose veldig dårlig og hadde problemer med nakken fra før av - så jeg slet veldig med svimmelhet og helt for j.... vondt i nakken.

hadde ingen smerter i halsen, og trengte ikke smertestillende hjemme som jeg kan huske. var ganske overrasket over at jeg ikke hadde vondt i halsområdet utover ømhet og stram hud.

du kommer til å måtte sove nesten sittende på sykehuset(huden føles helt stram) - og hjemme bør du legge klart slik at du kan ligge høyt med hodet.

kort sagt så må du bare øve deg på å bevege deg uten å strekke noe på halsen

du finner teknikken når du blir tilstrekkelig tissetrengt

jeg var veldig nøye med å bruke bandasje/strips/etc etter anbefalt, og høy solfaktor de to første årene(om sommeren). trpr detet betalte seg, for jeg har ingen stygg arrdannelse, bare en smal svak stripe nederst på halsen.

jeg brydde meg ikke om arr, men jeg skjønner mange gjør det.

arret var ganske "synlig" det første året, men ikke slik at mange spurte. år etter år er det blitt mindre synlig, men som sagt: jeg brydde meg ikke uansett. ingen så det på avstand, og det var slett ikke ekkelt. veldig rent og klart uten stygg arrdannelse.

jeg skulle gjerne ha blitt satt på levaxin umiddelbart, for jeg gikk lenge med for lavt stoffskifte. lege sa ikke ifra til meg for jeg hadde tsh på 8, noe som er veldig alvt for meg som trenger et tsh på nærmere 20 tallet for å klare hverdagen normalt.

så tips: følg godt med på blodprøver og form selv - prøv deg frem med sakte oppdosering.

på forhånd av operasjonen la helsepersonell/lege det frem slik at "etter operasjonen blir du frisk med kun en medisin om dagen som erstatter det du mangler, akkurat som et vitamin" - men det er langt fra sannheten for meg.

jeg opplever høyt stoffskifte som verre - fordi jeg var 100% arbeidsufør(hyppige brekninger, angst, kraftige synsforstyrrelser, samt alt det andre) - men jeg ble slett ikke frisk igjen med lavt.

fordelen nå er at jeg etter en stund har skjønt hva min egen komfortsone er med levaxinen, og prøver meg frem enn så lenge.

det er nå 7 år siden operasjonen, og jeg har ikke funnet min optimale dose eller symptomfrie hverdag.

men som sagt, etter at jeg skjønte hvor mye levaxin og riktig dosering betyr for meg så har jeg det mye bedre - og er arbeidsfør og normalt aktiv når jeg bare har riktig medisinering.

prøver å tenke om det var noe mer å nevne vedrørende operasjonen........

jo, stemmen min var ganske redusert de første to månedene i motsetning til et par uker som de oppgav.

jeg hadde nok hatt utfordringer idag i jobb ved presentasjoner etc, men det var som sagt forbigående og det gikk fint sålenge jeg passet på å spare stemmen på byen/konserter etc.

en mulig komplikasjon er jo at man kommer borti stemmebåndet, og da kan stemmen reduseres permanent. dette tror jeg er EKSTREMT sjeldent, de bruker god tid på operasjonen og gjør det ofte.

du kommer til å bli sendt på sjekk en gang under sykehusoppholdet og en gang etter ifht stemmebåndet, og det er helt kurant. litt bedøvelse mens noen kikker nedi halsen.

husker ikke så mye mer, hadde som sagt ingen smerter eller kompliksjoner i selve området.

jeg studerte på den tiden, men idag hadde jeg nok ikke vært klar for å gå tilbake på jobb før etter ca en måned....den første uken tror jeg var direkte pga operasjon, men de tre resterende kunne nok vært mye bedre om jeg bare hadde fått knekt opp nakkelåsningene tidligere.

må jeg operere en gang til kommer jeg faktisk til å ta med meg leppepomade.

etetr fasting og kun intavenøst første døgnet(du får ikke lov å drikke vann heller, bortsett fra ekstremt små mengder) var jeg så tørr i og på munn at jeg holdt på å bli sprø i nøtten - fikk jo ikke sove pga sandpapirleppene, så noe så enkelt som leppepomade hadde vært kjærkomment:)

[AnonymBruker]

jeg skulle gjerne ha blitt satt på levaxin umiddelbart, for jeg gikk lenge med for lavt stoffskifte. lege sa ikke ifra til meg for jeg hadde tsh på 8, noe som er veldig alvt for meg som trenger et tsh på nærmere 20 tallet for å klare hverdagen normalt.

så tips: følg godt med på blodprøver og form selv - prøv deg frem med sakte oppdosering.

på forhånd av operasjonen la helsepersonell/lege det frem slik at "etter operasjonen blir du frisk med kun en medisin om dagen som erstatter det du mangler, akkurat som et vitamin" - men det er langt fra sannheten for meg.

jeg opplever høyt stoffskifte som verre - fordi jeg var 100% arbeidsufør(hyppige brekninger, angst, kraftige synsforstyrrelser, samt alt det andre) - men jeg ble slett ikke frisk igjen med lavt.

Har falt jeg av, for enten vet ikke du hva du snakker om eller så har du blandet kortene grovt.

Lavt stoffskifte, altså hypotyreose, blir behandlet med levaxin, som er en etterligning av det stoffet kroppen selv produserer.

Høy stoffskifte, hypertyreose, blir behandlet med Neo-Mercazole, som er et kunstig stoff skapt for å dempe stoffskifteaktiviteten, og som man ikke skal stå på for lenge.

Dersom du har hatt høyt stoffskifte (som er det man opererer), så har du i alle fall ikke gått på Levaxin før operasjonen, for det hadde vært livstruende. Og du har heller aldri hatt tsh på 8 med økning til 20 tallet, for ths på 20 tallet er ikke mulig, da hadde vært død. Det må i så fall være FT4 du mener, og da har du ikke hatt hverken for lavt eller for høyt stoffskifte, for det ligger i referanseområdet.

Etter en operasjon av skjoldbruskkjertelen vil du heller ikke få høyt stoffskifte, men lavt (altså motsatt av det du har skrevet), nettopp fordi de tar bort en del av den kjertelen som kjører stoffskiftet på høygir. Alt du står på Levaxin nå stemmer nok, men det kan umulig ha vært det du fikk før operasjonen.

Beklager, men den historien din har jeg vanskelig for å finne hold i når du har så utrolig mange faktafeil, og viser veldig lite forståelse for hva stoffskifteproblemer består av. (Og nettopp dette er grunnen til at lege doserer medisiner, og ikke pasienten). Å skrive på et forum at du selv bør syå for medisineringen du har null peiling på hva som skal medisineres, vitner om liten respekt for andres sykdom.

[spinnvil]

Har falt jeg av, for enten vet ikke du hva du snakker om eller så har du blandet kortene grovt.

Lavt stoffskifte, altså hypotyreose, blir behandlet med levaxin, som er en etterligning av det stoffet kroppen selv produserer.

Høy stoffskifte, hypertyreose, blir behandlet med Neo-Mercazole, som er et kunstig stoff skapt for å dempe stoffskifteaktiviteten, og som man ikke skal stå på for lenge.

Dersom du har hatt høyt stoffskifte (som er det man opererer), så har du i alle fall ikke gått på Levaxin før operasjonen, for det hadde vært livstruende. Og du har heller aldri hatt tsh på 8 med økning til 20 tallet, for ths på 20 tallet er ikke mulig, da hadde vært død. Det må i så fall være FT4 du mener, og da har du ikke hatt hverken for lavt eller for høyt stoffskifte, for det ligger i referanseområdet.

Etter en operasjon av skjoldbruskkjertelen vil du heller ikke få høyt stoffskifte, men lavt (altså motsatt av det du har skrevet), nettopp fordi de tar bort en del av den kjertelen som kjører stoffskiftet på høygir. Alt du står på Levaxin nå stemmer nok, men det kan umulig ha vært det du fikk før operasjonen.

Beklager, men den historien din har jeg vanskelig for å finne hold i når du har så utrolig mange faktafeil, og viser veldig lite forståelse for hva stoffskifteproblemer består av. (Og nettopp dette er grunnen til at lege doserer medisiner, og ikke pasienten). Å skrive på et forum at du selv bør syå for medisineringen du har null peiling på hva som skal medisineres, vitner om liten respekt for andres sykdom.

Hun skriver jo først at hun ble operert pga svulst, ikke fordi hun hadde høyt stoffskifte i utgangspunktet. Mange erfaringer vil jo være like mtp operasjon uansett om man har høyt stoffskifte først eller svulst, så det er vel de erfaringene hun vil dele...