Fortelle barn om kronisk sykdom

[Gjest ts]

Jeg har fått diagnosen ME. Tilstanden min er jo ikke endret fra før jeg fikk diagnosen, men nå har jeg et navn og en forklaring på hvorfor jeg er som jeg er. Nå lurer jeg på om min samboers barn skal få vite om det, eller om det er best å ikke si noe. Barna er store, 11 og 15 år.

Kort fortalt gjør ME at jeg er mye sliten, trening gjør meg verre, jeg føler meg ofte småsyk (og derfor enda mer sliten) og har generelt mange småplager som tilsammen gjør hverdagen til ei utfordring. Jeg er så heldig å ha en fleksibel jobb som ikke er altfor krevende, så jeg klarer å jobbe. Nå er jeg jo ikke hardt rammet av ME, men nok til at jeg sliter en del. Det finnes pr i dag ingen medisiner eller kur for ME, men hvis jeg er flink til å avpasse aktiviteter i forhold til kapasiteten min så vil jeg kunne fungere greit.

Jeg vet ikke når jeg fikk ME, for jeg har hatt symptomer på det i mange år. De siste par årene har det imidlertid blitt mye verre og det er derfor jeg har blitt utredet og fått diagnosen.

Samboerens barn bor hos oss annenhver uke. Jeg antar at de ser på meg som veldig lat, for jeg er aldri med på fysiske aktiviteter som skiturer, fjellturer osv. Jeg er heller den som steller hjemme, eller er med på besøk, kaféturer, bilturer og lignende aktiviteter som passer mitt funksjonsnivå. Jeg tilbringer en del tid på sofaen for å slappe av. I tillegg sliter jeg med litt for mange kilo og burde trent, men kan ikke fordi trening gjør meg verre i dagesvis sånn at jeg ikke klarer å jobbe. Jeg er så fysisk aktiv som jeg klarer, men det er ikke nok til å gå ned i vekt. Jeg passer på kostholdet for å veie opp for mangel på aktivitet, men likevel blir jeg nok aldri helt slank. Hvordan påvirker det barnas holdninger når jeg tilsynelatende ikke gidder å trene til tross for at kroppen min hadde trengt det?

Skal barna bare få fortsette å tenke at jeg er lat? Eller skal jeg fortelle dem om ME? Jeg synes egentlig det er vanskelig å snakke om sykdom overfor barn. Jeg er redd det skal høres ut som jeg ber dem synes synd på meg, og jeg er redd barna skal bli negativt påvirket på noe vis. Jeg kjenner ei dame som "alltid" snakker om sykdom, og det blir slitsomt for dem som er rundt. Jeg vil ikke at barna skal tenke at "oi, nå er hun syk" når jeg ligger på sofaen. Og jeg har ikke lyst å si at "jeg har ME, så jeg kan ikke være med på fjellturen". Jeg har blitt en mester på å finne på unnskyldninger som ikke involverer helse...

Samtidig er jeg redd barna blir veldig frustrerte over de situasjoner der mitt behov for hvile blir framtredende. Som når vi er på ferier sammen, da må jeg ofte passe på at vi får lange pauser på kafé eller i parker osv.

Mest av alt er jeg vel egentlig redd for å være en dårlig rollemodell for barna, her jeg ligger og "sløver" store deler av dagen. Skal jeg fortelle dem om ME eller ikke? Og hvis jeg forteller det, hvor mye skal jeg fortelle?

[Gjest AnonymBruker]

Hei

Først og fremst så mener jeg du (og din mann) er dårlige rollemodeller om dere ikke forteller noe til ungene. Det fordi vi alle prøver å lære våre barn å være ærlige, og ved å ikke fortelle så er dere ikke ærlige selv.

Mine barn har opplevd meg mye syk siden minste ble født. Det har ikke vært noe kronisk, men til dels alvorlig sykdom. Og med anfall som ungene har sett og opplevd.

Min erfaring med egen sykdom og barn er at det beste er å fortelle og forklare. Det viste seg at mine barn trodde jeg skulle dø, selv om det aldri har vært saken. Men de turde ikke fortelle det til meg Når jeg fikk greie på det så fikk jeg også snakket skikkelig ut med barna mine om sykdommen. Det har gjort livet enklere for alle.

Nå kan jeg fortelle dem at jeg har en tung dag, og at jeg derfor ikke orker alt. Og de godtar det.

Så mitt råd er at du og din mann forteller ungene om hva som feiler deg. Stiller dere til rådighet for spørsmål og fortsetter med det

[Gjest AnonymBruker]

Klart du skal fortelle! Er mye lettere for barna og omverdenen ellers å forholde seg til deg og vice versa om de vet.

Det med å finne undskyldninger, at barna sikkert går å lurer på/ lager sine egne teorier/ mannen din må også skjule/snakke bort/ lage unskyldninger er ikke bra for noen.

[Gjest imli]

Syns det verkar mest fornuftig å fortelle ungane det, spesielt med så store ungar.

[Gjest Blondie65]

Jeg synes det er synd at du overfører din negative holdning til barna. "De tenker sikkert at jeg er lat!". De tenker sikkert ikke det, og hvis de tenker det er det fordi noen voksne i familien har gitt dem det inntrykket.

Du undervurderer dem fullstendig.

Informasjonen du gir dem skal være tilpasset alderen deres og akkurat nok til å forstå situasjonen. Nå er disse gamle nok til ganske mye informasjon, men jeg ville lagt fokuset på "fort sliten" og "gode og dårlige dager".

[Gjest AnonymBruker]

Synes det nesten er litt rart at du lurer på om du skal fortelle det engang! Såklart skal du det! De er jo "halvvoksne" i tillegg! Nei dette er en så viktig del av familien deres at jeg ville følt meg ført bak lyset om jeg senere fant ut at jeg var blitt "skånet" fra noe sånt! Fortell dem det, i dag!

[PoisonIwy]

Hei, jeg synes helt klart du skal fortelle det. Har selv en mor med ME og det er bedre å vite enn å tro.

[Harlekin]

Jeg lurer mer på hvorfor de ikke skal vite det?

[Gjest AnonymBruker]

Jeg tror de fint kan forstå sykdommen, men det er viktig at du selv tar en skikkelig instilling rundt sykdommen. Ikke bare ligg, men beveg deg så mye som du orker. Vær i godt humør, og ikke overdramatiser.

Det er nok ikke bra å bare ligge uten å bevege seg, og samtidig kan du fokusere mye på å være sunn på andre måter som gjennom matveien.

[Gjest AnonymBruker]

15-åringen går vel enten i tiende klasse eller på videregående og kunne faktisk slitt med ME selv. Selvfølgelig skal dere snakke med dem! Kanskje tilpasse litt ift. deres personligheter og modenhetsnivå, men ser ikke helt hva som er så "skummelt" med ME at det må skjules?

[Miss Puddel]

så klart du skal fortelle det!

kanskje de allerede er bekymret for deg, at de skjønner at du er syk, barn i den alderen skjønner mye mer enn man tror. Men de har også en tendens til å krisemaksimere og overdrive i sine egene tanker, kanskje det er bedre å vite at det ikke er noe mer alvorlig enn ME?

og det er da bedre at de vet du er syk enn at de tror du er lat?

[Sugerøret]

Hei TS, jeg er kroniker selv.Vil anbefale deg sterkt å snakke så åpent du kan med disse barna.

Unger er verdensmestre i å ta på seg skylden for ting de ikke har gjort.

Selv har jeg mange forskjellige sykdommer som slår ut i hverdagen men jeg har alltid prata med ungene om dette.Så for dem er det bare slik mamma er,hun kan ikke gjøre alt som mange andre mammaer kan.Men for ungene er dette helt normalt.

Ta deg tid,planlegg hvordan du skal fortelle dette om du er usikker,skaff informasjon om ME så ungene kan selv lese og ikke minst la ungene spørre om det de måtte trenge ang. ME