Et dillemma, barn med spesielle behov (mat)

[Gjest Trådstarter]

Jeg har ett barn (ungdom) med cøliaki, noe som medfører en del tilrettelegging i matveien.

Siden han også reagerer på hvetestivelse, må han ha naturlig glutenfri mat, og det er en ekstra utfordring for de som ikke er vant til det.

Siden han blir veldig syk av selv små mengder gluten, tar vi alltid med egen mat, eller når vi skal være borte over flere dager, tilbyr jeg meg alltid å lage maten når vi er på besøk hos andre.

Hos nær familie er ikke dette noe problem, men hos andre slektninger har det blitt det.

Flere har gitt uttrykk for at de synes maten til cøliakeren er problematisk, og mange av dem liker heller ikke at jeg "overtar på kjøkkenet" når vi kommer på besøk, så i praksis blir det slik at de ikke vil lage glutenfri mat, og heller ikke liker de at jeg benytter deres kjøkken til å lage mat han kan spise heller.

Vi har på grunn av det begynt å enten leie hytte der vi styrer maten selv, eller legge oss inn på hotell, og så reiser vi på besøk til dem utenom måltider.

Men nå er det også galt, og de blir fornærmet fordi vi ikke bor hos dem når vi er på besøk.

Jeg føler at jeg står mellom barken og veden her...

De gir klart uttrykk for at vi skaper problemer hvis vi bor hos dem når vi er på besøk (noe jeg har stor forståelse for), og de blir fornærmet hvis vi velger andre alternativer for ikke å skape problemer for dem.

Jeg har prøvd å løse dette på den letteste måten, og på en så diplomatisk måte, men jeg nå vet jeg ikke lenger hva mer jeg kan gjøre.

Ikke kan vi bo hos dem, og ikke kan vi bo for oss selv i nærheten av dem... hva skal vi gjøre da?

Er det andre som opplever at det er problematisk å være borte hos andre når de har barn med spesielle behov, og hvordan løser dere evt et slikt problem?

[Spirit]

Jeg har ikke vært i ditt tilfelle og har ikke barn selv heller, MEN en ting er sikkert. De må respektere at slik er det, og det er ikke deres feil at gutten har cøliaki, dere bad ikke om det. De burde sjerpe seg og tenke seg litt om. Virker som de tenker mer på seg selv enn på gutten deres.

Endret 31. mars 2010 av Spirit

[Trampe]

Jeg er helt enig med Spirit. Cøliaki er ikke til å spøke med, og hvis de ikke forstår det er det de som har et problem. Fortsett som du gjør - ta med egen mat. Jeg kan ikke skjønne at noen synes det er problematisk.

Jeg kjenner ei mor med en sønn med cøliaki. Hun lager alltid matpakke til ham om han skal noen steder. Om hun hadde "tatt over" mitt kjøkken for å lage mat til sønnen hadde hun selvsagt fått lov til det. Heller det, enn at jeg lager noe for så å sitte med hjertet i halsen når ungen spiser, i tilfelle jeg har gjort noe galt, glemt å skylle ei fjøl eller noe...

[Shade]

Jeg har aldri vært i din situasjon, men har du prøvd å snakke med dem om det?

Kanskje du kan spørre de om hvordan de ville løst det hvis de var deg? De blir jo nesten nødt til å velge en av metodene du har prøvd men når de får tenkt litt på det fra din side av saken vil de kanskje slutte å surmule sånn

[MarianneE]

Jenta mi har ikke noen matallergier, men jeg har cøliaki selv og vet hva du snakker om.

Forstår bare ikke hvorfor vi med cøliaki blir sett på som vanskelige!

Vet din familie hva som kan skje om han får i seg gluten?

Vet de egentlig hvor syk han kan bli?

Har du sørget for og virkelig liste opp for dem hva konsekvensene kan være?

Funker ikke det over tror jeg bare du må vende det berømte døve øret til....

[Gjest Gjest]

Helt ærlig må jeg si at slike venner og slektninger hadde jeg ikke besøkt. Har sterke matvareallergier selv, og har selvfølgelig opplevd at enkelte har sagt: "Men det gjør vel ikke så mye med litt...?"

Når jeg da har forklart konsekvensene har de skjønt alvoret, og da er det ikke noe problem mer.

[Gjest gjest]

Alvorlig talt, det går ikke ann. Jeg hadde rett og slett ikke tilbragt hverken påske eller andre evt høytider med dem. Enkelt og greit.

Selv er vi vegitarianere( ikke at det er i nærheten ) og er vi borte ordner vi med mat selv. Blir det ett problem, ja da holder vi oss hjemme.

Jammen meg ikke rart det blir krig i verden...

[Gjest Ejala]

Jeg hadde spurt om hvordan de mener du skal håndtere dette når ..., og her lister du opp punktvis; gutten blir syk av gluten, de vil ikke lage "hans mat", du får ikke ha med egen mat til ham, ei heller lage hans mat hos dem, og dere får ikke spise andre steder.

Eventuelt vende det døve øret til, eller slutte å besøke dem. Noen forstår rett og slett ikke at noen kan reagere på en ting som har en så stor rolle i vår matkultur. Mamma har flere ganger blitt beskyldt for å ville ha oppmerksomhet; hun reagerer på seks matvarer, og det er veldig begrenset hva hun kan spise.

[Gjest Trådstarter]

Takk for forståelsen.

Jeg synes det er veldig leit at de blir såret/fornærmet når vi velger å bo for oss selv, for å unngå å skape problemer for dem.

Det er snakk om 3 par grandonkler/grandtanter.

De vet om konsekvensene, og de vet hvor syk han blir av bare litt gluten, men selv om de i teorien vet hva som er rett, virker det ikke som om de helt har fortstått det.

De har bedt om en konkret liste over hva han kan spise, noe de har fått, men når de likevel insisterer på å servere oss middag, og de for "ørtende gang" sereverer italiensk gryte med loff, hjelper jo ikke det.

Og ikke misforstå, jeg mener ikke at de skal lage egen mat til ham, det kan jeg gjøre, og jeg spør hver eneste gang om jeg kan lage maten uten å få lov, men når de da lager mat han ikke kan spise, og det blir mye "uffing og akking" før jeg aller nådigst får lov til å "vispe sammen en omelett i full fart", blir det en unødvendig dum stemning oss i mellom. Derfor er det bedre å bo et annet sted der vi lager egen mat.

Men det synes de altså er vondt å svelge, selv om jeg har forsøkt å forklare hvorfor, etter beste evne...

To par er så fornærmet at de vurderer å la være å komme i barnets konfirmasjon, fordi vi ikke overnattet hos dem sist vi var på deres hjemsted, så jeg har ikke klart å være så diplomatisk som jeg ønsket.

Det er derfor jeg synes dette er så leit.

[Jade]

Seriøst, går det an?? Spør om de mener han skal sulte ihjel, da?

[Gjest AnonymBruker]

Er det mulig? Disse slektningene høres jo ut som en bøling komplette idioter!

[Kanutte]

Selvsagt skal man ta hensyn til matalergikere. Jeg synes du har gjort mye for at dette skal fungere. For meg hadde det vært en selvfølge å tilrettelegge for dere, om det så betydde at jeg slapp deg til på kjøkkenet (deilig å slippe matlaging, da... ).

[Gjest lærer]

Takk for forståelsen.

Jeg synes det er veldig leit at de blir såret/fornærmet når vi velger å bo for oss selv, for å unngå å skape problemer for dem.

Det er snakk om 3 par grandonkler/grandtanter.

De vet om konsekvensene, og de vet hvor syk han blir av bare litt gluten, men selv om de i teorien vet hva som er rett, virker det ikke som om de helt har fortstått det.

De har bedt om en konkret liste over hva han kan spise, noe de har fått, men når de likevel insisterer på å servere oss middag, og de for "ørtende gang" sereverer italiensk gryte med loff, hjelper jo ikke det.

Og ikke misforstå, jeg mener ikke at de skal lage egen mat til ham, det kan jeg gjøre, og jeg spør hver eneste gang om jeg kan lage maten uten å få lov, men når de da lager mat han ikke kan spise, og det blir mye "uffing og akking" før jeg aller nådigst får lov til å "vispe sammen en omelett i full fart", blir det en unødvendig dum stemning oss i mellom. Derfor er det bedre å bo et annet sted der vi lager egen mat.

Men det synes de altså er vondt å svelge, selv om jeg har forsøkt å forklare hvorfor, etter beste evne...

To par er så fornærmet at de vurderer å la være å komme i barnets konfirmasjon, fordi vi ikke overnattet hos dem sist vi var på deres hjemsted, så jeg har ikke klart å være så diplomatisk som jeg ønsket.

Det er derfor jeg synes dette er så leit.

Men italiensk gryte kan han vel spise? Eller inneholdt gryten også gluten? Loff er jo ikke noe godt allikevel, så det er det jo like greit å slippe.

Men det burde da vel ikke være så vanskelig for dem å lage mat som ikke inneholder gluten. Er det ikke slik at mat må inneholde hvetemel for å inneholde gluten? De fleste middagsretter jeg kommmer på i farten inneholder som regel poteter og grønnsaker som tilbehør, og ikke hvetemel.

Synes forøvrig at det høres ut som noen merkelige sjektninger dersom de insisterer på å lage mat som han ikke kan spise. Kanskje best å blåse en lang marsj i disse slektningene

[Gjest Rosemor]

Men italiensk gryte kan han vel spise? Eller inneholdt gryten også gluten? Loff er jo ikke noe godt allikevel, så det er det jo like greit å slippe.

Men det burde da vel ikke være så vanskelig for dem å lage mat som ikke inneholder gluten. Er det ikke slik at mat må inneholde hvetemel for å inneholde gluten? De fleste middagsretter jeg kommmer på i farten inneholder som regel poteter og grønnsaker som tilbehør, og ikke hvetemel.

Italiensk gryte inneholder pasta... pasta er laget av durumhvete, som igjen betyr at det er gluten i gryteretten.

Det er hvete eller hvetestivelse i det meste som ikke er rene råvarer, det vil si sauser, gryter, halvfabrikata, fiskegrateng, enkelte fiskekaker, kjøttkaker, karbonader, soyasauser (av hvete), osv.

Han kan sikkert spise poteter og grønnsaker uten saus eller proteinkilde, men hvor morsomt er det når andre spiser full middag, og han kunne hatt et alternativ (at mor lager mat til ham)?

Det er ikke bare hvete som inneholder gluten, også rug, bygg, og enkelte havretyper (som ikke er produsert i glutenfri omgivelser), dessuten er det hvetestivelse i nesten alle glutenfri alternativer, selv om ikke alle cøliakere tåler hvetestivelse.

Og du... den kommentaren om loff... at du ikke liker loff er greit nok, men når han får tilbudt loff å spise, og ikke kan spise det og heller ikke har et annet alternativ, skjønner du ikke at det kan være sårt for en 14-åring?

Endret 31. mars 2010 av Rosemor

[Gjest Spinell]

Men italiensk gryte kan han vel spise? Eller inneholdt gryten også gluten?

Hvis det er den Toro-gryten det vises til, så inneholder den pastabiter, så den er glutenholdig i massevis.

Til TS: jeg forstår godt at dette er en vanskelig situasjon for dere. Jammen er folk underlige; ikke hører de etter når de får beskjed om hva gutten kan / ikke kan spise, og ikke får du lov å lage noe til ham når de har laget feil. Hva vil de egentlig? Påføre barnet sykdom og smerte? :klø:

Tror du rett og slett bør finne ut hvor skoen trykker mest for slektningene dine: at dere ikke bor hos dem eller at du "tar over" på kjøkkenet. Hvis det verste er at dere ikke bor hos dem, kan du si til dem at dere gjerne bor hos dem mot at du får lage maten. Hvis det er kjøkkenstellet som er verst, så får de leve med at dere bor og spiser andre steder, og heller kommer på kaffebesøk.

Endret 31. mars 2010 av Spinell

[Mixelite]

Jeg synes du viser for stor forståelse. Vi spiser hverken gluten, hvete eller melkeprodukter og selv om folk noen ganger virker litt redde for å gjøre noe galt, har de alltid klart å servere oss uten at vi blir syke. Brød tar vi gjerne med selv, for det kan være litt kinkig å bake vellykket noen ganger, og det vil jeg ikke utsette andre for (I den forstand at jeg tenker at det er kjedelig og demoraliserende å lage noe som ikke blir vellykket).

Middag kan man fint klare uten gluten og man kan lage den samme maten til alle. Man trenger ikke å lage to middager! Ingen blir syke av å spise glutenfri mat! Hvis slektningene vil lage gryte fra pose, har du forsøkt å gi dem en liste over gryter(den blir jo ikke lang akkurat) som poden din kan spise?

Egentlig har jeg lyst til å si; Hvis de virkelig ikke kan akseptere at de må lage glutenfri mat som alle kan spise, så blås dem en lang marsj. For podens skyld! Ooops, der sa jeg det visst! Det er ikke gøy å ikke være inkludert og den følelsen synes jeg han kan få slippe.

[Gjest lærer]

Takk for info, nå lærte jeg noe nytt om glutenallergi Tenkte ikke over at det gjelder alle meltyper og at også de glutenfrie inneholder hvetestivelse. Når jeg tenker over det er det vel derfor glutenfritt mel er så forbudt for lavkarbo-dietikere.

Må si meg enig i at du viser for stor forståelse for slektningene dine,mens de ikke viser særlig forståelse for deg og din families helse. Tenker at absolutt siste alternativ kanskje kan være å gi dem en cøliaki kokebok til jul og be dem holde seg til disse oppskriftene når dere kommer på besøk. Slektningene kunne hatt godt av å lære seg noen oppskrifter med ordentlige råvarer - halvfabrikata og posemat er ikke særlig sunt for dem heller

Men husk å ikke strekke deg for langt i å gjøre dem tillags, når de åpenbart ikke gjengjelder denne innsatsen

Lykke til!

[Pinkee]

Må bare si at jeg er sjokkert!! Går det virkelig an å oppføre seg slik overfor et barn??????????? Og det er snakk om slekta og....

Jeg er målløs!!

Du har prøvd alt, etter mitt syn, og dem er bare vrange uansett. Og nå nekter dem å komme konfirmasjon fordi dem er sneversynte og vrangvillige??

Er det rart det er krig i verden????

Eneste rådet jeg kan gi deg er at du lekser skikkelig opp for dem, slutter med silkepuselabber, og forteller dem i klartekst at enten så får dem akseptere at gutten har en sykdom, eller så melder du dem ut av familien!!

Slike vriompeiser klarer man seg egentlig godt uten.

Livet er vanligvis komplisert nok for en cøliakier, om han ikke skal plages med slik slekt også.

Sender deg en , det tror jeg du trenger!

[Gjest Trådstarter]

Takk for svar og forståelse alle sammen, jeg blir rørt her jeg sitter, fordi mangelen på forståelse fra dem har plaget meg veldig.

Jeg ser at mange foreslår å kutte dem ut, det er ikke en løsning.

Jeg prøver å vise forståelse fordi de er eldre, og jeg vet at matallergi "fantes" ikke i deres tid... da spiste de det de fikk servert, uansett om maten gjorde dem syke, og ferdig med det. Jeg tror at de mener at han bør spise det han får, og ikke "skape" seg slik.

"Tåler ikke", er for dem synonymt med "liker ikke", tror jeg.

De har fått en detaljert liste over hva han kan spise, men alle tre bruker mye halvfabrikata i matlagingen, og det er vanskelig å bryte den vanen med både hvilke produkter de bruker, og at de bruker halvfabrikata i det hele tatt, tror jeg.

Jeg tror heller ikke det er viljen det står på, men evnen til å forstå... de klarer ikke å forstå at dette er så utrolig viktig for ham og oss.

At det er evnen, og ikke viljen, det står på, er hovedårsaken til at jeg har prøvd å finne løsninger som ikke skaper problemer for dem, samtidig som vi ivaretar hans behov.

Foreldrene våre har bedt om å bli involvert nå, og vi har overlatt til dem å få svar på hva det er som skjer her.

Som Spinell sa, er det kanskje lettest å finne ut hvor skoen egentlig trykker, og finne løsninger ut i fra det, og foreldrene våre er ikke redde for å tråkke dem på tærne.

Jeg får høre litt senere i dag hvordan det går... jeg er veldig spent på om det ordner seg.

[Grace:-)]

Dette høres jo helt hårreisende ut.

Jeg tror jeg vil foreslå en siste samtale om dette, hvor dere alle sammen setter dere ned og virkelig forklarer saken slik den er, for å sammen prøve å finne en løsning.

Om de fortsatt nekter å ta dette på alvor, ja, da må de nesten bare fortsette å være fornærmet, for da har du gjort hva du kan og vel så det.