Genetisk veiledning

[Gjest utlogget nå]

Har noen vært på genetisk veiledning for kreft? Har noen blitt satt i risikogruppe? Hvilket kontrollopplegg fikk du etterpå? Hvilken aldersgruppe var kontrollopplegget for?

Jeg skal snart pga. høy frekvens av kreftforekomster i nær familie. Jeg er kanskje satt i risikogruppe allerede, og det er derfor jeg skal dit? Medisinsk genetisk utreder om det er arvelighet med i bildet for de som er rammet, sjekker etter et spes. gen. Jeg lurer litt på hva jeg kan forvente. Jeg tror jeg blir satt opp på mammografi fra jeg er 30, celleprøve fra underlivet kanskje hvert år? (gjør det hvert 3. år allerede).

Fint å høre litt fra andre!

[Ursula]

Jeg har også hatt mye kreft i familien. Hvordan vet man om man er i risikogruppa ?

[Gjest utlogget nå]

Godt spørsmål.

Det var sykehuset som tok initiativ og kalte inn to stk i første omgang. De er søstre og har relativt nylig hatt brystkreft, moren deres hadde også brystkreft. De har også en tredje søster med annen type kreft, likevel litt relevant. Den ene er moren min, og alle døtre skal da følges opp. Vet ikke helt hva det blir enda. De ble vel kalt inn fordi det er samme genet (hvis det er gen som er årsak, kan også være hormoner eller annet) som er årsak til både brystkreft og eggstokkreft. Hvis de har det genet, må begge fjerne eggstokkene som preventivt tiltak, og døtre følges opp nøye. Jeg vet ikke hva som skjer hvis de ikke har det genet, om jeg fortsatt regnes i en høyrisikogruppe eller ikke.

Fint med alle slags tanker fra andre, for dette hadde ikke jeg tenkt på heller.

[Ursula]

ok, det er ikke så nærme for min del da.......så da burde jeg vel blitt kalt inn på teppet om jeg lå i faresonen.........

[Gjest Gjest for øyeblikket]

Hei

Jeg vet desverre ikke hva som skjer på en slik genetisk veiledning. Jeg for min del håper jeg selv kan få være med på en slik veiledning/utredning da min mor har hatt både brystkreft og eggstokkreft. Dette gjør at jeg absolutt føler meg i faresonen da disse to kreftformene går for å være de mest arvelige.

Jeg har snakket med min lege om dette og min mor har blitt kontaktet av sykehuset. Hun måtte fortelle så mye hun visste om sykdommer til forfedre og søsken. Jeg tror hun skal inn på sykehuset og ta forskjellige prøver etterhvert. Jeg derimot blir ikke kalt inn automatisk men må selv skrive brev og uttrykke ønske om å bli testet. Jeg regner med å få høre mere hva jeg skal gjøre og hvor jeg skal henvende meg når mamma kommer på besøk neste helg. Synes det er veldig vanskelig å finne god informasjon om dette området. Har hatt flere telefoner til sykehus hvor de ikke har kunnet svare meg.

Selv om jeg ikke vet sikkert tror jeg ikke det er særlig annet enn blodprøver men jeg vet ikke altså. Siden jeg vet jeg er i en risikogruppen passer jeg på å sjekke meg selv regelmessig og går minst en gang i året til underlivsundersøkelse.

Håper du ikke er arvelig disponert!

[Gjest Anonymous]

Takk for svar, Gjest for øyeblikket.

Jeg fikk inntrykk av at det var lett å komme inn, men kanskje det er fordi andre har åpnet porten for meg. De på avdelingen instruerte min mor om at jeg skulle ringe dem, og så visste de neste trinn. De har allerede kartlagt sykdom hos andre familiemedlemmer, så det slipper jeg.

Jeg hørte for en god stund siden at døtre skulle følges opp, og trodde også som du at det var gjennom fastlege etter eget initiativ. Da jeg ringte, sa damen i resepsjonen bare at jeg hadde "krav" på en genetisk veiledningstime, og satte meg opp på første tilgjengelige. Jeg synes også informasjon er vanskelig tilgjengelig, og er derfor glad for å få veiledning.

Blodprøver er vel hvis man skal teste dna. Jeg vet ikke om de skal det heller, det avhenger vel av hva de finner hos de andre. Ivertfall er jeg glad for å bli satt i system, og må ikke initiere alt selv lengre! Jeg kan komme med tilbakemelding etter timen, og fortelle litt hva det dreier seg om og hvilket kontrollopplegg de skisserer for meg. Kanskje det kan hjelpe deg også.

[Gjest utlogget nå]

Nå har jeg vært til genetisk veiledning.

Jeg skal begynne med mammografi og ultralyd av eggstokker hvert år fra jeg fyller 30. Den celleprøven jeg tar hos legen hvert 3. år, er fra livmorhalstappen og er relatert til livmorhalskreft, som er mest hyppige kreftform hos unge kvinner. Eggstokker og livmor sjekkes ikke. Eggstokker ligger bak livmor dypt inne i magen, og en svulst blir ganske stor før man kan føle den da. De skal starte med MR (magnetoradiografi el.l.) snart, husker ikke om det var i tillegg til mammografi eller istedetfor hos enkelte utsatte pasientgrupper. Jeg får tilsendt brev med oppsummering av samtalen, man kan ikke huske alt.

Å spotte meg som en som skal følges opp, betyr at jeg må regne med å ta en del "ekstra" tester. Hvis de ikke er helt fornøyd med et mammografibilde, blir det ikke snakk om noe "vi venter og ser noen måneder", men rett på videre utredning med en gang. Slikt er positivt.

På samtalen snakket de om alt fra mitt familietre hvor sykdom var plassert inn, arv og genetikk, kontrollopplegg de tilbyr (alt er frivillig), oppfølging videre, genetisk test og forsikring/jobb-situasjon, lovgivning omkring gentester osv. De har egne journaler på sykehuset for den avdelingen, som ikke lånes ut til noen. Det er meget streng konfidensialitet omkring resultater av gentester, Norge har en av de beste i verden.

Vi var ivertfall heldige i vår familie, vanligvis kommer familier til utredning etter at mange er døde, og da er ikke blod tilgjengelig.

De skal teste gener for 2 av mine nære slekninger som har hatt brystkreft. De har begynt med den ene, først kjører de en mer standardisert test hvor de ser på 4-5 gener, svar på 6 uker. De regner ikke med å finne noe der. Så starter puslespillet med å se etter sammenhenger, om hva som gjør at kreften slår ut så hyppig i vår familie, og det kan ta fra en uke til flere år å finne ut. Derfor tilbyr de kontrollopplegg imens, ettersom all kreftbehandling dreier seg om å oppdage kreft tidlig.