Kontakt med familiemedlemmer med senil demens

[Gjest Tiit]

Har noen av dere nære familiemedlemmer som har en eller annen form for demenstilstand; senil demens, Alzheimer e.l. ? Hvilken kontakt har du med vedkommende?

Selv har jeg ei svigermor som ikke klarer å ha kontakt med sin mor. Hun lider av alvorlig demens. Men likevel; jeg klarer ikke å forstå at det går an å la være å besøk sin syke mor?!? Hva er det som gjør at det blir for vanskelig? Skjønner det ikke....

All respekt for dem som må hanskes med denne form for sykdom, men å avslutte et forhold til sin mor pga. det, det synes jeg er for drøyt!!

[Gjest Anonymous]

Jeg kan forstå henne. Jeg ville ikke selv gjort det; jeg ville ha besøkt henne uansett, men jeg har absolutt forståelse for dem som ikke makter det.

Det som skjer med en person som har Alzheimers, er at de gradvis forsvinner. Først begynner hukommelsen å svikte, deretter følger adferdsendringer som f.eks. depresjon, aggresjon eller rett og slett helt uberegnelig adferd. Har selv hatt ett tilfelle i familien der en søt, gammel tante ble aldeles utrolig sjofel og ondskapsfull.

Til slutt mister pasienten helt evnen til å ta vare på seg selv, og drar ikke kjensel på noen eller noe. Da må man kanskje fortelle hvem man er hver gang man kommer, og risikere å ikke bli trodd. Hvis sykdommen får utvikle seg lenge nok, blir pasienten språkløs og 100% pleietrengende.

Det er en sykdom som er spesielt hard mot de pårørende. Du mister gradvis noen du er glad i, men samtidig er ikke personen død, så man får ikke sørget over tapet. Mange pårørende føler tilslutt bare et ønske om at det hele snart må være over, gjerne kombinert med skam over at de føler nettopp dette.

En annen ting er at ikke alle demens-pasienter har like godt av å få besøk. Hvis pasienten ikke aner hvem de pårørende er, kan er besøk være svært forvirrende for ham/henne. Noen har best av å følge den eksakt samme rutinen hver dag, slik at de kan føle trygghet.

Jeg har sett et slikt eksempel også, der en eldre dame som ble trillet i rullestol fra rommet sitt og ned i dagligstuen for å motta familien, var overbevist om at hun nå hadde vært på en lang reise. Hun ble redd og urolig fordi hun da mente at hun befant seg på et ukjent sted, omgitt av fremmede mennesker. En mulig løsning kunne vært at slektningene kom én av gangen, og besøkte henne på rommet.

Så når din svigermor ikke har så lyst å besøke sin mor, kan det være fordi det ikke er noen mor der som hun kan besøke. Bare en person som engang var det, og som det er vanskelig å forholde seg til...

[Gjest Malena]

Synes det er forståelig, jeg ... Det er grusomt å opplevede demens på nært hold.

Da et nært familiemedlem ble rammet av denne sykdommen så fikk vi faktisk beskjed fra sykehjemmet at vi ikke behøvde gå dit så ofte. Ofte fikk ikke demente pasienter besøk med enn omtrent en gang i halvåret fikk vi beskjed om. Jeg går dit langt oftere, en gang i uken eller hver 14. dag.

[aline]

Min gamle bestefar har blitt senil etter ant. flere drypp.

Han kan overhode ikke ta vare på seg selv lenger, legger seg gjerne med fullt av klær på, kler på nye klær utenpå fordi han ikke vet lenger at han skal ta av seg de han har på seg. Han har mistet alt han tidligere har kunnet, og skjønner ikke lenger den enkleste lille ting.

Han har vært slik i flere år, og både min mor og jeg har tenkt tanken "hvorfor kan han ikke bare slippe dette?".

Nå har han kommet på skjermet avdeling på ett sykehjem som er veldig bra! Her har han andre mennesker rundt seg, han har folk som ser til ham og passer på at han får innøvde rutiner som han kan forholde seg til, han blir fortalt hvordan ting skal gjøres og hva som skal gjøres. (han må av og til fortelles at nå skal han på do, for det går også i hytt og pine.)

Men nå har han det ihvertfall bra, og er trygg, og det gjør det hele mye lettere for familien!

Det har vært en utrolig tøff kamp for min mor (og resten av oss!), hennes far har gått fra å være en sterk, bestemt, kunnskapsrik og engasjert farsskikkelse til å bli en forvirret, usikker, 3-åring som trenger bleie når vi skal på tur og som ikke lenger vet hvem vi er.

Stort sett vet han hvem mamma er, fordi hun er der så ofte og alltid har vært det, men det er leeeenge siden han visste hvem jeg var. Stort sett vet han at det er NOE, men han skjønner ikke begrep som barn/barnebarn etc. så hvem jeg er aner han ikke, at han er mammas far skjønner han også lite av.

Det er kjempetøfft, og det finnes mange som er værre en min bestefar. Så på en måte skjønner jeg at noen ikke orker, men på en annen side så skjønner jeg det ikke heller. Jeg VET at jeg aldri vil slutte å være der for min mor dersom hun skulle bli senil! Dersom jeg ikke fikk beskjed om at det beste var å la være, og det ville allikevel vært noe som hadde vært det vanskeligste i verden å akseptere.

Prøver hardt å besøke far hver gang jeg er hjemme, selv om han ikke husker meg, og selv om han glemmer at jeg har vært der rett etter jeg har gått, så er det viktig for meg å være innom. Men kanskje mest for min egen del? Jeg vet ikke, det virker som han koser seg når vi er på besøk, og da er det vel verd det selv om han ikke husker oss og glemmer det så fort vi går.

[Gjest Madam Felle]

MIn morfar hadde Alzheimer, og hadde det i ca 12 år før han døde. De siste 6 årene lå han på sykehjem fordi min mormor ikke kunne ha han hjemme. Han var voldelig mot henne, og ene gangen slo han henne når hun var på vei ned trappen slik at hun falt. Det var da resten av familien forlangte at han skulle på sykehjem. Min mormor var en stolt kvinne som ikke skulle gi seg, men til slutt gav hun etter. Hun besøkte han 7 dager i uken uansett vær og vind, hadde et stykke å gå til bussen, men gikk gjorde hun. Hun hadde problemer med å reise på besøk til familiemedlemmer fordi hun da ikke kunne besøke min morfar. På en måte sluttet liksom livet hennes den dagen han ble lagt inn på sykehjem, fordi hun før alltid hadde satt stor pris på å besøke familiemedlemmer ol, men nå gjorde hun ikke det på grunn av han. jeg forstår henne også siden hun hadde levd med han og han hadde vært livet hennes på mange måter, men samtidig var det slitsomt å se henne slik.

Hun døde et år før han, og på sykehuset rett før hun døde var hennes største bekymring for hvem som skulle ta seg av han nå. En del av familien som for eksempel min mor, og to an hennes søsken var mye på besøk hos han, for som de sa så gjorde de det på mange måter for min mormor, men samtidig var det farne deres som lå der, men likevel ikke. Den faren de hadde en gang var ikke der lenger, for nå var det en mann som ikke kunne snakke, ikke kjente igjen noen rundt seg, og måtte ha hjelp til alt. Som de selv sa så besøkte de han fordi de selv ikke ville ha dårlig samvittighet, for de siste 3 årene var de verste for han. han hadde det ikke vondt om de ikke kom, han hadde det ikke bedre om de kom alt var likegyldig for han, var som en liten baby på en måte. Jeg selv besøkte han ikke så veldig mye, men det var mitt eget valg. Som jeg selv sa så ville jeg huske han for den han hadde vært og ikke for den han var de siste årene. Jeg besøkte han ca 2 ganger i året, og følte selv at det var nok for min del. Men hadde det vært min mor eller far som lå der hadde jeg vært der oftere.

Det er ikke lett når en ser på mennesker som lider av slikt hvor mye de forandrer seg på kort tid. Hva mennesker velger å gjøre er opp til dem, men som jeg alltid bruker å si, den dagen det r for sent til å gjøre noe med det, bør ne ha tenkt over det slik at en kan leve med det, og ikke slite med dårlig samvittighet resten av livet.

[kimmi]

dette har jeg overhode ingen forståelse for. da min bestemor fikk senil demens, fikk jeg ikke vært hos henne så mye jeg ønsket. jeg fikk liksom aldri nok!!! demente er mennesker like mye som andre, og selvsagt er det trist at de blir slik - og det er meget vanskelig for pårørende....men alikevel skal da ikke dette gå ut over den syke?!?!?!?

[Gjest Poirot]

dette har jeg overhode ingen forståelse for. da min bestemor fikk senil demens, fikk jeg ikke vært hos henne så mye jeg ønsket.  jeg fikk liksom aldri nok!!! demente er mennesker like mye som andre, og selvsagt er det trist at de blir slik - og det er meget vanskelig for pårørende....men alikevel skal da ikke dette gå ut over den syke?!?!?!?

Men alle demente er ikke like. Min sviger-bestefar var senil og trodde at mange var ute etter å ta han. Han var tildels redd og usikker mot mange han ikke kjente igjen lenger. Noen er voldelige og skriker og slår. Har selv jobbet på et sykehjem der de måtte ansette vekter, da en pasient banket opp flere pleiere så de ble skadet.

Selv besøker jeg min senile bestemor en gang i blant. Tar over 1 t reisevei, så det blir ikke så ofte. Noen ganger er jeg 5 min, andre ganger 45. Hun blir fort sliten.

[Gjest Gjesta]

Jeg har selv en farmor som er senil. Hun har bodd på gamle-hjem i knappe 2 år. Hun kan ikke gjøre noen ting selv og må ha hjelp til alt!

Hun har 13 barnebarn (deriblant meg) og 1 oldebarn. Hun kjenner såvidt igjen det eldste barnebarnet, min eldre søster, da hun er veldig lik farmors yngste datter. (vår tante)

Sine egne barn vet hun knapt hvem er, noe som har ført til at de besøker henne sjeldnere og sjeldnere pga det er hardt for dem å takle. De unnskylder seg med at de er opptatt, for å slippe å besøke henne. Samtlige av mine tanter har sagt at de ønsker hun skal dø, pga at de ser på det hele som en stor påkjenning.

Farfar er ofte på besøk til farmor, og han forhører seg med pleierne om hvor ofte hans barn er på besøk. Han får ærlige svar, og etter besøket kan han finne på å ringe rundt til alle tantene mine og kjefte de huden full pga at det ikke har vært på besøk!! :o

Min far kjefter han ikke på, pga at han er ofte nok på besøk....

Selv har jeg ikke besøkt min farmor siden påske, da jeg bor ett godt stykke unna..(og diverse ting har hindret meg når jeg har vært hjemme!)

Jeg klandrer ikke mine slektninger som ikke vil besøke farmor, da jeg ser det er hardt for dem. Vi ser alle at hun har det bedre i trygge omgivelser på gamlehjemmet rundt alle "vennene" hennes...

Clea

[Gjest Tiit]

Ja, jeg ser her at mange har erfaring med demens i familien, og det er mange måter å takle det på.

Selvsagt er det tøft for familien. Det er ikke uten grunn at Alzheimer kalles for "de pårørendes sykdom"... Men jeg tror at når en person i familien rammes av en slik sykdom er det veldig viktig at familien rundt skaffer seg kunnskap om hva dette er, og hvordan de kan håndtere det. Det tror jeg at mange ikke gidder, fordi "de er nå bare blitt gamle og tøvete", og man regner det ikke for en ordentlig sykdom slik som kreft e.l.

Det er utrolig mye kunnskapsløshet omkring demens, og det er faktisk også mange tabu rundt denne sykdommen. Folk blir avskrevet, glemt, forbigått i stillhet, rett og slett regnet som en ikke-person! Det er utrolig sårende for mange pårørende at nærmeste familien ikke lenger tar kontakt, ikke vil snakke med den som er syk, og ikke vil ha noe med dem å gjøre. Sosial isolasjon og ensomhet blir konsekvensen, både for den som er syk og nærmeste omsorgsperson. Og det gjør at sykdommen skrider raskere frem.

Kunnskap - kunnskap og atter kunnskap er kluet, mener jeg. Og at man ikke viker unna det som er vanskelig. Tenk når det kanskje er deg selv det rammer? Vil du like å bli en ikke-person.

Det er faktisk mange med langt fremskredet demens som likevel har "øyer" av kunnskap i behold, selv om de ikke vet hva de spiste til middag og at du er barnebarnet. De har kanskje minner om arbeidet sitt, om barndommen sin, som kan komme frem ved hjelp av bilder eller gjenstander (rokk, karder, fiskekroker o.l.) Gjennom slike små glimt inn i fortiden, kan man likevel finne samhørighet og fellesskap med den syke. Og være med på Å HOLDE FREM MENNESKEVERDET. Jeg vil aldri godta at noen av mine helst skulle ønske en av mine nærmeste død! Det er den lettvinte veien ut av et av livets vanskeligste situasjoner.

Dessuten : ut fra et biologisk/medisinsk synspunkt kan man si det slik at et mennesker mister seg selv gjennom demensen. Ut fra et humanistisk synspunkt kan man si det slik at mennesket gjennom demensen mister tilgangen inn til sine minner og erfaringer. De er der likevel, og det er viktig for oss å bruke all vår kunnskap og menneskekjærlighet på å nå inn til mennesket som fins der et sted. Som har sitt menneskeverd. Mennesket er ikke bare ånd, det er også kropp og sjel!!

[Gjest CamKarMir]

Å være pårørende til en demenssyk er kjempetøft! Og vi takler det alle på ulikt vis. Det finnes ingen rett eller feil. Noen håndterer fortvilelsen, irritasjonen, sinne, tårene og frustrasjonen bedre enn andre.

For meg har det vært godt å kunne snakke med andre i samme situasjon. Anbefaler virkelig pårørendegruppe. Ta kontakt med Demenslinjen/Nasjonalforeningen for folkehelsen for å finne nærmeste pårørendegruppe der du er. I tillegg er jeg heldig å har gode venner, samboer og familie som jeg kan snakke med. Jeg blogger også om hvordan det er å være datter (31) av en mamma (60) med alzheimer på www.mammaglemmer.blogspot.com/. For meg hjelper det å skrive om tankene som dukker opp i hodet mitt, og jeg håper bloggen kan hjelpe andre i samme situasjon.

Lykke til! :-)

[Gjest Gjest]

Som det har vært nevnt kommer demens i mange grader. Vanligvis starter det forsiktig og utvikler seg til verre stadier. Noen ganger går utviklingen kjempesakte, andre ganger går det rasende fort.

I startfasen er jo den demente ofte bare litt glemsk. Man må minne personen på ting, fortelle hvilken dag det er og sånt. Det er ikke så vanskelig å takle. Videre kan de begynne å glemme hvem du er, selv om du er barnet deres som de har elsket så høyt. Det er fryktelig sårt. Så går utviklingen enda lenger, snart registrerer ikke den syke om du er på besøk eller ikke.

Hvis da den syke ikke har noen glede av besøket, hvorfor skal de pårørende som blir fysisk og mentalt utslitt av å besøke dem gjøre det? For syns skyld? Fordi det er politisk korrekt?

I en periode går det greit. Man takler det. Men når tilstanden holder seg i år etter år så kan jeg godt skjønne at det blir for tøft. Og når den syke likevel ikke savner besøk av mennesker h*n har glemt eksisterer eller har noen som helst glede av et besøk, da synes jeg man må respektere at noen velger å ikke gå på besøk.

[Gjest Gjest]

Ut fra det jeg har opplevd med demens i min egen familie kan jeg si med 100% sikkerhet at jeg kommer til å ta mitt eget liv hvis jeg noen gang merker tegn til demens hos meg selv. Det må være noe av det verste en person kan oppleve.

[Leanne]

min farfar var senil.. De få gangene jeg besøkte han visste han ikke hvem jeg var, ble sint - opprørt og voldelig.

Jeg turte rett og slett ikke besøke han lenger. Det var ingen lett avgjørelse- og det var veldig vondt.

Min bror besøkte han ofte - farfar var overbevist om at min bror egentlig var onkel (altså farfars sønn).. kalte han det og spurte om han hadde fått sjans på tante osv.. Han levde i sin egen verden.

Jeg synes det var veldig sårt at min bror fikk så god kontakt med farfar, mens jeg ble kastet ut de gangene jeg kom på besøk..

Men farfar var jo ikke klar over hvem vi egentlig var.....

[pittie]

Men alle demente er ikke like.

Enig her. Tanten til faren min kalte oss djevler og bannet til oss, mente vi var ute etter henne.. Dette er ikke noe gøy å besøke! Spesielt ikke siden damen en gang var så hyggelig. Svigermor jobber med slike og forteller mye rart, stor forskjell på mennekser, og de som besøker dem. I denne jobben kommer hun ofte hjem med småskjelvninger i kroppen pga voldelige mennesker som burde vært på lukket avdeling.

Bestemoren min derimot var verdens snilleste selv om hun ikke visste hvem vi var

Alt i alt så tror jeg de som syns det er uhørt å ikke besøke kjente som har demens, ikke egentlig har vært med de som er av den typen som må være på streng lukket avdeling.. Men klart. Noen er uenig i det.