Vurderer å avlyse juleferien, trenger innspill

[Gjest Gjest]

Hei...

Vet ikke om dette er riktig forum å poste i, så bare å flytte hvis det er feil.

Det har seg sånn at jeg skal på aktivitetsferie i julen med noen venner. Jeg har det siste året slitt med en kronisk sykdom, som innebærer både smerter og at jeg fort blir sliten.

I hverdagen strever jeg med å finne en overkommelig måte å leve på, hvor smertene er minimale. Jeg er aktiv i den grad jeg klarer, men ved mye aktivitet en dag, eller aktivitet flere dager på rad, blir jeg ødelagt i flere dager etterpå. Jeg er redd for at denne ferien blir for mye for meg.

Alt er allerede betalt, og jeg vet ikke om jeg evt kan få noe erstattet, men vi skal reise om et par uker, og jeg trenger å få uttrykke den delen av meg som kanskje ikke orker/ ikke har lyst til å reise. Den delen som tror at det blir for mye for meg. Det viktigste for meg er at jeg har det så godt som mulig.

Jeg trenger noen å kaste ball med. Kan dere hjelpe meg?

[Gjest salma]

Er det noen mulighet for ikke å bli med på alle aktivitetene? Og å se an underveis hvor mye du orker?

[Gjest ts]

Takk for svar

Ja, da må jeg være flink til å begrense meg, og ikke la meg rive med og bli overivrig. Blir så fryktelig lei meg når jeg ikke klarer å henge med like mye som de andre...

Er redd for å bruke veldig masse penger og veldig masse krefter, og så føle at jeg bare har tatt meg helt ut, og at det var en dum avgjørelse å ta...

[Tante]

Kanskje akkurat det du trenger er en tur bort fra hverdagen? Er enig med det som er blitt sagt, du må nok kanskje droppe noen aktiviteter og lytte veldig til kroppen, men siden det allerede er betalt, hvorfor ikke dra? Ferie er ferie, det skal ikke være noe som er "for mye". Gjør ferien til det du trenger, ta med godboka/lydboka/strikketøyet, eller hva du nå liker og sett deg i sofaen og nyyyyyyt fridagene.

Mulig det blir litt kjipt å sitte på rommmet(?) mens de andre er ute, men det er nok enda kjipere å sitte hjemme og tenke på den ferien du egentlig skulle vært på.

Skjønner veldig godt at du er skeptisk, har selv hatt ett år der sosiallivet er blitt nedprioritert og senga er blitt godt brukt, men jeg har alltid vært veldig letta og glad de gangene jeg har klart å bli med på sosiale sammenkomster, selv om jeg måtte gå tidlig eller droppe halvparten.

Lykke til!

[Gjest ts]

Ja, du har helt sikkert rett. Trenger ikke å ta en avgjørelse helt enda heller. Må føle litt på det.

[Glynis]

Jeg bare lurer på hva du tenkte om situasjonen før du bestilte turen? Var du i en periode der du hadde mer energi og ikke var så smertepåvirket, eller var det litt ønsketenkning om at du kom til å føle deg bedre til jul?

Jeg ville uansett bare sett det litt an. Hvis du har reiseforsikring kan du få igjen penger hvis du får sykemelding.

[Gjest Gjest]

Jeg har det litt på samme måte. Har en sykdom som gjør at jeg sliter mye med energitap/tretthet og blir ødelagt etter å ha vært veldig aktiv.

Jeg ble nylig med på en tur med mye aktiviteter. Jeg passa på å legge dagene opp til at jeg fikk hvilepauser inn i mellom og droppa en del av de mer fysiske aktivitetene. Jeg følte meg selvsagt litt kip, når jeg satt inne og de andre var ute, men jeg fikk likevel sosialisert med dem masse om kveldene og hadde en fin tur. Jeg gikk litt kortere turer, enten for meg selv eller sammen med et par stykker, inn i mellom for å være i aktivitet uten at jeg ble utmattet. Jeg fikk en avslappende tur, med et godt og varmt bad, ei god bok, og gode venner som jeg trives sammen med.

Det eneste jeg har tenkt i ettertid er at jeg kanskje skulle fortalt til dem jeg kjennte litt mindre om sykdommen min. Jeg er litt redd for at de mente jeg var veldig kjedelig, men på den andre siden tror jeg de aller fleste er opptatt av sitt og at få egentlig la merke til at jeg ikke var med på alt likevel.

[Gjest ts]

Glynis: litt både og tror jeg. Var i en bedre periode, og julen var enda langt fremme. Nå har jeg akkurat hatt en aktiv helg, og var ikke så flink til å ta godt nok vare på meg, og er utslitt. Så da blir jeg redd for hvordan det blir med en hel uke, når jeg ble så mye dårligere av en helg. Men samtidig, i helgen følte jeg litt at "det er bare nå jeg er her", mens i julen vil det jo være en hel uke. Da er det ikke så farlig om jeg misser ut. Og så må jeg nok gjøre noe med forventningene mine til meg selv...

Gjest #7: Så flink du er! Jeg synes det der er en skikkelig kunst. Vanskelig! Jeg tror det som er det vanskeligste, ikke er hva de andre måtte tenke, men at jeg har så fryktelig lyst selv! Viljen er liksom sterkere enn kroppen. Har du noen triks for å få til den balansegangen?

[Gjest Gjest]

Gjest #7: Så flink du er! Jeg synes det der er en skikkelig kunst. Vanskelig! Jeg tror det som er det vanskeligste, ikke er hva de andre måtte tenke, men at jeg har så fryktelig lyst selv! Viljen er liksom sterkere enn kroppen. Har du noen triks for å få til den balansegangen?

Jeg har nok desverre ikke så mange triks annet enn at jeg har lært av mine egne erfaringer og kan se hva jeg ikke klarer å få til rett og slett. Jeg sliter enda med å finne balansen i mange settinger i livet. (Juleshopping i 1-1,5 timer går helt fint, men hvorfor ender jeg da alltid opp med shopping i rundt 3 timer helt utmatta og med dårlige minner fra hele koseturen min feks? Baking er koselig, men hvorfor pålegger jeg meg selv å bake tre sorter samme dag slik at jeg blir utmatta og ikke får kost meg i det hele tatt?)

For meg er det viktig at jeg finner nyttige ting å gjøre mens jeg slapper av, slik at jeg kan nyte den tiden og ikke bare bli enda mer trett av den. Det er viktig at jeg finner ting jeg koser meg med, som er et nesten reelt alternativ til det jeg egentlig har mest lyst å være med på.

feks: En spennende bok som jeg gleder meg til, gjerne med et glass vin slik at jeg føler at det er litt mer spesiellt enn å bare sitte hjemme. Når de andre er ute på fest og jeg vet jeg ikke bør blil med fordi uka har gjort at jeg krever tid til å hente meg inn igjen så legger jeg opp til god mat og en god film som jeg gleder meg til. Jeg prøver kanskje egentlig å planlegge ting slik at jeg kan lure meg selv litt og si at jeg egentlig ikke har lyst å gå, fordi det jeg skal gjøre er koseligere.

Det er tøfft å innse at man ikke kan være med på og ikke makter å gjøre normale ting som gir glede og mening i livet. Det kan kjennes som et nederlag å ikke klare det man vil. For meg har det derfor blitt viktig å finne alternative aktiviteter som gir meg samme mening. På turen jeg var på gikk jeg en kortere tur alene og tok en del fine bilder feks. Det var noe jeg hadde planlagt og gledet meg til som derfor ble noe positivt heller enn at jeg ikke kunne være med opp i bakken. Planlegging ser ut til å være et sentralt ord i det jeg skriver ser jeg. Jeg planlegger slik at jeg ikke blir sittende igjen alene og kjeder meg, og tenker det er mye kjekkere å være med og få ta del i det jeg klarer enn å ikke bli med i det hele tatt. Jeg ser frem til de roligere aktivitetene som jeg har alene og vet at de gir meg energi til å klare å sosialisere og nyte de andres samvær når de kommer tilbake fra sin aktivitet.

[Gjest Gjest]

Jeg kjenner meg SÅ igjen i hvordan en overkommelig plan plutselig ikke ble overkommelig likevel

Jeg er også veldig glad i å ta bilder. Hadde tenkt til å ta med speilreflekskameraet mitt, men det er et land med mye tyveri, og jeg er redd for å bli frastjålet det. Selv om jeg i såfall får igjen på forsikringen, synes jeg det er risky, og frykter at det blir mer en bekymring enn en glede. Hmm.. usikker på hva jeg gjør med det..?

Jeg har blitt ganske flink til å få til koselige kvelder hjemme i hverdagen, og da koser jeg meg faktisk så mye at jeg faktisk foretrekker å være hjemme, fremfor å dra ut. Har blitt flinkere i dagliglivet til å kjenne etter hva jeg kan og ikke kan.

Men dette er aktiviteter jeg ELSKER! Og jeg VIL! Og da er det med ett mye vanskeligere

[Gjest Gjest]

Har noe av samme problemet som deg. Men jeg har gått i flere år nå, da får en ettervært erfaringer på hva en bør og ikke bør gjøre.

Og lærer seg litt mer å leve -med- smertene og ikke -for- dem.

Er viktig å ikke "låse seg inne" når en har smerter over tid. Men å være med på det en klarer, NÅR en klarer det.

Er og veldig viktig å ikke fokusere på alt en - ikke kan- men å heller fokusere på det - en kan-

Hele tiden lete etter positive ting. Fremgang og hva som gjør en glad. Da blir dagene enklere og bedre for en selv.

Jeg sliter med svært store smerter til tider som gjør meg fulstendig avhengig av hjelpemiddler. Ene timen og ene dagen kan være svært så fin, klarer gjøre ganske så mye da, være med på litt,,, selvfølgelig med noe begrensninger. DA er jeg med,,, med det jeg klarer.

De timene og dagene ting er helt "på tryne" tar jeg det med ro. Og forsøker å ikke irritere meg over alt jeg ikke kan..-i dag-

og heller glede meg over det jeg fikk til de dagene som var gode.

Det tar tid,,, himmel og hav det vet jeg godt. Og det er en omstilning om en aner at en blir å ha det lenge.

Vet vennene dine at du har dette problemet med smertene og at det begrenser deg en del til tider ?

Kanskje det kan "legges inn" aktiviteter som er greie for deg å være med på uten at du får store problemer etterpå ?

Er det mulig for deg å "være litt for det selv" om du har slike smerter at det kan være greit å slappe av noen timer eller en dag ?

Kan du ha med deg aktiviteter selv du kan holde på med om de andre skal ut på noe du vet med det selv at gjør slik at du øker smertene ?

Prøv å lete etter løsningene i stede for å lete etter begrensningene.

Turen kan være som en "vitamininnsprøytning" på deg om du tenker positivt og forbereder deg litt på fårhånd.

Selv skal jeg et sted der de andre helt sikkert vil ut i slalåmbakken rimelig mye, ut på fest, dans og kanskje lange turer.

Vet med meg selv at slike ting kan jeg ikke være med på siden det garangtert blir å resultere i et smertehe@£$.

Selv om jeg tidligere var svært glad i å være med på alt dette og fristelsen er stor til "å gi blanke" å hive seg uti alikevel...(gjorde det første året og lærte grundig av det,,,, tok lang tid før jeg ble bra igjen etterpå')

Men jeg har planlagt en god del forskjellig både de andre kan være med på og ting jeg kan gjøre når det ikke passer for de andre å være sammen for meg. For det er jo viktig å ikke legge store begrensninger å de andre også.

Diverse spill, lesestoff osv. (nå liker jeg å tegne så jeg har med det og)

Håper kanskje noe av tipsene kan være til nytte for deg.

[Gjest ts]

Ja, jeg tror det er litt det at jeg enda ikke helt forstår signalene for når jeg bør kaste inn håndkleet. Jeg pleier å få kraftige menstruasjonssmerter, og med en gang jeg kjenner at de begynner å dukke opp, vet jeg at jeg må bli hjemme (jeg blir sykemeldt i én til to dager). Det er en smerte jeg responderer på.

Jeg tror ikke jeg responderer på denne smerten. Jeg forstår den ikke. Jeg klarer ikke å forutse den. Jeg kjenner ikke gangen i den. Før jeg er helt skutt.

Det er fullt mulig for meg å være alene. Det både liker jeg, og er jeg avhengig av, jeg klarer ikke å være "på" 24 timer i døgnet.

Vennene mine er klar over det, og jeg tror de vil være forståelsesfulle i forhold til det. Kanskje de ikke helt skjønner det, men jeg tror de vil at jeg skal gjøre det som er best for meg. Og jeg vil selvfølgelig ikke stå i veien for at de skal få gjøre alle de tingene de ønsker å gjøre.

Så jeg må passe på å ikke overdrive aktiviteten.

Men noen ganger synes jeg det er vanskelig å vite om det er lurt å trekke seg tilbake, eller om det er lurt å presse seg litt. For noen ganger opplever jeg at det kan være verre å kaste inn håndkleet, og at det faktisk kan hjelpe å være i aktivitet. Sliten er liksom ikke bare sliten... :klø:

[Gjest gjest fra 16:28]

Har en smerter kan en fort bli sliten AV smertene. De tapper en for krefter.

Er en "kunst" å finne grensen for hva en kan og ikke kan\ bør gjøre. Selv etter mange år "bommer" jeg litt på grensene siden jeg gjerne ønsker å delta mer selv. Men en lærer etter vært selv om det tar litt tid.

Nå vet jeg jo ikke hvilke smerteplager du har, så kan ikke si noe om trening\ ikke trening.

Fant en liste på nett som kanskje kan være til hjelp der.

Kjøreregler for trening og smerter:

JA, du kan trene med smerter:

1. Hvis det er "on off smerter" Det provoseres i visse stillinger/ bevegelser, men blir ikke værende i etterpå i nøytral stilling. Hvis man gjentar aktiviteten/bevegelsen og det faktisk blir bedre er dette en ufarlig aktivitet og de smertene er mer start stivhet.

2. Vondt men ikke verre. Det provoseres i visse stillinger/ bevegelser men smerten blir ikke værende i etterpå i nøytral stilling. Noen ganger tillater vi også litt vondt etter på f. eks 20 - 30 min etter en aktivitet. Men da skal det roe seg til nivået før.

3. Ved oppstart av ny type trening. Ha litt is i maven selv om du opplever å bli generelt verre inntil de første 5 ganger. Du bør kunne tåle aktiviteten etter dette, hvis ikke må man neddosere.

4. Ellers må man også ofte regne med stølhet og litt nye vondter her og der pga uvante aktiviteter.

NEI, du bør ikke trene:

1. Når smerten etter treningen er mer intens og brer seg utover et større område. ( ut i bena, i hele ryggen etc.) enn før man startet.

2. Variable smerte ender opp med å bli konstant (dvs. også når du er helt i ro som f. eks i en ellers god ligge stilling om natten el.)

3. Når smerten provoseres og intensiveres utover i samme aktivitet.

4. Er du usikker på disse tingene stopp aktiviteten og konferer med fysioterapeut eller andre.

[Gjest ts]

Skal det roe seg 20-30 min etter trening? Ok... Kjører nok litt hardt her... Men... Problemet er jo at jeg ikke vet hvor vondt det gjør etterpå, før nettopp etterpå!

Jeg klarer ikke å forutse hva som skjer etter aktiviteten før etter aktiviteten. Målestokken blir liksom "nå gjør det så vondt at jeg ikke klarer å fortsette". Burde jo selvfølgelig stoppe lenge før det. Men når?

Det er tusen kroners spørsmålet!

[Gjest Gjest]

Hei Igjen

Er en "kunst" det der. Men det må en bare ta på erfaring etter vært.

Gjør du øvelser, er det enkelest å prøve å en øvelse en gang og vente å se hvordan det går. 1-2 timer.

Og så prøve en ny øvelse og teste ut på samme måte.

Da kan det være enkelere å finne ut HVA som utløser smertene som du bør gjøre mindre, eller kanskje holde deg unna.

Var slik jeg fant ut at trappegang var det som utløste smerter med en gang hos meg. Etter mye feilbehandling kan jeg ikke gå mange trinn før det blir enorme smerter etterpå. Men merker ikke det så godt med en gang. (har vondt under trening, men smerte"kresjen" kommer ikke før en stund etterpå og gjør at jeg ikke kan gå på flere dager.)

Er vanskelig det der, siden en gjærne ØNSKER så mye selv. Enkelte fysioterapauter presser gjerne hardt på for at man skal "trosse" smertene. Men av og til blir det helt feil. Det kan gjøre ting værre og ikke bedre.

Har prøvd litt forskjellig og vært hos flere fysioterapauter mm. og det er veldig varierende hvilke informasjon en får og hvilke råd og trening en blir satt til og anbefalt.

Det viktigste tror jeg er å følge hva en føler er best for seg selv og stå litt på det. Noe smerter kan en "leve med" men ikke alle....

Går en så lenge som jeg har gjort blir en mer bevist og bestemt siden en har fått egenerfaringer. Og blir litt flinkere med å sette grenser for hva en føler er riktig og feil. Men det er en vei å gå og ofte r akkurat den biten den vanskeligste å lære seg. Det er iallefall min erfaring.

Håper du har fått de undersøkelsene \ trening og behandling for å finnne ut av hva som gjør at du har og får smertne!?

[Gjest ts]

Høres smart ut, å gå litt systematisk til verks.

Jeg får veldig god oppfølging, på smerteklinikken. De er flinke til å lære meg å presse meg innenfor grensene mine, men jeg er nok litt trang i nøtta Eller.. det er vel kanskje heller det at jeg mentalt fortsatt tenker på meg selv som en som kan gjøre en hel masse jeg egentlig ikke kan gjøre nå. Det går liksom ikke inn. Har mye mer erfaring med å fungere, enn å ikke fungere...

Var hos en kiropraktor før jeg begynte der, og han var flink, men pushet meg alt for mye. Merket stor forskjell da jeg kom over til det andre stedet.

Tror jeg skal prøve å kutte ned på tiden i aktivitet i allefall. Jeg har kunnet begynne å trene litt igjen i høst, og har på grunnlag av det tenkt at jeg hadde kommet opp på et nytt nivå. Og det har jeg sikkert også, bare ikke så høyt oppe som jeg trodde.

Ok... Får bli flinkere til å stoppe opp underveis igjen. Må visst gjøre det hele tiden. Følge med i svingningene. Sukk... Vanskelige greier

Men jeg er i hvertfall rimelig sikker på at jeg drar nå, og utfolder meg innenfor mine rammer. Veldig godt for meg å få snakke litt ut om disse tingene her! Stor takk til dere som bidrar!

[Mermaid Blues]

Jeg er også veldig glad i å ta bilder. Hadde tenkt til å ta med speilreflekskameraet mitt, men det er et land med mye tyveri, og jeg er redd for å bli frastjålet det. Selv om jeg i såfall får igjen på forsikringen, synes jeg det er risky, og frykter at det blir mer en bekymring enn en glede. Hmm.. usikker på hva jeg gjør med det..?

Akkurat her kan jeg bidra med et lite tips, jeg reiser temmelig mye i storbyer med speilrefleks, og gikk til anskaffelse av en sånn: http://www.japanphoto.no/product/vesker/lo...pside-200-sort/

Den har åpning kun i ryggen, så når du har den på deg er det praktisk talt umulig for en lommetyv å komme seg til utstyret. I tillegg ligger utstyret i individuelle lommer inne i sekken, som kan justeres etter størrelse på objektiv, etc. Har plass til huset pluss blitz og to ekstra objektiv i den, så den rommer ganske mye til å være såpass liten (mindre enn en vanlig dagstursekk). Sekken har også regntrekk slik at den kan gjøres vanntett om himmelen plutselig åpner seg.

Verdisaksforsikring på fotoutstyret kan også være greit å ha i tillegg til reiseforsikringen, det er en rimelig forsikring som hjelper temmelig mye dersom utstyret blir stjålet eller ødelagt.

Håper det blir tur på deg hvis du føler at du vil reise