Hofteleddsdysplasi?

[Gjest Atacand]

Hei

Jeg lurer på om det er noen her som sliter med denne lidelse og hva gjør dere når smerten er helt uutholdelig.Jeg veit at det er en del hunder som har HD og det forskes på det der.

Er det noen som har noen tips om dette ?

hilsen

Atacand

[Kreps]

Jeg har

men nå er jeg jo ikke noen hund da, Det var det du var ute etter? :-?

[Gjest Atacand]

Jeg har

men nå er jeg jo ikke noen hund da,   Det var det du var ute etter? :-?

Jeg var ute etter om det var noen Kg -brukere som hadde det.Og hva de gjør for å lindre smerter.

hilsen

Atacand

[Gjest Trulselinemor]

Jeg har hofteleddsdysplasi. Ble først plagetmed sterke smerter i voksen alder, etter at jeg kom ut i yrkeslivet ( helsesektoren). Jeg havnet på attføring pga dette. Jeg går ikke på noe medisiner fast, men har noe liggende dersom det skal være veldig plagsomt.

Sykle er noe jeg absolutt må holde meg unna, samme med jogging / løping og skigåing.

[*Lillian*]

Jeg er født med hofteleddsdysplasi. Jeg brukte Freicas (er ikke sikker på hvordan det skrives) pute da jeg var baby, for å få hoftene mine i rikitg stilling. Var inn på sykehuset til kontroll hvert andre år fram til jeg var 10 eller noe sånt, men mine hofter ble så fine etter jeg brukte den puta at det ikke lenger vises at jeg har hatt HD. Men hos meg fikk jeg problemer med knærne pga at jeg har hatt beina i litt feil stilling pga HD. Så jeg har fått kneproblemer med sterke smerter isteden

Jeg kan heller ikke løpe/jogge, og kan helst ikke drive med spinning. Vanlig sykling går som regel bra.

Når det er som verst legger jeg meg rett ned og venter til det går over... Jeg har rett og slett blitt så vant med smertene gjennom 22år at de skal være veldig, veldig sterke for at jeg skal bli redusert i dagliglivet pga dem.

Lillian

[Kreps]

Jeg ble behandlet før puta kom,så jeg lå i gips med bena nesten i spagaten. denne hadde jeg på meg i nesten et år.

trur den ble skifta hver annen md.

Nå har jeg nesten ikke smerter

[Gjest Tine]

Hei Jeg er 22 år og har hofteleddsdysplasi. Jeg begynte å kjenne det når jeg var rundt 17 år og har siden da kun blitt verre. Noen ganger får jeg ikke sove og jeg kan glemme å gå. Opplever lite forståelse i forhold til smertene jeg har og kan til tider bli ganske så fortvilt og rett og slett lei meg.

Ibux kan hjelpe, men kun i ca 15 min Fikk noen sterke piller av legen men i frykt for magesår tar jeg nesten ingen smertestillende.

Hofta kan komme ut av ledd og det høres (og kjennes) helt grusomt ut. En kan høre beinene skrape inntil hverandre.

[Gjest Elise]

jeg har HD. 17 år og fungerer bra. har blitt opperert flere ganger får å fikse det men uten så mye bra resultater. hadde 5 cm forskjel i bena men legen var inne å stoppet veksten i den *lengste* foten så har nå 3 cm.

lå i jips og pute men ingenting funket. dei greite og å døelegge blodtilførselen til venste hofte(der probleme sitter) så jeg har ikke hofte ben. er veldig stiv i venste ben og halter litt når eg går.

var mye plaget av det før, mye mobbet og fekk dårlig selvtillit. Følte at alle så på bene mitt og snakket om det. gikk eg lang tid jeg ikke ville gå når det var fålk til stede. men etter jeg har våkst opp så har jeg på ein måte lært å leve med det og heller ver gla får at jeg ikke har noe verre. viste seg at fålk egentligt ikke brydde seg så mye hehe.

jeg er nå 17 år, tar ikke noe medisiner får smerter. Har altid vert aktiv, går ikke en dag uten trening eller lignende. har svømmt siden jeg var 2 og har holdt på med hest i 14 av mine 17. går Resturang og matfag, kjenner litt at det tærer på bena men ikke sånn at jeg blir liggende i flere dager.

har vurdert å ta en opperasjon der de skifter ut hele hoftekulen og hofteskålen sånn at **alt blir bra**.

[Gjest Lotta]

Har nettopp blitt diagnotisert med HD og er veldig usikker på hav som kommer til å skje fremover nå, er 17 år og har i 5 år vert veldig plaget med hofte og kne smerter. Kan man forandre på dette når man er 17 ? Er det noe de kan gjøre eller vil det bare bli verre og verre med tiden?

[AnonymBruker]

hei!Jeg lå i gips i nesten 1 år,også ble jeg operert i hjemmelandet 2 ganger(kommer fra asia)

menjeg hadde store problemer/smerter som til slutt gjorde at jeg ble operert og fikk en totaprotese i hofta.

var mye bedre enn før men etter jeg fikk junior så ble jeg bare verre og verre.

tar mange smertestillende tabletter om dagen. bruker sjeldent B medisin om nata for å få sovet men blir trøtt hele dagen hehe så det er ikke bare bare når man blir så pass trøtt og har små barn hjemme ..

men heldigvis så har jeg en kjempe god lege som tar meg på alvor..

nå går jeg på fysioterapi der øver jeg en del spesielle hofte øvelser som jeg synes hjelper i 1-2dager.

sykler en del det hjelper også,men har fått strengt beskjed om å ikke løpe eller hope..

så det vil si at jeg har vært operert 3 ganger gjenoom livet og kommer til å trenge flere operasjoner videre også.siden protesen holder bare 10-15år. og må skiftes etter hvert.

lykke til ..

Anonym poster: bdf85c6124359723fed28baff377b3d2

[Vill]

Eg er 20 år og har HD. Begynte å kjenne det i knærne då eg var 12. Etter mykje fram og tilbake, årevis med undersøkelser og fysioterapeuter, fant dei endelig ut kva det var. Leggbeina mine er vridd utover for å kompensere for hoftefeilen, så dei vil ikkje operere meg. No har eg også fått kronisk betennelse. Fikk ein kur steroider. Gule, sekskanta tabletter, og det hjalp ein del. Men bare så lenge eg gjekk på dei. Har nokre sterke smertestillende eg tar til nød viss det er heilt uutholdelig, men ellers synes eg ikkje ibux hjelper noko. Vil helst sleppe tabletter.

Det eg gjør er å smøre ein krem frå Kremfresh som skal øke blodsirkulasjonen på hoftene og setemusklatur. Lager meg ein kopp te, ligg så mjukt eg kan og fokuserer på pusten. Slapper av så godt eg kan. Hjelper å brele meg bort litt. Varmeflaske, ansiktsmaske.. Eller eg får sambuaren min til å lage noko godt til meg. Føler det einaste eg kan gjere er å gjere det så komfortabelt som mulig og ta tida til hjelp.

[Gjest Heidi]

Fikk for 2 års tid siden bekreftet HD. Jeg er 29 år.Har en "knekking"i venstre hofte når jeg går. Legen på Hagavik sa høyre er nesten like ille,men kjenner ingenting der. Har en jobb der jeg står hele dagen så har sykemeldt meg 20% for å få litt kortere dager. Er ikke lett med tilrettelegging på arbeidsplassen så lurer på om jeg må omskuleres,noe jeg ikke vil! Venter i "spenning" på når smertene kommer å hvor lang tid det vil ta før jeg kan operere inn proteser. For dere som har operert,hvor lenge blir man sykemelt ca?? Tok det lang tid før dere var "go"? Kommer jeg til å halte?

[Gjest gjest_Tine]

Nå er jeg 23 år og har fått betennelse i hofte, korsrygg, lår, kne og ankel som følge av HD. Sliter skikkelig for tiden, men var hos muskelkiropraktor for ca 2 uker siden og det hjalp veldig. Selv om jeg ble veldig veldig syk etterpå (vondt i huden, feber, kvalm, søvnig..) var det verdt det. Ble kvitt mye av betennelsen og skal tilbake i januar. Har gått på Diclofenac-kur lenge, men det hjelper ikke til annet enn at det fjerner "toppene"av smertene.

[Gjest Gjest]

Hei!

Jeg har selv fått påvist hd i en alder av 39 år. Dere bør få fastlegen til å bestille røntgen og time hos hoftespesialist.

Ullevål utfører en operasjon, som ikke innebærer skifte av hofteleddet, periacetabular osteomi.

Jeg venter sev på å få utført denne operasjonen på den ene Horten min.

Resultatet er at man bir smertefri, hvis man ikke har utviklet gikt før operasjonen.

[Vill]

På meg var det bare spesialistane som klarte å sjå det på røntgen og andre bilder. Spesialistane på Hagavik sa at du måtte vere ganske godt trent for å sjå det, at feilen er ganske betydelig, men utydelig på bildene. Så sist eg tok bilder på ein vanlig røntgen og MR/CT-klinikk, fekk eg beskjed om at eg såg heilt normal ut og ikkje har nokon hoftefeil. Siden hoftefeilen min ikkje kjem til å vokse vekk, så stemmer det sjølvsagt ikkje. Gå til spesialistene. Det er dei som er trent i dette

[Gjest Tina]

Men hvor finner man disse spesialistene og hvordan får man time hos dem? Bor i Nordnorge og her er det ihvertfall ingen hjelp å få.. Bare å glemme.

[Gjest Stine]

Ta kontakt med din fastlege og få henvisning til spesialist på sykehus. Det fins sykehus over hele landet som utfører operasjoner - også i Nord-Norge såvidt jeg vet. Det er stadig ny utvikling så ikke vent - meln ta kontakt med fastlegen din i dag. Lykke til