Leiden mutasjon

[Rafi]

Legen min ville gi meg p-pillen Diane, men da jeg har ei venninne som fikk blodpropp da hun gikk på den, så ville jeg ikke gå på den pillen. Legen sa at vi kan ta en blodprøve først, sånn at vi er helt sikker på at det er trygt. Så fikk jeg svar på blodprøven, med beskjed om at jeg har Leiden Mutasjon. At jeg altså er disponert for blodpropp.

Synes selvfølgelig det var veldig kjedelig... Hvor stor er egentlig sjansen for at noe skal skje? Er det forskjellige typer av dette her? Jeg fikk også beskjed om at jeg må få blodfortynnende sprøyter (fragmin?) neste gang jeg er gravid. Hvordan fungerer det egentlig? Jeg har 1 barn fra før, og fikk jo ikke blodpropp da jeg gikk gravid med han.

Må jeg sette disse fragmin-sprøytene selv?? :O

[Rafi]

Ingen som har vært borti dette?

[Gjest Gjest]

Hei.

Jeg har vært borti dette. Jeg har leiden mutasjon selv. Jeg fikk det konstantert når jeg var rundt 17 år. Da fikk jeg beskjed om at jeg ikke kunne bruke p-piller og den slags. Det eneste man kan bruke, det er p-sprøyten og minipiller, f.eks Cerazette.

Man skal også være forsiktig når man er ute og flyr. Gjerne sitte på det ytterste setet, for å kunne bevege seg når det er mulig, og ta Dispril 1-2 timer før avreise. Det er mildt blodfortynnende.

Nå er jeg i midten av 20-årene og førstegangsgravid. Jeg har fått henvisning til mitt fødested for å få mer informasjon. Jeg regner med det blir mer oppfølging enn ellers i en graviditet og medisinering, Fragmin, f.eks. Det setter man selv i magen.

Jeg håper det hjalp litt.

[Gjest Gjest]

Legen min ville gi meg p-pillen Diane, men da jeg har ei venninne som fikk blodpropp da hun gikk på den, så ville jeg ikke gå på den pillen. Legen sa at vi kan ta en blodprøve først, sånn at vi er helt sikker på at det er trygt. Så fikk jeg svar på blodprøven, med beskjed om at jeg har Leiden Mutasjon. At jeg altså er disponert for blodpropp.

Synes selvfølgelig det var veldig kjedelig... Hvor stor er egentlig sjansen for at noe skal skje? Er det forskjellige typer av dette her? Jeg fikk også beskjed om at jeg må få blodfortynnende sprøyter (fragmin?) neste gang jeg er gravid. Hvordan fungerer det egentlig? Jeg har 1 barn fra før, og fikk jo ikke blodpropp da jeg gikk gravid med han.

Må jeg sette disse fragmin-sprøytene selv?? :O

Sprøytene med fragmin vil du i alle tilfelle få hos legen / satt også hos legen.

Det finnes også blodfortynnende tabl. som f.eks marevan.

[Gjest Gjest]

Sprøytene med fragmin vil du i alle tilfelle få hos legen / satt også hos legen.

Det finnes også blodfortynnende tabl. som f.eks marevan.

Man må jo ta disse sprøytene hver dag, så da blir det stress å reise frem og tilbake til legen for å gjøre det, etter min mening.

[Rafi]

Man må jo ta disse sprøytene hver dag, så da blir det stress å reise frem og tilbake til legen for å gjøre det, etter min mening.

Faen... Det der synes jeg hørtes lite koselig ut.

Er det flere grader av dette eller?

[Gjest Gjest]

Faen... Det der synes jeg hørtes lite koselig ut.

Er det flere grader av dette eller?

Leidenmutasjon er ikke en sykdom, det er egentlig bare en sjelden variant av et arveanlegg som har noe med måten blodet koagulerer på. De fleste mennesker har den vanlige varianten av denne såkalte koagulasjonsfaktoren, faktor 5, og Leiden-mutasjonen er en variant av denne. (Kalles ofte Faktor V Leiden-mutasjon)

Man arver ett arveanlegg for Faktor 5 fra far, og ett fra mor. Dersom bare én av foreldrene har mutasjonen, kan barna arve denne, men blir da det som kalles "bærere" av mutasjonen, dvs de går med mutasjonen i kroppen, men får ingen problemer med det, blodet koagulerer som normalt. Dersom begge foreldrene bærer mutasjonen, kan barna risikere å arve Leiden-mutasjonen fra begge, og da vil barnet ha en lett økt risiko for blodpropp i blodårene, spesielt i beina og i lungene. Risikoen for blodpropp er likevel bare lett øket.

Man har ingen symptomer med mindre man får en blodpropp.

For å unngå å få plager kan man gjøre noen ting selv for å forebygge blodpropp:

Unngå å stå eller sitte i samme stilling i lengere tid, f.eks. under lange reiser . Da er det viktig å bruke spesialt leggmuskulaturen jevnlig, "pumpe" opp og ned med foten opp på tå og ned igjen mens man strammer leggmuskulaturen.

Overvekt og sannsynligvis også røyking øker risikoen for disse blodproppene, så dette bør unngås. P-piller gir også en lett øket risiko for blodpropp.

Ettersom mutasjonen sitter i arvestoffet, kan ikke Leiden-mutasjonen behandles, men blodproppdannelsen behandles og kan evt. forebygges. Dette gjøres med blodfortynnende behandling.

Som du kanskje skjønner, så trenger man ikke ta noen spesielle forhåndsregler dersom man bare er "bærer" av mutasjonen. Dersom en bærer skal få barn, kan bare barnet få økt risiko for blodpropp hvis også partneren er bærer, og selv da vil statistisk bare hvert 4. barn arve mutasjonen fra begge, mens halvparten av barna blir bærere, og den siste 1/4-delen ikke arver anlegget fra noen av foreldrene.

Dette er vanskelig faglig stoff! Dere bør oppsøke legen som har gitt dere diagnosen og be om å få en skikkelig samtale om hva dette innebærer for hver og en av familiemedlemmene.

[Rafi]

Tusen takk for svar. Jeg tror jeg skal prate litt med legen ja. Må jo sjekke om jeg virkelig har arvet dette fra begge foreldre:o

Jeg har jo allerede gått gravid, vært på lange flyreiser, hatt ME og ligget i ro i senga over laaang tid uten at det har skjedd noe da. Har ikke så veldig lyst på sånne sprøyter merker jeg, men det er jo bedre enn alternativet.

[Coriander]

Jeg har også leiden mutasjon og fikk et lite informasjonshefte fra legen min om det. Han sa også at jeg må informere om dette om jeg skulle bli gravid eller ta operasjoner.

Det har vært et styr uten like i forbindelse med operasjoner, men etter at sykehuspersonalet har diskutert og utsatt operasjonenen mine, ble enden på visa at de ikke tok noen andre forhåndsregler annet enn å gi meg et rødt armbånd for å indikere dette :klø:

Jeg måtte visst også oppsøke lege i forkant av flyreiser med varighet i over 4 timer.

Husker ikke hvor stor risikoen var, men at den var høyere om man har det fra bege foreldre, noe som i seg selv er ganske skjeldent tor jeg.

Det er bare i forbindelse med operasjon at dette har vært problematisk for meg, mest fordi helsepersonell ikke vet så mye om dette. Har aldri måtte ta blodforynnende heller.

[Gjest grt]

Hei!

Jeg har også fått konstantert denne tilstanden, og jeg fikk skrevet ut blodfortynnende ( Fragmin) sprøyter. Disse har jeg brukt i forkant av flyreiser på over 3 timer, men som legen min sa: kan godt brukes på kortere turer også, folk får blodpropp av så mye rart. Poenget er at med denne mutasjonen er sjansen for blodpropp noe større enn hos andre. Jeg har den dog kun fra en forelder, men likevel er det øket sjanse. Det er ikke riktig at man da kun er bærer, det innebærer en øket risiko, men riskoen er betydelig større om man arver fra begge. ( homozygot og heterozygot)

Jeg setter sprøytene selv i magen- no problem!

Om jeg blir gravid, skal ta operasjon eller blir sengeliggende må det også tas forholdsregler i følge min lege.

[Gjest Gjest]

Tar opp igjen denne tråden jeg.

Fikk beskjed av legen min på første svangerskapskontroll at jeg hadde leiden mutasjon, men hun ga meg ingen informasjon om dette.

Var hos jordmor, som synes det var veldig rart at legen ikke hadde tatt det mer alvorlig.

Da jeg ble innlagt på sykehuset med hyperemesis(ekstrem kvalme), sa legene veldig mye forskjellig.

Burde jeg ikke fått mer nøye informasjon om dette? Evt. blodfortynnende? Er i mitt første svangerskap og i uke 18.

Hva skal jeg gjøre med dette?

[Gjest Gjest]

Tar opp igjen denne tråden jeg.

Fikk beskjed av legen min på første svangerskapskontroll at jeg hadde leiden mutasjon, men hun ga meg ingen informasjon om dette.

Var hos jordmor, som synes det var veldig rart at legen ikke hadde tatt det mer alvorlig.

Da jeg ble innlagt på sykehuset med hyperemesis(ekstrem kvalme), sa legene veldig mye forskjellig.

Burde jeg ikke fått mer nøye informasjon om dette? Evt. blodfortynnende? Er i mitt første svangerskap og i uke 18.

Hva skal jeg gjøre med dette?

Det er visst ikke slik at alle gravide med leiden mutasjon får blodfortynnende. Jeg har selv heterozygot leiden mutasjon. Dette er den "mildeste" varianten der faren for blodpropper er minst. Under min graviditet ble jeg fulgt opp av Rikshospitalet og de satte meg ikke på blodfortynnende siden jeg ikke hadde hatt blodpropper før svangerskapet. Jeg ble imidlertid fulgt opp hver 4. uke med ultralyd for å sjekke at fosteret vokste som det skulle.

Dersom du ikke har vært på ordinær ultralyd ennå, ville jeg tatt det opp der. Jeg informerte om det på UL, og første vekstestimering (utover ordinær ul) ble satt opp i uke 22.

[Gjest grethe hansen]

Legen min ville gi meg p-pillen Diane, men da jeg har ei venninne som fikk blodpropp da hun gikk på den, så ville jeg ikke gå på den pillen. Legen sa at vi kan ta en blodprøve først, sånn at vi er helt sikker på at det er trygt. Så fikk jeg svar på blodprøven, med beskjed om at jeg har Leiden Mutasjon. At jeg altså er disponert for blodpropp.

Synes selvfølgelig det var veldig kjedelig... Hvor stor er egentlig sjansen for at noe skal skje? Er det forskjellige typer av dette her? Jeg fikk også beskjed om at jeg må få blodfortynnende sprøyter (fragmin?) neste gang jeg er gravid. Hvordan fungerer det egentlig? Jeg har 1 barn fra før, og fikk jo ikke blodpropp da jeg gikk gravid med han.

Må jeg sette disse fragmin-sprøytene selv?? :O

[Gjest Gjest]

Man må jo ta disse sprøytene hver dag, så da blir det stress å reise frem og tilbake til legen for å gjøre det, etter min mening.

Jeg måtte ta disse sprøytene noen uker etter en operasjon. Jeg satte de selv. De settes i magen. Dersom du ikke klarer det selv så tipper jeg hjemmesykepleien kan gjøre det. Sprøytene er dyre og jeg fikk de ikke på blå resept. Måtte ut med rundt 1500 kr.

[Eeyore]

Jeg har hetrozygot leidenmutasjon og har ikke vært klar over dette eller hatt noen problemer med det (til tross for 12 år med p-piller), før sønnen vår døde i magen i uke 28 av blodpropp i morkaken Leiden mutasjon kan dessverre også føre til økt risiko for spontanabort.

Jeg går nå på fragmin sprøyter som jeg får på blå resept og tar selv hver morgen hele svangerskapet. Jeg har heldigvis ikke sprøyteskrekk og det går helt fint. Noen ganger svir det veldig 1-2 minutter etterpå, og magen er full av blåmerker, men ellers ingen problemer

[Gjest Gjest_ingvill_*]

hei har Leidemutasjon og ja jeg måtte sette sprøyte hver dag i hele svangerskapet og tre mnd etter. Ikke noe problem men det svir litt i huden etterpå noen av gangene.Over på 30 sekunder som oftest. Bruker alltid sprøyter på flyturer også. Ingen vits å ta risken på at du ikke er den som får blodpropp.

[Gjest Miam]

Søskenbarnet mitt har blodpropp i familien, og tok derfor sånne sprøyter når hun gikk gravid, husker ikke hvor lenge hun gikk på de, men var lenge i allefall. Hun tok sprøyta selv i magen, ingen problem, og det var ikke vondt Man går til en lege første gangene, så får man lære å sette sprøyta selv, bare tenk på de som har diabetes, som setter sprøyte i magen flere ganger om dagen, ingen problem

[Gjest Gjest_Camilla_*]

Legen min ville gi meg p-pillen Diane, men da jeg har ei venninne som fikk blodpropp da hun gikk på den, så ville jeg ikke gå på den pillen. Legen sa at vi kan ta en blodprøve først, sånn at vi er helt sikker på at det er trygt. Så fikk jeg svar på blodprøven, med beskjed om at jeg har Leiden Mutasjon. At jeg altså er disponert for blodpropp.

Synes selvfølgelig det var veldig kjedelig... Hvor stor er egentlig sjansen for at noe skal skje? Er det forskjellige typer av dette her? Jeg fikk også beskjed om at jeg må få blodfortynnende sprøyter (fragmin?) neste gang jeg er gravid. Hvordan fungerer det egentlig? Jeg har 1 barn fra før, og fikk jo ikke blodpropp da jeg gikk gravid med han.

Må jeg sette disse fragmin-sprøytene selv?? :O

Hei hei

Jeg er gravid i snart 7 mnd, og setter en fragmin sprøyte hver dag og har gjort det ca de to siste mnd. Jeg er mer utsatt for å få blodpropp og må derfor gjøre dette. Du må sette sprøytene selv, og jeg synes dette går veldig fint :-)Nålen er veldig tynn og det er ikke vondt å sette den og det gjør man som regel på siden av magen.

Hadde ikke vært engstelig for dette hvis jeg hadde vært deg :-)

Mvh.

Camilla

[Vivil]

Jeg har også leiden mutasjon. Det eneste legen min sa var at jeg ikke bør gå på p-piller (bruker cerazette nå) og at jeg bør oppsøke lege når jeg blir gravid. Har ikke fått beskjed om noe i forbindelse med flyturer. Har reist frem og tilbake til Mexico 6 ganger i år (8-10 timers flytur), uten å bruke noe salgs strømer eller blofortynnende medisiner.

Hvis dette kan være farlig, hvorfor fikk jeg ikke beskjed om dette?

[Gjest Gjest_Tonje_*]

Sprøytene med fragmin vil du i alle tilfelle få hos legen / satt også hos legen.

Det finnes også blodfortynnende tabl. som f.eks marevan.

Fragmin setter dem bare de første gangene for deg hos legen, også må du gjøre det selv etterpå. Var 17år første gang jeg måtte gå på det, og var veldig imot å måtte sette sprøter på meg selv men det var ikke en valgmulighet at legen skulle sette det hver dag. Men de er veldig greie å sette når man blir vant til det da

Marevan må ikke brukes under graviditet.