Toracic outlet syndrom?

[Gjest Gjest_reba_*]

Av en eller annen grunn er jeg født med en ekstra halsribbe og har fått diagnosen Toracic outlet syndrom (har også fibromyalgi). Ble sendt til en karkirurg som skulle vurdere operasjon men siden jeg hadde fibromyalgi ville de ikke dette. Det var visst dårlige odds for og bli noe bedre.

Dette er visst også en forholdsvis sjelden diagnose.

Jeg har selvfølgelig mye smerter,dårlig blodsirkulasjon ut i arm,svimmelhet, hodepine,nedsatt bevegelighet og styrke.

Er det fler her som har fått samme diagnose? Det hadde vært interessant og høre andres erfaringer,særlig når det kommer til behandling og forebygging.

Håper noen kan svare:)

[Gjest Gjest_reba_*]

Jeg mente selvfølgelig Thoracic outlet syndrome.En liten skrivefeil bare...

[Gjest Gjest]

Jeg har også diagnosen Thoracic outlet syndrom, men jeg har den nevrologiske diagnosen.

Det finns tre forskjellige Thoracic outlet syndrom: nevrologisk(halsmuskel presser på nerver), vaskulær(halsmuskel,ekstra ribbein presser på arterier i als, noe som forårsaker smerter i arm,svimmelhet osv.) og ikke-spesifikk TOS, hvor plagene kan komme av statisk arbeid,idrettsskader osv.

I mitt tilfelle innebærer dette ilende smerte fra lille- og ringfinger opp til armhulen og til nakken. Dette blir noe forverret når jeg arbeider statisk. Vondt når du hever armen over skuldernivå.

Jeg opplever også litt ufrivillige kramper i hånden, og nedsatt kraft i hånden.

Jeg skal begynne med fysioterapi, så får vi se om det hjelper. I 80 prosent av tilfellene, vil fysioterapi hjelpe. Løse opp muskulatur,og gi mer plass til plexus brahialis(nervekomplekset i hals).

For de som har vaskulær TOS, kan kirurgi hjelpe,da opererer man det ekstra ribbenet...mer vet jeg ikke om det.

[Gjest Jan B]

Heisan, jeg vet ikke hvor mye folk som er inne her, men legger igjen en melding.

Det har nå gått 2 år siden jeg fikk diagnosen TOS, og er nå på omskolering etter et langt yrkesliv. Prøver så godt jeg kan men føler at det sliter noe enorm i hverdagslivet. Nummenhet i fingre, "kraftløse armer", hodepine osv. osv. rekken av plager er mange og dagsformen varierer noe enormt.

Etter 1 års sykemelding med undersøkelser hos diverse spesialiser uten resultat går dette på troverdigheten løs og masse frustrasjon fordi ekspertisen kjenner så lite til den. Etter utallige netter uten søvn kom jeg over den diagnosen på nett og fant da undersøkelser jeg selv kunne utføre. Jeg tror jeg aldri har vært så glad i hele mitt liv, da mine hjemmeundersøkelser og tester viste seg å stemme.

Jeg gikk da en 3 måneders treningsopplegg for å sjekke bedring, 0 forbedring i resultat etter 3 mnd . Jeg har operert begge skuldrene ( smertefulle sådan) for å om dette hjalp, man prøver gjerne alt i en slik tid for å bli bedre. Resultat etter operasjon er lik 0 der også. Etter å ha fulgt med hva som skjer i USA på denne fronten er det ganske hyggelig lesing. Dette er en av fokusområdene nå på både sykehus og andre inst. og har også stor prioritet i den amerikanske regjering.

Da man antar at dette er en underkjent syndrom blant amerikanere. Operasjon av ribben osv har gitt dårlige resultater og anbefales ikke. Det som også har preget TOS pasienter er høy rate av selvmord da pasientene med TOS har vanskelig for å bli trodd og at dette går på selvtillit og respekt.

Her hjemme har jeg ikke fått oppfølging, ingen behandling og føler at man seiler sin egen sjø i mengden . Slik jeg har skjønt TOS vil man kunne bli bra, men det kan gå ifra 2-3 år opp til 20 år har jeg lest på nettet. Jeg tror at mange flere har dette syndromet som ødelegger mye for de som er rammet og mange får ikke stilt diagnosen.

Hadde vært spennende å diskutere med flere da livssituasjonen blant annet for min egen del ble kraftig endret, og høre hva/ hvem og hvordan slags behandling man får, Jeg har prøvd fysioterapi men hjelper ikke

[Gjest Monica]

Av en eller annen grunn er jeg født med en ekstra halsribbe og har fått diagnosen Toracic outlet syndrom (har også fibromyalgi). Ble sendt til en karkirurg som skulle vurdere operasjon men siden jeg hadde fibromyalgi ville de ikke dette. Det var visst dårlige odds for og bli noe bedre.

Dette er visst også en forholdsvis sjelden diagnose.

Jeg har selvfølgelig mye smerter,dårlig blodsirkulasjon ut i arm,svimmelhet, hodepine,nedsatt bevegelighet og styrke.

Er det fler her som har fått samme diagnose? Det hadde vært interessant og høre andres erfaringer,særlig når det kommer til behandling og forebygging.

Håper noen kan svare:)

[Gjest Monica]

Hei-

Jeg ser det er lenge siden du har skrevet denne artikkelen,men håper på svar alikevel-

Jeg har fått den samme diagnosen som deg og har blitt operert uten hel-

Mvh

Monica

[Gjest ida]

Hei:=) Sitter her i fortvilelse å googler. Har ved ren tilfeldighet fått diagnosen thoracic outlet syndrome. Kjenner tårene komme når jeg leser om dette og har forstått at mange e lite eller ikke hjelpt av operasjonen. Skal inn til riksen for utredning,men blir jo skeptisk til å operere om det ikke hjelper! kjenner jeg blir motløs. Dagsformen er for det meste dårlig og fyllt med smerter. Men til dokke andre,vi må ikke gi opp!! mvh ida

[Gjest busterox]

Jeg fikk diagnosen for 4 dager siden, men har hatt det i rundt 14 måneder. Er 17 år så dette har gått ut over et sosiale, skolen, jobb og boplass. Har hybel og vil gjerne bo alene, men klarer ikke lage mat selv en gang. Klarer ikke delta skikkelig på skolen, og er sykemeldt fra jobben. Noen dager har jeg så vondt at jeg ikke klarer å være med folk, og når jeg tar tabletter for smertene blir jeg uansett for dårlig av dem til å gjøre noen ting.

Var på utredning på sykehuset i Haugesund der jeg fikk diagnosen, men ingen leger her har operert det før. Han snakket om at jeg skulle fjerne ribbein, så jeg skal på videre undersøkelse på Haukeland. Har prøvd fysioterapi uten noen forbedring. Fikk det også helt tilfeldig, har ikke vært i noen ulykker eller noe slikt som legen min sa det oftest kom av. Dette har ødelagt utrolig mye av livet mitt, så håper at jeg kan bli god igjen!

[AnonymBruker]

Av en eller annen grunn er jeg født med en ekstra halsribbe og har fått diagnosen Toracic outlet syndrom (har også fibromyalgi). Ble sendt til en karkirurg som skulle vurdere operasjon men siden jeg hadde fibromyalgi ville de ikke dette. Det var visst dårlige odds for og bli noe bedre.

Dette er visst også en forholdsvis sjelden diagnose.

Jeg har selvfølgelig mye smerter,dårlig blodsirkulasjon ut i arm,svimmelhet, hodepine,nedsatt bevegelighet og styrke.

Er det fler her som har fått samme diagnose? Det hadde vært interessant og høre andres erfaringer,særlig når det kommer til behandling og forebygging.

Håper noen kan svare:)

Hei:=) Sitter her i fortvilelse å googler. Har ved ren tilfeldighet fått diagnosen thoracic outlet syndrome. Kjenner tårene komme når jeg leser om dette og har forstått at mange e lite eller ikke hjelpt av operasjonen. Skal inn til riksen for utredning,men blir jo skeptisk til å operere om det ikke hjelper! kjenner jeg blir motløs. Dagsformen er for det meste dårlig og fyllt med smerter. Men til dokke andre,vi må ikke gi opp!! mvh ida

Heisan, jeg vet ikke hvor mye folk som er inne her, men legger igjen en melding.

Det har nå gått 2 år siden jeg fikk diagnosen TOS, og er nå på omskolering etter et langt yrkesliv. Prøver så godt jeg kan men føler at det sliter noe enorm i hverdagslivet. Nummenhet i fingre, "kraftløse armer", hodepine osv. osv. rekken av plager er mange og dagsformen varierer noe enormt.

Etter 1 års sykemelding med undersøkelser hos diverse spesialiser uten resultat går dette på troverdigheten løs og masse frustrasjon fordi ekspertisen kjenner så lite til den. Etter utallige netter uten søvn kom jeg over den diagnosen på nett og fant da undersøkelser jeg selv kunne utføre. Jeg tror jeg aldri har vært så glad i hele mitt liv, da mine hjemmeundersøkelser og tester viste seg å stemme.

Jeg gikk da en 3 måneders treningsopplegg for å sjekke bedring, 0 forbedring i resultat etter 3 mnd . Jeg har operert begge skuldrene ( smertefulle sådan) for å om dette hjalp, man prøver gjerne alt i en slik tid for å bli bedre. Resultat etter operasjon er lik 0 der også. Etter å ha fulgt med hva som skjer i USA på denne fronten er det ganske hyggelig lesing. Dette er en av fokusområdene nå på både sykehus og andre inst. og har også stor prioritet i den amerikanske regjering.

Da man antar at dette er en underkjent syndrom blant amerikanere. Operasjon av ribben osv har gitt dårlige resultater og anbefales ikke. Det som også har preget TOS pasienter er høy rate av selvmord da pasientene med TOS har vanskelig for å bli trodd og at dette går på selvtillit og respekt.

Her hjemme har jeg ikke fått oppfølging, ingen behandling og føler at man seiler sin egen sjø i mengden . Slik jeg har skjønt TOS vil man kunne bli bra, men det kan gå ifra 2-3 år opp til 20 år har jeg lest på nettet. Jeg tror at mange flere har dette syndromet som ødelegger mye for de som er rammet og mange får ikke stilt diagnosen.

Hadde vært spennende å diskutere med flere da livssituasjonen blant annet for min egen del ble kraftig endret, og høre hva/ hvem og hvordan slags behandling man får, Jeg har prøvd fysioterapi men hjelper ikke

Jeg har også diagnosen Thoracic outlet syndrom, men jeg har den nevrologiske diagnosen.

Det finns tre forskjellige Thoracic outlet syndrom: nevrologisk(halsmuskel presser på nerver), vaskulær(halsmuskel,ekstra ribbein presser på arterier i als, noe som forårsaker smerter i arm,svimmelhet osv.) og ikke-spesifikk TOS, hvor plagene kan komme av statisk arbeid,idrettsskader osv.

I mitt tilfelle innebærer dette ilende smerte fra lille- og ringfinger opp til armhulen og til nakken. Dette blir noe forverret når jeg arbeider statisk. Vondt når du hever armen over skuldernivå.

Jeg opplever også litt ufrivillige kramper i hånden, og nedsatt kraft i hånden.

Jeg skal begynne med fysioterapi, så får vi se om det hjelper. I 80 prosent av tilfellene, vil fysioterapi hjelpe. Løse opp muskulatur,og gi mer plass til plexus brahialis(nervekomplekset i hals).

For de som har vaskulær TOS, kan kirurgi hjelpe,da opererer man det ekstra ribbenet...mer vet jeg ikke om det.

Hei! Fant dette innlegget igjen nå, ettersom jeg har kommentert før. Vil svare dere andre som også lider av dette syndromet, som jeg også har gjort. Som jeg skrev, har dette ødelagt mye av livet mitt. Jeg hadde TOS i 19 måneder om jeg regnet korrekt nå, har ikke jobbet på 10 måneder og jeg har måttet droppet noen fag på skolen, så jeg må ta videregående over 4 år i stedet for 3 år. Som dere andre hadde jeg også ekstreme smerter, måtte ta smertestillende for å klare å vaske håret for eksempel. Kjøpe nye sko for det ble for vanskelig med converse som jeg måtte knytte. Klarte ikke å skjære opp brød, bare det å åpne en brusflaske var krevende. Nedsatt bevegelsesevne, skjelving, ømhet i nakke, rygg, skulder og brystregion. Hele skulderen forflyttet seg til og med noen cm.

Det begynte i juli 2012, jeg ble diagnosert av Curato (røntgeninstitutt) i juni 2013 etter 3 MR'er, og var på utredning på Haugesund sykehus i august 2013. Der hadde de ingen erfaring, så 13. desember skulle jeg på undersøkelse/utredning på Haukeland sykehus, for de måtte være HELT sikre på diagnosen, og det var de. Etter kirurgene på Haukeland hadde sett røntgenbildene mine, var de ikke i tvil om at mitt eneste alternativ er operasjon, altså fjerne det øverste ribbeinet. Jeg har prøvd fysioterapi, og det virket ikke for meg.

Etter mye feil og styr med både Haugesund og Haukeland sykehus, fikk jeg time til operasjon 17. februar i år. Var ekstremt nervøs, og kirurgen som kom inn til meg rett før operasjonen sa at det er ingen garanti, de visste ikke hva resultatet kom til å bli eller om dette kommer til å hjelpe i det hele tatt.

Vertfall så ble jeg lagt i narkose mandag 17. februar kl 09.30, våknet opp rundt 12-tiden men jeg husker ingenting fra den dagen, fikk mye morfin. Husker at jeg sov, spiste mange boller og drakk utrolig mye vann. Men dagen etterpå merket jeg allerede sinnsykt stor forskjell. Altså, allerede EN dag etter operasjonen merket jeg at nå er jeg faktisk på bedringens vei. Nå er det snart 3 uker siden operasjonen, jeg har FULL bevegelsesevne i armen min, jeg skjelver ikke lenger og klarer meg på egen hånd. Skulderen som var flyttet seg er allerede begynt å gå tilbake, jeg er ikke øm/hoven i brystmusklene, nakken, ryggen eller skuldrene, og viktigst av alt: jeg er smertefri! Operasjonssåret gjør vondt, men det gjør meg absolutt ingenting, for det er langt i fra de samme smertene som jeg har hatt.

Alle er like sjokkerte og glade, for dette gikk virkelig bedre enn forventet. Jeg vil gjerne hjelpe andre folk med min gode erfaring, selv om jeg har lest at operasjon ikke alltid hjelper. Det er utrolig synd at folk skal få dette og lide med dette, og jeg håper at dere som har skrevet her har/skal finne en løsning.

Anonymous poster hash: 4a2e1...c86

[helsearbeider]

Hei, endelig en plass man kan prate om TOS.. 

Hos meg startet det desember 2015. Startet med vond dunking i overarm venstre side så strålte det smerte ned til fingertuppene. Var da på nattevakt på sykehuset så tok div blodprøver for å se om det var blodpropp, noe som det ikke var. Kom meg til fastlegen og han sendte meg til sykehuset igjen for å ta ultralyd av armen for igjen dobbelsjekke at det ikke er blodpropp. Viste seg at det ikke var det. Ble sykemeldt hele desember måned. I slutten av desember forsvant all smerte i armen og jeg jublet for jeg tenkte at nå er jeg frisk.  Startet på jobb igjen som Helsefagarbeider og arbeidet normalt frem til slutten av mai 2016. Var på vei til nattevakt da den samme dunkingen i overarmen kom og det strålte ned i armen som sist. 

 

Tok masse blodprøver på jobb og fikk lagt inn veneflon og drypp ( mens jeg sitter å skriver inn nye pasienter, hehe) 

Reiser til legevakten morgenen etterpå og legen tror det er senebetennelse og skriver ut betennelsenedsettende salve. Som selvfølgelig ikke fungerer. 

Går til min fastlege da på mandagen og forteller om samme symptomer som sist. Og han nevner TOS og sender meg til MR av nakke, skulder og overarm. Finner ingenting på MR utenom multiple lymfeknuter i halsen.

Legen ser vekk fra TOS og tar div nevrologiske øvelser ( han er nevrolog).

 

Symptomene starter:

Dunking i overarm 

Strålende smerter som lyn ned til fingertupper

Smerter i hele armen

Smerter om jeg er nær armen

Sovner/dovner 

Stikkende smerte både ut i arm og ned i venstre ben. 

 

Ble sendt til nevrologisk undersøkelse EMG og Nevropati som var negativ, ultralyd av skulder som også var negativ.

Var hos vanlig fysioterapeut som mente hun ikke kunne gjøre noe da dette er nevrologsik. 

Har også vært hos Nevrolog på sykehuset her, som vil ta MR av hode for å se om jeg kan ha hatt et lite drypp, men tviler på det men ta selvfølgelig MR fordet om. Venter på ny runde med MR bilde av nakke, skulder og overarm for å se om det er noe forandring. 

Fikk også medisiner for dette da de trodde jeg hadde Plexus betennelse. Først gikk jeg 6 uker på Neurontin som jeg ble veldig kvalmen av og stoppet på dette (som ikke hjalp heller på smerter) så gikk jeg over på Lyrica startet på 25 mg x 2 i 4 -5 uker, uten noe tegn til effekt. Økte dosen til 75 mg x 2 i ca 2 dager, dette hjalp heller ingenting på smertene + jeg ble veldig beruset så sluttet med alt av medisin. 

Gått sykemeldt nå siden 27 mai 2016 

Fikk et tips av min mor om ingenting fungerer så kan jeg prøve å gå til Osteopat. Har gått til osteopat 5 ganger, er svært smertefult, men hjelper til jeg kommer meg hjem. 30 min kjøretur. Hun mener også dette er TOS og prøver å gjøre slik at jeg for bedre plass. 

 

Når jeg leser om TOS ser jeg at noe stemmer overens med symptomene min og noen ikke. 

Har fysioterapeut behandling hjulpet på noen av dere? 

 

Beklager evt skrivefeil. 

 

 

 

[Gjest SALH]

Hei. Ser det er lenge siden denne tråden var aktiv. Beklager at mitt innlegg er lang😳lurer på om noen har opplevd samme type symptomer som meg...??

Jeg har ble endelig diagnostisert med TOS av fysioterapeut våren 2019, etter flere år med plager. Jeg har hatt nakkesmerter siden 2011 da ble jeg diagnostisert med en prolaps. Ble etterhvert bedre, men nakken har alltid vært vond siden. 

Plaggene begynte veldig gradvis. Merket aller først at jeg fikk litt vondt rundt albuene når jeg lente armene mine mot hardt underlag (feks armlener på stoler). Tenkte ikke så mye på det på det tidspunktet. En stund etterpå begynte jeg å få vondt i venstre overarm når jeg lå på høyre side om natta. Etterhvert våknet jeg ved at overarmen/skuldrene verket og hånda/fingrene sovnet. Klarte ikke da å legge merke til hvilken fingre som sovnet/prikket. Opplevde også noe stråling i høyre arm. Dette varte en lang periode (oppsøkte ikke lege før etter en lang stund). Begynte etterhvert å legge merke til at min høyre arm ble veldig fort sliten, på dette tidspunktet la jeg mest merke til det når jeg kjørte bil, og måtte holde rattet nederst fordi jeg ikke orket holde armen høyt. Jeg begynte hos en fysioterapeut pga smertene i arm/skulder/nakke (2016)

Fysioterapeuten min mistenkte både impingement av senen i skulder og prolaps i nakken som kunne være grunnen for stråling og ulike smerter. Jeg ble anbefalt å oppsøke en annen fysioterapeut med spesialisering innenfor ortopedisk medisin for å ta ultralyd for å utelukke slimpose betennelse i høyre overarm. Han tok ultralyd og fant ingenting, men mente at mine plager skyldes dårlig holdning som ga trang passage ved kragebeinet. Like etter økte nakkesmerter og jeg ble henvist til MR av både nakke og skulder. Resultat viste en prolaps og en bukende skive, uvisst om Det var nerve påvirkning. Fysioterapeutens utsagn om transjere pga dårlig holdning ble glemt da prolaps ble funnet. MR av skulder viste kun noe forkalkning og ikke impingement.  

Fikk behandling av fysioterapeut for prolaps en stund uten at det hjalp. Ble etterhvert henvist Martina Hansen sykehus for å se nærmere på om problematikken kunne skyldes noe ved skulderen. Ingen funn der, men legen henviste meg til EMG av høyre arm for å utelukke Karpal tunnel på grunn s prikking/dovning i høyre hånd/fingre. Der var det selvsagt heller ingen funn.

Ble etterhvert mye mer plaget i høyre arm, utslitt i armen når jeg bruker den (vaske håret, henge opp klær, all bruk egentlig, vansker med å åpne ting. Tunghetsfølelse og verking i arm/skulder og stråling i ulnarnerven når jeg holder armene ut til siden, spesielt med håndledd bøyd oppover. Måtte bli 100% sykemeldt, klarte ikke så mye med armene og hadde mye smerter i nakke/armer/hender/fingre. Venstre armen begynte sakte med sikkert også som høyre armen gjorde. På dette tidspunktet har jeg ikke sovet på høyre siden på 3 år!!! Heldigvis er ikke venstre like  ille som høyre, og jeg kan sove på venstre side foreløpig. 

Ble etter en stund henvist til Rikshospitalet av fastlegen for vurdering for å fjerne prolaps, da vi antok at det bar grunnen for mine plager. Dette tok to konsultasjoner og 8 mnd som heller ikke førte frem til noe svar. De mente at prolapsene ikke var skyld i mine plager, men kunne ikke si hva som var problemet og anbefalte fastlegen min å henvise meg til smertenlinikk. Det ville jeg ikke! Er nå kommet til vinter 2019. Sikkelig lei og fortsatt ingen forklaring på hva som feiler meg. 

Tok igjen kontakt med fysioterapeuten som utførte ultralyd den gang for lenge siden. Han diagnostiserte meg med TOS, og igjen mener det kom av dårlig holdning. Kiropraktoren jeg går til ble etterhvert enig, og når han sjekket meg med testene for TOS, ble han litt sjokkert. Han hadde aldri vært bort i det før 🥴. Han mente at pulsen min ble veldig svakt når jeg løftet og st det var derfor mine armer blir så slitne ved bruk, fordi det kommer for lite blod gjennom. Likevel blir ikke armene  /hender blå. Han ville st jeg skulle ta nye MR sv nakke og torsks, for å se om det kunne påvise nerver/vaskulær avkledning. Selvfølgelig viser det ingenting annet enn st jeg fortsatt har prolaps, med usikkerhet knyttet til nervetranghet. 

Jeg holder på å bli gal. Ingenting kan påvises 100%🤬. Har nå begynt på trening 2 dager i uke hos fysioterapeut, håper det etterhvert vil hjelpe meg. Aner ikke hva jeg skal gjøre.... 

beklager lang fortelling. Er det noen om har opplevd mine symptomer? 

Hilsen en som er skikkelig lei TOS.

 

 

[Gjest SALH]

Beklager evt skrivefeil!

[Leh.]

Hei SAHL

Jeg kjenner igjen alt du beskriver mm., og har vært langtidssykemeldt i flere runder. For meg begynte det med "tunge" armer for sikkert 15-20 år siden. Fått diagnosen TOS av fysio.(ca 5 år siden), men hvilken type av dem, vet jeg ikke. Har også tidligere fått diag. Renaulds fenomen. Men; er det dét? Ble skikkelig syk med influensa 2006 og siden aldri blitt frisk. Har slitt med periodevis utmattelse, vanvittig vonde sener og muskler(ved belastning). Siste år har armene tidvis vært helt jævlig. Vært utredet for "ALT" tidligere, men armene er relativt nytt på dette smertenivået. Fikk påvist senebetennelse i den ene armen. Jeg har ikke tenkt/ implementert TOS før, og har nå startet Googlesøk. Dette har nok fastlegen også oversett, tenker jeg. Alt som beskrives stemmer, og jeg begynner å forstå de ulike sammenhenger. Jeg har/-hatt arbeid som kanskje kan være årsak hos meg. Nakke har vært fryktelig vond, men den klarte en dyktig og sterk fysioterapeut å løse. Så nå venter enda en, men ny runde med gjennomgang av ståa. Samtidig finne noen som kan dette fagområdet. Slik kan vi med TOS ikke ha det!!! Jeg har ikke tid til flere år med synsing, feiling, ikke finne svar osv. 

Så ja, vi er nok mange uten å vite 🙉

Håper vi blir frisk❤❤❤

 

[InaSofie]

På 6.3.2014 den 20.58, AnonymBruker skrev:

Hei! Fant dette innlegget igjen nå, ettersom jeg har kommentert før. Vil svare dere andre som også lider av dette syndromet, som jeg også har gjort. Som jeg skrev, har dette ødelagt mye av livet mitt. Jeg hadde TOS i 19 måneder om jeg regnet korrekt nå, har ikke jobbet på 10 måneder og jeg har måttet droppet noen fag på skolen, så jeg må ta videregående over 4 år i stedet for 3 år. Som dere andre hadde jeg også ekstreme smerter, måtte ta smertestillende for å klare å vaske håret for eksempel. Kjøpe nye sko for det ble for vanskelig med converse som jeg måtte knytte. Klarte ikke å skjære opp brød, bare det å åpne en brusflaske var krevende. Nedsatt bevegelsesevne, skjelving, ømhet i nakke, rygg, skulder og brystregion. Hele skulderen forflyttet seg til og med noen cm.

 

Det begynte i juli 2012, jeg ble diagnosert av Curato (røntgeninstitutt) i juni 2013 etter 3 MR'er, og var på utredning på Haugesund sykehus i august 2013. Der hadde de ingen erfaring, så 13. desember skulle jeg på undersøkelse/utredning på Haukeland sykehus, for de måtte være HELT sikre på diagnosen, og det var de. Etter kirurgene på Haukeland hadde sett røntgenbildene mine, var de ikke i tvil om at mitt eneste alternativ er operasjon, altså fjerne det øverste ribbeinet. Jeg har prøvd fysioterapi, og det virket ikke for meg.

 

Etter mye feil og styr med både Haugesund og Haukeland sykehus, fikk jeg time til operasjon 17. februar i år. Var ekstremt nervøs, og kirurgen som kom inn til meg rett før operasjonen sa at det er ingen garanti, de visste ikke hva resultatet kom til å bli eller om dette kommer til å hjelpe i det hele tatt.

 

Vertfall så ble jeg lagt i narkose mandag 17. februar kl 09.30, våknet opp rundt 12-tiden men jeg husker ingenting fra den dagen, fikk mye morfin. Husker at jeg sov, spiste mange boller og drakk utrolig mye vann. Men dagen etterpå merket jeg allerede sinnsykt stor forskjell. Altså, allerede EN dag etter operasjonen merket jeg at nå er jeg faktisk på bedringens vei. Nå er det snart 3 uker siden operasjonen, jeg har FULL bevegelsesevne i armen min, jeg skjelver ikke lenger og klarer meg på egen hånd. Skulderen som var flyttet seg er allerede begynt å gå tilbake, jeg er ikke øm/hoven i brystmusklene, nakken, ryggen eller skuldrene, og viktigst av alt: jeg er smertefri! Operasjonssåret gjør vondt, men det gjør meg absolutt ingenting, for det er langt i fra de samme smertene som jeg har hatt.

 

Alle er like sjokkerte og glade, for dette gikk virkelig bedre enn forventet. Jeg vil gjerne hjelpe andre folk med min gode erfaring, selv om jeg har lest at operasjon ikke alltid hjelper. Det er utrolig synd at folk skal få dette og lide med dette, og jeg håper at dere som har skrevet her har/skal finne en løsning.

 

Anonymous poster hash: 4a2e1...c86

Hei

Ønsker å komme i kontakt med personer som er diagnostisert med TOS, og som har operert. Jeg skal inn og fjerne øverste ribbein i aug/sep 2020, og vil høre om andre som har erfaring med denne operasjonen. 

Vil så gjerne ha livet mitt tilbake!

 

 

 

[Gjest SALH]

Hei. Jeg har ikke blitt operert, men har begynt utredning for TOS, og har fått beskjed at jeg må muligvis opereres. Jeg kunne også har tenkt meg å komme i kontakt med andre dom har blitt operert. 

[InaSofie]

🤞

[Gjest SALH]

På 14.6.2020 den 10.58, InaSofie skrev:

Hei

Ønsker å komme i kontakt med personer som er diagnostisert med TOS, og som har operert. Jeg skal inn og fjerne øverste ribbein i aug/sep 2020, og vil høre om andre som har erfaring med denne operasjonen. 

Vil så gjerne ha livet mitt tilbake!

 

 

 

Hei igjen! Jeg lurer på om du har blitt operert nå og hvordan det går? Håper du har fått hjelp! 

[InaSofie]

Hei

Jeg ble faktisk operert 17.sep. kom hjem fra sykehuset i går. Har en del nervesmerter og stråling ut i armen, men kirurgen sa at dette var normalt. 

De fjernet hele første ribbein, og måtte dra nerven ganske langt, derfor vil det ta litt tid før jeg vil bli bra. Så glad for at jeg endelig har fått operasjonen, og er klar for å ta fått på livet igjen og LEVE. 

 

[Ton89]

Hei. Jeg har også fått diagnosen Tos syndromet. Og har fått operasjonsdato neste uke. Det jeg lurer på er hvor langt til er rekonvalestiden (Rehabilitering) etter operasjon. ? Hva har dere fått vitet om det ?  
 

mvh Tone

[InaSofie]

Hei Tone

Kan jeg spørre hvor i landet du skal opereres? Jeg hadde vondt de to første dagene og sov ikke noe særlig på natten, men nå etter jeg kom hjem klarer jeg meg med Paracet, Voltaren og neurontin hver 6.time. Hadde mye mer smerter før operasjonen enn det jeg har nå. Kirurgen sa at siden han måtte dra nerven ganske langt bak, så ville jeg oppleve en del nervesmerter i opp til 3 mnd. Men det skal jeg overleve.

 Om du vil kan du legge meg til på messenger Ina Sofie Brun, så kan vi snakke der.