Når barn ikke får hjelp på sykehus

[Far til 2]

Jeg har tidligere kritisert holdninger som at "legene vet best" når det kommer til f.eks. barn og livstruende sykdomer/skader. Å overlate til leger alene å avgjøre om våre nærmeste skal dø eller leve blir i mange tilfeller helt feil.

Nå har det igjen skjedd feil ved et norsk sykehus. Noen vil si at det ikke var feil eller mangel på kompetanse. I så tilfelle er det i beste fall arrogant oppførsel fra norske leger når ei jente på 6 ble nektet kreftbehandling men ble reddet i Tyskland.

Noen vil si at dette var EN "feil" og et enkelt tilfelle. Men vi kan ikke være så naive at vi tror dette er eneste tilfelle. Jeg mener vi fortsatt bør ha noe respekt for leger, etc, men det må ikke bli NESEGRUS respekt som aksepterer enhver påstand de kommer med. Jeg har selv sett tilsvarende i Norge hvor leger faktisk har gitt helt feil diagnose som kunne endt tragisk om ikke utenlandske leger hadde funnet problemet.

For disse foreldrene ville det vært en tragedie av uante dimensjoner å se sitt barn dø. Når vi i ettertid vet at sykdommen kunne vært helbredet eller gitt et vesentlig lengre liv for jenta, blir det hele enda mer absurd.

Vi må slutte å akseptere alle påstander om vi tror det forsatt er håp. I dette tilfelle var det en familie som tydligvis hadde ressurser. Andre familier har kansje ikke de samme ressursene. Da MÅ vi sette strengere krav til de som skal hjelpe oss.

[Gjest nobilian]

Jeg har tidligere kritisert holdninger som at "legene vet best" når det kommer til f.eks. barn og livstruende sykdomer/skader. Å overlate til leger alene å avgjøre om våre nærmeste skal dø eller leve blir i mange tilfeller helt feil.

Nå har det igjen skjedd feil ved et norsk sykehus. Noen vil si at det ikke var feil eller mangel på kompetanse. I så tilfelle er det i beste fall arrogant oppførsel fra norske leger når ei jente på 6 ble nektet kreftbehandling men ble reddet i Tyskland.

Noen vil si at dette var EN "feil" og et enkelt tilfelle. Men vi kan ikke være så naive at vi tror dette er eneste tilfelle. Jeg mener vi fortsatt bør ha noe respekt for leger, etc, men det må ikke bli NESEGRUS respekt som aksepterer enhver påstand de kommer med. Jeg har selv sett tilsvarende i Norge hvor leger faktisk har gitt helt feil diagnose som kunne endt tragisk om ikke utenlandske leger hadde funnet problemet.

For disse foreldrene ville det vært en tragedie av uante dimensjoner å se sitt barn dø. Når vi i ettertid vet at sykdommen kunne vært helbredet eller gitt et vesentlig lengre liv for jenta, blir det hele enda mer absurd.

Vi må slutte å akseptere alle påstander om vi tror det forsatt er håp. I dette tilfelle var det en familie som tydligvis hadde ressurser. Andre familier har kansje ikke de samme ressursene. Da MÅ vi sette strengere krav til de som skal hjelpe oss.

***

Mener det sto i artikelen at de ansvarlige fortsatt står for avgjørelsen?

Er det da begått en feil?

Er det ikke snakk om vurderinger gjort ut fra gjeldende praksis?

Det er umulig for en lege å vite utfallet av et sykdomsforløp, uansett sykdom, så jeg lurer på hvilke allvitende mennesker som skal overvåke dem?

[Saeria]

Selvfølgelig ville det være en tragedie for disse foreldrene å miste barnet sitt. Å miste et barn, er vel noe av det verste som finnes. Det var fantastisk at hun fikk hjelp, og at foreldrene får refundert pengene. 3 millioner er MYE penger for en familie, men helt klart verdt å redde eget barn for. Nå slipper de hvertfall å sitte med et stort lån i tillegg til å ta seg av et barn som gjerne er i en rekonvalesens. Det er jo krevende nok bare det.

Samtidig kan jeg ane hva som har skjedd på sykehuset. Det er desverre slik at sykehuset er som en bedrift. Penger skal ikke sløses. Helst skal det, tragisk nok, tjenes. Når sykehus skal vurdere behandling, særlig dyr behandling, er de pålagt å vurdere kost/nytteeffekten av den aktuelle behandlingen. De pengene som kanskje kunne redde barnet, må vurderes om ville gitt mer helse til andre. Hva veier tyngst. Et barn som kanskje ikke vil få utbytte av en svindyr behandling, eller 10 andre, ja kanskje enda flere, som vil oppnå god helse for de pengene.

Brutalt, ja. Kynisk, ja, Realitet, ja. Dette er ikke hva en gjennomsnitts lege ønsker for sin arbeidsplass. Å veie økonomi opp mot liv. Politikken har lagt føringer, som tvinger legene i denne posisjonen. det må være utrolig vanskelig å sitte i en sånn situasjon, vel vitende om at uansett hvilken avgjørelse som tas, så blir det feil mot noen. Noen ganger feil i forhold til tilsynsmyndighetenes avgjørelser også.

Er det noen "vinnere" her? Nei.

[Far til 2]

***

Mener det sto i artikelen at de ansvarlige fortsatt står for avgjørelsen?

Er det da begått en feil?

Er det ikke snakk om vurderinger gjort ut fra gjeldende praksis?

Det er umulig for en lege å vite utfallet av et sykdomsforløp, uansett sykdom, så jeg lurer på hvilke allvitende mennesker som skal overvåke dem?

Det er riktig at legene forsvarer sin tidligere avgjørelse. Deres forsvar for egne avgjørelser er også medvirkende for at klagenemden mener legene henviser til 20-30 år gamle løsninger. En bør da kunne spørre seg selv om det er riktig å legge vårt barns liv i hendene på leger som ikke er oppdatert.

Hvis det ikke er manglende kompetanse hos legene er det i stor grad arroganse ovenfor syke mennesker.

Det er også riktig at det er umulig for en lege å vite utfallet av et sykdomsforløp. Men om en etablert behandling ikke benyttes må det være mulig å overprøve avgjørelsen hos en uavhengig ekspertgruppe.

Disse foreldrene hadde mot og ressurser til å å overprøve legenes dødsdom. Tenk på alle de som ikke har samme mulighet.

Jeg synes det er vanvittig å forsvare legenes dødsdom ettersom vi nå vet at den var feil. I dagens papirutgave er det bilder av jenta som synes å leve i beste velgående.

[Far til 2]

Selvfølgelig ville det være en tragedie for disse foreldrene å miste barnet sitt. Å miste et barn, er vel noe av det verste som finnes. Det var fantastisk at hun fikk hjelp, og at foreldrene får refundert pengene. 3 millioner er MYE penger for en familie, men helt klart verdt å redde eget barn for. Nå slipper de hvertfall å sitte med et stort lån i tillegg til å ta seg av et barn som gjerne er i en rekonvalesens. Det er jo krevende nok bare det.

Samtidig kan jeg ane hva som har skjedd på sykehuset. Det er desverre slik at sykehuset er som en bedrift. Penger skal ikke sløses. Helst skal det, tragisk nok, tjenes. Når sykehus skal vurdere behandling, særlig dyr behandling, er de pålagt å vurdere kost/nytteeffekten av den aktuelle behandlingen. De pengene som kanskje kunne redde barnet, må vurderes om ville gitt mer helse til andre. Hva veier tyngst. Et barn som kanskje ikke vil få utbytte av en svindyr behandling, eller 10 andre, ja kanskje enda flere, som vil oppnå god helse for de pengene.

Brutalt, ja. Kynisk, ja, Realitet, ja. Dette er ikke hva en gjennomsnitts lege ønsker for sin arbeidsplass. Å veie økonomi opp mot liv. Politikken har lagt føringer, som tvinger legene i denne posisjonen. det må være utrolig vanskelig å sitte i en sånn situasjon, vel vitende om at uansett hvilken avgjørelse som tas, så blir det feil mot noen. Noen ganger feil i forhold til tilsynsmyndighetenes avgjørelser også.

Er det noen "vinnere" her? Nei.

Jeg vrir litt på argumentasjonen din og sier at; "Jo det er en vinner. Barnet, foreldrene, søske, øvrig familie, venner og andre som har kontakt med barnet" som fikk oppleve at barnet overlevde.

Når vi kontakter en butikk, en håndverker eller søker en tjeneste, vil vi altid ha muligheten til å finne en annen "leverandør" med andre meninger/synspunkter og kansje andre løsninger. Det har vi ikke i samme grad med statlig/kommunale "leverandører". At foreldrene fant en alternativ løsning er sansynligvis ikke basert på et krav om at foreldrene kan ha vært leger. Derimot ser jeg det sansynlig at de har snakket med andre leger som har informert om behandlingen i Tyskland. Om dette er riktig er det mao mulig å å oppdrive informasjon om behandlingsløsninger her i Norge, men det er ikke mulig å få evaluert løsningen hvis en legegruppe tidligere har sagt nei. Denne form for kvalitetskontroll synes jeg ikke holder mål i Norge.

[Saeria]

De vant barnets liv, samtidig som det nok kostet dem dyrt i form av psykisk påkjenning.

Fritt sykehusvalg er det jo, og en kan klage på vedtak som fattes av helseforetaket. Om en vil, kan en selv be om en ny vurdering.

Det meste står skrevet i pasientrettighetsloven.

Endret 16. november 2008 av Saeria

[Gjest Gjest]

Da MÅ vi sette strengere krav til de som skal hjelpe oss.

Jeg trodde "stamceller" var et ord som ringte bjeller hos voksne nordmenn. Norske forskere har store begrensninger i bruk av og forskning på disse.

Det er to grunner til at norske leger kan være lite oppdaterte på dette, det ene er fordbud og den andre er penger.

Men bare fortsett å henge ut hele legestanden for at de ikke får penger til å forske, og penger til å behandle pasienter. Kjent stil fra din kant, dessverre.

Det er urimelig å forvente at foreldre skal innse når nok er nok. Hvis alle skulle ha blankofullmakt til å utløse 3 mill i behandlingskostnader i utlandet fordi de ikke tror/vil akseptere på at deres pasient var døende, lurer jeg på hvordan du vil finansiere helsetilbudet til resten av befolkningen?

[Gjest Gjest]

Sånne saker er vanskelige. Det er ikke tvil om at det finnes tilfeller hvor man ikke har mulighet for behandling i Norge pga dårlig kompetanse på enkelte behandlingsformer, hvor man KAN bli reddet/frisk ved behandling i utlandet. Jeg kjenner selv en person som hadde lungekreft og ikke kunne få noe reddende behandling ved norske sykehus, men som ble anbefalt både av fastlege og norske spesialister å få behandling i et annet land. Han måtte betale for dette selv. Mannen ble frisk, men sitter igjen med mye dårligere økonomi, selvsagt (han har IKKE fått refundert utgiftene...). I veldig mange andre tileller jeg har lest om er derimot de behandlingstilbudene man kan få andre steder ikke til noen hjelp, og resultatet er at man sitter igjen med stor gjeld og dårligere helse eller en fortsatt dødsdom. Jeg synes absolutt ikke myndighetene skal betale for slike behandlinger uten videre, men det burde nok bli lagt mer vekt på å utvikle samarbeid og oppfølging over landegrensene, så spesialistene kunne være mer oppdatert på behandlingsmuligheter og kan gi råd og fullmakt til finansiering der det har noe for seg.

[Far til 2]

...

Men bare fortsett å henge ut hele legestanden for at de ikke får penger til å forske, og penger til å behandle pasienter. Kjent stil fra din kant, dessverre.

Nå må du gi deg.

Jeg henger ikke ut hele legestanden. Jeg sier derimot at det må være mulig å overprøve og få kvalitetsikret de avgjørelser som taes. SPESIELT OM DET GJELDER VÅRE BARN.

Også leger kan gjøre feil. De er ikke mer enn mennesker. Jeg vil tro at de fleste leger vil være glad om det er andre som finner en løsning som gjør at f.eks. små barn kan kureres.

Det som derimot ÈR kjent stil fra min kant er at jeg står hardt på for de tingene jeg tror på. Om det er å være en drittsekk (slik du insinuerer med din beskrivelse av meg), - javel så er jeg det. Men det må være lov å kjempe for en ting en mener er rett eller galt uten å få et eller annet stempel av den grunn.

Si gjerne at jeg tar feil. Si gjerne at jeg kjemper uten tro på det jeg kjemper for. Men overbevis meg om at det jeg gjør er feil eller uten betydning. Først da gir jeg meg, og først etter det kan du komme med hvilken som helst insinuasjon om min måte å ivareta barn og andre.

Det er urimelig å forvente at foreldre skal innse når nok er nok. Hvis alle skulle ha blankofullmakt til å utløse 3 mill i behandlingskostnader i utlandet fordi de ikke tror/vil akseptere på at deres pasient var døende, lurer jeg på hvordan du vil finansiere helsetilbudet til resten av befolkningen?

Hvorfor skal skal vi forvente at foreldre aksepterer at barn dør når det finnes måter å kurere sykdommen på. Enhver forelder vil gjøre ALT som er mulig for at barnet skal overleve. Å si til disse foreldrene at de bare bør akseptere at barnet skal dø når det finnes løsninger synes jeg ikke er en god løsning.

Pengene kom tydligvis på bordet. 3 millioner er INGENTING i denne sammenhengen, og selv om de fleste av oss ikke har noen overflod av penger antar jeg at alle som er i arbeid er villig til å betale 15 øre ekstra i skatt hver måned i ett år for at jenta skal få overleve. Dette er ikke velferd men et minimum av forventninger jeg har til det norske systemet.

[Saeria]

Jeg har ikke problemer med å betale 15 øre ekstra i skatt ett år for denne jenta. Problemet er at det ikke er sikkert at de midlene hadde blitt omfordelt til det sykehuset. Det er bare en ørliten del av statsbudsjettet som brukes til fordeling her og der, resten er fastlagt. Hadde det kommet inn 3 mill ekstra i skatter som i denne fordelingsposten, hadde det nok blitt en salig diskusjon på tinget hvor disse skulle gå. Hadde de gått til denne jenta, hadde nok flere foreldre, syke og andre kommet med sine krav. Hva da?

3 millioner er ikke mye for et liv, særlig ikke et som synes å ha et langt liv å leve, men det er mye for et sykehus som skal forsvare bruken av disse, kontra hva annet pengene kunne vært brukt for. Denne jenta overlevde. Takk og lov for det. Allikevel var ikke dette garantert.

Legene i Norge vurderte nok sannsynligheten for at denne jenta skulle overleve til å være så liten at de pengene best ville kunne gjøre nytte for seg andre steder. Det var nok en lite hyggelig beskjed for dem å gi. Når jenta overlevde, betyr ikke det automatisk at norske legers vurdering var feil. De vurderte ut i fra det de visste på den tiden, hvilke muligheter de hadde og da var det en riktig avgjørelse for dem å ta. Det er lett å sitte med etterpåklokskapens pekende finger og si "told you so". Glemt er det faktum at man ikke kunne si helt sikkert da.

I tillegg er det en gang slik at Norge er ekstremt forsiktige med bruk av f.eks. stamceller. Jeg også synes det er litt trist, da stamcellebruk ville kunne hjelpe mange, men da bør en sende signaler til politikerne. Jeg ser samtidig at man er varsom, da det knytter seg en rekke etiske spørsmål til en sådan bruk. Bruk til visse formål mener jeg burde være greit, på samme måte som jeg er for forskning på befruktede eggceller(aborterte) og for eggdonasjon på lik linje med sæddonasjon.

[Far til 2]

...

Legene i Norge vurderte nok sannsynligheten for at denne jenta skulle overleve til å være så liten at de pengene best ville kunne gjøre nytte for seg andre steder. Det var nok en lite hyggelig beskjed for dem å gi. Når jenta overlevde, betyr ikke det automatisk at norske legers vurdering var feil. De vurderte ut i fra det de visste på den tiden, hvilke muligheter de hadde og da var det en riktig avgjørelse for dem å ta. Det er lett å sitte med etterpåklokskapens pekende finger og si "told you so". Glemt er det faktum at man ikke kunne si helt sikkert da.

Og nettopp derfor bør det finnes en enkel måte å pårope seg en evaluering av den avgjørelsen som ble tatt uten at det skal være noe som tar 1/2 - 1 år.

Jeg er helt enig i at det er umulig å forvente at leger skal kunne alt og ha full oversikt over de alternativer som finnes. Derfor MÅ det finnes en enkel og rask måte å evaluer/kvalitetsikre de avgjørelser som er gjort uten at det beskrives som at jeg "henger ut hele legestanden.

Leger er noen fantastiske dyr, vi må bare innse at også disse kan gjøre feil og da ha systemer som plukker det opp.

I tillegg er det en gang slik at Norge er ekstremt forsiktige med bruk av f.eks. stamceller. Jeg også synes det er litt trist, da stamcellebruk ville kunne hjelpe mange, men da bør en sende signaler til politikerne. Jeg ser samtidig at man er varsom, da det knytter seg en rekke etiske spørsmål til en sådan bruk. Bruk til visse formål mener jeg burde være greit, på samme måte som jeg er for forskning på befruktede eggceller(aborterte) og for eggdonasjon på lik linje med sæddonasjon.

Det er vel i hovedsak bare KrF (og delvis SV) som motsetter seg å redde barn med denne teknologien. "Mehmet-saken" var en av de saken som skapte røre og som har likhetstrekk med saken hvor denne jenta nesten mistet livet slik jeg forstår det.

Likevel mener jeg at siden pengene blir tilbakebetalt så er metoden godkjent av norske myndigheter. At den da ikke benyttes der det kan gi veldig gode resultater er for meg uforstålig. Å si nei (slik KrF er tilhenger av) er det samme som å henge en løkke rundt halsen til den 6 års gamle jenta, binde hendene hennes og la henne selv gå utfor stupet. Det er den groteske sannheten ved å ha et strengt lovverk og en manglende mulighet til å endre gale avgjørelser.

Endret 17. november 2008 av Far til 2

[Vera Vinge]

Det er desverre slik at sykehuset er som en bedrift. Penger skal ikke sløses. Helst skal det, tragisk nok, tjenes. Når sykehus skal vurdere behandling, særlig dyr behandling, er de pålagt å vurdere kost/nytteeffekten av den aktuelle behandlingen. De pengene som kanskje kunne redde barnet, må vurderes om ville gitt mer helse til andre. Hva veier tyngst. Et barn som kanskje ikke vil få utbytte av en svindyr behandling, eller 10 andre, ja kanskje enda flere, som vil oppnå god helse for de pengene.

Når sykehusene går med underskudd år etter år, er det vel mye som tyder på at penger ikke tjenes? De må forholde seg til et budsjett, og få mest helse ut av pengene. Det betyr at de ikke kan tilby alle mennesker all tilgjengelig behandlig for en hver pris, selv om det er trist. De må nok også forholde seg til behandling som ikke er veldokumentert, og hvor man må vurdere om man skal bruke hundretusener på behandling som har gitt svært blandede resultater. Det er, som du sier, virkeligheten, og ingen slemme direktører som sitter på toppen og gnir seg i hendene med pengene de har "tatt" fra syke barn.

[Far til 2]

Når sykehusene går med underskudd år etter år, er det vel mye som tyder på at penger ikke tjenes? De må forholde seg til et budsjett, og få mest helse ut av pengene. Det betyr at de ikke kan tilby alle mennesker all tilgjengelig behandlig for en hver pris, selv om det er trist. De må nok også forholde seg til behandling som ikke er veldokumentert, og hvor man må vurdere om man skal bruke hundretusener på behandling som har gitt svært blandede resultater. Det er, som du sier, virkeligheten, og ingen slemme direktører som sitter på toppen og gnir seg i hendene med pengene de har "tatt" fra syke barn.

Jeg mener jeg leste en rapport for noen dager siden som fortalte at Norge er et av de land som får minst helse utav hver krone. Hvis dette er riktig lurer jeg på hvor pengene blir av.

[Saeria]

Når sykehuset går med underskudd, skal dette helst tjenes inn igjen så godt som mulig, på neste års budsjett. Det er der "tjeningen" i stor grad skal skje. Selv om man med andre ord kan si at de skal "spare". Jeg er jammen glad for at jeg ikke er i enposisjon hvor det er jeg som må ta avgjørelser på hvem som skal få hjelp eller ikke.

Far til to: Jeg tror vi er enige på en del områder jeg. Det trengs bare en kraftig diskusjon til før det blir tydelig. At saksbehandlingen ved klager og annet tar tid i forvaltningen er et stort minus med velferdssystemet vårt. Desverre.

[Saeria]

Jeg mener jeg leste en rapport for noen dager siden som fortalte at Norge er et av de land som får minst helse utav hver krone. Hvis dette er riktig lurer jeg på hvor pengene blir av.

Mine tanker er i såfall: Administrasjon, byråkrati.

[Gjest Gjest]

Jeg sier derimot at det må være mulig å overprøve og få kvalitetsikret de avgjørelser som taes.

Er ikke dette allerede sikret gjennom pasientrettighetsloven - altså rett til å klage på vedtak/avgjørelser?

[Far til 2]

Er ikke dette allerede sikret gjennom pasientrettighetsloven - altså rett til å klage på vedtak/avgjørelser?

Jo i teorien lar dette seg ordne. Saeria har lagt ved en link til denne loven. Men utifra det jeg kunne lese om saken var denne loven ikke nok til at barnet fikk nødvendig behandling. Isteden klarte foreldrene å skaffe penger som gjorde jenta frisk i Tyskland.

Dessverre tror jeg ikke alle foreldre er like ressurssterke eller klarer å finne egnede behandlingsformer på eget iniativ. Da står vi igjen med et system som i realiteten er laget for at de mest ressursterke skal få sikret nødvendig behandling, mens de som er mindre ressurssterke kan risikere å sitte å holde barnet i hånden når det dør.

Sånn skal det ikke være.

[Gjest Gjest]

Jo i teorien lar dette seg ordne. Saeria har lagt ved en link til denne loven. Men utifra det jeg kunne lese om saken var denne loven ikke nok til at barnet fikk nødvendig behandling. Isteden klarte foreldrene å skaffe penger som gjorde jenta frisk i Tyskland.

Dessverre tror jeg ikke alle foreldre er like ressurssterke eller klarer å finne egnede behandlingsformer på eget iniativ. Da står vi igjen med et system som i realiteten er laget for at de mest ressursterke skal få sikret nødvendig behandling, mens de som er mindre ressurssterke kan risikere å sitte å holde barnet i hånden når det dør.

Sånn skal det ikke være.

Og om så en healer i Bantustan skulle klart å helbrede deg eller barnet ditt? Er det fortsatt det norske helsevesenet som har gjort for dårlig innsats?

Jeg mener, hvor skal man sette grensen?

[Far til 2]

Og om så en healer i Bantustan skulle klart å helbrede deg eller barnet ditt? Er det fortsatt det norske helsevesenet som har gjort for dårlig innsats?

Jeg mener, hvor skal man sette grensen?

Ordbruken avslører din religiøse holdning. Jeg aksepterer at du og KrF er imot den for for helbredelse som dette barnet fikk, men du må også akseptere at de fleste foreldre vil gjøre alt som er i deres makt til å helbrede barn, - inkl denne form for cellebehandling. De av oss som ikke stoler på den samme gud som deg ønsker behandling fra en oppegående legestand.

[Gjest Gjest]

Ordbruken avslører din religiøse holdning. Jeg aksepterer at du og KrF er imot den for for helbredelse som dette barnet fikk, men du må også akseptere at de fleste foreldre vil gjøre alt som er i deres makt til å helbrede barn, - inkl denne form for cellebehandling. De av oss som ikke stoler på den samme gud som deg ønsker behandling fra en oppegående legestand.

Jeg tror neppe du kan si mer om min religiøse holdning enn jeg kan om din, eller hva tror du?

Poenget står - i hvilken grad skal norske leger følge opp alle mulige typer eksperimentell medisinsk behandling som foretas i utlandet?