lorenzos olje

[Gjest undrer]

Har nettopp sett filmen på tv. Nå lurer jeg på om noen vet hvordan det gikk videre med Lorenzo. Han er vel 30 år i dag om han er i live.

[Skravla]

Har nettopp sett filmen på tv. Nå lurer jeg på om noen vet hvordan det gikk videre med Lorenzo. Han er vel 30 år i dag om han er i live.

Lorenzo døde 30. mai i år. Han ble 30 år og 1 dag. Moren hans døde i 2000.

[Gjest undrer]

Takk for svar! vet du mer? Ble han "oppegående" både fysisk og mentalt? Moren hans ble vel ikke så gammel heller hvis hun døde allerede i år 2000? hva døde hun av?

[Gjest Gjest]

Det er ikke svar på hva du spør om, men jeg anbefaler deg å lese denne artikkelen.

Den er gammel (fra 2004) men viser litt av hvordan det gikk med Lorenzo, og prosjektet etter filmen ble laget.

[Gjest Gjest]

Utdrag fra en artikkel om dette:

"(...)Lorenzo’s Oil, which stopped the progress of the disease but did not reverse the brain damage"

Så han ble nok aldri oppegående.

[Skravla]

Takk for svar! vet du mer? Ble han "oppegående" både fysisk og mentalt? Moren hans ble vel ikke så gammel heller hvis hun døde allerede i år 2000? hva døde hun av?

Denne artikkelen

Men ellers vil du finne masse informasjon om du googler Lorenzo Odone eller Augusto Odone.

[Gjest Gjest_Ola_*]

Lorenzo døde ganske nylig. Det er rart å se denne filmen igjen for en som har vært med i forskningen og kunnskapsutviklingen omkring denne sykdommen helt siden begynnelsen av 80 årene.

På mange måter har vi en annen forståelse av denne s4skrekkelige ykdommen enn vi hadde den gang. ALD eller Adrenoleukodystrofi kjenner man i dag til som en sykdom med mange "forkledninger" Den har en barneform med start i 4-6 års alder og en ungdomsform. Ved den rene barneformen er det en meget begrenset levealder på 2- 4å r etter sykdomsstaert. Ved ungdomformen som starter i 10 - 15 år alder vil det være en levetid som strekker seg opp til 30 kanskje enda lenger. Det finnes overgangsformer mellom bare og ungdomsformenDet finnes også en voksen form somer adskillig mildere, og som i første rekke gir lammelser og spastisitet i bena. Endelig finnes det en ren hromonellform som kun gir symptomer fra binyrene (Adreno-Adrenal) som kan behandles med Kortisol. Det pussige er at alle disse formene har sin årsak i defekt i et bestemt gen ABCD-1 genet og ved alle formene forekommer det en opphobning av såkalte ultralange fettsyrer (C26:0 og C24:0). Innenfor en og samme familie kan det også forekomme flere former. Dette betyr at det nok er andre, ukjente årsakssfaktorer enn fettsyrene som bidrar til sykdomsforløpet.

Det er tvilsomt om Lorenzos olje har en plass i behandlingen. I beste fall stagnerer sykdoms utviklingen. I dag er den mest aktuelle behandlingsformen for bare og ungdomsformen benmargstransplantasjon. Stamcelleterapi vil antagelig også i fremtiden være en lovende behandlingsform for disse guttene.