Gjør en god gjerning :)

[Gjest Gjest_Kikki_*]

Kunne du signert her inne:Opprop.no

Vi vil at diettbehandling for personer med autismespekterdiagnoser skal opp til høring i Stortinget

Til: Helse- og omsorgsministeren

Vi ønsker at diettbehandling for barn med autismespekterdiagnoser skal opp til høring i Stortinget. Dette er fordi vi ønsker å bevise at dietten er til hjelp for de som har testet positivt på proteinintoleranse. Det er vært mye forskning i bl.a. USA som beviser at det kan hjelpe veldig mange, men dessverre er ikke dette godt nok for norske myndigheter. Vi ønsker at proteinintoleranse skal bli likestilt med cøliaki i lovverket, og av den norske legeforeningen.

Denne behandlingen er til hjelp for veldig barn og unge verden over. Den sparer samfunnet for flerfoldige millioner kroner per barn, da denne dietten i stor grad fører til at disse barna kan være i jobb, når de blir voksne (og dermed skatteytere). Alternativet hadde vært døgnkontinuerlig tilsyn av pleiepersonell.

Proteinintoleranse innebærer at enkelte proteiner fra mat kan framkalle sykdom. Dette gjelder f. eks kasein (i melk) og gluten (i mel), fordi kroppen har for lite av de enzymene som bryter ned proteinene. Det finnes i dag forskningsresultater som viser at proteiner i melk og gluten spiller en rolle i utvikling av symptomer ved autisme, schizofreni og depresjoner. Når proteiner fra mat fordøyes, dannes det peptider. Det er gjort studier som viser at slike peptider også kan være av betydning ved hyperaktivitet (ADHD). Nyere forskning setter også utslett, migrene, spiseforstyrrelser og psoriasis i sammenheng med proteinintoleranse.
Peptider som stammer fra kasein og gluten, kan ved hjelp av følsomme analysemetoder, påvises i urin. Hvis disse stoffene finnes i større mengder enn normalt, er det gode holdepunkter for at en diett (kasein - og glutenfri) kan føre til merkbare positive endringer.
 Analysene utføres av firma NeuroZym i Snåsa i samarbeid med overlege K.L. Reichelt på Rikshospitalet. Analysen må rekvireres av lege, psykolog eller annen ansvarlig terapeut på eget rekvisisjonsskjema fra NeuroZym.
 Testen benyttes til å vurdere om det foreligger intoleranse mot proteiner, og om diett bør forsøkes.
 Les mer her: http://www.dinside.no/php/art.php?id=349767

[Merneith]

Hadde det eksistert en liste IMOT denne listen, så skulle jeg fått alle jeg kjenner til å underskrive!!!

Denne behandlingen er til hjelp for veldig barn og unge verden over. Den sparer samfunnet for flerfoldige millioner kroner per barn, da denne dietten i stor grad fører til at disse barna kan være i jobb, når de blir voksne (og dermed skatteytere). Alternativet hadde vært døgnkontinuerlig tilsyn av pleiepersonell.

Jeg blir så provosert av "forskere" som gir falske forhåpninger til foreldre som er villige til å prøve alt. Når slike dietter ikke hjelper, så blir skuffelsen og motløsheten desto større.

Vi trenger ikke personer som produserer dietter som lover gull og grønne skoger, vi trenger mer informasjon om lidelsen.. Stadige vidunderkurer uten effekt gjør bare omsorgsevnen dårligere hos foreldre som har barn med autisme.

[Gjest Gjest_Kikki_*]

Jeg mener ikke det er en vidunderkur. Men jeg ser det har hjulpet mitt barn veldig, og jeg ser at det hjelper andre barn og unge. Mitt ønske er at barna våre skal ha de beste forutsetninger for et fullverdig liv, og denne dietten har gjort at mitt barn kan få seg jobb og bli en skatteyter. Da han fikk diagnosen, skulle ppt søke om taledatamaskin til han, fordi han ikke hadde språk. Nå er utfordringen å få gramatikken rett.

Det som er viktig her, er at barnet får de beste forutsentinger. Ikke å reklamere for vidunderkurer

[Merneith]

Jeg mener ikke det er en vidunderkur. Men jeg ser det har hjulpet mitt barn veldig, og jeg ser at det hjelper andre barn og unge. Mitt ønske er at barna våre skal ha de beste forutsetninger for et fullverdig liv, og denne dietten har gjort at mitt barn kan få seg jobb og bli en skatteyter. Da han fikk diagnosen, skulle ppt søke om taledatamaskin til han, fordi han ikke hadde språk. Nå er utfordringen å få gramatikken rett.

Det som er viktig her, er at barnet får de beste forutsentinger. Ikke å reklamere for vidunderkurer

Jeg synes det er kjempebra hvis denne kuren har hjulpet ditt barn. Absolutt.

Men jeg møter de foreldrene som har barn som IKKE fikk effekt av denne og tilsvarende kurer, og det er bare hjerteskjærende. Ofte har de prøvd å få tak i alle halmstråene i verden for å slippe å innse realitetene - at det ikke finnes vidunderkurer som vil gjøre at barnet deres ikke har autisme lengre.

Endret 16. november 2007 av Merneith

[Gjest Diett]

Å tro at et barn kan miste diagnosen er utopi!! Det jeg ser det gjør med mitt barn, er at det gjør han tilstede i "vår" verden, og han har fått seg venner, og begynner faktisk og å få et sosialt liv uten meg.

Har hørt det er mange som ikke har hatt noen effekt, og har og pratet med noen av dem. Fellesnevneren er at de har gitt opp etter kort tid, eller at de ikke har klart å fjerne alt gluten- og/eller melkeprotein fra kosten. Det tok 1 mnd før jeg begynte å se litt endring, men først etter 1 år så, så jeg full effekt.

[Gjest Gjest]

Å tro at et barn kan miste diagnosen er utopi!! Det jeg ser det gjør med mitt barn, er at det gjør han tilstede i "vår" verden, og han har fått seg venner, og begynner faktisk og å få et sosialt liv uten meg.

Har hørt det er mange som ikke har hatt noen effekt, og har og pratet med noen av dem. Fellesnevneren er at de har gitt opp etter kort tid, eller at de ikke har klart å fjerne alt gluten- og/eller melkeprotein fra kosten. Det tok 1 mnd før jeg begynte å se litt endring, men først etter 1 år så, så jeg full effekt.

Kan jeg spørre hvilke diagnose?

hilse en mamma der barn går gjennom utredning( hvordan få venner?

[Gjest Blondie65]

Merineith: enhver med en sykdom av noen som helst art vil gjerne prøve alt for å bli frisk. Hvorfor skal man ikke støtte utforskning av om dette virker - eller ikke virker?

Jeg selv sliter med migrene. I min leten etter hva som utløser migrenen er jeg villig til å prøve det aller aller meste, dessverre med håpløst resultat. Dersom det ble satt i gang forskning og utredning for å finne ut nye sammenhenger er vel det bare av det gode?

Jeg mener at dersom forskning viser at det f.eks. IKKE er en sammenheng mellom kosthold og autisme så har man vel også kommet til et resultat?

Fordi om ikke ALLE blir hjulpet av dette er det da det samme som at kuren er tull og hull i hodet og at de som det virker på er tullinger? Ja jeg skjønner jo selvsagt at det er vondt å ha en lidelse som det ikke finnes hjelp mot og der alt er prøvd - også "håpløse" dietter og der håp blir tatt fra en. Men for de det virker for da? Skal man virkelig ikke utrede noe fordi ikke alle blir hjulpet? Hvor hadde kreftforskningen vært i dag dersom man hadde holdningen "det er så mange som dør av dette så det er ikke vits i å utrede sammenhenger videre"?

Jeg ble provosert av innlegget ditt. Jeg forstår at det er leit å se håpløsheten sige innover foreldre etter nok en mislykket behandlingsmetode, men det skal vel ikke frata andre muligheten?

[Merneith]

Merineith: enhver med en sykdom av noen som helst art vil gjerne prøve alt for å bli frisk. Hvorfor skal man ikke støtte utforskning av om dette virker - eller ikke virker?

Fordi dette er blitt forsket på.. Enkelt og greit.

Jeg retter meg etter det som forskningen har funnet ut, og der er dessverre slike kurer blitt falsifisert. Jeg jobber med en av Norges fremste autisme-forskere, og hun river seg i håret hver gang hun kommer over en internettside med en ny vidunderkur.. Og det har vært mange, og det kommer nok flere i fremtiden. Det som gjerne kjennetegner disse kurerene er at det ikke er annerkjente forskere som står bak dem.

Et kjapt søk på medisinske eller psykologiske søkemoterer (Medline & Psychinfo) ville vist hva forskningen sier om denne kuren. Men en velger jo selv om man vil tro på det.

Eventelt så anbefaler jeg at dere kontaker noen i ABC-studien. De er vant til å bli stilt akkurat slike spørsmål.

Endret 17. november 2007 av Merneith

[Gjest Gjest_lærer_*]

Fordi dette er blitt forsket på.. Enkelt og greit.

Jeg retter meg etter det som forskningen har funnet ut, og der er dessverre slike kurer blitt falsifisert. Jeg jobber med en av Norges fremste autisme-forskere, og hun river seg i håret hver gang hun kommer over en internettside med en ny vidunderkur.. Og det har vært mange, og det kommer nok flere i fremtiden. Det som gjerne kjennetegner disse kurerene er at det ikke er annerkjente forskere som står bak dem.

Et kjapt søk på medisinske eller psykologiske søkemoterer (Medline & Psychinfo) ville vist hva forskningen sier om denne kuren. Men en velger jo selv om man vil tro på det.

Eventelt så anbefaler jeg at dere kontaker noen i ABC-studien. De er vant til å bli stilt akkurat slike spørsmål.

Men for oss som daglig jobber med autister som er som natt og dag alt etter om de går på en melke- og glutenfri diett eller ikke, er det svært frustrerende å se at denne kuren fullstendig avvises uten at disse forskerne gidder å kaste så mye som et blikk på de som faktisk blir betraktelig friskere, fordi de på forhånd har bestemt seg for at det ikke hjelper.

[Gjest merneith ii]

Men for oss som daglig jobber med autister som er som natt og dag alt etter om de går på en melke- og glutenfri diett eller ikke, er det svært frustrerende å se at denne kuren fullstendig avvises uten at disse forskerne gidder å kaste så mye som et blikk på de som faktisk blir betraktelig friskere, fordi de på forhånd har bestemt seg for at det ikke hjelper.

Det du sier her er helt feil. Det er blitt forsket kjempemye på alle mulige dietter. Og nå snakker jeg om forskning på universitet. Ingen har hittil klart å bevise at de har effekt utover tilfeldighetsnivået. Man finner ingen signifikante funn.. Det er synd, men slik er det. Det man derimot finner er at det ikke er den melke/glutenfrie-dietten som påvirker bedringen, men feks modning, språkutvikling, foreldrenes innsats, at skolen ble klar over problemet..og en rekke andre faktorer som ikke har noe med verken gluten eller proteiner å gjøre..

Jeg synes det er en skremmende tanke om at det "ikke kan skade å prøve alt".

Det er en ting vi er veldig sikre på når det gjelder behandling av autisme, og det er at jo tidligere man setter igang behandling, jo bedre går det med barnet. Det som jeg selv er opplevd flere ganger er at barnet fått diagnosen, og foreldrene er blitt forespeilet om hvilke tiltak som skal settes i gang. Foreldrene går hjem og der snubler de over en internettside som beskriver en diett (proteiner, prolaktin, omega 3, hvetekimer etc etc) i USA.

Personene bak denne kuren sier to ting. 1) Denne dietten er effektiv. Den hjelper så godt som alle og 2) denne dietten er bedre enn tradisjonelle behandlingsmåter.

Man kan bruke mange år på slike dietter. Og hvis de kurene ikke har effekt, så har barnet gått glipp av mange år med vanlig behandling..

[Gjest Gjest_Kikki_*]

Kan jeg spørre hvilke diagnose?

hilse en mamma der barn går gjennom utredning( hvordan få venner?

Sønnen min har diagnosen atypisk autisme. Fikk diagnosen for 2 1/2 år siden. Han begynte på diett for 2 år siden, og han har hatt en enorm fremgang som selv legen sier ikke er naturlig i forhold til utvikling. Han har nå begynt å ta initiativ selv, til å dra på besøk til en kompis..som nå ; er han på besøk UTEN at jeg har på noen måte har gjort noe for at han skulle ta det initiativet. Det jeg ser, er at disse barna med denne type diagnsoe gjerne vil ha venner, men vet ikke hvordan man gjør det. Så jeg er så glad her jeg sitter

Det du sier her er helt feil. Det er blitt forsket kjempemye på alle mulige dietter. Og nå snakker jeg om forskning på universitet. Ingen har hittil klart å bevise at de har effekt utover tilfeldighetsnivået. Man finner ingen signifikante funn.. Det er synd, men slik er det. Det man derimot finner er at det ikke er den melke/glutenfrie-dietten som påvirker bedringen, men feks modning, språkutvikling, foreldrenes innsats, at skolen ble klar over problemet..og en rekke andre faktorer som ikke har noe med verken gluten eller proteiner å gjøre..

Det er ikke forsket på her i Norge, slik du sier. Det er kun 1 som er godkjent, og den er av Knivsberg. Men det er en kjennsgjerning at t.o.m. Sosial- og Helsedirektoratet går inn og skriver i positive vendinger om dette:

Få studier bekrefter effekt

Det er foreløpig få studier som bekrefter at diettbehandling har effekt på autistiske trekk. En vitenskapelig veldokumentert studie, har vurdert nytten av gluten- og kaseinfri diett for å bedre atferd, tenkeevne og sosial funksjon hos barn med autisme. Det ble vist positiv effekt av den kombinerte gluten- og kaseinfrie dietten når det gjelder å redusere autistiske trekk. For utfall som tenkeevne, språklig evne og motoriske ferdigheter var det ingen sikker positiv effekt.

Matportalen

[Merneith]

Det er ikke forsket på her i Norge, slik du sier. Det er kun 1 som er godkjent, og den er av Knivsberg. Men det er en kjennsgjerning at t.o.m. Sosial- og Helsedirektoratet går inn og skriver i positive vendinger om dette:

Nei, det er ikke blitt forsket i Norge, det har du rett i. Men i USA Og England.

Jeg synes det er veldig fint om barnet ditt har hatt effekt av denne kuren, men når de fremste forskerne er skeptiske til akkurat samme kur, så er jeg også skeptisk.

Men time will tell hva som stemmer

God helg!

[Gjest Gjest Julie]

Jeg synes det blir foreldrenes ansvar å holde barna sine på diett.

[Gjest Gjest]

Hadde det eksistert en liste IMOT denne listen, så skulle jeg fått alle jeg kjenner til å underskrive!!!

Jeg blir så provosert av "forskere" som gir falske forhåpninger til foreldre som er villige til å prøve alt. Når slike dietter ikke hjelper, så blir skuffelsen og motløsheten desto større.

Vi trenger ikke personer som produserer dietter som lover gull og grønne skoger, vi trenger mer informasjon om lidelsen.. Stadige vidunderkurer uten effekt gjør bare omsorgsevnen dårligere hos foreldre som har barn med autisme.

Signerer denne. Har barn med Aspergersyndrom og jobber i psykiatrien.

[Gjest Gjest_Kikki_*]

Jeg synes det blir foreldrenes ansvar å holde barna sine på diett.

Ja, så klart det er. Men vi ønsker at det skal bli almennt akseptert at en stor andel av disse barna sliter med protein intoleranse. Slik det er nå, så må mange kjempe med barnehage/skole, sfo, lege osv for at de skal skjønne hvorfor foreldrene gjør dette. Ei jente på 15 som og går på denne dietten, skrev logg, da hun med vilje hadde diettbrudd. !. Hun hadde ikke energi til å være i lag med typen, og gjorde det slutt 2. Hun sluttet å besøke venner. 3. Hun satt bare inn på rommet, med sin store særinteresse hele sommerferien, med svart laken foran vinduet.

[Gjest Gjest_Kikki_*]

Signerer denne. Har barn med Aspergersyndrom og jobber i psykiatrien.

Jeg er utdannet kostøkonom, og spes. ped. Jeg leker heller ikke

[Gjest Gjest]

Jeg skriver gjerne under,fordi denne dietten har reddet sønnen min,i dag er han normal igjen,etter at han fikk diagnosen autisme for noen år siden:Kan skrive en hel bok om det.Ja,dietten virker og vel så det!!!!

Jeg er en stor tilhenger av dietten!!!!!

[Gjest Gjest_hanne_*]

TIl sistnevnte taler-da har han mest sannsynlig fått feil diagnose i utganspunktet. Det går ikke an å bli bli frisk fra autisme.

Det ER forskning i norge på dette, dr Reichelt på universitetet i stavanger mener at han har gode resultater av glutenfri og kaseinfri diett. De resultatene er dog meget omstridt.

Det hører med til denne historien at han stilte diagnoser på basis av urinprøve. Det var det flere friske voksne som testet ut og fikk diagnosen, da ble han svar skyldig gitt.

Jeg hadde også gjerne skrevet på en liste mot som en skrev her før og jeg her helt på nett med Merneith :-)

Jeg har i min jobb møtt altfor mange foreldre som har fått falske håp fra alternative behandlinger og som etter mange år ser at ungene dems faktisk fortsatt er annerledes enn andre barn .

Vi må innse at det er ikke lette løsninger på kompliserte problemer, også bør hjelpeapparatet bistå foreldre i å klare livene sine best mulig . Der er det mye, altfor mye som står igjen. Ikke rart de søker seg til alternative behandlingsmuligheter så dårlig som helsetjenestene og annet hjelpeapp fungerer.

[Gjest Gjest]

Ja,nettopp det at han har kanskje ikke autisme i det hele tatt,men fikk diagnosen likevel,som provoserte meg for å prøve dietten.Protein intoleranse forveksles med autisme og mild autisme blir verre uten diett.Det er nettopp det jeg mener!!!

Jeg har lest hundrevis av artikler,flere bøker på engelsk,osv og fant ut at dietten virker.Foreldrene til barna lyver ikke,jeg skriver under 110% også.

Vi har også brukt i 2 år og sluttet nå med en spesiellt kosttilskudd som bryter ned proteinet i melkeprodukter med stor effekt.Gutten ble helt forandret.Han er i dag 3 språklig og har bare gode karakterer på skolen,han er ikke så sjenert og usikker lenger,er mer sosial og klarer det meste,noe som var utenkelig for noen år siden.Der er ikke lenger behov for spes.hjelp:)

Og jeg tenker ofte at han fikk feil diagnose rett og slett,fordi han sliter med protein intoleranse.

For de barna som har typisk autisme er dette ikke noe som kurerer,men gjør livet deres mye lettere.Og de som har milde symptomer på autisme blir nærmest "normale".

Takk og lov for at noen tviler på det tradisjonelle og tør å ta et skritt videre,uten slike folk ville vi i dag vært i steinalderen.Det koster ingenting å støtte dem ihvertfall!