Pårørende får styrket rettigheter

[Far til 2]

For et par ? år tilbake var det en sak ved Haukeland sykehus som opprørte store deler av befolkningen, inkludert meg selv.

I den saken satt legene seg over de pårørende og ble en slags Gud for død og liv ved at de presset/truet far til ei lita jente til å akseptere at livet til jenta skulle avsluttes ved å kobble fra pustemaskinen. Allerede under diskusjonen og i lang tid senere kom det frem eksempler som tilsa at det fortsatt var en teoretisk mulighet for at jenta kunne ha overlevd.

Det hele holdt på å ende med rettsak, men isteden kom prestene inn og overbeviste faren om å koble fra apparatet fordi legene mente det var best.

Men var det riktig det som skjedde ?

Bør vi akseptere at vi som pårørende skal overlate livet til våre nærmeste i hendene til leger, - som utvilsomt også kan gjøre feil.

De som leste mine innlegg i debatten den gang husker kansje at jeg var blandt de som mente at vi pårørende burde få ha et ord med i en slik viktig avgjørelse. Nå har TIL OG MED politikerene innsett at en endring tvinger seg frem. Men fortsatt synes det som om legene går steilt imot at de skal miste eneretten til å bestemme hvem som skal dø og hvem som skal få leve.

Hva er riktig ? Bør vi få være med på avgjørelsen, slik til og med politikerene nå ønsker, eller bør vi akseptere at andre skal ha makten til å frata våre barn eller vandre kjære familiemedlemmer sitt liv ?

Pårørende skal få styrket rettigheter.

Jeg synes vi har akseptert såkalte "spesialister" i altfor stor grad. Vi har sett hvordan den etiske delen ikke har fungert (ref rettsak mot 2 psykologer i disse dager, og gjennom familiepolitiske avgjørelser fra såkalte fagfolk).

Såkalter fagfolk innen barnevernet har bevist sin uforstand ved flere anledninger. Og det er bl.a. forsvart ved at det finnes "overvåkingsorganer". Men som det sies i artikkelen som er i linken ovenfor:

"I dag kan pårørende som er uenige i legens avgjørelser, få saken behandlet i en klinisk-etisk komité. Problemet er at disse komiteene består av personer som tilhører samme helseforetak, og at behandlingen derfor blir for tilfeldig."

Dette er det samme som barnevernets kontrollorgan innehar. Hvordan skal vi da kunne stole på at legene gjør rett ?

Endret 31. oktober 2007 av Far til 2

[Gjest Gjest]

Det er vondt å være pårørende i en situasjon hvor en du er glad i er døende, og kommer til å dø hvis h*n ikke får livsforlengende behandling. Særlig vondt er det hvis dette gjelder et barn. Man vil så gjerne tro på et medisinsk under. Man tenker at så lenge det er liv er det håp. Dessverre er medisinske under en sjeldenhet. Resultatet blir vanligvis en utsettelse av dødsprosessen.

Pårørende har ofte ikke kompetanse til å ta en slik avgjørelse. Jeg tror også det er vanskelig for de pårørende å få for stort ansvar for en slik avgjørelse. De skal slippe å bestemme at respiratoren skal slås av eller at annen livsforlengende behandling avsluttes. Men de skal være delaktige i prosessen. De skal ivaretas på en best mulig måte, få mulighet til å stille seg spørrende og kritiske til legenes avgjørelser og informeres fortløpende. Deres mening skal lyttes til, men de skal ikke ta den endelige avgjørelsen.

Jeg tror mange pårørende i en slik situasjon klarer å akseptere at døden er det eneste alternativet hvis de får en faglig god begrunnelse, får grundig informasjon om prognosen og får løfte om en god lindrende behandling inntil døden inntrer. De bør også få mulighet til en pårørendesamtale i etterkant av dødsfallet.

I de tilfellene hvor pårørende er uenige i legenes avgjørelser synes jeg det virker fornuftig med en få saken behandlet i en klinisk-etisk komité. Men det er viktig at det skjer raskt. Jeg mener man bør ha full tillit til at andre leger som gjør en ny vurdering vil komme frem til en riktig avgjørelse selv om de tilhører samme helseforetak. Hvis alle fagpersonene mener at det er best for pasienten at behandlingen blir avsluttet må de pårørende forholde seg til dette. De bør tilbys samtale med psykolog slik at de kan få hjelp til å akseptere beslutningen om å avslutte livsforlengende behandling. De må få muligheten til å ta en god avskjed med barnet slik at de alle får en verdig avslutning.

[Far til 2]

En skulle kansje ikke tro det -, men jeg er ogsåav den mening at leger som oftest vet bedre enn andre. Ofte vil de pårørende derfor akseptere legens "forslag". Men jeg er sterk motstander av at legene skal få ta avgjørelser der det er stor uenighet med de pårørende.

Å overlate dette til "en klinisk-etisk komitè" er naturligvis en mulighet, men når vi ser at dette er personer som kommer fra samme miljø som de første legene, og kansje kjenner hverandre personlig gjennom arbeid, kurs, etc, - er jeg usikker på om dette er riktig løsning. Vi har sett at dette ikke fungerer innefor barnevernet, og jeg tror derfor det heller ikke vil fungere innefor sykehusmedisin.

En dialog med legene er naturligvis nødvendig, men der det ikke blir enighet kan vi ikke akseptere at legene får siste ord. Jeg vil ALDRI !!! latt en lege ta livet av mine barn slik jeg ser det idag, men når presset blir så ekstremt som det ble i Bergen er det ikke godt å vite hva jeg ville gjort. Slik saken kom frem i mediene synes jeg legene gikk altfor langt mht å presse en fra før sønderknust far, og jeg tror denne faren hadde mange, kanske millioner, av norske kvinner og menn bak seg da han i utgangspunktet sa nei.

At politikerene nå ser det som nødvendig å nedprioritere legenes rettigheter vitner om at denne yrkesgruppen har fått for mye makt, - ene og alene fordi de sitter med informasjon som andre ikke kan tolke. Men feilene gjøres like ofte blandt leger som blandt andre yrkesgrupper. Derfor kan vi ikke la deres mening bli avgjørende for om f.eks. mitt barn skal få leve eller dø.

[Tule]

hei

jeg mener dette er vanskelig men jeg støtter forslaget, jeg mener det er betenktelig at etisk faglige utvalg i dag består av leger fra same sykehus som pasienten, jeg tror det er bra at di pårørende kan få saken vurdert av et anet sykehus

det er slik at vi ale uanset vor got vi tror om os selv gjør feil også leger, og mange leger har en travel og hektisk arbeidsdag vi kan ikke vente at de skal klarer og sette seg inn i all ny forskning og teori som kommer uanset vor mye eksperter di er

Jeg mener leger burde bli mer ydmyke og samarbeide mer med pårørende og hjelpe pårørende om di vil søke etter en annen ekspertise

jeg har jobbet med fagpersoner før for eksempel jurist, jeg måtte sel leke litt jurist i et arveopgjør og jeg tok op med juristen lovbestemmelser som han ikke hade tenkt på i farten, han ble ike sur for det men syns det var greit at jeg tok det op

Slik burde det vere med leger ogsa, di burde ikke vere så erekjere, i mange tilfeler kan det fines kompetanse som di ike har tenkt pa slik var det i dene saken ogsa

I saken om en jente som var ledgiktsyk som jeg har nevnt her før så var dete saken igjen, norske leger ville ikke anerkjenne meningene til utenlandske leger som foreldrene hade vert i kontakt med resultatet ble en barnevernsak om tvangsmedisinering og den ene medisinen var ike godkjent for barn

internet er komet for og bli og om barna vare blir alvorlig syke så vil vi som foreldre altid lete sel etter hjelp i tileg, vi vet at legene kan komme til kort, men legene her har ofte en slik tror pa seg sel at di ikke altid tar kontakt utad, jeg syns her bør legene samarbeide mer med di parorende slik at man kan fa brakt fram om det er mer kompetanse og kune vurdere mer behandling for det er for sent

jeg tror dete er vanskelig men dise sakene har kanskje lert os at vi trenger noen nye regler

hilsen

[Antoinette]

Hvis ikke legene tar affære i slike saker ender jo hvert eneste sykehus her i landet opp med foreldre hvis barn ligger i koma til foreldrene selv er døde fordi de ikke kan gi slipp og innse fakta.

Husk Terri Schiavo-saken i USA, den er helt grotesk men dessverre et eksempel på hvor galt ting kan gå hvis pårørende får all makt.

Endret 2. november 2007 av Antoinette

[Far til 2]

Hvis ikke legene tar affære i slike saker ender jo hvert eneste sykehus her i landet opp med foreldre hvis barn ligger i koma til foreldrene selv er døde fordi de ikke kan gi slipp og innse fakta.

...

Jeg synes dette var å overdrive "noe".

Jeg vet ikke hvor ofte det er snakk om barn som blir liggende i koma, men jeg tror det er et fåtall som undersøker saker nøye og samtidig finner ut at det faktisk er håp om bedring.

Å ta livet av alle barn, fordi noen sansynlig aldri vil klare seg, synes jeg er veldig feil.

[Gjest nimbus]

Hvis ikke legene tar affære i slike saker ender jo hvert eneste sykehus her i landet opp med foreldre hvis barn ligger i koma til foreldrene selv er døde fordi de ikke kan gi slipp og innse fakta.

Husk Terri Schiavo-saken i USA, den er helt grotesk men dessverre et eksempel på hvor galt ting kan gå hvis pårørende får all makt.

veldig godt poeng.

Jeg synes dette var å overdrive "noe".

Jeg vet ikke hvor ofte det er snakk om barn som blir liggende i koma, men jeg tror det er et fåtall som undersøker saker nøye og samtidig finner ut at det faktisk er håp om bedring.

Å ta livet av alle barn, fordi noen sansynlig aldri vil klare seg, synes jeg er veldig feil.

Det skjer ganske ofte at barn blir liggende i koma. Men det virker jo som om du tror at legene er ute etter å drepe flest mulig barn!?

Når det gjelder Kristina saken viste det seg at det ikke var håp, det eneste sykehuset har fått kritikk for er at de ikke taklet far særlig bra, men komiteen som så på saken i ettertid var enige i at det var riktig å koble henne fra.

Jeg synes ikke foreldrene (eller andre pårørende) bør få bestemme. De kan få si sin mening, så får legene ha siste ord om det er uenighet. Det er en stor byrde å måtte ta den avgjørelsen!

[Far til 2]

veldig godt poeng.

Det skjer ganske ofte at barn blir liggende i koma. Men det virker jo som om du tror at legene er ute etter å drepe flest mulig barn!?

Når det gjelder Kristina saken viste det seg at det ikke var håp, det eneste sykehuset har fått kritikk for er at de ikke taklet far særlig bra, men komiteen som så på saken i ettertid var enige i at det var riktig å koble henne fra.

Jeg synes ikke foreldrene (eller andre pårørende) bør få bestemme. De kan få si sin mening, så får legene ha siste ord om det er uenighet. Det er en stor byrde å måtte ta den avgjørelsen!

Som du vet er det nesten umulig å nå frem med kritikk av en statlig etat om de ikke gjøre noe som kan beskrives som et direkte lovbrudd. Brudd på "rutiner" medfører et klapp på fingrene og fy i ansiktet.

At du mener myndighetene nå endrer reglene slik at foreldre/pårørende i større grad skal bli hørt sier en del om den nesegruse respekten du har for helsepersonell. Alternativt er du selv en del av denne yrkesgruppen.

Jeg forstår rett og slett ikke hvorfor så mange overlater til andre å tenke og/eller ta avgjørelser. Statlige/komunalt ansatte (enten det er helsepersonell eller tilsvarende yrkesgrupper) gjør beviselig like ofte feil som andre. Hvorfor skal vi akseptere deres arbeid om vi er uenig uten å ha mulighet til å protestere. Hvis vi har hatt bilen på verksted og ikke er fornøyd vil de fleste kreve en gjennomgang, evt ta bilen med til et annet verksted. Om vi ikke er fornøyd med en matvare eller et servicen til en butikkmedarbeider i en klesforetning så klager vi eller går til en annen foretning. Om vi ikke er fornøyd med avslaget på lån i en bank går vi til en annen bank.

Hvorfor i all verden er det så vanskelig å få gjort det samme når det gjelder en av våre nærmeste som andre skal avgjøre om skal leve eller dø.

Jeg mener Kari og Ola Nordmann må bli flinkere til å si ifra om vi er misfornøyd med en behandlig i helsevesenet eller tilsvarende. Å akseptere å ta livet av f.eks et barn, når du ikke er enig må det være mulig å protestere mot.

[Gjest Gjest]

Menneskekroppen er faktisk så komplisert at ikke alle deler kan byttes ut og erstattes med friske og funksjonelle deler. Det blir for enkelt å sammenligne med å reparere en bil eller bytte en matvare i en annen matvare.

Det er ikke vrangvilje det står på. Det er rett og slett umulig å "reparere" barnet. Så lenge det er mulig å redde et barn, og gi det et godt liv, så vil legene gjøre det. Du får det til å høres ut som legene tar livet av barnet. Det er en helt feil fremstilling. Det er legene som holder barnet i live ved å gi livsforlengende behandling. Barnet holdes kunstig i live.

[Far til 2]

Menneskekroppen er faktisk så komplisert at ikke alle deler kan byttes ut og erstattes med friske og funksjonelle deler. Det blir for enkelt å sammenligne med å reparere en bil eller bytte en matvare i en annen matvare.

Det er ikke vrangvilje det står på. Det er rett og slett umulig å "reparere" barnet. Så lenge det er mulig å redde et barn, og gi det et godt liv, så vil legene gjøre det. Du får det til å høres ut som legene tar livet av barnet. Det er en helt feil fremstilling. Det er legene som holder barnet i live ved å gi livsforlengende behandling. Barnet holdes kunstig i live.

Naturligvis kan ikke alle deler "skiftes ut". Det er heller ikke problemstillingen som jeg ønsker å fokusere på.

Derimot er jeg tilhenger av at det skal være mulig for pårørende å be om alternativ behandling om de har tro på dette.

Ulempen ved dette er at vi kan få en A og B gruppe, hvor A gruppen kan betale ekstra for slik behandling mens B gruppen "bare" kan kreve at legene ikke tar livet av dette mennesket før det har gått lengre tid. Dette er situasjoner der myndighetene i et av verdens rikeste land velger å nekte en slik behandling pga kostnader, etc.

Mange av de store fremskritt som er gjort, er gjort av mennesker som ikke hadde kunnskap om at det de ønsket å gjøre var "umulig". Derfor gjorde de det. Dette gjelder også innefor medisin, hvor tilfeldigheter har gitt nye metoder for medisinsk behandling.

Jeg synes det er på tide at også sykehusleger aksepterer at de ikke blir sett på som guder men isteden slipper til alternative løsninger. Ihvertfall om de pårørende krever dette.

For 100 år siden bukket vi til presten og lensmannen, og de hadde makt som guder.

Idag er leger og enkelte andre innenfor helse/sosial sektoren de eneste som oppnår en respekt og en tiltro som kan sammenliknes med dette. Nå er det kansje på tide å fjerne denne nesegruse respekten også for disse yrkesgruppene ?

Endret 3. november 2007 av Far til 2

[Gjest Gjest]

Naturligvis kan ikke alle deler "skiftes ut". Det er heller ikke problemstillingen som jeg ønsker å fokusere på.

Derimot er jeg tilhenger av at det skal være mulig for pårørende å be om alternativ behandling om de har tro på dette.

Ulempen ved dette er at vi kan få en A og B gruppe, hvor A gruppen kan betale ekstra for slik behandling mens B gruppen "bare" kan kreve at legene ikke tar livet av dette mennesket før det har gått lengre tid. Dette er situasjoner der myndighetene i et av verdens rikeste land velger å nekte en slik behandling pga kostnader, etc.

Allerede i dag kan pasienter forsøke alternativ beandling. Men de må betale utgiftene selv. Jeg synes det er riktig at behandling som ikke er godkjent ikke dekkes av staten. Man må også være klar over at alternativ behandling kan være i konflikt med den medisinske behandlingen legene anbefaler.

Det er nok riktig at medisinsk behandling noen ganger ikke blir iverksatt grunnet kostnader, men det gjelder ikke når barn er døende. Da gjør man alt man kan for at barnet skal bli friskt eller få et liv med livskvalitet. Man unnlater aldri i slike situasjoner behandling pga. kostnader. Hvis en pasient på 85 år trengte et nytt hjerte vil jeg tro han ikke ville fått det selv om det det var mulig å gjennomføre, og kunne gitt pasienten et bedre liv etterpå. Hvis et barn trengte en hjertetransplantasjon, og kunne fått et bedre liv etterpå, ville h*n fått det.

Når det gjelder forskning bør det være planlagt. En lege kan ikke bare prøve ut noe nytt på en døende pasient i håp om at det skal kurere pasienten. En lege som hadde gjort noe slikt ville sannsynligvis mistet autorisasjonen.

Noen ganger må man bare innse at livet ikke kan reddes. Da må man forsøke å møte døden på en god måte. Man må gi pasienten god smertelindring, symptomlindring og omsorg på alle plan. Pårørende må også bli ivaretatt på best mulig måte.

[Far til 2]

...

...

Noen ganger må man bare innse at livet ikke kan reddes. Da må man forsøke å møte døden på en god måte. Man må gi pasienten god smertelindring, symptomlindring og omsorg på alle plan. Pårørende må også bli ivaretatt på best mulig måte.

Er dette ensbetydende med at du ønsker at legene skal ha "enerett" til å avslutte et barns liv slik de har idag ?

Også leger arbeider innenfor et fagområde med raske endringer hvor nye oppdagelser stadig gjøres. Jeg synes derfor det er riktig at UTENFORSTÅENDE involveres når de er en objektiv 3.part. Det er umulig å holde seg oppdatert på absolut alt, også innenfor eget fagområde. Og leger gjør faktisk feilvurderinger de også.

Om en forelder kan søke ekspert hjelp fra andre miljøer enn det de aktuelle legene til enhver tid arbeider i, synes jeg det er positivt.

Du har enda ikke sagt hva du mener om lovendringen.

[Gjest Gjest]

Jeg mener at dagens praksis burde fungere bra nok. Det jeg frykter er at en avgjørelse vil dra ut i tid hvis en komite fra et annet helseforetak skal gjøre en second opinion. Hvis leger ved et sykehus mangler kompetanse på denne type skade/sykdom vil de uansett kontakte leger ved andre sykehus før de tar en beslutning om å avslutte livsforlengende behandling.

I de tilfellene hvor pårørende er uenige i legenes avgjørelser synes jeg det virker fornuftig med en få saken behandlet i en klinisk-etisk komité. Men det er viktig at det skjer raskt. Jeg mener man bør ha full tillit til at andre leger som gjør en ny vurdering vil komme frem til en riktig avgjørelse selv om de tilhører samme helseforetak. Hvis alle fagpersonene mener at det er best for pasienten at behandlingen blir avsluttet må de pårørende forholde seg til dette. De bør tilbys samtale med psykolog slik at de kan få hjelp til å akseptere beslutningen om å avslutte livsforlengende behandling. De må få muligheten til å ta en god avskjed med barnet slik at de alle får en verdig avslutning.

Jeg vet at det er vanskelig å være foreldre i en situasjon hvor barnet er livstruende syk eller skadet. Jeg har selv hatt et alvorlig sykt barn. 20% av de som har denne sykdommen dør. Jeg stilte også mange spørsmål og var redd for at barnet mitt ikke skulle få best mulig behandling. Jeg spurte selv om overføring til et annet sykehus hvor jeg trodde de hadde mer kompetanse på denne sykdommen. Legne tok seg tid til å informere og forklare. Jeg forsto at ingen andre kunne gjøre noe mer enn det som allerede ble gjort. Legene ved vårt sykehus hadde kontakt med andre leger og alles mål var at barnet skulle bli friskt. Legen som hadde mest kunnskap om denne sykdommen ble til og med ringt til hjemme om natten og kom på jobb bare fordi barnet mitt hadde blitt dårligere. En sykepleier satt der hele tiden da han var på det dårligste. Heldigvis så overlevde han og ble etterhvert helt frisk, men hvis han ikke hadde overlevd ville jeg nok likevel sittet igjen med følelsen av at alt som kunne gjøres ble gjort. Jeg tror måten man blir møtt på og at man hele tiden blir oppdatert og får vite om prøvesvar, sykdomsutviklingen, bivirkninger, komplikasjoner og prognose bidrar til at man får tillit til behandlerne.