Hofteleddsdysplasi

[Petroline]

Snuppa mi er snart 3 mnd, og det ble akkurat oppdaget hofteleddsdysplasi i venstre hofte. Det er ikke så mye, men hun skal bruke frejkas pute i 2,5 mnd. Så skal hun til røntgen, så får vi se om det har blitt bedre. Vi tar den på i morgen, så får vi se hvordan det går. Gru, gru... Må si det falt noen tårer da ortopeden sa det måtte behandles, men likevel; det BLIR bra. Så sånn sett er vi jo heldige.

Er det noen andre her med erfaring rundt dette?

Alt er veldig nytt for oss.. Må vi skaffe ny bilstol? Hva gjør man for å unngå sår bak? Hvor lang tid fra vi begynner, til hun har vent seg til den? Andre praktiske råd? Alt taes imot med takk!!

[Gjest Neria]

Ta kontakt med Foreningen for barn med hoftelidelser FBH

Der finner du kontaktinformasjon til foreldre som du kan snakke med og få gode tips av. Og foreningen driver også med utleie og bytte av bilstoler. Men hvis bilstolen deres ikke er veldig smal så passer nok snuppa deres i den selv med puta på. Jeg husker hvertfall at min søster satt i en vanlig bilstol med Frejkas pute på. (Dette var riktignok 20 år siden da...)

[Firvill]

Hei! Først vil jeg bare få si at dette går helt fint, det er mindre problemer enn man er redd for på forhånd

Jenta mi ble født med dobbeltsidig HD. Hun er nå 2 1/2 år, og det er ingen forskjell på henne og jevnaldrende barn. Hun gikk sine første skritt på ettårsdagen sin. Var litt seint ute med de første tingene, rulle rundt og sitte og sånt, naturlig nok, men som sagt hadde hun tatt igjen alle før hun var ett år gammel.

Nå ble hennes HD oppdaget på føden, så vi dro hjem fra sykehuset med frejkas. Den hadde hun i 4 1/2 mnd, så det var aldri snakk om noe tilvenning for hennes del. Men sånne små venner seg fort til ting, og det er ikke ubehagelig for dem på noen måte. Kan hende hun blir litt frustrert fordi hun ikke får gjort en del ting hun kanskje har begynt såvidt med, snu seg og sånt, men det går nok fort over.

Rent praktisk: Skift bleie ofte og pass på å få en kosestund før bleia og puta må på igjen. Lufttørk stumpen så godt som mulig, la henne ligge på magen noen minutter, så får hun både trening og rompa får luft. Alltid ha med bleieskift, våtservietter og et klesskift, for det blir trangt inni puta. Faktisk såpass trangt at ting har lett for å tyte litt når det kommer. Jeg bare nevner det

I senga og vogna er det greit å ha ei fast pute, skumgummi eller lignende, i hodeenden og ned til der frejkas slutter på ryggen, sånn at hun ikke blir liggende i nedoverbakke. Under beina kan det også være lurt å rulle sammen et håndkle, så ikke de blir hengende og dingle.

Hvis du er litt hendig med symaskina, så sy et par-tre ekstra trekk til puta. Kjekt å ha hvis det blir søl på de du har, og så er de jo ganske kjedelige de som følger med. De er lette å sy!

Bilsetet hadde vi ingen problemer med, men vårt var ikke så dypt som en del andre er. Må nesten prøves ut. Men foreningen du fikk anbefalt i forrige post, skal være behjelpelige med å låne ut seter som passer.

Kommer ikke på noe annet genialt akkurat nå, håper dette var til hjelp

[Eliza Doalot]

Snupp brukte Frejkaspute i 4 mnd, fra hun var to mnd. Vi skal på etterkontroll om noen uker, og er selvfølgelig veldig spente på om alt er i orden.

Ang. bilstol: Vi hadde en Britax babysafe (er det ikke det den heter da...), og det gikk akkurat. Hun brukte putestørrelse 18, men hadde den vært større tror jeg det ikke hadde gått.

Når det gjelder andre tips og triks: Skaff deg etpar ekstra putetrekk. Vi hadde tre, et på puta, et reint og et i vask.Det hender jo det blir litt søl, og da er det greit å ha et ekstra.

Prøv å få tak i en vinterdress som har pose til bena istede for bein (...ehh...fantastisk forklart), det er tuklete å få de sprikende beina inn i en dress.

Bygg opp under overkroppen til babyen i senga med et brettet helseteppe, pute eller liknede, hvis ikke blir barnet liggende med hode som det laveste punktet på kroppen. Det var i allefall ikke populært her.

Bodyer med krage er kjekt. Skulderreimene har en tendens til å gnage inn mot babyens hals, og krage hjelper litt mot det.

Vask putetrekket med borrelåsene festet. Hvis ikke fungerer de som magneter på alt av lo, og blir håpløse å få festet igjen.

Forbered deg på at alt av gensere du bruker kommer til å bli ødelagt av nupper. Borrelåser henger seg fast i absolutt alt. Vi brukte en del kjoler over puta, og det hjalp litt på problemet.

La babyen ligg litt på magen ved hvert bleieskift. Vi gjorde det, og Snupp snudde seg begge veier, bare et par dager etter at puta var av.

Oi...dette ble mye! Men jeg må ha med en ting til. Jeg tror nesten det er verre for oss foreldre, enn for barnet selv. Jeg tror det bare tok et par timer her, før hun ikke brydde seg om den lenger.

Lykke til, dette går fint!

[Bollefisen]

Anbefaler å spørre legen/fysioterapeuten om muligheten for periodevis utbytting av puta ved bæring av barnet i bæretøy. Når du bærer rett får barnets hofter samme stilling som med puta, og du får mulighet til en nærhet med barnet som ofte synes vanskelig med puta.

Her kan du se hvordan barnet sitter riktig i bæretøy:

http://www1.storchenwiege.com/babycarrierresearch.htm

Artikkel om temaet:

http://tettinntil.no/forumet/showthread.ph...teleddsdysplasi

Lykke til!

[Petroline]

Takk, takk!

Nå har vi tatt den på , og det gikk relativt greit. Tok den på like før hun skulle ha morgenluren, og hun ble veldig hysterisk til å begynne med da vi la henne ned. Men vi tok henne opp, så roet hun seg, sovnet, og vi kunne legge henne ned. Puh! Noen tårer falt fra mitt kinn der, ja. Men likevel; det gikk over all forventning!

Takk for tips! Suger til meg alt.. Dersom noen flere har erfaringer så tar jeg gjerne imot flere tips.

BTW; stoff er kjøpt inn til å sy flere trekk... De er noe institusjonspreget de som følger med. Men dette skal gå bra!

Eliza; lykke til på etterkontroll!

[Gjest Elfrida]

Jeg hadde HD som liten og brukte Frejkas pute i noen måneder. Jeg gikk når jeg var 10 måneder. Har ikke hatt noen plager etterpå - er nå midt i 30-åra.

Det blir sikkert litt mas med puta - men pris deg lykkelig over at dette er oppdaget, og at det med overveiende sannsynlighet blir helt bra etterpå. I gamle dager kunne folk som var født med HD i verste fall se fram til et liv som 'krøpling' med merkelig gange og hofteproblemer.

[Gjest a]

Hmm, skal si dere er heldige, vi fikk kun 1 stk. pute til vår datter, begrunnelsen var at de var så dyre, så alle fikk bare en, og at vi var veldig heldige for at vi slapp å betale for puten selv, det hadde de nemlig vært nødt til før ifølge de på barselavd.

Fikk generelt lite informasjon og kom heller ikke på at det gikk an å sy nye trekk selv, var redd for at vi ikke skulle få det til skikkelig og at puten ikke skulle fungere da, men ser jo i etterkant at det burde være enkelt nok å få til..

Men kan ikke forstå at noen fikk barnet opp i bilstol med puten på, det var helt umulig for oss, vi måtte kjøpe ny vogn (den vi hadde kjøpt ble for smal) og brukte vognbagen i bilen også, eneste mulighet for å kunne ta henne med i bil...

Men, som flere allerede har sagt, det er kun snakk om noen måneder og selv om det føles fælt å tvinge de små inn i selen, så er det nok mye verre for oss foreldre enn for barna. Vår lille hadde sin pute de 4 første mnd, og når vi fikk den av gikk det kun kort tid før hun var på nivå med jevnaldrene barn, hun gikk når hun var rundt et år og er i dag langt fremme rent motorisk, så det har iallefall ikke vært til noe hinder Lykke til!

[Petroline]

Trådstarter her!

Jeg kan fortelle at vi har valgt å droppe pute, i samarbeid med en fysioterapeut. Vi brukte pute kun de 2 første ukene. Vi trener 4 ganger om dagen, og jenta vår har blitt ei helt ny jente.

Begrunnelsene hennes og den gode kommunikasjonen med fysioterapeuten er grunnen til at vi valgte et annet behandlingsopplegg, som for de fleste leger/ortopeder er MEGET kontroversielt. På sykehuset var det 3 min. inn til UL til en lege som mumlet ”må nok ha pute”, 3 min inn til ortoped, som også så ”vi setter henne på pute for å være sikre”, og kom tilbake om 3 mnd. Det synes jeg er så ekstremt dårlig respekt av pasienten. De bruker altfor dårlig tid, og forklarer ikke hva som skjer. Og ikke minst; de behandler alle likt, selv om alvorlighetsgraden kan være svært ulik. Det kan jo ikke være riktig..

Fysioterapeuten forklarte meget godt hva som kan skje dersom pute ble brukt på henne. For jenta mi så har hun villet jobbe seg mer og mer inn i asymmetrien sin (banan-form/KISS), og hun ville fått helt feil utgangspunkt for å utvikle kjernemuskulaturen sin. Det igjen kan føre til problemer med denne muskulaturen senere. Søstra til samboeren min har fått slike senskader etter putebruk, og har ei lut holdning, og en spesiell gange. Når puta blir tatt av begynner musklene å jobbe. Det som kan skje er at kroppen over tid har kompensert for den statiske stillingen ved å bruke feil muskler. Den lille kroppen vil da fortsett å bruke feil muskler, og få feil utgangspunkt for oppbygging av kjernemuskulatur.

Jeg er veldig glad for at vi har valgt dette, og mener det er det beste for jenta mi. Alvorligere HD vil nok være en annen sak. Vi har ikke informert sykehuset om dette. Jeg kommer nok til å være pissnervøs dagene før vi skal på røntgen og kontroll på sykehuset….. Puh! Håper det går bra.

[Umuriel]

*få på mine innlegg*

Gullet skal i UL med hoftene snart, mistanke om HD.

[Chassi]

Joda, Frejkas pute kjenner jeg. Hun ble født i seteleie og det var ikke vanskelig å se at beina/hoften hennes ikke var som de skulle. Det var putebehandling fra dag 2. Brukte dem fram til hun var 4 mnd. Hun gikk når hun var 10-11 mndr. Hun er 10 år i dag og har ikke hatt noen problemer i etterkant.

Ser noen bare fikk ètt trekk til puta. Vi fikk 2 med oss fra sykehuset som vi kunne bytte på ved vask.

[Gjest Gjest_trollmor_*]

Hei,

Vi har nå pute på for andre gang, eldstemann gikk med den i 4 1/2 mnd, snudde seg umiddelbart etter den kom av, og oppe å gikk 9 mnd gammel(altfor tidlig)

Denne gangen var det lettere for meg å akseptere puten, har truffet noen som ikke har oppdagen hd før barnet er aldre, og de har hatt et mye mer omfattende behandlingsopplegg.

Tips for selene er å sy to pølser til å ta utenpå selene, vi har gjort det i myk fleece, slik at det ikke gnager på halsen.

Gleder meg til vi skal få av puten, savner den nærheten en har uten pute.