Til dere med kronisk syke barn

[Gjest Gjest_Sliten_*]

Jeg er en ufør mor, med to kronisk syke barn. (Forskjellige sykdommer)

Sykdommene deres er ikke så ille, de er tvert i mot relativt vanlige, men alt som sykdommene fører med seg holder på å ta knekken totalt på meg... det kreves så veldig mye for å holde dem symptomfrie.

Først kommer de vanlige forpliktelsene vi alle har som foreldre: mat, klær, renhold, foreldremøter, lekselesing, bursdager, osv

Så kommer medisiner, spesialmat, ekstra renhold...

I tillegg kommer ekstra tett oppfølging med skolen, legekontroller, ekstra oppfølging hos tannlege p.g.a tannskader av medisin og mat...mm

Og som om ikke det er nok, er de også normale barn med de vanlige fritidsaktivitetene, aktivitetskvelder på skolen, vennebesøk osv

Jeg sover nesten ikke for tiden, fordi jeg hele tiden tenker på hva jeg har glemt, og hva jeg må huske neste dag.

Det ligger lister over alt i huset: gjøremålslister på skrivepulten, medisinlister på badet, matlister på kjøkkenet... avtaleboken er full av legetimer, tannlegetimer, spilletimer, trening...

Det å være deres omsorgsperson har blitt en fulltidsjobb, pluss litt til!

Til dere med kronisk syke barn:

Hvordan takler dere hverdagen uten å slite dere ut?

Noen konkrete tips som kan lette hverdagen min litt?

[Gjest Bodillen]

Jeg har ikke kronisk syke barn selv, men svarer likevel.

Er du alene med barna, eller har du en mann som kan bidra litt i hverdagen? Har du mulighet til å bruke venner eller familie til å avlaste deg litt?

Har du undersøkt mulighetene for avlastning fra kommunen?

Ellers vet jeg at mange som enten selv er syke eller har syke barn har stor glede og nytte av kontakt med andre i samme situasjon. Det er viktig å kunne omgi seg med mennesker som forstår en 100%.

Ellers; tenk nøye igjennom hvilke ting som er viktigst å få unna i hverdagen. La bagatellene ligge, og lær deg å gi litt f... Det er viktig å ta litt vare på seg selv også.

[Gjest Rubina D ii]

Planlegging er alfa omega.

Selv har jeg valgt å bare jobbe deltid for å ha tid til alt.

Nå går det meste bare på rutiner.

Jeg rydder huset hver kveld og drar over alle gulvene med sånn jif oljeklut.

Hver morgen etter å ha fulgt ungene til skolebussen bruker jeg swiffer støvklut over hele huset.

Og når det gjelder fritidsaktiviteter bytter vi på å kjøre ungene dit. Altså vi samarbeider MYE med naboer og bekjente.

Men alt handler om planlegging og gode rutiner.

[Gjest =tentacle=]

Har du sjekket med trygdekontoret at dere får de stønadene dere har krav på? Kan du f.eks få noe omsorgslønn uten å miste trygd, får du dekning for merutgifter for sykdom? Er du alene med dem, kan du få avlastning, eller de få støttekontakt el lignende tilbud?