Hva gjør jeg?

[Ruth]

Jeg er ny her og jeg vet ikke om dette kanskje blir et for vanskelig tema?

Jeg bor i utlendighet. 13 år. Etterhvert har jeg fått noen få venner. Mannen min har diabetes 1 og har hatt store problemer med dette i flere år. Men de vennene vi har har taklet dette fantastisk.

Nå har desverre helsen hans blitt katasrofalsk værre, med hjerte- og nyresvikt. Han skal begynne med dialyse, men legene har sagt at de gir oss 3 - 4 år.

Noen venner har helt blitt borte. Jeg skjønner jo dette. At det blir for vanskelig. Men noen har reagert på en måte jeg finner forferdelig vanskelig. F.eks. sist helg satt vi å sa på TV. Vi fikk besøk og så fikk jeg en forferdelig skyllebøtte om at vi satt å kastet bort tiden med å se på TV når vi hadde så liten tid igjen.

Folk MENER så mye. Selv ønsker vi bare å leve så normalt som mulig. Jeg har vanligvis ingen problemer med å si ifra, men jeg har liten lyst til å mist de få vennene vi har igjen. Venner betyr veldig mye for oss begge. Har noen noen gode råd?

[Gjest Silmarill]

Hei Ruth

Du er absolutt hit til KG!

KOS deg her og ta imot sannhet på godt og vondt!--og gi tilbake med det samme...

Kanskje en ide å legge denne tråden din eks. på personlige meldinger

Jeg spør for deg jeg da veit du

[Ruth]

Silmarill!

Takk skal du ha! Jeg vet faktisk ikke hvordan jeg gjør det? Jeg fant dette forumet for et par dager siden bare.

MEN - det er et litt tungt tema jeg bringer opp, jeg vet det. Og jeg forstår at folk finner det for vanskelig. Uansett, det gjorde godt bare å fa skrevet det.

[Gjest Silmarill]

Hei igjen Ruth,

Det er så trist å lese om mannen din sin sykdom!

Er det slik at det startet med diabetes og utviklet seg til hjerte og nyresvikt?

Hvor gammel er du og hvor gammel er mannen din?

Når du skriver at legen gir 3-4 år, er dette noe dem mener der dem nå står, eller er det en mulighet for at disse årene kan bli lenger?

[Ruth]

Silmarill

(har du lest boken? Jeg liker Tolkien jeg også)

Ja, han har hatt diabetes siden han var 16 år. Han er 55 nå. De siste 7 årene har den vært forferdelig vanskelig å regulere. "Brittle Diabetes" heter det her. Mao. hypoer eller desperat høyt blodsukker.

Legene sier 3 - 4 år. Men EN ting vet jeg - leger vet aldrig hva de snakker om. så jeg håper på mange fler.

[Gjest vimselot]

Det er ofte veldig tøft for venner, når de opplever at noen i nær omgangskrets blir alvorlig syke, men den skyllebøtta kan du bare overse, eller jeg ville tatt det opp og si at dere vil leve normalt og ikke alltid ha fokus på sykdom, selv om dere av og til snakker om problemene.

Tror også jeg ville sagt fra hvis det ble for mye snakk om sykdommen, men ville selvsagt sagt fra på en måte som ikke virket sårende. F.eks. at det kan være problematisk at andre tar opp temaet, det er han selv som bør gjøre det, om han vil.

Siden han sikkert ikke tenker på sykdom døgnet rundt, har han vel et behov for å glemme det når han har anledning til det, og bare kose seg?

Vet ikke, jeg kjenner jo ikke han, men du er pårørende, så det samme gjelder vel deg, antar jeg, at du ikke har behov for å tenke sykdom dag og natt...

Jeg mener at man skal kunne snakke om det, men hvis det blir for mye, ville jeg vært ærlig om det.

[Gjest lillebøll]

Folk sier det utroligste i de rareste settinger.

Jeg hadde nok spurt vedkommende om slike kommentarer kanskje var i vel overkant, og forklart på en hyggelig måte at slik velger dere å gjøre det. Vedkommende bør da virkelig forstå dette uten å slutte å være venn.

[Ruth]

Takk for svar. Dere har selvfølgelig rett. Jeg tror jeg lar alt dette gå inn på meg mere enn jeg burde.

Det er ingen som snakker sykdom til mannen min, ikke til meg heller for den sakens skyld. Men de mener så mye om hva jeg skal og ikke skal gjøre. Noe av problemet er kanskje at jeg forlanger det av meg selv også på en måte. Og det blir slitsomt å være positiv og opplagt og blid hele tiden. Særlig når man helst har lyst til å grine med hodet under puta.

Det går seg vel til. Takk for at dere gadd å høre på.

[Gjest Blondie65]

Først velkommen hit.

Kronisk sykdom er utrolig slitsomt - for alle.

En ting som kanskje er vanskelig for andre å forstå er det "normale" - at man ikke snakker om sykdom hele tiden eller bestiger Mt. Everest eller gjør andre sprø ting. En ting er at man ikke har krefter noe helt annet er at det jo er den normale hverdagen man har sammen og som er det som kommer til å bli endret.

Når det gjelder legens antagelser så skulle jeg ønske de sluttet å si sånt. Det de gir er en gjennomsnittsberegning og det er akkurat det det er. Det viktigste dere kan gjøre er å leve som om det kommer mange dager etter dette, planlegge fornuftig og ta vare på hverandre. Nyte de små øyeblikkene. 3-4 år er lang tid når man ser fremover, og kort når man ser bakover. Gjør det beste ut av dem.

Venner, hva gjør man med dem når de er "tankeløse"? Man tilgir dem. Det er synd dere har mistet så mange, men virkelige venner fordufter ikke i motgang. Det må være lov å si til venner at vi gjør de tingen vi har lyst og krefter til, om det så er å holde hverandre i hånden mens vi ser tv sammen. Ingen grunn til å parkere heller og begynne nedtellingen, da mister man håpet. Lev så sunt som mulig i fht. sykdommen og gjør det meste ut av den tiden dere har sammen. Det er mitt råd.

Jeg håper dere har mulighet til å snakke med noen profesjonelle også - psykolog? Psykiatrisk sykepleier? Det hender jo at døden blir veldig stor og skremmende i slike situasjoner, og da er det godt å snakke med noen.

Jeg sender en stor klem til dere begge!

[Ruth]

Blondie;

Takk for svaret. Kloke ord det der. Du har helt rett. Jeg takler dette ganske bra egentlig. Vi begge gjør det. Men noen ganger blir det litt mye. Og da er det godt å få andres tanker om saken.

[Gjest vimselot]

Ang venner som blir borte...

Da jeg var ca 19, maktet jeg ikke besøke en syk slektning av meg, som alltid hadde stilt opp og vært real og grei mot meg, også i vanskelige situasjoner, jeg var ganske vill som ungdom....

Vi hadde hatt en heftig diskusjon før h*n ble syk, der vi begge ble sinte på hverandre, men bare få timer før h*n døde, sendte jeg blomter til h*n til sykehuset og med noen få ord...

(jeg visste jo at den diskusjonen var en bagatell når h*n var blitt så akutt og alvorlig syk og lå på dødsleiet, men jeg klarte ikke besøke...)

Hadde ikke noen mulighet til å komme i begravelsen, men gråt som et barn da jeg hørte at h*n hadde bedt å hilse til meg, bare ett par timer før h*n døde.

Gråter bare jeg tenker på det, etter tyve år...

Jeg burde vært mer voksen, men jeg klarte ikke...

Min unnskylding overfor meg selv i dag, var at jeg var så ung. Men de som ikke takler omgås alvorlige syke, har ofte sine grunner. Jeg var redd for å begynne å gråte og gjøre situasjonen verre.

Heldigvis var det mange andre som stilte opp.

Er enig med Blondie, når legene sier f.eks. 2-3 år, er det et gjennomsnitt, og å bare fokusere på sykdom, kan fort gjøre den som er syk enda mer syk fordi psyken og humøret har mye å si, om man ikke blir helt akutt syk da.

Føler med deg ts, men vet om mennesker som har fått høre av legene at de kun har maks 3-4 mnd igjen å leve, men som levde i ti år.

Jeg sporet kanskje litt av denne tråden, men du tok opp venner som blir borte. Ofte føler de seg så hjelpeløse, og må se og oppdage at de er dødelige de også, og det kan være tøft.

Mest sannsynlig vil de angre, den dagen det er for sent, men det er ikke ditt problem.

Din mann blir ikke mer frisk av å alltid framstilles som syk, men av det du skrev om diagnose? hvis jeg husker rett, så blir han minnet på det flere ganger daglig.

Les innlegget til Blondie65, jeg klarer ikke sette de riktige ord på tingene, men skrev likevel nå siden jeg var en looser som ikke tok kontakt da jeg fikk vite at h*n var alvorlig syk.

Endret 15. september 2007 av vimselot

[Gjest =tentacle=]

Men noen har reagert på en måte jeg finner forferdelig vanskelig. F.eks. sist helg satt vi å sa på TV. Vi fikk besøk og så fikk jeg en forferdelig skyllebøtte om at vi satt å kastet bort tiden med å se på TV når vi hadde så liten tid igjen.

Folk MENER så mye. Selv ønsker vi bare å leve så normalt som mulig. Jeg har vanligvis ingen problemer med å si ifra, men jeg har liten lyst til å mist de få vennene vi har igjen. Venner betyr veldig mye for oss begge. Har noen noen gode råd?

De liker dere og mener ikke noe galt med "råd". Gi dem en sjanse til å ta seg inn igjen på rett spor. Skjønner godt at dere ikke har energi å sløse vekk på å forsvare dere, kan dere demme opp for plagsomme råd uten å fornærme vennene, har dere vunnet mye

Stopp tiradene i starten. Du kan f.eks øve inn et standardsvar, i retning av: "Takk for råd Vi tenkte også i starten at vi må få så mye som mulig ut av den tiden som er, men nå når vi har levd med denne beskjeden en stund, har vi funnet ut at det å slappe av og leve som vanlig mesteparten av tiden gir oss mer. Vi tar dagene som det kommer nå, noen ganger er det viktig å oppleve masse, og andre ganger vil vi heller bare være sammen og kose oss hjemme."

Det jeg prøver å få inn i det svaret, er at du gir dem litt rett, men at du også formidler at dere er bevisste, har kontrollen på dette selv, og at saken har flere sider. Det bør få dem til å trekke seg litt tilbake og se at de ikke skal pøse på med sin "allvitenhet" i en slik situasjon. Hvem har egentlig lyst på 3-4 år i heseblesende panikk med å gape over mest mulig og ikke bruke en ettermiddag ufornuftig? Ingen. Og når den ene er syk og begge har alvorlige ting å tenke på? Enda færre.

3-4 år er en antydning. Ikke en sannhet. Ønsker dere mange gode år sammen

[Ruth]

vimselot; (skulle ønske jeg hadde tenkt ut et sånt navn! Fantastisk! )

Du er ikke alene om det der. Jeg har vært i lignende situasjoner. En meget elsket tante fikk en hjerneskade. Jeg taklet ikke forandringen fra denne fantastiske intelligente, stilige tanten min til et menneske som satt og siklet i en seng. Jeg besøkte henne en gang og da jeg kom kjente hun meg igjen - for så å glemme hvem jeg var 5 min. senere. Jeg var også ung den gangen. Jeg SA at jeg ville huske henne som den hun var. !!

Jeg har tenkt mye på det, men jeg tror også at hun ville forstått det. Og jeg håper at alle de gangene vi tilbrakte tid sammen har mere å si enn de gangene jeg ikke var der. Skjønt - jeg skulle ønske jeg hadde vært tøffere.

Tentacle

du har rett. Jeg vet at de reagerer sånn fordi de egentlig vil oss vel. EGENTLIG så vet jeg det. Det er bare meg, du vet, noen dager blir jeg mere hårsår enn andre dager. Det er en forbannet vanskelig situasjon, men vi takler det egentlig bra begge to.

Vi har visst dette en stund også. Det er bare den siste tiden vi har valgt å informere venner. Han blir så fort sliten nå og greier ikke henge med på alt mulig, så vi følte at de trengte å vite hvorfor.

Uansett - det har gjort meg utrolig godt å få SAGT det. Mer enn dere kanskje forstår. Så igjen, med far for å repetere meg selv - takk.

[Gjest Begonia]

Heisann. Er nokså ny her jeg også. Fant forumet i går kveld.

Synes det er en interessant problemsstilling du stiller. Selv har jeg ikke fylt 40 enda (nærmer meg - grøss...). Har vært alvorlig og kronisk syk siden barndommen. Vet jeg aldri kommer til å bli frisk. Og jeg har blandete erfaringer i forhold til venner.

Du skriver om de pågående vennene, som har så mange gode råd å gi. Ja, det er nok godt ment. De ser det fra sitt ståsted. Tanken er vel at hvis det var dem som fikk en slik beskjed, så ville de leve ut alle livets drømmer. Som friske klarer de ikke å sette seg inn i hvordan det er å være kronisk syk. De skjønner ikke at man blir sliten, og må spare på kreftene. Men det er slik det er. Man kommer i en situasjon hvor man tenker kvalitet og ikke kvantitet. Det kan være kvalitet å se en god film på tv. Man trenger ikke reise jorda rundt, for å finne lykken. For disse vennene handler det om gode ønsker, og lite kunnskap. Jeg formin del har funnet ut at det bare er å unnskylde dem. Og være glad for at de er der.

Jeg ser også at det har vært skrevet om pingler som ikke har turt å besøke syke/døende slektninger. Ikke se på dere selv som pingler. Har selv vært døden nær. Og jeg skal love dere at jeg lå ikke der og var bitter på de som ikke kom på besøk. Kan være så mange grunner til at folk trekker seg unna. Men for de fleste tror jeg det handler om redsel og usikkerhet. Jeg valgte å glede meg over de som kom. Også sendte jeg varme tanker til dem som ikke kom. Jeg var akkurat like glad i dem, selv om de aldri dukket opp på sykehuset.

Ta vare på hver dag du har sammen med din mann. Og la hans (og din) dagsform avgjøre hva dere fyller dagene med. Dere er heldige som har hverandre - nyt det. :love:

Klem

[Ruth]

Begonia;

Jeg tror kanskje at de roer seg litt ned når det har gått en tid. De er vel litt i sjokk de også. Og jeg vet at det er godt ment. Jeg er veldig glad i de vennene vi har - så selvfølgelig tilgir jeg dem.

Takk for gode og varme ord.