Gå til innhold

Hidrosadenitt


Anbefalte innlegg

AnonymBruker
Skrevet

Hvordan får man åpnet det forumet igjen forresten?

Det vet jeg ikke, dessverre. Men forumet ble opprettet av en på denne tråden (kommentarfeltet nedenfor artikkelen): http://www.helsenett.no/index.php?option=com_content&view=article&id=1074&catid=112&Itemid=62&cpage=10

Her var forumet: http://82.freebb.com/hsnorge/

Et av hovedproblemene med et slikt forum, er nok at skrivemåten på denne sykdommen varierer veldig. Hidradenitt, hidrasadenitt, hidrosadenitt, osv. osv. Så man må i såfall finne en metode der man legger inn søkeord på de fleste skrivemåtene. Ellers er det jo vanskelig å finne forumet. Og betegnelsen "HS" er allerede i bruk (om Huntingtons Sykdom).

Videoannonse
Annonse
Gjest Sangeria
Skrevet

Det vet jeg ikke, dessverre. Men forumet ble opprettet av en på denne tråden (kommentarfeltet nedenfor artikkelen): http://www.helsenett.no/index.php?option=com_content&view=article&id=1074&catid=112&Itemid=62&cpage=10

Her var forumet: http://82.freebb.com/hsnorge/

Et av hovedproblemene med et slikt forum, er nok at skrivemåten på denne sykdommen varierer veldig. Hidradenitt, hidrasadenitt, hidrosadenitt, osv. osv. Så man må i såfall finne en metode der man legger inn søkeord på de fleste skrivemåtene. Ellers er det jo vanskelig å finne forumet. Og betegnelsen "HS" er allerede i bruk (om Huntingtons Sykdom).

Sjekker litt rundt, og på diskusjoner.net kan man åpnet forum. Skal undersøke litt åssen man gjør det.

  • Liker 1
Gjest Sangeria
Skrevet

Sjekker litt rundt, og på diskusjoner.net kan man åpnet forum. Skal undersøke litt åssen man gjør det.

Nå har jeg åpnet et forum på diskusjonsforum.no. Første gang jeg gjør dette så må nok prøve meg litt frem. Jeg tror jeg har angitt riktige innstillinger slik at det er en lukket gruppe. Man registrerer seg med brukernavn, e-post osv og får påloggingsinfo på mail. Adressen ble litt teit, men her den

svettekjertelbe.diskusjonsforum.no

Gjest musikkglad
Skrevet

TS her.

Det gjør vondt å se at så mange lider av dette. Men samtidig er det godt å ikke være alene om det.

En liten oppdatering fra meg er at jeg ikke lenger får muligheter til nye operasjoner da jeg for litt over et år siden fikk et kraftig hjerteinfarkt. Var på konsultasjon på riksen, men når de så i journalen at jeg hadde vært innlagt der med hjerteinfarkt, lukket de operasjonsdøren for meg. Så nå må jeg bare leve med det. MEN...de siste par årene har jeg gått på mini pillen cerrazette og jeg må si at jeg har kun utbrudd av HS når jeg tar pauser i pillen et par ganger i året. Kanskje det ligger noe der? Nå skal jeg ikke påstå noe som helst, men jeg TROR pillen har hjulpet meg til et normalt liv, med mye mer aktiviteter fordi jeg er smertefri og fordi jeg ikke lenger flyr til fastlegen "annenhver dag" for å få de skjært opp.

Når det gjelder facebook siden som det er fremmet forslag om, så ser jeg det vanskelig å la seg gjøre, med tanke på anonymitet. Fortsett å snakk om sykdommen folkens, vi må ikke la sykdommen forbli et tabu.

AnonymBruker
Skrevet

Nå har jeg åpnet et forum på diskusjonsforum.no. Første gang jeg gjør dette så må nok prøve meg litt frem. Jeg tror jeg har angitt riktige innstillinger slik at det er en lukket gruppe. Man registrerer seg med brukernavn, e-post osv og får påloggingsinfo på mail. Adressen ble litt teit, men her den

svettekjertelbe.diskusjonsforum.no

Prøver etter beste evne, men det ser ut som det er endel spørsmål jeg ikke kan svare på som ICQ number? Hva er det og må jeg ha det? Får ikke beskjed om hva jeg ikke gjør riktig...

Gjest Sangeria
Skrevet

Prøver etter beste evne, men det ser ut som det er endel spørsmål jeg ikke kan svare på som ICQ number? Hva er det og må jeg ha det? Får ikke beskjed om hva jeg ikke gjør riktig...

Tror du bare må fylle ut det som er markert med stjerne, kommer du ikke videre hvis du ikke fyller ut alt?

AnonymBruker
Skrevet

Tror du bare må fylle ut det som er markert med stjerne, kommer du ikke videre hvis du ikke fyller ut alt?

Får beskjed om at vip code ikke er korrekt... hva nå enn det er...

Gjest Sangeria
Skrevet

Får beskjed om at vip code ikke er korrekt... hva nå enn det er...

Det er det som står i anførselstegn? Da skal du bare skrive det som står der feks "diskusjon", men skriv det uten anførselstegnene

AnonymBruker
Skrevet

Det er det som står i anførselstegn? Da skal du bare skrive det som står der feks "diskusjon", men skriv det uten anførselstegnene

Ser ut til at jeg fikk det til nå :-)

Hilsen sommerglede

Gjest Sangeria
Skrevet

Da er det altså opprettet et diskusjonsforum som er litt enklere enn tråden her på kvinneguiden, her er adressen for de som vil melde seg inn og utveksle erfaringer:

svettekjertelbe.diskusjonsforum.no

  • 3 måneder senere...
Skrevet

Desverre for å ødelegge håpet, som jeg selv også hadde, men i min familie har det ikke gitt seg, den eldste generasjonen sliter fremdeles med dette, alder 73 :/ har akkurat gått gjennom ett kirurgisk inngrep, og er lykkelig og kan endelig sitte, gå og ligge uten problemer :D fikk noen piller etter inngrepet: flagyl 400 ml og doksycyklin hexal 100 mg, pluss xylocain, og det er meget bra akkurat nå, men jeg håper dette vil gjøre ting bedre, hadde en stor klump på den venstre ytre kjønnsleppa, og den var grusom:/ det føles jo ut som gnagesår som blir åpnet hele tiden, og blir bare værre og værre, men takk og lov så fikk jeg hjelp hos legen til mårran i dag( bare dukket opp der) klarte knapt å gå, sitte gikk ikke, og jeg gråt ustoppelig.. Alle virket til å være forståelsesfulle mot meg, legen prøvde å snitte, men fikk kun ut minimalt så fikk jeg henvisning til sykehuset i Tønsberg, til gynekologisk poliklinikk.. Der kikket de bare, og jeg blei sendt rett ned til kirurgisk avdeling, og ble kvitt mesteparten av verket, nå er det bare "skallet" ( dvs den harde biten igjen). Men nå kan jeg gå, sitte og ligge normalt, så jeg vil egentlig bare si som ett godt råd, dra til legen, ikke nøl og vis følelsene med at det gjør uutholdelig vondt! Da blir man hørt, og man får den hjelpen man trenger der og da! Om eller når det dukker opp igjen, dra til legen, og da får man forslag om operasjon, og da fjerner man kjertelen som er mest problem med, og får satt inn en stand in kjertel, som kan gjøre problemet mindre :)

Skrevet

Jeg innbiller meg at utbruddene får en opptur når det nærmer seg mensen. Er det flere som merker det?

Anonym poster: 7b14caeec8eb69fb1d58fac61bec7382

Skrevet

AB ovenfor:

Ja, det stemmer for meg! Jeg får kuler når jeg ikke hopper over mensen, ergo jeg hopper over mensen så mye som mulig.

Jeg er heldigvis ikke rammet så hardt, men underlivet mitt seg jo ikke ut :( Mange arr og misfarget hud. Noen som har fått gjort noe med huden?

Anonym poster: 4945551bb6e2eadef69e896ce6629609

Skrevet

Jeg skulle virkelig ønske jeg kunne hoppe over mensen - av mange grunner, men jeg får ikke lov å gå på p-piller lenger pga blodtrykket, og jeg har prøvd å sette inn hormonspiral med det var bare ekstremt vondt og ble bare tull :-(. Det finnes kanskje ikke noe annet da? Må vel leve med mensen til tross for at jeg ikke kan eller skal ha barn og får mer utbrudd når det nærmer seg mensen?

Skulle gjerne ha gjort noe med arrene jeg også, men ikke funnet ut noe som hjelper dessverre. Kanskje andre har?

Anonym poster: 7b14caeec8eb69fb1d58fac61bec7382

  • 1 måned senere...
Gjest Christell
Skrevet

Jeg har slitt med abscess i fem år nå. fikk den først ved rompesprekken, klarte ikke sitte eller gå. men ble operert for det for fem år siden, nå så kjenner jeg ingenting. men nå får jeg jo konstant ved begge lyskene og under begge armene. er veldig plaget av disse :( når en sprekker så kommer det en ny. sånn er det hele tiden. så venter på operasjoner nå, håper det ikke tar så lang tid, for begynner og bli ganske lei de smertene. annbefaler ingen de smertene der.

for to uker siden så fikk jeg en svær kul under underarmen, dro på legevakta og ho legen ville ikke ta den for den var så stor rød/lilla så ble sendt til kirurgene. ble innlagt og ble operert med narkose for tømming dagen etter. jeg ville ikke ta den med lokalbedøvelse etter at jeg har gjort det så mye før og det er så sinnsykt vondt, og den kulen her var mye større en det jeg er vant til. så var heldig å fikk narkose. :)

Skrevet

Jeg har nå holdt meg unna alt som har poteter de siste 6mnd, og jeg merker en STOR forskjell. Vil absolutt anbefale dere som sliter å prøve det samme:)

Angående armhule, lysk og underliv: Jeg sørger for å barbere minst en gang i uka, siden jeg merker at jeg får gjerne flere om jeg bare lar håret gro fritt. Under armene bruker jeg også ACO-deodorant, som hindrer mye svette, og det har også hjulpet for min del.

Angående arr og stygg hud; Jeg har merket at huden har blitt mye, mye bedre i lysken etter ca ett år med innsmøring av pure shea butter etter barbering, og jevnlig ellers. Kjøper dette helt, helt rent i Gambia, og koster ikke mange kronene.

Om noen er interessert i å få tilsendt litt av meg for å prøve, ta gjerne kontakt i innboksen. Alt som kan hjelpe andre med dette er verdt å prøve på;)

Skrevet

Jeg har slitt med abscess i fem år nå. fikk den først ved rompesprekken, klarte ikke sitte eller gå. men ble operert for det for fem år siden, nå så kjenner jeg ingenting. men nå får jeg jo konstant ved begge lyskene og under begge armene. er veldig plaget av disse :( når en sprekker så kommer det en ny. sånn er det hele tiden. så venter på operasjoner nå, håper det ikke tar så lang tid, for begynner og bli ganske lei de smertene. annbefaler ingen de smertene der.

for to uker siden så fikk jeg en svær kul under underarmen, dro på legevakta og ho legen ville ikke ta den for den var så stor rød/lilla så ble sendt til kirurgene. ble innlagt og ble operert med narkose for tømming dagen etter. jeg ville ikke ta den med lokalbedøvelse etter at jeg har gjort det så mye før og det er så sinnsykt vondt, og den kulen her var mye større en det jeg er vant til. så var heldig å fikk narkose. :)

Hvor får du tatt operasjonene?

Anonym poster: 14069c681c8956cf54332748549d8007

  • 4 uker senere...
Skrevet

Jeg har nå holdt meg unna alt som har poteter de siste 6mnd, og jeg merker en STOR forskjell. Vil absolutt anbefale dere som sliter å prøve det samme:)

Angående armhule, lysk og underliv: Jeg sørger for å barbere minst en gang i uka, siden jeg merker at jeg får gjerne flere om jeg bare lar håret gro fritt. Under armene bruker jeg også ACO-deodorant, som hindrer mye svette, og det har også hjulpet for min del.

Angående arr og stygg hud; Jeg har merket at huden har blitt mye, mye bedre i lysken etter ca ett år med innsmøring av pure shea butter etter barbering, og jevnlig ellers. Kjøper dette helt, helt rent i Gambia, og koster ikke mange kronene.

Om noen er interessert i å få tilsendt litt av meg for å prøve, ta gjerne kontakt i innboksen. Alt som kan hjelpe andre med dette er verdt å prøve på ;)

Trodde det var omvendt jeg, at man ble verre av å barbere og å stenge svetten inne med deo? Er det leger og apotekpersonell har anbefalt meg, altså ikke deo og ikke barbere, men det er kanskje forskjellig fra person til person?? Leter etter en deo nå som slipper mest mulig "ut" men som kanskje kan dempe lukt litt: )

Skrevet

Trodde det var omvendt jeg, at man ble verre av å barbere og å stenge svetten inne med deo? Er det leger og apotekpersonell har anbefalt meg, altså ikke deo og ikke barbere, men det er kanskje forskjellig fra person til person?? Leter etter en deo nå som slipper mest mulig "ut" men som kanskje kan dempe lukt litt: )

Jeg får veldig lett irritert hud, og har kraftig hårvekst, noe som lettere fører til inngrodde hår, og dermed større sjangs for flere byller. Lar jeg håret gro, får jeg kraftig lukt under armene ( nå snakker vi kraftig lukt.. ), og nedentil får jeg veldig lett sopp om jeg lar det gro.

Jeg er iallefall veldig fornøyd med ACO, og også med stop24. Men jeg er den typen som blir veldig, veldig fort rennende våt under armene om jeg først blir varm, og trenger dermed noe som stopper det. For min del har det hjulpet på byllene også:)

Som du sier, folk er forskjellige.

Men, jeg repeterer meg selv: Kutt ut alt som har poteter. Absolutt alt, og gjør dette i minst 1mnd, og se om du ser forskjell.

Skrevet

nettop fått påvist dette under venstre arm. Har fått henvisning til sykehus nå snart for å operere, noen som kan forklare meg hvordan denne operasjonen blir utført og hvordan det er etterpå?

Setter pris på all hjelp, er en smule nervøs se :) 

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Opprett en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...