Hidrosadenitt

[Gjest Sangeria]

Kom også på at Aloe vera-gele (fersk rett fra plante, evnt på tube) er veldig godt å smøre på sår og irritert hud når man har utbrudd. Opplever også at det "trekker" verket ut av kulene.

[Grisejenta]

Min historie... Nå vil de skrelle huden min

Jeg har Hidradenitis suppurativa i lysken, under armene, nær rompa, "under magen" og under høyre bryst.

Fikk dette tidelig i puberten, første kule kom når jeg var tolv år, i lysken. Da jeg fylte tretten år ble jeg sterkt angrepet i lysken, og ble operert som fjorten åring. Begge sidene i lysken ble kuttet opp. Jeg hadde ikke fått noe diagnose, men en beskrivelse som: Absceccer, verkebyller, kongekviser osv.

Etter operasjonen var jeg "sykdomsfri" i nær et år, så begynte de å komme sakte tilbake.. Jeg har gått på ørten hundre og nitti antibiotikakurer, salver osv.. Alt er prøvd uten hell.

i 08 gikk jeg gravid, noe som gjorde at byllene roet seg mens jeg gikk gravid, heldivis.

Sliter også mye pga PCOS, som har gitt meg kraftige blødninger konstant. er som å blød neseblod fra underlivet. Koagulert og jævlig. Pga dette fikk jeg satt inn hormonspiral i 2011, 20 år gammel.

Måtte ta ut spiralen pga utbrudd "under" magen. (har hengemage) Nederste del av mage og over venusberget. Legger ved noen bilder:

Ny sprukket.

Nedre del av magen - betent.

Det vises også på disse bildene at jeg har fått et stort utbrydd at hissige staflykokker..

Legger ved et bilde av under armen min også. De under armen er så dype, men på overflaten ser de "små" ut.

Nå er jeg 21, år i 2012. Jeg fikk diagnosen min Hidradenitis suppurativa i desmber 2011. Skal legges ved at jeg fant frem til diagnose selv, men har fått dette bekreftet av fem leger, fastlegen og hudlegen at det stemmer.

.... Idag var jeg på sykehuset på kirurgisk poliklinikk. Trodde jeg skulle gjennom slike operasjoner som jeg har vært gjennom før. Men fikk da sjokkbeskjeden.

Sykdommen min er svært alvorlig. Og gangene under huden er svært dype. (det ser jo faktisk mildt ut utenpå )

Eneste muligheten jeg har er å ta en stor og omfattende operasjon som tilsvarer hudtrsplatasjon, og her snakker vi MYE hud.

Begge sidene av lysken skal skrelles til langt ut på lårene. Og hele nedre del skal skrelles.. Huden kommer de til å ta fra lår (om mulig) Så kommer de til å bruke hud fra ryggen og rompa.

Denne operasjonen er så omfattende at de ikke kan gjøre det på sykehuset her jeg bor, og jeg må til Skien for å ta den. På plastikk kirugi. Antageligvis er det magen som skal tas i første omgang.

Jeg er fortvilet og lei meg.

Heldigvis har jeg en forståelsefull kjæreste som setter pris på meg. Har et veldig aktivt sexliv, og ting foregår i mørke. Heldigvis har jeg hengemage, så er ikke alle som ser sårene på magen min.

Prøvde forresten å vise bilder av hvordan det ser ut akkuratt nå, som det er ille, men bildeopplasteren vil ikke

Kan anbefale å lese om Hidradenitis HER Der står det utrolig mye!!

Endret 21. mars 2012 av Grisejenta

[Binta Ba]

Skal innrømme at det hjelper å vite at man ikke er alene.

Jeg fikk den første byllen i lysken for ca 14år sida, da var jeg 12år. Antok da at det var en kvise. Frem til jeg var rundt 20år, kom og gikk de i lysken, antok alltid at det var store kviser..

Så begynte det under armen, venstre armhule.

Jeg har nå utallige arr og "ganger", jeg har konstant minst 3stk i venstre armhule, minst 1-2 i underlivet, og en under venstre arm. Får også på rumpa til tider, og har hatt et helvettes utbrudd på leggene (!) en gang.

Idag har jeg såpass vondt at jeg kjenner det i fingrene. Presser på nerver, dette her..=/ For min del hjelper ikke antibiotika, og jeg tør ikke ta for mye, siden jeg er allergisk mot penicillin. Det virker som det kommer og går, uavhengig av livsstil med tanke på alkohol, mat og røyk. Men, da jeg var i Afrika i fjor i to mnder, forsvant de under armene/på ryggen nesten heeelt..sola, tenker jeg.

Operasjon blir jeg neppe noensinne å ta. Foreløpig greier jeg å leve med det, selv om det til tider er så vondt at jeg begynner å gråte. Ikke greier jeg la de være heller, jeg "må" tømme de så mye som mulig..lar jeg de være, synes jeg de blir mer smertefulle. Har en mann som vet om det, om det skulle ha noe å si.

Så, ja..det var min historie. Har til tider hjulpet meg å smøre mentholatum før jeg legger meg.

(Måtte jo telle, og jeg har faktisk 8stk i venstre armhule nå, og to i høyre. Alt fra 5mm - 2cm store.. )

Endret 22. mars 2012 av Binta Ba

[AnonymBruker]

Jeg har hatt denne sykdommen nå i ca. 25 år. Det begynte med noen få kuler, og sykdommen ble ikke skikkelig ille før for ca. 15 år siden. Da ble jeg også operert, men etter ca. 6 måneder kom kulene tilbake.

Er kvinne, har aldri vært overvektig, men røyker :-(

Jeg har også lest massevis om sykdommen på utenlandske nettsider. En ting som går igjen i noen artikler, er at det sies at sykdommen er sjelden fra ca. 45 års alderen.

Jeg er nå 50, og har merket en lett forbedring. Det er færre store, betente kuler nå. Men har fremdeles massevis av små. De er jo mye enklere å håndtere, kommer bare litt hvitt når jeg tømmer dem. Og de er sjelden vonde. Har veldig mange "svarte prikker" etter tidligere betennelser, de prøver jeg også å "tømme" så ofte som mulig. .

Håper imidlertid at tendensen til forbedring fortsetter, og at det ikke er kun tilfeldig.

[Gjest sangeria]

Hei igjen, nå ligger jeg på rikshospitalet, ble operert for tre dager siden. Ligger her med sårdren langt oppi låret, urinkateter og åpne sårhuler i lysken som er tømt for puss og dritt, og som nå skal gro fra bunnen av. Jeg hadde nok glemt hvor slitsomt dette her var, mye smerter og dårlog nattesøvn, men har god tro på at det skal bli bedre.

[Grisejenta]

Hei igjen, nå ligger jeg på rikshospitalet, ble operert for tre dager siden. Ligger her med sårdren langt oppi låret, urinkateter og åpne sårhuler i lysken som er tømt for puss og dritt, og som nå skal gro fra bunnen av. Jeg hadde nok glemt hvor slitsomt dette her var, mye smerter og dårlog nattesøvn, men har god tro på at det skal bli bedre.

Håper operasjonen blir velykket

[Grisejenta]

TIPS - RÅD

Jeg er en av de uheldige.. En vanelig operasjon funker ikke hos meg, og nå venter jeg på hudtransplatasjon.

Jeg er en knupper på nettet, og søker opp det jeg kan søke opp. Jeg lyver ikke når jeg sier at google er min beste venn

Jeg kom over denne bloggen her: www.primalgirl.com

Anbefaler dere å lese disse delene om HS.

Part 1- Skriver om litt psykiske ting rundt HS, og genrell info.

Part 2 - Skriver om hennes redning.

- Om noen har problemer med å forstå engelsk og en del ord, så kan dere gjerne spør meg, jeg har sittet å lest gjennom siden en del ganger, og translatet en del ord.

Litt ukast, og hva jeg gjør etter at jeg har lest bloggen:

- Jeg har kjøpt meg kokosolje (Så rein som mulig på Sunkost) Glasset med olje kostet 200, men er verdt det vil jeg påstå. Huden min er litt mykere etter noen dagersbruk. Kokosolje dreper også bakterier.

- Vasker meg to ganger daglig med Hibiscrub(?)

- Har snakket med legen, og blir henvist til en utvidet allergitest mot alt av matvarer (For å kanskje få en liten pekepinne om hvor jeg skal begynne)

- Jeg skal prøve meg på å kutte ut masse matvarer, iallefall poeteter osv.

... Kanskje det er maten som er vår medisin?

[Dolce]

TIPS - RÅD

Jeg er en av de uheldige.. En vanelig operasjon funker ikke hos meg, og nå venter jeg på hudtransplatasjon.

Jeg er en knupper på nettet, og søker opp det jeg kan søke opp. Jeg lyver ikke når jeg sier at google er min beste venn

Jeg kom over denne bloggen her: www.primalgirl.com

Anbefaler dere å lese disse delene om HS.

Part 1- Skriver om litt psykiske ting rundt HS, og genrell info.

Part 2 - Skriver om hennes redning.

- Om noen har problemer med å forstå engelsk og en del ord, så kan dere gjerne spør meg, jeg har sittet å lest gjennom siden en del ganger, og translatet en del ord.

Litt ukast, og hva jeg gjør etter at jeg har lest bloggen:

- Jeg har kjøpt meg kokosolje (Så rein som mulig på Sunkost) Glasset med olje kostet 200, men er verdt det vil jeg påstå. Huden min er litt mykere etter noen dagersbruk. Kokosolje dreper også bakterier.

- Vasker meg to ganger daglig med Hibiscrub(?)

- Har snakket med legen, og blir henvist til en utvidet allergitest mot alt av matvarer (For å kanskje få en liten pekepinne om hvor jeg skal begynne)

- Jeg skal prøve meg på å kutte ut masse matvarer, iallefall poeteter osv.

... Kanskje det er maten som er vår medisin?

Veldig interessant! Nå må jeg google litt om hva Paleo innebærer. Håper å finne noe på norsk.

[Dolce]

Grisejenta, har jeg forstått flg. riktig utifra linkene du henviste til? Dvs. har vi begge forstått det samme..? Det var så mye å lese at jeg føler behov for en enkel oppsummering.

- Paleo kan hjelpe mot/bedre en rekke sykdommer (blant annet den sykdommen tråden handler om, men også andre).

- Metoden er å ha Paleo-diett i 60 dager, og så gradvis gjeninnføre andre produkter for å se hvilken matvare som "trigger" sykdom.

I hht. Google: Paleo er visstnok "steinalderkost". Husker jeg leste litt om dette for noen år siden.

En i familien min har en annen hudsykdom (ikke HS, men det ligner litt), så dette skal jeg tipse om! Veldig interessant.

[Grisejenta]

Veldig interessant! Nå må jeg google litt om hva Paleo innebærer. Håper å finne noe på norsk.

Bra andre for noe ut av dette. Paleo er en type lavkarbodiett, så vidt jeg forstår det.

Jeg har væt helt imot alt med lavkarbo oppstyret. Men jeg velger å gi det en sjangse, disse smertene er grisevonde.

Grisejenta, har jeg forstått flg. riktig utifra linkene du henviste til? Dvs. har vi begge forstått det samme..? Det var så mye å lese at jeg føler behov for en enkel oppsummering.

- Paleo kan hjelpe mot/bedre en rekke sykdommer (blant annet den sykdommen tråden handler om, men også andre).

- Metoden er å ha Paleo-diett i 60 dager, og så gradvis gjeninnføre andre produkter for å se hvilken matvare som "trigger" sykdom.

I hht. Google: Paleo er visstnok "steinalderkost". Husker jeg leste litt om dette for noen år siden.

En i familien min har en annen hudsykdom (ikke HS, men det ligner litt), så dette skal jeg tipse om! Veldig interessant.

- Det stemmer. Den kurer nok ikke sykdommen, men den vil kanskje hjelpe til å finne ut hva som trigger den. Og slik som skribenten skriver, så er det ikke heeelt sikkert at den dietten funker for alle. Jeg har tenkt å være super streng med å fjerne ca all mat, bortsett fra kjøtt, for så å legge til en og en matrett.

Skrivbenten fant ut at dette hjalp, når hennes barn var hardt angrepet av psoraris og måtte kutte ut div matting.

Så ja, du har fanget det opp riktig

[Binta Ba]

Tusen, tusen takk for linkene om Paleo..dette skal jeg forsøke!!

Grugleder meg allerede. Noen utfordringer blir det, men alt i alt er dette overkommelig..spesielt når jeg vet at det kan hjelpe.

Takketakk:)

[Grisejenta]

Tusen, tusen takk for linkene om Paleo..dette skal jeg forsøke!!

Grugleder meg allerede. Noen utfordringer blir det, men alt i alt er dette overkommelig..spesielt når jeg vet at det kan hjelpe.

Takketakk:)

Si ifra om du får noe bedring du også.

[Binta Ba]

VIDUNDEROPPDAGELSE!

Jeg fikk hvit vaselin ( IKKE den vanlige, stor tube kjøpt på Apotek ) da lilleungen fikk et lite brannsår..tenkte jeg skulle prøve den under armen i går kveld, siden jeg nå hadde 4 store på akkurat samme sted, hoven og jævlig.

Og hevelsen har absolutt gått ned inatt..skal fortsette å bruke denne vaselinen under armene de neste nettene, og se om det hjelper mer. Kulene er minst 60% mindre enn igår..om dette kan brukes nedentil er jeg derimot usikker på, men i bikinilinja burde det ikke være noe i veien for det.

Herregud, om dette funker er jeg lykkelig.

[Binta Ba]

Update..

Hvit vaselin fungerte IKKE. Og akkurat nå har jeg en nedentil som er to fingre tykk..mistenker det er fordi jeg ikke har latt den være i fred, men det er så vanskelig å la vææære..om den ikke er bedre til tirsdag, blir det legetur onsdag.

Sukk.

Men: Ingen nye utbrudd etter at jeg sluttet med poteter, tro det eller ei. Fikk en liten dagen etter potetgull-spising..er nå på ca tredje uke, om jeg ikke tar feil.

[Gjest Sangeria]

Hei igjen, liten update. Etter 2 operasjoner i begge lysker er jeg nå så og si frisk (bank i bordet).

Har ett lite område i lysken som ikke vil gro som det siver sårvæske ut fra, og jeg har funnet vidunderkremen! Active Manuka honey 18+ hudkrem, kan brukes på alle mulige slags hudproblemer, og har altså vist seg å fungere på mine resterende plager. Føler at det trekker ut pusset, og ser at det begynner å gro! Legger ved linken

http://www.manukanorge.no/productdetails.php?product=4

[AnonymBruker]

Hei igjen, liten update. Etter 2 operasjoner i begge lysker er jeg nå så og si frisk (bank i bordet).

Har ett lite område i lysken som ikke vil gro som det siver sårvæske ut fra, og jeg har funnet vidunderkremen! Active Manuka honey 18+ hudkrem, kan brukes på alle mulige slags hudproblemer, og har altså vist seg å fungere på mine resterende plager. Føler at det trekker ut pusset, og ser at det begynner å gro! Legger ved linken

http://www.manukanorge.no/productdetails.php?product=4

Oj, det hørtes spennende ut det tipset du kom med. Har du prøvd det lenge? Jeg har vært plaget med dette i snart 20 år, og dessverre ser der ut til å bli værre til tross for at jeg er nå 42 år. Har prøvd det meste men ingenting har hjulpet og legene tar ikke dette helt på alvor.

Jeg har fått ny fastlege som har vært grei og hun har skjært ut kulene med verk men det kommer stadig tilbake. I senere tid har det nå spredd seg til under armene og bak på lårene også :-(. Vet ikke om operasjon funker, men da jeg var til sjekk for 15 år siden fikk jeg beskjed om at det var for "stort og omfattende" til at de kunne gjøre noe med det...

Kanskje denne kremen kan virke/lindre litt ihvertfall? Hva gjør kremen for deg?

[Binta Ba]

Jeg kuttet ut poteter og gulrøtter, og gjett hva? Det hjalp!

På to mnd har jeg kun fått to-tre nye, to av de dagen etter å ha prøvd meg på poteter/potetgull..

Anbefaler å teste dette ut.

[AnonymBruker]

Jeg kuttet ut poteter og gulrøtter, og gjett hva? Det hjalp!

På to mnd har jeg kun fått to-tre nye, to av de dagen etter å ha prøvd meg på poteter/potetgull..

Anbefaler å teste dette ut.

Jeg spiser sjeldent poteter, men mye pasta - kanskje noe av det samme? Skulle prøve å kutte det ut kanskje. Skader jo ikke at jeg prøver :-)

[Binta Ba]

Jeg spiser sjeldent poteter, men mye pasta - kanskje noe av det samme? Skulle prøve å kutte det ut kanskje. Skader jo ikke at jeg prøver :-)

I en av bloggene som det ble linket til tidligere, kuttet hun også ned på sånt, så ja, det kan hjelpe.

Jeg prøver ennå å få mer grønnsaker som vokser OVER bakken inn i mat-mønsteret, men er ikke bare-bare. Risen gir jeg ikke opp, er for glad i afrikansk mat, men prøver å ha mindre ris til maten, og mer kjøtt/grønnsaker:)

[Gjest Gjest]

Oj, det hørtes spennende ut det tipset du kom med. Har du prøvd det lenge? Jeg har vært plaget med dette i snart 20 år, og dessverre ser der ut til å bli værre til tross for at jeg er nå 42 år. Har prøvd det meste men ingenting har hjulpet og legene tar ikke dette helt på alvor.

Jeg har fått ny fastlege som har vært grei og hun har skjært ut kulene med verk men det kommer stadig tilbake. I senere tid har det nå spredd seg til under armene og bak på lårene også :-(. Vet ikke om operasjon funker, men da jeg var til sjekk for 15 år siden fikk jeg beskjed om at det var for "stort og omfattende" til at de kunne gjøre noe med det...

Kanskje denne kremen kan virke/lindre litt ihvertfall? Hva gjør kremen for deg?

Har kun brukt denne kremen i ca 2 uker, men jeg merkes altså resultater allerede. Nå er jeg sannsynligvis ferdig med disse fæle abcessene og kronisk betente arrvevet jeg var plaget med før operasjonen, men har altså denne lille sårflaten på str med ca et kronestykke. Jeg legger på et lag med denne kremen og har en lett meporebandasje over. Jeg opplever at denne kremen, som innholder mye manukahonning, trekker ut væsken/verket, og ser at sårkantene har begynt å gro, i tillegg til at det er mindre dypt. Så jeg er overbevist om at det fungerer! Det er også mindre vondt og sårt. Kan helt sikkert også brukes til å smøre på kulene. Det er endel forskning på bruk av honning til stell og lindring og stell av sår, verkebyller o.l Les denne artikkelen:

http://www.alternativ.no/art/?id=104

Når det gjelder operasjon så kan jeg anbefale det på det sterkeste! det er en litt slitsom prosess og noen mnd med sykemelding, store arr blir det også, men det kan hvertfall jeg leve fint med! Få deg en ny vurdering hos fastlege, hudlege og be om henvisning til vurdering på sykehus for operasjon, hvis du ønsker det. Bor du på østlandsområdet anbefaler jeg deg rikshospitalet, der fikk jeg fantastisk behandling før, under og etter operasjon. Det har jo skjedd mye innenfor kirurgien på 15 år, og med meg var det aldri snakk om de var i tvil om de kunne operere.