Hidrosadenitt

[Gjest Gjest_Iris_*]

Hei!

Jeg vi bare anbefale alle som har dette å gå å få et inngrep ved en privat klinikk. Jeg gjorde på Aleris i oslo for to år siden. Nå er plagene vent tilbake og jeg gør det privat igjen. Det offentlige helsevensenet tar rundt et halvt år. Man betalet bare egenandel ved privat klinikk(samme som offentlig!!!)

Jeg vil også anbefale alle å være ærlig med sin partner. Samboeren min er veldig forståelsesfull, selv om jeg føler meg kjempeekkel! For tiden kan vi ikke ha sex pga. smertene, men jeg er er optimist.

er det noen som har erfaring med at "byllene" sprekker opp og danner store og dype sår? Jeg er plaget i lyskeområdet...

Iris

[Gjest musikkglad]

Hei alle sammen!!!

Hadde nesten glemt at jeg hadde startet denne tråden jeg nå, men det er flott å se at flere og flere blir åpne om denne sykdommen.

Det er nå over to år siden jeg opererte meg sist. Det ble et sant helvete for meg. Jeg fikk betennelse i operasjonssårene og fikk veldig sterke smerter. Måtte derfor holde senga i 3 uker etter operasjonen (en uke på sykehuset, 2 uker hjemme). Og jeg måtte spise MYE sterke smertestillende. Til tross for alt helvete så har jeg desverre ikke blitt noe bedre.

For et par uker siden var jeg på ny på rikshospitalet, legen vil igjen operere meg. Jeg er skeptisk. Både jeg som person og som kropp er jeg sliten av alt sammen. Jeg fikk dalacin antibiotika i flytende form som jeg skal smøre på de stedene jeg er utsatt og Basiron gelekrem. Men det er jo så fryktelig vondt å smøre på når man har disse utbruddene så jeg klarer ikke og må da ta avbrekk. Dessuten var ikke legen så veldig optimistisk til dette.

Men det var i det misnte godt å få snakke med en lege som hadde super forståelse for hvordan vi som har dette sliter. Hun har sett mange hundre pasienter og sa hun synes veldig synd på oss. Ikke det at ikke fastlegen min har forståelse, for det har hun virkelig. Men hun har nok ikke sett så mange andre med dette problemet.

[Gjest Atrill]

Det var synd å høre. Komplikasjoner i forbindelse med dette, gjør jo ikke saken særlig bedre..

Det er en stund siden jeg skrev også. Tenkte jeg kunne prøve å oppdatere litt. Jeg har fortsatt ikke funnet noe særlig informasjon, så jeg holder meg fremdeles til de få råd som finnes. Jeg var hos legen forrige uke, og han ga med resept på antibiotika. sukk. Den ligger ubrukt i vesken min. Jeg forsøkte å påpeke at det ikke har noen dokumentert effekt, og at det aldri har virket for meg, men han insisterte på at jeg skulle ta resepten. Den eneste grunnen til at jeg tok i mot den, var at han sa det kanskje kan hjelpe mot hevelsen, at det kanskje kan (hvis man begynner tidlig nok) dempe det verste. Jeg tviler.

Det som av og til har fungert for meg når det er som ømmest og så vondt at jeg knapt kan gå, er å forsiktig smøre på litt Klorhexidin 1mg/ml (reseptfritt på apoteket). Det virker som om det kan få byllen til å sprekke litt raskere, og det lindrer jo raskt smerten. Det er ekkelt, og det ser ikke bra ut, men jeg gir blaffen så lenge jeg slipper smerten.

En annen ting som jeg må holde meg unna, er trange bukser. Jeg får utbrudd i 90% av tilfellene der jeg har hatt på meg trange bukser en kveld. For å teste det ut, så tok jeg på meg samme bukse 2 kvelder på rad. Da satt jeg der med byller på 2 steder...

Så var det røykingen...jeg VET at jeg blir bedre av å holde meg unna. Men det er vanskelig. Så jeg har begynt på Champix (røykeslutt-piller), og sluttet å røyke for en uke siden. Jeg håper jeg klarer det denne gangen..er ikke topp motivert :/ Som jeg skrev sist, så har jeg merket at jeg blir bedre av å ikke røyke. Nå har det bare gått en uke, så jeg kan ikke si om det fortsatt er sånn, men alt vel, enn så lenge.

Vekt. Det er litt snodig å skrive noe om akkurat nå. Siden jeg prøver å slutte å røyke, så stapper jeg i meg sjokolade til den store gullmedaljen. Det må jeg slutte med Det sies at overvekt kan være en faktor. Jeg har, med unntak av noen få år, vært i kategorien "lett overvektig" hele livet. Jeg er mer motivert til å endre kosthold og livsstil nå, enn det jeg har vært før. Jeg skal bare la meg selv få litt pusterom akkurat nå. Jeg merker at jeg må ta en ting av gangen. Først røykingen, som er det viktigste, så er det kosthold etterpå.

Er det noen som har samme erfaringer som meg?

[Gjest Annemor]

Huff, dette er en forjævlig hudsykdom, unnskyld uttrykket. Føler med dere alle.

Har vært plaget av dette i 16-17 år nå, og det blir liksom bare verre for hvert år. I tillegg til at det hele tiden blusser opp igjen i arrene, så kommer det stadig nye betennelser, som lager nye arr, som igjen blir betente på nytt. Har ikke tall på hvor mange antibiotikakurer jeg har fått for dette bare de siste par årene. Jeg er også arrdanner (får keloider, altså, huden lager altfor mye arrvev), så jeg kler ikke av meg med lyset på, for å si det sånn. Har disse kulene i lyskeområdet, under brystene, i armhulene, på magen og nedover lårene (mellom, foran og bak).

Først for halvannet år siden fant jeg ut at dette har et navn, da søsteren min fikk diagnosen av sin lege. Hun fikk fjernet arrene (tror hun hadde 3 stk), og har ikke hatt nye betennelser siden. Meg kan de ikke operere fordi jeg har for mange arr tett i tett, og fordi jeg er arrdanner ville det ikke grodd riktig. Så da får jeg bare leve med det, da...

Har prøvd alt. Gikk 4 mnd på Dapson, med null effekt. Fikk Roaccutan av Rikshospitalet, men bivirkningene var for slemme, så jeg måtte slutte. Dalacin liniment og penicillinkurer, salver, oljer, urter, kremer, forebyggende desinfisering, kostholdsendring, røykeslutt, ingenting hjelper... Dere vet vel hvordan det er.

Det verste med denne sykdommen, er egentlig hvordan den virker inn på psyken. Når det herjer som verst, så blir jeg så slapp og utafor, får feber og føler meg ordentlig syk. Har ikke ork til noen ting. Blir så deprimert av det hele, begynner nesten å grine hver gang jeg kjenner at det er en ny betennelse på gang. Nå er det så ille at jeg til enhver tid har 4-5 vonde betente kuler. Med en gang en roer seg ned, blir et annet arr betent igjen.

Har ny kjæreste, og er virkelig stormforelska om dagen. Men dette hemmer forholdet mitt allerede. Jeg eier jo ikke selvtillit, og kler ikke av meg foran han. Og jeg synes det er flaut å fortelle han om det. Så han vet ikke at jeg har smerter når han tar på meg, eller at jeg biter tenna sammen når vi har sex, fordi det gjør vondt når han dulter borti en kul. Sex skal jo være godt, ikke smertefullt...

Nei, dette ble mye syting. Men det er godt å vite at dere forstår. Dette er jo ikke noe man legger ut om til vanlig.

Krysser fingre og tær for at de snart finner noe som faktisk hjelper mot dette forbanna herket.

[Gjest Mia]

Jeg har hatt hidrosadenitt, og har hatt det i ca 10 år nå.

Var 10 år da jeg fikk min første "kul", jeg har gått på antibiotika uten hell.

Jeg vet hvordan det er, og det går utrolig utover psyken, men jeg er også overbevist om at jo mer du tenker på det, jo mer sannsynelig er det at du får en kul.

Rart å si, men med god erfaring så vet jeg at jo mer jeg tenker på det jo større sjans er det for at jeg får det.

Jeg er både overvektig og røyker.

Jeg har det under begge armene, siden av magen ,lysken, mage, "under" magen, rompe og under begge brystene.

Jeg var hos hudlege, og ble sendt videre til co2 laser, etter å ha ventet på laseren i 2 år fikk jeg beskjed om at jeg hadde for mye til at det var noe vits med laser.

Jeg venter derfor nå på operasjon, noe jeg er veldig skeptisk til, jeg har lest om fryktlig mange som har blitt verre etter operasjon, noe jeg tror jeg ikke hadde taklet.

Denne sykdommen er noe de aller fleste skjemmes fryktlig over, noe som er forferdelig dumt.

Folk burde ikke skjemmes, tenk på de med psoriasis, de er fullstendig akseptert og får til og med sydentur for å kurere sykdommen.

Jeg går å tar solarium regelmessig for å holde det i sjakk, for sola tørker det ut.

Jeg syns det er en skam at vi som har hidrosadenitt ikke får det, fordi det ikke er dokumentert bedring.

Men både saltvannsbad, og sol er det aller beste for huden.

Og da sier det seg selv at syden hadde hjulpet for alle oss, bade i saltvann for så å sole seg "tørr", og jeg mener ikke ligge på stranden å sole seg, men på en litt skjult veranda på et hotell.

Jeg kler ikke av meg foran noen, jeg går ikke i svømmehall for jeg vet at folk dømmer.

Jeg kan ikke gå i hvite klær eller lyse klær, og det er jo greit nok, men de smertene som følger med er helt forferdelige.

Jeg kan ofte ikke bevege armer, eller gå, jeg må bevege meg i merklige stillinger, og sitte å sove, jeg renser hverdag med klorhexedin for å få fortgang på ting.

Jeg må ofte takke nei til ting jeg har lyst til å bli med på fordi jeg har for vondt.

Jeg blir sint og lei meg på engang, for jeg skulle så veldig gjerne sluppet unna all den smerten.

Og ikke minst lukten.

Jeg syns kanskje lukten er etter smerten det verste.

Uansett hvor mye jeg dusjer, så blir jeg ikke kvitt lukten, og sopp blir det også under brystene hele tiden (da skal du vaske med vann, tørke godt så smøre canestenkrem under det røde sopputslettet i 1-3 dager, alt ettersom hvor lang tid det tar før det er borte, du skal kun bruke canestenkremen, ikke sopppillen som følger med) noe som er utrolig slitsomt i lengden.

Jeg er redd for å løfte armene pga lukt, jeg eier ikke en eneste bikini eller badedrakt, jeg har kun mørke lange klær tilfelle noe skulle sprekke.

Men alt i alt så er jeg heldig å har en fantastisk kjæreste og "heldig" for meg, så har han også hidrosadenitt, noe jeg ikke fant ut før en stund etter vi hadde blitt kjent.

Han vet akkurat hvordn smerter jeg sliter med, og hvordan det ser ut og arter seg, noe som er en lettelse for meg.

Men jeg syns at alle burde være åpene om denne sykdommen, så kanskje det blir litt mer kjent, og noen bestemmer seg for å forske litt mer på det.

Så en vakker dag så kommer de opp med en medisin som faktisk kan stoppe denne grusomme smerten alle vi lever med (hvertfall de som har det kronisk).

Jeg har bestemt meg for å være åpen om sykdommen, heller det enn å risikere at noen dulter hardt borti meg.

Ble vist et eneste langt klagebrev dette, men tenkte jeg måtte dele mine tanker, nå som jeg ser at alle dere andre har gjort det.

Mia.

[Gjest Annemor]

Noen her som har prøvd å kutte ut hvetemel...? Jeg har levd helt glutenfritt nå i 5 mnd av andre årsaker, og har merket at betennelsene har blitt MYE bedre! Kan det ha noen sammenheng, tro? Flere som har erfaring med dette?

[Gjest dame 37]

HJELP, i tilfelle noen leser her

Jeg skal til kirurgisk utredning på en poliklinikk (offentlig) om bare noen dager, og lurer veldig på om jeg skal la meg "overtales" til å operere hvis de foreslår det. Det var ikke jeg som søkte, men den private legevakten jeg har vært hos og skjært opp flere betennelser det siste året hadde visst det (fant det ut når jeg fikk brev i posten).

Jeg har lest alle innleggene her og tror jeg ligger sånn midt på treet mellom de verst angrepne og de letteste. Det er rundt underlivet, lårene, lysken og venusberget som er mest angrepet hos meg. Jeg har også skjært ut betennelser og herja under den ene armen min for noen år siden (tror de skar ganske dypt den siste gangen). Det var også hos legevakt, skadelegeavdelingen. Hadde store smerter og problemer med å bevege armen. Da var det ingen som nevnte hidrosadenitt, men det er lenge siden jeg har hatt noe under armene nå.. aner ikke om de tok vekk en svettekjertel eller to, men kan jo kanskje virke sånn..

Det er virkelig nedslående å lese om at mange har hatt gjentatte operasjoner, det får meg til å tvile veldig på om jeg skal la meg opereres hvis det blir foreslått. Selv om de forhatte betennelsene innimellom dukker opp på samme sted eller i arr så dukker de jo stadig opp på nye steder, og jeg kan ikke fatte hvordan operasjon vil hjelpe da.....?? De kan jo ikke fjerne huden på begge lår og hele underlivet. Dette fortalte den dyktigste av legevaktlegene meg jo også, hun var den første som satt diagnose, tok seg lang tid og var utdannet kirurg.

Er det noen som har noen råd? Noen som vet om operasjon hjelper når det virker tilfeldig hvor kulene oppstår?

dame 37

[Gjest Atrill]

HJELP, i tilfelle noen leser her

Jeg skal til kirurgisk utredning på en poliklinikk (offentlig) om bare noen dager, og lurer veldig på om jeg skal la meg "overtales" til å operere hvis de foreslår det. Det var ikke jeg som søkte, men den private legevakten jeg har vært hos og skjært opp flere betennelser det siste året hadde visst det (fant det ut når jeg fikk brev i posten).

Jeg har lest alle innleggene her og tror jeg ligger sånn midt på treet mellom de verst angrepne og de letteste. Det er rundt underlivet, lårene, lysken og venusberget som er mest angrepet hos meg. Jeg har også skjært ut betennelser og herja under den ene armen min for noen år siden (tror de skar ganske dypt den siste gangen). Det var også hos legevakt, skadelegeavdelingen. Hadde store smerter og problemer med å bevege armen. Da var det ingen som nevnte hidrosadenitt, men det er lenge siden jeg har hatt noe under armene nå.. aner ikke om de tok vekk en svettekjertel eller to, men kan jo kanskje virke sånn..

Det er virkelig nedslående å lese om at mange har hatt gjentatte operasjoner, det får meg til å tvile veldig på om jeg skal la meg opereres hvis det blir foreslått. Selv om de forhatte betennelsene innimellom dukker opp på samme sted eller i arr så dukker de jo stadig opp på nye steder, og jeg kan ikke fatte hvordan operasjon vil hjelpe da.....?? De kan jo ikke fjerne huden på begge lår og hele underlivet. Dette fortalte den dyktigste av legevaktlegene meg jo også, hun var den første som satt diagnose, tok seg lang tid og var utdannet kirurg.

Er det noen som har noen råd? Noen som vet om operasjon hjelper når det virker tilfeldig hvor kulene oppstår?

dame 37

[Gjest Gjest]

Tja, vanskelig å si.. For min del så hadde jeg et par store områder som ble operert. Det kan være sånn at betennelsen sprenger seg vei i vevet og dette gjør jo at et stort område blir betent. Dersom det kommer og går i omtrentlig det samme området over tid, ville jeg nok ha operert meg. Ellers har jeg bestemt meg for å la betennelsene gå sin gang når de kommer. Jeg renser med klorhexedin hvis det blir for ømt og vondt, og det virker som om det får byllen(e) til å sprekke raskere, noe som er den eneste smertelindringen, egentlig.. Så for min egen del ville jeg ikke operert meg dersom det hadde dukket opp på nye steder hver gang.

Å unngå hvetemel har jeg ikke hørt om før..mulig jeg prøver det neste gang jeg får en betennelse..om ikke så altfor lenge med andre ord..

[Gjest Gjest]

Da har jeg endelig et navn på det jeg har slitt med i så mange år.... Takk! Jeg fikk det første gang i midten av 20-årene, i lysken. Visste ikke da hva det var, trodde bare det var en diger kvise. Men når pusset endelig kom så luktet det så ille og det var så mye av det, så jeg skjønte at det var noe annet. Har gått til legen med dette en eneste gang, og ble henvist til hudavdelingen på sykehuset. De gjorde ingen verdens ting, ga meg bare en antibiotikakur og sendte meg hjem. Etter dette har jeg tatt hånd om byllene mine selv. Har etter hvert også begynt å få under armene. Som regel bare en om gangen, men nå har det blitt enda verre. Jeg er 6 måneder gravid, og har en under hver arm samt en på hver side av skrittet. To er på vei tilbake mens to driver og vokser. Gruer meg til fødselen, for som om ikke det er vondt nok i seg selv så har jeg muligens byller som verker og kanskje sprekker underveis.... Noen her som har født mens de har hatt utbrudd?

Vil henge meg på de som sier at det beste er å være åpen med partneren sin! Jeg var heldig og fikk ikke utbrudd på mange måneder etter at jeg ble sammen med min forlovede. Men når byllen kom så fortalte jeg det med det samme. Nå hjelper han meg med å ta hull på dem! (det er jo vanskelig under høyre arm for eksempel, og nå er det også vanskelig i lysken med den store magen så ser jeg jo ingenting!)

Jeg sluttet å røyke da jeg ble gravid, men det ble bare verre. Jeg lurer på om det kan ha en sammenheng med at jeg gikk på lavkarbo-diett før jeg ble gravid, og at sykdommen da ble holdt i sjakk. Jeg planlegger å begynne på lavkarbo-diett etter at barnet har kommet til verden, så får vi se om det gjør susen. Har ikke planer om å be om operasjon eller noe, får nok bare leve med det. Det er utholdelig, fordi jeg har en mann å støtte meg til! :-)

Og alle sammen: lykke til og god bedring! (så håper vi det er noe i det at sykdommen går over av seg selv i 40-50 årsalderen! Et lysglimt i det å bli eldre...)

[Gjest gjest]

Da har jeg endelig et navn på det jeg har slitt med i så mange år.... Takk! Jeg fikk det første gang i midten av 20-årene, i lysken. Visste ikke da hva det var, trodde bare det var en diger kvise. Men når pusset endelig kom så luktet det så ille og det var så mye av det, så jeg skjønte at det var noe annet. Har gått til legen med dette en eneste gang, og ble henvist til hudavdelingen på sykehuset. De gjorde ingen verdens ting, ga meg bare en antibiotikakur og sendte meg hjem. Etter dette har jeg tatt hånd om byllene mine selv. Har etter hvert også begynt å få under armene. Som regel bare en om gangen, men nå har det blitt enda verre. Jeg er 6 måneder gravid, og har en under hver arm samt en på hver side av skrittet. To er på vei tilbake mens to driver og vokser. Gruer meg til fødselen, for som om ikke det er vondt nok i seg selv så har jeg muligens byller som verker og kanskje sprekker underveis.... Noen her som har født mens de har hatt utbrudd?

Vil henge meg på de som sier at det beste er å være åpen med partneren sin! Jeg var heldig og fikk ikke utbrudd på mange måneder etter at jeg ble sammen med min forlovede. Men når byllen kom så fortalte jeg det med det samme. Nå hjelper han meg med å ta hull på dem! (det er jo vanskelig under høyre arm for eksempel, og nå er det også vanskelig i lysken med den store magen så ser jeg jo ingenting!)

Jeg sluttet å røyke da jeg ble gravid, men det ble bare verre. Jeg lurer på om det kan ha en sammenheng med at jeg gikk på lavkarbo-diett før jeg ble gravid, og at sykdommen da ble holdt i sjakk. Jeg planlegger å begynne på lavkarbo-diett etter at barnet har kommet til verden, så får vi se om det gjør susen. Har ikke planer om å be om operasjon eller noe, får nok bare leve med det. Det er utholdelig, fordi jeg har en mann å støtte meg til! :-)

Og alle sammen: lykke til og god bedring! (så håper vi det er noe i det at sykdommen går over av seg selv i 40-50 årsalderen! Et lysglimt i det å bli eldre...)

[Gjest gjesten]

Jeg har og......... i 23 år. Det er no dritt.

Til deg over: jeg fikk på slutten av svangerskapet en på hver kjønnsleppe, og de vurderte da keisersnitt på infeksjonsfare for baby ( fin opplevelse keisersnitt forresten og smertefritt).

Merker jeg er bedre i de periodene jeg unngår hvetemel, men har trøbbel med å holde meg unna i lengden, sklir ut når det begynner å bli bedre. Lekk tarm er noe dere også kan google (leaky gut), flere brikker som falt på plass for min del. Har større og større tro på at det har med livsstil/kosthold å gjøre, ikke allergi, men intoleranse. Nå når jeg er ferdig med amming av barn nr to (har vært plaget under svangerskap og etter fødsel) skal jeg gjøre et forsøk kostholdsmessig, kutte hvetemel og melk en periode på noen måneder og se hva som skjer da, drikke liter med grønn te og rense kroppen.

Kommer tilbake med rapport!

[Gjest Reproductivist]

Chili pepper gnidd på.

[Gjest cathrin]

Jeg er 27 år og har hatt Hidrosadenitt Purulent siden jeg var 15-16 år. Nå skal jeg opereres for andre gang i armhulene. Da blir alle svettekjertlene fjernet.

Kirurgen sa at jeg ikke skulle få det igjen etter det. Så da får jeg jo håpe det.

Har det også i lysken og hele veien bak... Det blir ingen operasjon der m det første, siden det blir en mer omfattende operasjon.

Jeg sliter mest med de i armhulene. Så jeg får bare leve med de i lysken til jeg har fylt 40. Det skal visst være i den alderen det begynner å blir borte av seg selv...

Jeg vil bare informere om at for ett år siden, satte legen meg på antibiotikakur, Diclocil.

Etter den kuren ble det faktisk verre, og i år måtte jeg bare sykmelde meg for fullt. Jobbe som renholder med dette svineriet, og ikke klare å bevege armene, nei, det fungerer ikke. Nå håper jeg og være i jobb igjen i november. Så får vi se hvordan det blir etter inngrepet...

Alle dere andre med dette. Jeg føler med dere. Vi får håpe noen kommer med en kur som kan stoppe dette for godt.

[Gjest Gjest]

Hei,

Forferdelig å lese i tråden. Lurer på om jeg har dette. Fikk det første gangen da jeg var ca 13 eller noe. Dro til legen som skar den opp. Var så vondt at beinet mitt ristet!

Mine kuler er små, mellom ert og klinkekule. Har litt forskjellige "rare" ting der nede. Tror det er to "typer". Vet ikke om det er det samme, eller om det er noe helt annet.

Den ene typen er hard og ligger under huden, men kan være synlig.

Den andre typen ligger under huden og er mer som en blemme.

De er ikke alltid vonde, mer plagsomme og periodevis veldig vonde.

[Gjest Lisa]

Jeg tror nok jeg har dette også. . . . .

Er plaget med dette ofte, men har hatt lite i sommer. Trodde jeg fikk disse pga av barbering, og tok derfor å vokset meg i juni før sydentur. Men nå for bare få dager siden er det en KJEMPESVÆRT en på venstre side for underlivet.... Og den har jeg hatt flere ganger før.

Nå gjør den så vondt at jeg nesten ikke klare å gå... Har smørt på litt hvit vaselin, men tviler på at det hjelper.

Er midt i assister-befruktning, og skal ha uttak på tirsdag. Har gått på hormonmedisiner de siste 4 ukene med andre ord. Det kan kanskje ha en påvirkning? Uansett slet jeg med dette lenge før jeg startet å "lage" barn..

Det er vertfall en ufattelig vondt greie. Jeg har aldi fått noe diagniose på det, men har bare vært til dr med den en gang for mange år. JEg har lichen Sclerosus- har det noen sammengeng?

Vondt vondt vodnt, vertfall.

[Gjest kristine]

Er det flere der ute som lider av denne sykdommen?

Jeg har slitt med dette problemet i 17 år, hatt mye smerter og blitt operert 4 ganger for det, men det ser ikke ut til å hjelpe nevneverdig. Pga av min rusavhengighet må jeg være ytters forsiktig med å ta smertestillende medisiner.

For de som lurer på hva dette er så skal jeg prøve å forklare så godt jeg kan.

Hidrosadenitt er en betennelsessykdom, den utarter seg ved at "de gode" bakteriene i kroppen plutselig blir "onde" og angriper kjertlene. Dette fører til tetning av kjertlene og så bli kjertlene betente, betennelsen blir større og større og viser seg etterhvert utenpå huden der dette skjer, det oppstår en slags byll som gjør gir smerte, den kan ikke stikkes hull på eller skjæres i før den er såkalt moden (som en kvise). Men det kan ta uker før den blir moden.

Ved en operasjon går de inn og fjerner kjertler der man er mest angrepet.

Desverre for meg er jeg angrepet nesten over hele kroppen og har masse stygge operasjonsarr, men bedre det enn smerter sier nå jeg.

[Gjest Trønderbrura]

Det finnes råd for dette hvis man har tålmodighet og er systematisk.

Jeg har hatt denne diagnosen siden midten av tenårene. Problemet har økt med årene og alt mulig er blitt prøvd av skolemedisin og alternativ behandling. Har hatt utallig operasjoner og til slutt en radikal plastisk operasjon med hudtransplantasjoner. Etter den siste operasjonen ble det bedre, men etterhvert er det kommet tilbake.

Jeg røyker og vet at det ikke er gunstig, men det er ikke lett å slutte. Rådene under er verdt å prøve - de har hjulpet meg. Dette med tette og trange klær har jeg etterhvert erfart at en må unngå. Har en oppfatning om at det da kommer for lite luft til på de utsatt områdene. Følg rådene slavisk og ikke sluntre unna en eneste gang, jeg skal garantere at du vil merke bedring etter en tid. Til og med gamle arr har etterhvert begynt å forsvinne og jeg har stor tro på at jeg skal få bort mer over tid. Kunsten er å være tålmodig og tro på et vellykket resultat.

Dette hjalp meg:

Vask underlivet med Hibiskrub (desinfising) både morgen og kveld. La det tørke best mulig.

- Smør på Dalacin liniment/oppløsning eller Dalacin liniment/emulsjon (Pfizer). Jeg syns oppløsningen er best. Dynk en bomullpad til den er gjennomvåt og stryk det på.

- La hudpartiet få mest mulig luft f.eks. sove truseløs om nettene, unngå trange strømpebukser og hold-in-klær etc.

- La området få litt sol i ny og ne.

- Kutt ned på røyking mest mulig, helst slutt.

- Ikke bruk tunge salver og kremer som tetter hudporer f.eks. vaselin og lignende.

Disse rådene vil hjelpe både på utbrudd og tilheling av sår og arr.

Lykke til!

[Gjest Riha]

Hei Folkens.

Min far har vært plaget av Hidrosadenitt i over 30 år. Han har vært operert 10 ganger, hatt hudtransplantasjon, vært hos en haug av spesialister. For å gjøre en lang historie kort så har han nå for ca. 2 år siden begynt å få et stoff på Riksen som heter REMICADE, dette stoffet får han "påfylling" av hver 6 uke. Det er noen bivirkninger ved bruk av REMICADE. For han så har stoffet vært en gave fra himmelen. Jeg vil si at min fars sykdom har vært ekstrem. Det satt 7 spesialister og vurderte han for 2 år siden før de bestemte seg for å gi han REMICADE. Etter så mange operasjoner så er det ikke mer å skjære bort.

Så neste gang dere er hos legen spør om REMICADE, det funket for han.

[Gjest Sangeria]

Hei alle sammen! Jeg har alvorlig grad av Hidrosadenitt med store arrdannelser og kronisk væskende/verkende byller og "ganger" i huden i begge lysker og bakover, etter utallige utbrudd, Tetracyclin-kur har kun lindret i liten grad. Jeg er nå under kirurgisk behandling på plastikk-kirurgisk avdeling på Pikshospitalet. Ble operert på den ene siden i desember, de har skåret vekk all ødelagt hud og arrvev, skal inn igjen til samme inngrep på den andre siden. For mitt vedkommende er nok det det eneste som kan kurere sykdommen.

Dere som kvier dere for å oppsøke lege, eller føler dere ikke blir hørt av deres fastlege - gå til legen deres, evnt bytt lege og stå på! Dette er en forferdelig lidelse som har tappet meg for alt av krefter og livskvalitet med konstante smerter og bandasjer som må byttes flere ganger daglig. Fungerer dårlig i jobb (som sykepleier), og sexliv kan jeg se langt etter (fysisk umulig pga smerter). Nå ser jeg imidlertid lys i tunnellen, og håper det skal bli til å leve med etter operasjonene.

Dessverre er vi en nedprioritert pasientgruppe som må vente lenge på operasjon (jeg ventet 1 år, var nok heldig fordi jeg maste! men jeg synes likevel det var lenge nok).

Har noen tips som har lindret betennelse og smerter i ventetiden min frem mot operasjon (Antibiotika og Voltaren kan man ikke drive med til evig tid): Gurkemeie, Cayennepepper og sort pepper har betennelsesdempende effekt, blander dette i et glass vann (1 ss av hver) og drikker hver morgen, gjerne flere ganger dgl.(Stort inntak av gurkemeie over tid skal man være litt forsiktig med pga leveren) Drikk grønn te med masse fersk ingefær oppi. Honning er veldig lindrende og fremmer sårtilheling - legg et lag med dette inni feks en Mepore-bandasje - teip over med kirurgisk teip så det ikke lekker. Legger ved en link om Honning og sårbehandling (inkl abcesser/byller). Disse tipsene er verdt et forsøk, og ikke gi dere før dere får hjelp som fungerer! Ønsker alle en fin dag!

http://www.alternativ.no/art/?id=104