Hidrosadenitt

[musikkglad]

Er det flere der ute som lider av denne sykdommen?

Jeg har slitt med dette problemet i 17 år, hatt mye smerter og blitt operert 4 ganger for det, men det ser ikke ut til å hjelpe nevneverdig. Pga av min rusavhengighet må jeg være ytters forsiktig med å ta smertestillende medisiner.

For de som lurer på hva dette er så skal jeg prøve å forklare så godt jeg kan.

Hidrosadenitt er en betennelsessykdom, den utarter seg ved at "de gode" bakteriene i kroppen plutselig blir "onde" og angriper kjertlene. Dette fører til tetning av kjertlene og så bli kjertlene betente, betennelsen blir større og større og viser seg etterhvert utenpå huden der dette skjer, det oppstår en slags byll som gjør gir smerte, den kan ikke stikkes hull på eller skjæres i før den er såkalt moden (som en kvise). Men det kan ta uker før den blir moden.

Ved en operasjon går de inn og fjerner kjertler der man er mest angrepet.

Desverre for meg er jeg angrepet nesten over hele kroppen og har masse stygge operasjonsarr, men bedre det enn smerter sier nå jeg.

[Gjest Gjest_jumbo_*]

Vi er nok flere som er plaget av dette problemet. Jeg har lest at det er ca 4% av befolkningen som sliter med dette.. Jeg er blandt denne prosentandelen. Jeg har hatt dette problemet i ca 17 år, men har ikke hatt noen behandling for problemet, annet enn en lang antibiotikakur, som ikke hjalp stort. Jeg får det i underlivet/lysken, og det er ett forferdeilg problem... Ikke minst skjemmende...

Jeg har prøvd å snakke med legen min om problemet, men d virker ikke som om hun forstår hvor plagsomt d kan være.

Jeg har hatt samboer i 9 år nå, og han vet fortsatt ikke om at jeg til stadig får tilbakevendende infeksjoner, jeg vil ikke at han skal få rede på det, noe som selfølgelig hemmer sex-livet vårt... Jeg nekter jo titt og ofte, i frykt for at han skal finne ut av d, samtidig gjør d jo også vondt! Dette følger jo selfølgelig til store frustrasjoner...

Det er først nå, etter å ha surfet litt på nettet jeg endelig har funnet ett navn på "diagnosen", og at jeg faktisk ikke er helt alene i verden med dette problemet... Takk og lov!! Det har nå kommet så langt at jeg har fått flere arr nedentil (lilla), som også er skjemmende... Jeg begynner nå å bli ganske desperat etter en evt. behandling, og vil gjerne vite om det er noen der ute som har fått innvilget kirurgi, å hvordan resultatet har blitt etter operasjonen..? Har problemet forsvunnet?? Ble det STYGGE ARR etter operasjonen?? Jeg tenker at det kan jo ikke bli stort verre enn det allerede er... Noen???

[Gjest Gjest]

Nå har jeg dessverre ikke noen svar på spørsmålene dine, men etter å ha lett mye på internett, så har jeg kommet fram til at det må være dette jeg også har. Jeg fant bla. en side hvor det var ganske mange som hadde skrevet inn om dette, men husker selvfølgelig ikke hvor det var. Jeg har linken på jobb, så kan evt. legge den ut her på mandag hvis du er interessert...

Første gangen jeg opplevde dette var for et par år siden når jeg fikk noe jeg trodde var en kvise rett ved rumpesprekken Men den ble jo aldri borte, og jeg hadde problemer med å gå og å sitte, så jeg gikk til slutt til legen. Fikk beskjed om at det var en abcess og at det var bare å vente på at den ble borte... Etter en stund så ble den borte, men ikke så lenge etterpå fikk jeg en ny i underlivet (eller lysken) Jeg skulle tilfeldigvis til gynekologisk undersøkelse mens jeg hadde den og spurte igjen om hva det var, men fikk det samme svaret...

Da begynte jeg å søke litt på nettet, og kom fram til at det måtte være hidrosadenitt jeg hadde - men jeg er nok veldig mildt angrepet i forhold til andre jeg har lest om...

Den siste jeg hadde i underlivet har kommet tilbake flere ganger, og jeg har merket meg at det har skjedd like før jeg får "mensen" (jeg bruker Cerazette og har ikke normal mens). En annen ting er at den første gangen jeg opplevde dette var noen uker etter at jeg skulle hatt min neste p-sprøyte - som jeg hadde brukt i ca. 7 år. Vet ikke om det har noen sammenheng, men...

Hvis det faktisk er så "mye" som 4 % av befolkningen som lider av dette, synes jeg det er synd at man ikke hører mer om det. Men det er nok en litt tabubelagt sykdom - er vel noe man helst holder hemmelig (ihvertfall jeg).

Jeg har vært singel siden dette startet hos meg, og jeg må si at jeg har vært bekymret i forhold til en eventuell ny kjæreste. Hvordan sier man noe sånt liksom? Så jeg skjønner hva du mener, jumbo, selvom jeg ikke har vært i den situasjonen før. Jeg tror uansett at det må være bedre for forholdet (og hans selvtillit) hvis du forklarer hva dette er. Sikkert bedre for ham å vite at du har en grunn til å avvise ham, og ikke bare avviser ham fordi du ikke har "lyst på ham". Men nå er jeg som sagt singel, så skal vel ikke akkurat komme med noen "samlivsråd"

[SnuppiLuppi]

Ja, jeg har det og det er helt jævlig! Har også blitt operert, men det kommer bare tilbake. Synes ikke smertestillende hjelper noe på det heller, så det er ikke krise at du ikke kan ta det! Det beste rådet jeg har fått er å vaske med babysåpe hver dag, og smøre på dolcotin.

[Gjest Gjest_jumbo_*]

Saa synd ikke operasjon funker da.. Det var mitt eneste haap...

Er nok ikke saa hardt rammet jeg heller, googlet bilder av sykdommen, men det lignet ikke noe paa det jeg har. Men d kan da ikke vaere noe annet...

Jeg faar kuler i ny og ne, stort sett en i gangen, som kommer og gaar, saa blir d arr... Ofte er kulene fylt med verk/blod... Gidder ikke oppsoeke lege hver gang, saa som regel haandterer jeg problemet selv, tar hull paa kulen. Boer sikkert ikke gjoere d, med tanke paa arrene... men,men...

Jeg skal proeve men middlene (dolcotin) som ble anbefalt, se om d hjelper... Skal visst hjelpe aa rense omraadet/lysken men pyrisept/klorhexidin for aa forebygge. Vil ikke tenke paa hvordan man blir der nede etterhvert som tiden gaar, om d ikke finnes noen form for behandling, vil ikke ha flere arr!!

Hadde vaert kjempefint om du fant linken du var inne paa!! Og det er sant som du sier, at det er rart ikke problemet er mere opplyst, siden det er saa mange som lider av d... Er nok tabubelagt for mange. Trodde jeg var den eneste jeg!

[Gjest Gjest]

Her er den linken jeg snakket om http://www.helsenett.no/index.php?option=c...=62&id=1074

[Gjest Gjest_Chris_*]

Vi er nok flere som er plaget av dette problemet. Jeg har lest at det er ca 4% av befolkningen som sliter med dette.. Jeg er blandt denne prosentandelen. Jeg har hatt dette problemet i ca 17 år, men har ikke hatt noen behandling for problemet, annet enn en lang antibiotikakur, som ikke hjalp stort. Jeg får det i underlivet/lysken, og det er ett forferdeilg problem... Ikke minst skjemmende...

Jeg har prøvd å snakke med legen min om problemet, men d virker ikke som om hun forstår hvor plagsomt d kan være.

Jeg har hatt samboer i 9 år nå, og han vet fortsatt ikke om at jeg til stadig får tilbakevendende infeksjoner, jeg vil ikke at han skal få rede på det, noe som selfølgelig hemmer sex-livet vårt... Jeg nekter jo titt og ofte, i frykt for at han skal finne ut av d, samtidig gjør d jo også vondt! Dette følger jo selfølgelig til store frustrasjoner...

Det er først nå, etter å ha surfet litt på nettet jeg endelig har funnet ett navn på "diagnosen", og at jeg faktisk ikke er helt alene i verden med dette problemet... Takk og lov!! Det har nå kommet så langt at jeg har fått flere arr nedentil (lilla), som også er skjemmende... Jeg begynner nå å bli ganske desperat etter en evt. behandling, og vil gjerne vite om det er noen der ute som har fått innvilget kirurgi, å hvordan resultatet har blitt etter operasjonen..? Har problemet forsvunnet?? Ble det STYGGE ARR etter operasjonen?? Jeg tenker at det kan jo ikke bli stort verre enn det allerede er... Noen???

Hei

Jeg har vært plager med hidrosadenitt i 15-20 år. har hatt utbtudd både i axillen og i lysken. er operert 2 ganger i hø.ermhule, 2 ganger i ve. ermhule, 3 ganger i hø. lyske. Har ikke hatt utbrydd under armene på flere år nå og takker stort for det. Værre er det med lysken, det kommer det utbrudd med ugjevne mellomrom. Det som er mest plagsomt er at de kommer om oftest just der hvor trusekanten går så denne gnager for hvert skritt jeg tar. Har fra tid til annen fått antibiotika, men en gang hadde jeg i ermhulen og fikk antibiotika og mens jeg er på kur fikk jeg en i lysken så om det hjalp vet jeg ikke. Har lagt på meg ca 8-10 kg etter at jeg fikk barn, men synes ikke disse byllene kommer noe hyppiger eller skjeldnere av den grunn. Gidder som regel ikke gå til lege for noen ganger kan jeg få ved hver mens og jeg har jo annet å gjøre....Så har vel funnet ut at det er bare å leve med det og siden jeg jobber på sykehus og har sett pasienter som har hele tutteruttan full av hidrosadenitt klager jeg ikke når jeg "bare2 har en rosenkål størrelse kvise just der hvor trusa går. Chris

[Gjest Gjest_Therese_*]

Jeg er 27 år og har hatt Hidrosadenitt Purulent siden jeg var 15-16 år. Nå skal jeg opereres for andre gang i armhulene. Da blir alle svettekjertlene fjernet.

Kirurgen sa at jeg ikke skulle få det igjen etter det. Så da får jeg jo håpe det.

Har det også i lysken og hele veien bak... Det blir ingen operasjon der m det første, siden det blir en mer omfattende operasjon.

Jeg sliter mest med de i armhulene. Så jeg får bare leve med de i lysken til jeg har fylt 40. Det skal visst være i den alderen det begynner å blir borte av seg selv...

Jeg vil bare informere om at for ett år siden, satte legen meg på antibiotikakur, Diclocil.

Etter den kuren ble det faktisk verre, og i år måtte jeg bare sykmelde meg for fullt. Jobbe som renholder med dette svineriet, og ikke klare å bevege armene, nei, det fungerer ikke. Nå håper jeg og være i jobb igjen i november. Så får vi se hvordan det blir etter inngrepet...

Alle dere andre med dette. Jeg føler med dere. Vi får håpe noen kommer med en kur som kan stoppe dette for godt.

[Gjest gjest i dag]

Kjære dere,

først og fremst: dere har min aller største medfølelse. Dette er en helt for j..... sykdom som det ikke finnes kur for. Og som svært få leger har noen kunnskaper om.

Jeg har hatt sykdommen i ca. 16 år. Det begynte i skrittet, og jeg ble operert for 7 år siden. Et halvt år etter operasjonen kom en ny kul, og sakte men sikkert kom det flere. De 3 siste årene har jeg også hatt kuler bak. Heldigvis ingen i armhulen eller under brystene - foreløpig. (Jeg har passert 45 år, så jeg tror ikke på teorien om at sykdommen blir bedre etter ca. 40 år.)

Jeg har lest enorme mengder med info og behandlingsmetoder på utenlandske websider, men er ikke blitt så mye klokere. Det er en sykdom som ikke er høyt proritert av helsevesenet og forskning, kanskje fordi de fleste av oss lider i stillhet.

Jeg har lenge ønsket meg et forum eller forening eller lignende der vi som har denne sykdommen kan utveksle erfaringer og støtte hverandre når vi er hardt plaget.

[Gjest gejst i dag]

hei igjen

Glemte å ta med en link til en av de websidene som gir mest info:

http://www.hs-foundation.org/abouths/what.htm

Mest info finnes under den fanen som heter "About HS (Acne Inversa)"

Det er ikke hyggelig lesning, så ikke les hvis du har en dårlig dag med kraftige utbrudd. Vent heller til en dag du føler deg litt bedre.

[Gjest Wimsen]

Hei til dere som ikke har vært til lege pga. at dere meder problemet er for lite...Anbefaler at dere gjør det! Det kan faktisk bli mye værre. Har selv gått med dette i over 20 år og det begynte i baken hos meg. De er borte nå, men så begynte det å komme i lysken med spredning til lår og mage. Så fikk jeg under armene og så igjen under brystene... De områdene jeg plages med nå er lysken, under armene og brystene, Opptil flere samtidig! Veldig smertefullt og får feber og er sengeliggende. Har nå vært til hudlege og fått riktig diagnose som er hidrosadenitt. Og nå kan jeg begynne medisinering. Er villig til å prøve alt for å slippe de grusomme smertene. Arrene er jeg ikke så redde for, da jeg ser ut som et verdenskart nedentil fra før. Og det er kun arr før operasjon.

Til sist vil jeg si at det er godt at det er flere som plages med det samme, selv om jeg ikke unner noen det samme. Har bestandig skjemtes og ikke tort å snakke med så mange om det. Og JA e e singel....som kan være typisk med denne sykdommen

[Gjest Gjest]

Og nå kan jeg begynne medisinering.

Bare lurer på hva slags medisinering dette er? Jeg har selv prøvd to forskjellige antibiotika-kremer, men synes ingen av dem hjelper nevneverdig...

[smile]

Det er lett å anbefale lege men som mange sier så er det mange uerfarne leger som kan altfor lite om dette emnet og da er det vanskelig å få god hjelp. Jeg ha rprøvd det som er av reseptbelagte kremer, pudder, salver og antibiotika og ingen ting hjalp. Jeg har vært plaget i lysken/trusekanten. Det er jo grusomt vondt.

Jeg er veldig glad jeg har vært åpen om dette med mannen min hele tiden. Jeg har hatt ulike operasjoner der de har snittet og prøvd å få ut puss men det hjalp lite. Det eneste som virkelig hjalp var da jeg kom til en hudlege på Fornebu som tydeligvis var veldig vant med dette. Hun snittet opp og brente hele kjertelen. Det verste med hele operasjonen var svi-lukta.... Men etter det har jeg vært svært lite plaget. Så jeg anbefaler det. I dag har jeg et lite arr som et lite strek og jeg er litt rødere akkurat rundt det område men jeg bryr meg lite om det ift å ha vondt i lange perioder.

Ikke gi dere, det er hjelp å få!

[Gjest Atrill]

Jeg ser at det er en stund siden det har vært aktivitet her, men det er sikkert flere av oss som leter rundt etter hjelp å få ang dette problemet.

Hos meg begynte det da jeg var 17 år, og jeg er nå 34. Det tok MANGE legebesøk før jeg endelig ble henvist til en hudlege. Mange får det i underlivsregionen, og da blir det jo som regel en gynokolog som ser problemet først. Og jeg har vært hos mange gynokologer, som ikke skjønte at det faktisk er et HUDproblem. Det har heller ingenting med renslighet å gjøre, altså dersom du har det, betyr det ikke at du ikke er renslig

Jeg har gått på antibiotika, kremer, etc, men det er ingenting som hjelper når du først har fått et utbrudd, bortsett fra operasjon. Jeg har fått beskjed om at jeg skal ta kontakt med det sykehuset jeg ble operert på sist, og jeg skulle få slippe å stå i kø. Men det er jo sånn at det i mange tilfeller går bort etter en stund, og jeg vil heller "spare" operasjonene til de områdene der det kommer tilbake gjentatte ganger. Har kjertelen blitt operert bort, så kommer det ikke tilbake akkurat der, men vi har jo flere kjertler i samme område, så heh..

Jeg har erfart at det beste er å forsøke å forebygge det. Man kan sikkert forandre kosthold og slikt, men jeg har ikke klart å finne noe spesifikt der. MEN! Jeg begynte å røyke da jeg var 16 år, og problemet begynte ikke lenge etter. Jeg har selv merket at en til to områder kan flamme opp kraftig dersom jeg i en kort periode røyker mye. Jeg har klart å slutte i perioder, og har faktisk ikke hatt problemer da, men så begynner jeg på igjen. Nå har jeg trappet ned betydelig (museskritt), og jeg har ikke hatt store problemer siden. Det er ikke sånn at jeg blir helt kvitt problemet, men jeg er OVERBEVIST om at det har en sammenheng. Nå er det jo ikke sånn at alle med dette problemet røyker, men det kan jo være en trigger for noen, men ikke alle. Håper dette uansett kan hjelpe for noen av dere som sliter med dette.

Jeg er forresten også singel, heh...

[Gjest Gjest]

En venn av meg har dette. Det kan godt virke som utbruddene har sammenheng med livsstil og psyke, han røyker, drikker litt i overkant (men lite fyll), trener ikke og spiser ikke så veldig sunt. I perioder er han også ganske stressa eller utafor psykisk, og det kan virke som utbruddene kommer oftere da :klø: Men skal selvsagt være veldig forsiktig med å si at det er en livsstilssykdom generelt, men dersom det kan hjelpe å endre på slike faktorer er det verdt et forsøk i hvert fall.

[Gjest Las]

Fant god informasjon her: http://www.dermatologi.no/hudsykdommer/hud...lbetennelse.htm

[Gjest Gjest]

Jeg er også plaget.. Og jeg skriver fordi ingenting hjelper mer på enn å se at andre sliter med det samme.

Jeg har vært inne å operert nå to ganger, på begge sider av lysken..

Heller arr (som nesten ikke viser), enn den plagen når "byllene" kommer tilbake.. Det er så forferdelig, og jeg lurer på når noen skal ta oss på alvor og finne en skikkelig kur på det sånn vi har muligheten til å slappe av å vite at vi ikke får det tilbake..

Får litt angst av de som sier at de har operert opptil flere ganger, men likevel er det kommet tilbake! Men igjen, så er det flesteparten som sier (også kirurgen jeg var inne hos), at røyking er absolutt anbefalt på det sterkeste å slutte med! Og det har jeg planer om å gjøre.. Har røyket i 7-8 år, og når jeg tenker meg om kom den første "byllen", like etter.. Hadde jeg visst at røyken hadde sånn kontroll over dette hadde jeg sluttet for lenge siden! Kreft er egentlig det eneste jeg har forbundet med røyking, siden det er det vi hører mest om..

Jeg er 21 år, og det har slete med fysiske aktiviteter (sex deriblant). Har nå verdens herligste kjæreste, som vet om dette her, og det hjelper veldig. Anbefaler på det sterkeste å være åpen om dette, du vil føle deg mye tryggere på deg selv, og på forholdet!

Tenker på dere som er plaget! Har satt der selv, og det er erglig at det ikke er noe å gjøre annet enn å vente..

Hadde vært kjekt å fått siden oppe å gå igjen, er kjekt for alle med samme problemet og lese om andres erfaringer, alt fra "kjerringråd", til operasjon!

[Gjest Raggen]

Jeg lider så inderlig med dere alle her!

Skal skynde meg å si at jeg ikke har hatt noe særlig med byller de siste 6 årene, men desto verre de 24 årene før det. Mellom 1980-1989 ble jeg operert 16 ganger, hvorav 1 var mer vellykket enn alle de andre - det var den gangen de opererte bort hele byllområdet og lot det gro fra bunnen (innenfra) og ut. Prøvde jo da å si til legene at dette var det jeg hadde hatt best resultat, men man skal jo ikke fortelle leger hva de skal gjøre

Så gikk det noen år som jeg behandlet dette selv, dvs kjøpte skalpeller og skar opp når betennelsene var for ille - det var jo ikke noe annet jeg ble tilbudt likevel. Har vel kanskje ikke sagt at det er i lysken jeg har vært mest plaget. Har hatt noe rundt brystene, men ingenting i armhulene (heldigvis)

Så i 1998 fikk jeg ved en tilfeldighet høre om hidrosadenitt og skjønte fort at det var dette jeg led av og at de opererte nå med gode resultat. Jeg tok raskt kontakt med min daværende lege,som ordnet med en henvisning til plastikk-kirugisk klinikk. Tror det gikk en stund før jeg kom til utredning, men da de så hva som var fatt ble det med en gang sagt at her er det kun operasjon som kan hjelpe. Må jo si at i de første årene gikk jeg på det meste av antibiotika, tok spesielle bad for å prøve å begrense dette og gjorde eller alt jeg fikk råd om å prøve - hvilket ikke var lite!

Etter 4 1/2 år på venteliste kom jeg endelig inn på sykehuset og fikk operert bort 19 cm på hver side av lysken. De skar så langt ned de kunne og transplaterte hud fra låret mitt og la over. Dette har faktisk fungert! Jeg har bare hatt noen veldig små og ubetydelige byller etter det. Livet var nesten verdt å leve igjen. At det nå ikke "ser ut" der er helt uvesentlig for meg. En "billig" pris å betale!

Selv om jeg nå har hatt noen år uten disse plagene, så har jeg ikke våget meg inn i noe forhold - mitt siste forhold ble avsluttet på begynnelsen av 1980-tallet.

Dette er en så psykisk og fysisk lidelse at INGEN som ikke har hatt den vil kunne forstå hva dette dreier seg om. Redselen for at en byll skal gå hull på uten at man er tilstrekkelig bandasjert, den forferdelige lukten.

Jeg kunne ha skrevet en hel bok om denne lidelsen, hva den gjør med folk og ikke minst om hvordan man blir behandlet av helsevesenet.

Lider virkelig med dere alle sammen

[Gjest Gjest]

jeg er en mann på 20 som har hatt dette siden jeg hvar 14. ville bare si till dere jenter at viss en mann ikke vill ha det bare pga noen kuler er personen ikke noe og spare på uansett. se på det som et pluss større kjanse for og finne noen som liker dere for dem dere er en hvordan dere ser ut

[Gjest Oppgitt]

Hei alle

Jeg blir desverre ikke noe "gladere" av å høre at fler er plaget av dette. Har det helt forferdelig allikevel, men det er jo topp at det finnes forum som dette.

Har selv hatt haugevis av utbrudd i underlivet. Ser ut som et verdenskart som noen over her kalte det. Heldigvis har mine utbrudd roet seg ned, og kommer veldig sjelden og i mindre grad nå. Bank i bordet.....

Har vært på konsultasjon på sykehuset, men fikk blankt avslag. Jeg sa desverre til legen av det var utseende på det som plaget meg mest. Skulle aldri sagt det! Hadde jeg sagt at det var smertene som plaget meg mest, kunne det nok blitt operasjon... Så ikke gå i den fella dere! Han skjønte vel ikke hvor mye dette kan gå utover psyken. Har tilbakelagt ett forhold på grunn av dette.

Vet noen av dere om man kan få fjernet de stygge arrene????

HJÆÆÆÆLP!!!