Silvert Skrevet 1. september 2007 #1 Del Skrevet 1. september 2007 Jeg har fått diagnosen keratokonus av optiker og øyelege etter og ha slitt med hodeverk og "slitent" hode i lang tid. Keratokonus er kort sagt at hornhinnen blir veldig tynn og spiss. Kan visstnok i enkelte skjeldne tilfeller bli så spiss at den punkterer. Noen klarer seg med spesialtilpassede briller eller harde linser. Harde linser skal være det som hjelper mest. Men i mange tilfeller må operasjon til. Hornhinnetransplantasjon er det som er blitt mest brukt til nå. Men på Ullevål blir det forsøkt med å operere inn en dyrket linse. Det er ikke så mange her i landet som har sykdommen. Tror det er snakk om 4%. Er interessert i og komme i kontakt med noen som har sykdommen evnt. kjenner til den. Det som er det eneste "positive" med sykdommen, er at jeg nå havner inn i gruppen svaksynte slik at Hjelpemiddelsentralen dekker (nesten) alle utgifter til briller og linser. Nå har jeg ihvertfall en utgift mindre i årene framover. Progressive briller er ikke akkurat gratis Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest Gjest Skrevet 27. april 2008 #2 Del Skrevet 27. april 2008 Hei! Jeg har også fått denne tilstanden og lurer veldig på hvordan det går med deg.... Jeg har antagelig fått dette pga en laser operasjon, så jeg vurderer å gå til sak (ja jeg vet det var frivillig, men dette sto ikke som en komplikasjon som kunne skje!). Jeg har blitt anbefalt å gjøre alt for å slippe hornhinnetransplantasjon. da dette har så mange bivirkninger. Derfor skal jeg nå først gjøre en crosslinking på høyre øye, mulig på venstre også. Men på venstre øye, så har jeg nå kun 16% av fullverdig syn!! Jeg kan kanskje få utført en operasjon i london, ellers er siste utvei transplantasjon... De operasjonene jeg nå skal gjennom, må jeg dekke selv (utenom evt transplantasjon) Håper du er innom her fremdeles, så du kan fortelle meg litt hvordan du opplever denne tilstanden. Bra du får dekka utgiftene dine da. Får alle det? Optikeren min skal søke for meg også... Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Silvert Skrevet 30. april 2008 Forfatter #3 Del Skrevet 30. april 2008 Slik jeg har forstått det av min optiker (som har flere kunder/pasienter med keratokonus), så dekker hjelpemiddelsentralen brilleglassene eller linser hvis en øyenlege bekreftr diagnosen din. Har forstått det slik at briller og/eller linser skal prøves før operasjon blir vurdert. Hvis en operasjon blir vurdert som nødvendig, så vil det bli dekket. En slik "spesial" operasjon blir ikke utført ved alle sykehus. Som sagt, det jeg har skrevet her er slik jeg har forstått informasjonen jeg har fått. Det ang. dekning av glass til briller, står jeg for. For det har jeg vært igjennom selv. Det ang. operasjon våger jeg ikke påstå er helt riktig. Det kan selvfølgelig være mulig at jeg har missforstått noe av informasjonen jeg har fått. I det daglige merker jeg at mitt mørkesyn når jeg kjører bil, er blitt mye dårligere. Legger evnt. langturer til når det er dagslys. Men jeg er også blitt veldig lysømfintlig. Må nok kjøpe meg solbriller med styrke denne sommeren. Men de blir dessverre ikke dekket av hjelpemiddelserntralen. Jeg klarer meg foreløpig med briller. Den konstante hodepinen er borte. Det "slitne" hodet er stort sett til stede ennå, men det kan nok også skyldes andre ting som ikke har med øynene og gjøre. Jeg håper at jeg i lang tid kan klare meg med brillene. Satser på at om/når jeg tar operasjonen, så har forskningen kommet så langt at de både kan korrigere keratokonusen og mine "vanlige" synsfeil. Det hadde vært utrolig herlig og slippet unna brillene. Forstår ikke helt hvorfor du planlegger og reise utenland for og ta en operasjon hvis du ikke har prøvet spesiallinser og/eller briller først?? Hva slags operasjon er det snakk om hvis det ikke er og operere inn nye hornhinner (enten "ekte" via donasjon eller dyrkede) Hvem er det som anbefaler dette? Må innrømme att jeg ikke aner hva crosslinking er.... Otikeren min sa at det var cirka 4% i landet som hadde denne sykdommen. Ett stor flertall av dem var menn. Og folk ifra vestlandet var av en eller annen grunn sterkt representert... Med andre ord, jeg er temmelig sjelden siden jeg er hunkjønn (men fra vestlandet) Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest Gjest Skrevet 30. april 2008 #4 Del Skrevet 30. april 2008 Jeg har briller allerede, men på venstre øye så har jeg kun 16% av fullverdig syn igjen, dvs veldig dårlig. Det er øyelegen min som har anbefalt meg å gjøre disse to operasjonene for han mener hornhinnetransplantasjon burde være absolutt siste mulighet pga mange bivirkninger. Regner med du har blitt oppdaget på et tidlig tidspunkt siden du klarer deg greit med briller/linser. Crosslinking er en metode for å stoppe utviklingen av keratokonus, slik at synet ikke blir dårligere. Dette kan man få dekket og få gjort på ullevaal, men man må ha tykke nok hornhinner... Jeg har dokumentasjon fra øyelegen, så da burde det forhåpentligvis gå bra å få dekka linser. Briller er uaktuelt neste gang, jeg ser nesten ikke på venstre øye med briller. Så da må jeg prøve harde kontaktlinser... Vet du hvor redusert syn du har forresten? Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest Borboleta Skrevet 30. november 2008 #5 Del Skrevet 30. november 2008 Jeg har briller allerede, men på venstre øye så har jeg kun 16% av fullverdig syn igjen, dvs veldig dårlig. Det er øyelegen min som har anbefalt meg å gjøre disse to operasjonene for han mener hornhinnetransplantasjon burde være absolutt siste mulighet pga mange bivirkninger. Regner med du har blitt oppdaget på et tidlig tidspunkt siden du klarer deg greit med briller/linser. Crosslinking er en metode for å stoppe utviklingen av keratokonus, slik at synet ikke blir dårligere. Dette kan man få dekket og få gjort på ullevaal, men man må ha tykke nok hornhinner... Jeg har dokumentasjon fra øyelegen, så da burde det forhåpentligvis gå bra å få dekka linser. Briller er uaktuelt neste gang, jeg ser nesten ikke på venstre øye med briller. Så da må jeg prøve harde kontaktlinser... Vet du hvor redusert syn du har forresten? Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest borboleta Skrevet 30. november 2008 #6 Del Skrevet 30. november 2008 Jeg har fått diagnosen keratokonus av optiker og øyelege etter og ha slitt med hodeverk og "slitent" hode i lang tid. Keratokonus er kort sagt at hornhinnen blir veldig tynn og spiss. Kan visstnok i enkelte skjeldne tilfeller bli så spiss at den punkterer. Noen klarer seg med spesialtilpassede briller eller harde linser. Harde linser skal være det som hjelper mest. Men i mange tilfeller må operasjon til. Hornhinnetransplantasjon er det som er blitt mest brukt til nå. Men på Ullevål blir det forsøkt med å operere inn en dyrket linse. Det er ikke så mange her i landet som har sykdommen. Tror det er snakk om 4%. Er interessert i og komme i kontakt med noen som har sykdommen evnt. kjenner til den. Det som er det eneste "positive" med sykdommen, er at jeg nå havner inn i gruppen svaksynte slik at Hjelpemiddelsentralen dekker (nesten) alle utgifter til briller og linser. Nå har jeg ihvertfall en utgift mindre i årene framover. Progressive briller er ikke akkurat gratis Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest Gjest Skrevet 30. november 2008 #7 Del Skrevet 30. november 2008 Hei dere, Jeg har også denne kjipe sykdommen. Kommet svært langt på venstre øyet og utvikler seg nå på høyre. skal vurderes for cross-linking. briller ser jeg dårlig med og linser fungerer ikke på mine øyne, det er svært ubehagelig. sånn er livet...! er i det minste glad for at jeg fremdeles har to øyne som jeg ser noe med. også er det godt å dele sorgene med noen andre! Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest Gjest Skrevet 30. november 2008 #8 Del Skrevet 30. november 2008 Forresten, hvis dere er på facebook så gå inn her: Keratokonus Norge Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest mann25 Skrevet 20. desember 2008 #9 Del Skrevet 20. desember 2008 Hei. Har akkurat tatt en crosslink på venstre øye. Dette er mine erfaringer. er mann, 25 år, som har hatt keratokonus i flere år. Synet har gradivs blitt dårligere og dårligere, nå ser jeg kun 10%. Linsene som nå har blitt den harde utgaven gir meg et syn på nesten 50%, akkurat i grenseland for å kunne kjøre bil. Med fullstendig manglende nattesyn lar jeg isteden dette være. Tidlig i høst fikk jeg en øyelege til å anbefale crosslink på Ullevål for meg. Det tok et halvt år før jeg kom til forundersøkelse. Da pushet jeg aktivt på selv, og fra optiker. Legen på Ullevål målte hornhinnetykkelsen min, den skal minimum være over 400 (my). Mine hornhinner er på 360 og 380, han tok derfor en risiko da han valgte å gjennomføre crosslink på det "tykkeste" øye. Det andre tok han ikke sjansen på ennå. Operasjonen går fort og smertefritt. De sliper vekk hudlaget ytterst på øyet med en elektrisk "børste", og deretter dryppes riboflavindråper i øyet i ca 30 minutter. Hvis hornjinnen ikke har blitt tykkere med dette, får man i tillegg et stoff som skal "blåse" opp eller svelle hornhinnen. Det er viktig at den er tykk nok nemlig. Min var ikke det. Jeg spurte hvorfor han ikke bare drypte (endelig en gang jeg fikk brukt det preteritumet forresten) dråper til den ble kjempetykk, svaret var da at stoffet som sveller hornhinnen, også strekker den og tilfører ingenting. Det blir som å fylle en ballong med vann kan du si, ballongveggene er like tykke. Vek, operasjonen ble gjennomført, og jeg fikk med bedøvelse og Pinex Forte. Tok ingen av delene før jeg kjente på hvor vondt dette gjorde etter at lokalbedøvelsen var gått ut. Da den gikk ut, ble det 14 timers helvete. Jeg har aldri hatt så vondt noen gang. Selv med operasjon bare på det ene øyet, maktet jeg ikke å åpne noen av dem. Jeg lå rett ut, klarte ikke se, klarte ikke ta telefonen, bare ligge stille å høre på musikk. Timene gikk, tok tilsammen tre pinexForte fra kl. 13 til 23 og halvsov med intense smerter. tok den siste pillen samt litt lokalbedøvelse på øyet rett før jeg la meg, og fikk sove relativt greit. Dagen etter var jeg overraskende mye bedre, og etter å ha kjempet litt mot smertene tidlige på morgenen ble jeg straks mye bedre og klarte meg helt normalt gjennom dagen og kvelden. I dag er det dagen etter, og jeg har ikke merket noe spesielt, bare en liten iritasjon på øyet. Dette lover bra sånnsett. Kan komme tilbake med mer lille julaften da jeg har kontroll. Jeg var forresten heldig med operasjonstidspunkt. Fordi jeg bor like i nærheten, fikk jeg operasjon dagen etter undersøkelsen, siden jeg ville ha det så tidlig som mulig. Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest Kvinne 32 Skrevet 26. april 2009 #10 Del Skrevet 26. april 2009 Hei. Har akkurat tatt en crosslink på venstre øye. Dette er mine erfaringer. er mann, 25 år, som har hatt keratokonus i flere år. Synet har gradivs blitt dårligere og dårligere, nå ser jeg kun 10%. Linsene som nå har blitt den harde utgaven gir meg et syn på nesten 50%, akkurat i grenseland for å kunne kjøre bil. Med fullstendig manglende nattesyn lar jeg isteden dette være. Tidlig i høst fikk jeg en øyelege til å anbefale crosslink på Ullevål for meg. Det tok et halvt år før jeg kom til forundersøkelse. Da pushet jeg aktivt på selv, og fra optiker. Legen på Ullevål målte hornhinnetykkelsen min, den skal minimum være over 400 (my). Mine hornhinner er på 360 og 380, han tok derfor en risiko da han valgte å gjennomføre crosslink på det "tykkeste" øye. Det andre tok han ikke sjansen på ennå. Operasjonen går fort og smertefritt. De sliper vekk hudlaget ytterst på øyet med en elektrisk "børste", og deretter dryppes riboflavindråper i øyet i ca 30 minutter. Hvis hornjinnen ikke har blitt tykkere med dette, får man i tillegg et stoff som skal "blåse" opp eller svelle hornhinnen. Det er viktig at den er tykk nok nemlig. Min var ikke det. Jeg spurte hvorfor han ikke bare drypte (endelig en gang jeg fikk brukt det preteritumet forresten) dråper til den ble kjempetykk, svaret var da at stoffet som sveller hornhinnen, også strekker den og tilfører ingenting. Det blir som å fylle en ballong med vann kan du si, ballongveggene er like tykke. Vek, operasjonen ble gjennomført, og jeg fikk med bedøvelse og Pinex Forte. Tok ingen av delene før jeg kjente på hvor vondt dette gjorde etter at lokalbedøvelsen var gått ut. Da den gikk ut, ble det 14 timers helvete. Jeg har aldri hatt så vondt noen gang. Selv med operasjon bare på det ene øyet, maktet jeg ikke å åpne noen av dem. Jeg lå rett ut, klarte ikke se, klarte ikke ta telefonen, bare ligge stille å høre på musikk. Timene gikk, tok tilsammen tre pinexForte fra kl. 13 til 23 og halvsov med intense smerter. tok den siste pillen samt litt lokalbedøvelse på øyet rett før jeg la meg, og fikk sove relativt greit. Dagen etter var jeg overraskende mye bedre, og etter å ha kjempet litt mot smertene tidlige på morgenen ble jeg straks mye bedre og klarte meg helt normalt gjennom dagen og kvelden. I dag er det dagen etter, og jeg har ikke merket noe spesielt, bare en liten iritasjon på øyet. Dette lover bra sånnsett. Kan komme tilbake med mer lille julaften da jeg har kontroll. Jeg var forresten heldig med operasjonstidspunkt. Fordi jeg bor like i nærheten, fikk jeg operasjon dagen etter undersøkelsen, siden jeg ville ha det så tidlig som mulig. Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest Kvinne 32 Skrevet 26. april 2009 #11 Del Skrevet 26. april 2009 Til mann25; jeg hadde akkurat samme erfaring med crosslinking, jeg var helt fin helt til bedøvelsen gikk ut og smerten kom med et smell. Det var helt vanvittig vondt og jeg har heller aldri opplevd maken. jeg lå under dynen, i mørket og vred meg i smerte. Takk gud for paralgin forte!!! godt å høre om andre med samme problem, det er ikke så lett å beskrive problemene med keratokonus til "vanlige" folk. ingen skjønner det. det er slitsomt. jeg lurer på; hva er deres erfaringer i arbeidsliv/studier? Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest AnonymBruker Skrevet 24. mars 2010 #12 Del Skrevet 24. mars 2010 Jeg fikk diagnosen Keratokonus for snart et år siden. Startet da med harde linser, som har fungert utmerket for meg! Det var en helt ny hverdag, og jeg oppdaget med en gang at verden ikke var helt som jeg hadde trodd de siste to årene. Man får dekket utgifter til harde linser, men ikke undersokerle hos optiker og linseveske/øyedråper, solbriller etc. Et par harde linser koster 4000 NOK, så det er klart det hadde blitt et kraftig innhugg i økonomien skulle man måtte betalt dette selv, med et forbruk på to linsepar i året. Jeg merket for tre år siden at mørkesynet mitt ble dårligere, har aldri tenkt på at dt kan ha med keratokonus å gjøre, men det har det kanskje. Jeg har vært på utredning på Ullevåll for crosslinking operasjon. Jeg har heldigvis tykke nok hornhinner fortsatt, og kommer til å gjøre det. Det kan ikke være noe å tape på det. Da er det ialfall en sjanse for at jeg slipper transplantasjon. Stå på og hold motet oppe alle keratokonus venner! Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest Gjest Skrevet 21. mai 2010 #13 Del Skrevet 21. mai 2010 Hei alle sammen. Er mann/gutt 23 her. Hatt keratoconus siden jeg var 17 tror jeg. Men først bekreftet og begynt med linser når jeg var 18. Det gjelder begge øynene hos meg. Det har vært ganske stabilt egentlig, med ingen brå endringer. Men klarheten har gått ned over årene og ligger ca på samlet 75-80 % nå. Før (90%) med linser såklart. Jeg skal også til undersøkelse for crosslinking og er spent/nervøs. Dette er jo noe de har kun holdt på med i 3 år her i landet. Det er relativt kort tid i medisin vil jeg si. Er det noen som har opplevd, ja det værst tenkelige ? Drastisk dårlligere syn/blindhet etter behandlingen? Og til sistemann her, hva er minstemålene på hornhinnene for å få igjennom en behandling nå til dags? Tror mine ligger på rett over 500 på høyre øyet og 470-75 på venstre. Til rettelse, så tror jeg bare det er 1 av 1000 som har dette. hehe, dessverre. Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest gjester Skrevet 4. august 2010 #14 Del Skrevet 4. august 2010 Hei. Har akkurat tatt en crosslink på venstre øye. Dette er mine erfaringer. er mann, 25 år, som har hatt keratokonus i flere år. Synet har gradivs blitt dårligere og dårligere, nå ser jeg kun 10%. Linsene som nå har blitt den harde utgaven gir meg et syn på nesten 50%, akkurat i grenseland for å kunne kjøre bil. Med fullstendig manglende nattesyn lar jeg isteden dette være. Tidlig i høst fikk jeg en øyelege til å anbefale crosslink på Ullevål for meg. Det tok et halvt år før jeg kom til forundersøkelse. Da pushet jeg aktivt på selv, og fra optiker. Legen på Ullevål målte hornhinnetykkelsen min, den skal minimum være over 400 (my). Mine hornhinner er på 360 og 380, han tok derfor en risiko da han valgte å gjennomføre crosslink på det "tykkeste" øye. Det andre tok han ikke sjansen på ennå. Operasjonen går fort og smertefritt. De sliper vekk hudlaget ytterst på øyet med en elektrisk "børste", og deretter dryppes riboflavindråper i øyet i ca 30 minutter. Hvis hornjinnen ikke har blitt tykkere med dette, får man i tillegg et stoff som skal "blåse" opp eller svelle hornhinnen. Det er viktig at den er tykk nok nemlig. Min var ikke det. Jeg spurte hvorfor han ikke bare drypte (endelig en gang jeg fikk brukt det preteritumet forresten) dråper til den ble kjempetykk, svaret var da at stoffet som sveller hornhinnen, også strekker den og tilfører ingenting. Det blir som å fylle en ballong med vann kan du si, ballongveggene er like tykke. Vek, operasjonen ble gjennomført, og jeg fikk med bedøvelse og Pinex Forte. Tok ingen av delene før jeg kjente på hvor vondt dette gjorde etter at lokalbedøvelsen var gått ut. Da den gikk ut, ble det 14 timers helvete. Jeg har aldri hatt så vondt noen gang. Selv med operasjon bare på det ene øyet, maktet jeg ikke å åpne noen av dem. Jeg lå rett ut, klarte ikke se, klarte ikke ta telefonen, bare ligge stille å høre på musikk. Timene gikk, tok tilsammen tre pinexForte fra kl. 13 til 23 og halvsov med intense smerter. tok den siste pillen samt litt lokalbedøvelse på øyet rett før jeg la meg, og fikk sove relativt greit. Dagen etter var jeg overraskende mye bedre, og etter å ha kjempet litt mot smertene tidlige på morgenen ble jeg straks mye bedre og klarte meg helt normalt gjennom dagen og kvelden. I dag er det dagen etter, og jeg har ikke merket noe spesielt, bare en liten iritasjon på øyet. Dette lover bra sånnsett. Kan komme tilbake med mer lille julaften da jeg har kontroll. Jeg var forresten heldig med operasjonstidspunkt. Fordi jeg bor like i nærheten, fikk jeg operasjon dagen etter undersøkelsen, siden jeg ville ha det så tidlig som mulig. Jeg har tatt denne operasjonen også, nå er jeg så heldig å ser bra på venstre øyet. Operasjonen har stoppet utviklingen på høyre øyet, og den var rimelig progressiv. Som nevnt over så var dette ett smertehelvete, jeg kunne ikke høre på musikk heller... Jeg tok ikke lokalbedøvelse, da legen sa at jeg skulle unngå dette hvis det var mulig. Denne kunne gjøre operasjonen mindre effektiv sa han. Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
m74 Skrevet 5. august 2010 #15 Del Skrevet 5. august 2010 Har også keratokonus på begge øyne. snart 20 år siden jeg fikk det diagnostisert. Særlig venstre øyet er dårlig. Orker ikke å tenke så mye på det. Det funker svært bra med harde linser i det daglige. Jeg innbiller meg at det ikke utvikler seg noe særlig siden synet har vært stabilt lenge. Crosslinking har jeg aldri hørt om - men er nettopp blitt innkalt til Ullevål - kanskje er det det de skal kikke på?? Merker at jeg har lite lyst... Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest Christian Nicola Skrevet 12. september 2010 #16 Del Skrevet 12. september 2010 Jeg har fått diagnosen keratokonus av optiker og øyelege etter og ha slitt med hodeverk og "slitent" hode i lang tid. Keratokonus er kort sagt at hornhinnen blir veldig tynn og spiss. Kan visstnok i enkelte skjeldne tilfeller bli så spiss at den punkterer. Noen klarer seg med spesialtilpassede briller eller harde linser. Harde linser skal være det som hjelper mest. Men i mange tilfeller må operasjon til. Hornhinnetransplantasjon er det som er blitt mest brukt til nå. Men på Ullevål blir det forsøkt med å operere inn en dyrket linse. Det er ikke så mange her i landet som har sykdommen. Tror det er snakk om 4%. Er interessert i og komme i kontakt med noen som har sykdommen evnt. kjenner til den. Det som er det eneste "positive" med sykdommen, er at jeg nå havner inn i gruppen svaksynte slik at Hjelpemiddelsentralen dekker (nesten) alle utgifter til briller og linser. Nå har jeg ihvertfall en utgift mindre i årene framover. Progressive briller er ikke akkurat gratis Hei! Kjenner denne. Fikk sykdommen på midten av 80. tallet. Første transpl. h-øye i nov. 92. V-øye i nov.94. Var meget fornøyd med resultat, hvor jeg trengte en korrigering for nærsynthet på ca -3,5, begge sider. Alt var stabilt, frem til våren 2006. Da fikk jeg et brått fall på synet, begge sider. Nå lå det på -10 til -13. Dette gikk veldig raskt, rundt 2 mnd. Øyelegen jeg alltid hadde brukt kunne ikke forklare hvorfor dette skjedde, men mente at dagens laser-teknikk kunne rette dette. I 2008 tok jeg første laseroperasjon, h-øye. Og året etter tok vi v. øye. Høyre side ble mislykket, men brukbart res. på v. side. Vi prøvde så en ny laseroperasj på h. øye. Legen sa dette ville bli en "eksperimentell" operasjon, sett i lys av at det er et gammelt transplantat, og uvisst hvordan det ville reagere.. Nok en mislykket laser, og hornhinnen var nå ikke lengre mulig å korrigere. Tok derfor en ny transplantasjon 25. aug i sommer. Sitter nå og venter/håper det stabiliserer seg! Slike transplantater sitter som regel bra, men er visstnok vanlig at de må byttes etter ca 20 år, pluss-minus. Mine første operasjoner tok jeg i UNN, Tromsø. Alle laseroperasjoner, og siste transplantasjon ble tatt på Ullevål. Er meget godt fornøyd med alle legene jeg har brukt, og deres info, og oppfølgning! Ønsker deg lykke til med dine runder! Og er det andre ting jeg kan bidra med, er jeg å treffe på mail [email protected] Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest May S Skrevet 28. mars 2011 #17 Del Skrevet 28. mars 2011 Jeg har fått diagnosen keratokonus av optiker og øyelege etter og ha slitt med hodeverk og "slitent" hode i lang tid. Keratokonus er kort sagt at hornhinnen blir veldig tynn og spiss. Kan visstnok i enkelte skjeldne tilfeller bli så spiss at den punkterer. Noen klarer seg med spesialtilpassede briller eller harde linser. Harde linser skal være det som hjelper mest. Men i mange tilfeller må operasjon til. Hornhinnetransplantasjon er det som er blitt mest brukt til nå. Men på Ullevål blir det forsøkt med å operere inn en dyrket linse. Det er ikke så mange her i landet som har sykdommen. Tror det er snakk om 4%. Er interessert i og komme i kontakt med noen som har sykdommen evnt. kjenner til den. Det som er det eneste "positive" med sykdommen, er at jeg nå havner inn i gruppen svaksynte slik at Hjelpemiddelsentralen dekker (nesten) alle utgifter til briller og linser. Nå har jeg ihvertfall en utgift mindre i årene framover. Progressive briller er ikke akkurat gratis Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest Erle Skrevet 8. april 2011 #18 Del Skrevet 8. april 2011 Hei:) Jeg er en jenter på 19 år. Jeg fikk diagnosen i juni 2010 da hadde jeg vært hos mange optikerer og øyeleger som ikke skjønte hvorfor syntet ble så drastisk dårligere, fra -6 til -11 på 4 mnd. Ble så hendvist til Haukeland og fikk vite at jeg hadde denne sykdommen. Legen bestillte cross-linking på begge øynene, først tok de det høyre i august. Det var det dårligeste oye,de brukte lang tid for å få det nok oppsvellet til at de kunne forsette med ribofavin og UV stråler. Etterpå var det på med solbriller og fikk med Paragin Forte. De fikk ganske så bruk for. Var utrolig vondt. Lå og vred meg. Neste dag var det Tok venstre øye i november, da hadde sykdommen utviklet seg mye på det oye og så de brukte lang tid med oppsvelling på det øye og. Gjorde like bondt denne gangen, men var forberdt på det. Da jeg fikk av bandasje linsa på det siste øye så jeg nesten ingenting. Jeg gikk til en optiker og fikk linse på det øye jeg opererte på først. Fikk da vite at jeg hadde 5 % syn på et øye og 25 % på det andre eller noe slik. Har vært mye kluss med det siste øye, først og det laang tid før de kunne begynne å tilpasse linser pga helingen ikke gikk som den skulle, de fant et arr på pupillen og masse annet. GIkk til etterkontroll og fikk antibiotika, da gikk alt mye bedre. Men først for 2 uker siden fikk jeg linse på begge øynene. Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest sunshine Skrevet 24. april 2011 #19 Del Skrevet 24. april 2011 Kjenner meg igjen i nesten alt her. Er 26 år gammel jente som fikk påvist keratoconus høsten 2010.Kom som et sjokk på meg, da jeg trodde jeg "bare" hadde skjeve hornhinner. Gjorde crosslinking i februar på ene øyet.Står på venteliste på neste øye (noe som foråvrig er veldig kjipt siden crosslinkingbehandlinga skal stoppe progresjonen av sykdommen). Noen som har noen erfaringer i ettertid av denne behandlinga og kan si at dere ser bedre? Jeg merker en endring nå noen mnd etter, men vet ikke om jeg ser bedre ennå. Kanskje hvis jeg endrer glass i brillene. Og har ennå ikke prøvd keratokonuslinser, noe som blir spennende. Merker at det er belastende mtp fremtiden og jobbmuligheter med et så ustabilt syn. Noen som har noen tips og erfaringer om hvilke linser som kan være bra? Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Gjest filippo Skrevet 1. mai 2011 #20 Del Skrevet 1. mai 2011 Mann 31 operert høyre øye med ccl på ullevål i 2007.et år etter operasjonen sa oyelegen at jeg var blant de 50 % som får bedre syn etter ccl,begynt neste med en gang med gpl linser som jeg brukte i 2 år .i 2010 var jeg hos en dyktig optometrist i tønsberg som tilpasset meg de nye Rose 2K linser spesielt bygd for keratokonus .har brukt de siden og skal inne for kontroll i kommende dager.synet har vart utrolig bra med de rose k linser,uten linser jeg trur jeg kan se like godt som før ccl behandling det vil si relativt dårlig.Fint å lese om folk med samme sykdom og ikke føler seg alene.i italia der hvor jeg kommer fra ,keratokonus er en skjent sykdom som opereres med forskjellige behandling på flere sykehus og privat klinikker ,bla noe so gir bedre syn til keratokonus pAsienter .. Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Anbefalte innlegg
Opprett en konto eller logg inn for å kommentere
Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar
Opprett konto
Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!
Opprett en kontoLogg inn
Har du allerede en konto? Logg inn her.
Logg inn nå