Leddgikt

[MellonCollie]

Nå er det litt over 2 år siden jeg fikk diagnosen leddgikt, i en alder av 22 år. Det er ingen andre i familien som har hatt leddgikt, så hvordan jeg fikk er jo et spørsmål jeg stiller meg innimellom...

Siden ingen i familien har, så kjenner jeg egentlig ingen andre som har leddgikt (bortsett fra noen av venninnene til mormor eller bestemor på rundt 80 år ), så lurte på om det var noen her inne som hadde samme problem, og som kanskje hadde lyst til å si noe om hvordan det påvirker hverdagen?

Jeg kom tidlig igang med behandling (salazopyrin), og det virker veldig bra - så i hverdagen har jeg veldig lite plager. Var veldig angrepet i både fingre og knær når jeg fikk diagnosen, og de dagene som er vondt er det stort sett knærne. I tillegg har jeg perioder hvor jeg er fryktelig trøtt og sliten. Vet jo ikke om det kommer av leddgikten, men brukte ikke være slik før.

Selv om det er lenge siden jeg fikk diagnosen, er jeg fremdeles ikke så flink til å akseptere det... jeg HATER å ta tabletter, noe som resulterer i at jeg i perioder kutter ut pillene... Vet det er dumt, og går bare utover meg selv

I tillegg bekymrer jeg meg nå som vi skal prøve å få baby. Kommer leddgikten til å påvirke svangerskapet mitt? Og tenk om jeg ikke klarer å være så aktiv som jeg ønsker i forhold til et barn? Må prøve å komme meg til spesialisten bare for å snakke litt ang tablettene og et evt svangerskap.

Har mye destruktive tanker rundt dette for tiden, så dette ble et litt sutrete innlegg..hehe... Men er ikke så flink til å fortelle andre hvordan jeg har det, prøver å la temaet stort sett ligge. Vet jo jeg er veldig heldig, og at mange har det MYE verre enn meg. Noe som ofte gjør det enda vanskeligere å snakke om, fordi jeg egentlig ikke har noe å "klage over"...

Godt å bare skrive ned disse tankene... lurer på om noen er i lignende situasjon, ja..

[MellonCollie]

*dytter litt...*

Er det ingen andre da? :kaffe:

[Malama]

Har ingen personlige erfaringer å komme med, men kan si dette:

Jeg er datter av en mor med leddgikt. Jeg har altså vokst opp med en kronsik syk mor. Ja, det har påvirket min oppvekst. Men jeg ser på det som en styrke, ikke et problem. Jeg kunne umulig fått en bedre oppvekst.

Når det gjelder piller og svangerskap, så bør du uten tvil ta en prat med legen din. (Noen opplever faktsik at de blir (midlertidig) bedre og kan klare seg uten piller under svangerskap, men det gjelder slett ikke alle) Ikke alle preparater er velegnet å ta under svangerskap, men dette har legen oversikt over.

Når det gjelder det å kunne være en god mor selv om du er syk: Det handler om deg som person, ikke om en diagnose. Ja, sykdommen kan hindre deg i enkelte ting du kunne ønske, men du kan fungere utmerket som mor likevel.

Endret 31. juli 2007 av Malama

[Gjest Frysepulver]

Jeg har leddgikt, men har ikke tid nå. Skriver her så jeg får den opp på mine innlegg senere

[Gjest prestekrage]

Jeg har psoriasis-artritt (pso-leddgikt).

Er hovedsakelig plaget i fingre, hofte, rygg og knær (og den ene lilletåa!!).

Sykdomsbildet er veldig varierende- men generelt verst på vinteren.

Jeg prøver hovedsakelig å leve uten medisiner- men når jeg må "gi tapt" står jeg på Artrotech(?). Ellers passer jeg på å få trent en god del. Sykler til/fra jobb, treningssenter samt går endel truer. Pga psoriasisen får jeg ikke brukt trening i basseng. Et sunt kosthold har jeg også stor tro på (inkl omega 3og6(?))

Grunnen til at jeg prøver å leve uten medisiner er pga alle bivirkningene. Magesår forex.

Men spesielt pga at leddgiktsmedisiner er kjent for økt risiko for abort/fosterskader. Jeg er så absolutt ikke fremmed for at jeg vil ha ett barn til- og etter å ha lest bla pakkningsvedlegget/ legemiddelhåndboka (og fått oversatt fra latin/medisinspråk) viser det seg at det er anbefalt å ha minimum ett års opphold fra medisiner før man blir gravid!!!

(Og jeg tviler på at jeg står på de sterkeste medisinene!!)

Når det gjelder det å ha barn har det for min del ikke vært noe problem. Jeg er alenemamma til en 6 åring- og har ikke hatt noen problemer i forhold til artritten. heldigvis finnes det både ferdigskåret ost og brød!!!

Jeg har hatt diagnosen nå i 10 år- og i de siste to årene har jeg vært forholdsvis bra. Har gått ned endel kg- samt blitt flinkere til å trene/spise riktig. Tror også det har mye å si hvordan man har det psykisk!

Som du skriver ønsker dere barn. Kan ikke si annet enn at du bør kontakte legen så snart som mulig å spørre spesifikt om dette med medisinbruk vs svangerskap.

Jeg fikk aldri høre noe om risikoen før jeg faktisk spurte legen (etter at jeg hadde lest meg til det...)

Endret 31. juli 2007 av prestekrage

[Paladin]

Jeg kom tidlig igang med behandling (salazopyrin), og det virker veldig bra - så i hverdagen har jeg veldig lite plager. Var veldig angrepet i både fingre og knær når jeg fikk diagnosen, og de dagene som er vondt er det stort sett knærne. I tillegg har jeg perioder hvor jeg er fryktelig trøtt og sliten. Vet jo ikke om det kommer av leddgikten, men brukte ikke være slik før.

Selv om det er lenge siden jeg fikk diagnosen, er jeg fremdeles ikke så flink til å akseptere det... jeg HATER å ta tabletter, noe som resulterer i at jeg i perioder kutter ut pillene... Vet det er dumt, og går bare utover meg selv

Hei. Jeg fikk reaktiv artritt for noen år siden og fikk behandling på Diakonhjemmet. De satte meg på salazopyrin. I tillegg fikk jeg arcoxia som smertestillende. Med reaktiv artritt så trenger man ikke ta medisinen i mer enn kanskje 3 år så jeg stoppet med den i fjor sommer. Jeg stoppet litt tidligere enn legen anbefalte fordi hun ble forsinket med å kalle meg inn til ny time. Jeg stoppet 1 måned etter jeg skulle vært inne til ny time fordi jeg tenkte at behandlingen kanskje var over allerede. Men jeg ble kalt inn noe senere og da jeg nevnte at jeg hadde sluttet med salazopyrinen sa legen noe veldig interessant.

Hun sa at det er veldig dumt å slutte å ta salazopyrin før legen har gitt beskjed om det. Dette vil gjøre at medisinen slutter å virke og de har flere eksempler på at den IKKE begynner å virke igjen om man begynner å ta medisinen igjen. Så hun fortalte at salazopyrin er medisin man MÅ ta kontinuerlig i behandlingsperioden. Ellers må man kanskje settes over på en annen medisin.

Jeg fortalte henne at jeg godt kunne begynne å bruke den igjen og da sa hun at "skaden" var allerede skjedd og det ikke var noen vits å starte opp igjen. Siden jeg hadde vært symptomfri i over 1 år ville hun uansett foreslått å avslutte medisineringen. Så jeg kom henne i forkjøpet.

Poenget er at medisinen (salazopyrin) og doseringen (jeg tok 2 tabletter om morgenen og 2 tabletter om kvelden) er veldig viktig å følge. Hvis man slurver med det så kan man faktisk ødelegge hele virkningen av medisinen og da må legene finne en annen medisin.

Mennesker blir etterhvert immun mot de fleste medisiner og virkningen vil avta. Dette betyr at man for kroniske sykdommer vil måtte bli satt på nye medisiner ved jevne mellomrom. Det er derfor viktig at virkningen av eksisterende medisin kan beholdes så lenge som mulig så man ikke går tom for preparater som virker. Spesielt viktig er dette for unge mennesker som må regne med å bruke medisiner i mange mange år.

Så mitt råd til deg er at du IKKE slurver med medisinene. En stor fordel med salazopyrin er at den omtrent ikke har bivirkninger. Så det skulle ikke by på noen problemer å ta den.

At du ofte er sliten og trett på grunn av leddgikten ser jeg på som naturlig. Vanlige symptomer på leddgikt er at hemoglobinnivået er lavere enn normalt. Min var nede i 8 på det verste og lå rundt 10-11 etter jeg fikk behandling. Det er først nå flere år senere at den har kommet opp til normalt nivå på 13 eller mer. Er man anemisk så blir man lettere sliten og er mer trøtt. Det var jeg også.

Et annet moment du skal være klar over er at pasienter med leddgikt ofte får psykiske bivirkninger slik som depresjoner etc. Da jeg gikk hos Diakonhjemmet så var jeg med i en undersøkelse av pasienter som ble behandlet med salazopyrin og måtte fylle ut mange spørsmål om hvordan jeg følte meg fysisk og psykisk. Det var mange spørsmål som gikk på det psykiske og legen min sa at det var vanlig at mennesker med leddgikt svingte mer psykisk enn normalt. Perioder med former for depresjon var ikke uvanlig sa hun.

Har du vært i kontakt med spesialister på revmatiske lidelser som har kunnet fortelle deg om naturlige bivirkninger av sykdommen? Det vil si depresjoner, tretthetsfølelse etc. Alt du nevner du sliter med sto på den listen av spørsmål jeg måtte svare på hver gang jeg var hos Diakonhjemmet? Så det er slett ikke uvanlig.

[Gjest Musica]

Jeg fikk diagnosen når jeg var 9 år. Men skriver en pm til deg jeg

[MellonCollie]

Tusen takk for svar!

Malama: Jeg tviler ikke på at jeg kommer til å bli en god mor uansett, for som du sier så er det mange andre kvaliteter som jeg kan bidra med Morsomt å høre fra ditt perspektiv som datter også!

Frysepulver: Bare til å bidra når du har tid

Prestekrage: Så sykling går fint selv om du sliter med knærne? Jeg har drevet mye svømming som trening dette året, men blir nok vanlig treningssenter fra neste år. Gikk på treningssenter før jeg fikk diagnosen, og det fungerte dårlig. Men da var jeg jo også veldig svekket i mange ledd, så håper/tror det vil gå bedre nå. Forsøkte å ringe legen i går for å få time hos spesialist (skal i utgangspunktet ikke på kontroll før i vinter engang), men det var visst fryktelig vanskelig Prøver igjen i dag, gir meg ikke på den der. Pakningsvedlegget på mine medisiner sier bare "prat med lege i forbindelse med graviditet", så jeg vet ikke så mye mer.

Paladin: Her fikk jeg mye nyttig info. Og litt sjokk pga det du forteller om opphold på Salazopyrin Forrige gang jeg var på kontroll, snakket jeg med legen om at jeg hadde hatt en liten periode jeg var dårlig på å ta medisinene. Hun bare spurte hvor lenge det hadde vært, og kommenterte det ikke noe nærmere... Jeg har hatt lite bivirkninger av den, så da må jeg stramme meg opp. Har ikke noe lyst til å bytte medisin i alle fall, ikke før jeg må..

Jeg er på jevnlig oppfølgeing hos spesialist (2 ganger i året), men har aldri fått beskjed om hva mitt hemoglobinnivå er f.eks. Og de har vel snakka mest om den fysiske biten, bare nevnt dette med tretthet sånn i forbifarten. I tillegg tror jeg kanskje jeg har en tendens til å bagatellisere ting. Sier jeg at jeg har vært mye trett, så avfeier jeg det litt selv, prøver å bortforklare.. Er nok ikke alltid like flink til å si hvordan jeg egentlig har det, og igjen vet jeg at det er dumt, ellers kan jo ikke legen hjelpe meg 100%.

Det er nok noe som kjennetegner meg overnfor andre også. Den eneste jeg snakker med om dette er samboer. Mamma bor langt unna for tiden, og jeg vet hun allerede bekymrer seg for meg pga dette (snille mammaer), og ovenfor venner snakker jeg minst mulig om det. Vil ikke at de skal oppfatte meg som syk, for jeg føler meg jo ikke syk selv om jeg har en diagnose!

[Paladin]

Prestekrage: Så sykling går fint selv om du sliter med knærne? Jeg har drevet mye svømming som trening dette året, men blir nok vanlig treningssenter fra neste år. Gikk på treningssenter før jeg fikk diagnosen, og det fungerte dårlig. Men da var jeg jo også veldig svekket i mange ledd, så håper/tror det vil gå bedre nå.

Spinning er en veldig fin form for trening selv når man har leddgikt. Leddene må brukes så de ikke stivner og spinning er veldig skånsom for leddene. Man får i tillegg god kondisjon av spinning. Selv driver jeg med spinning 3 ganger i uken. Løping er nok mye vanskeligere å drive med fordi den belaster leddene mye.

Lett styrketrening er også god trening om holder musklene vedlike.

Paladin: Her fikk jeg mye nyttig info. Og litt sjokk pga det du forteller om opphold på Salazopyrin Forrige gang jeg var på kontroll, snakket jeg med legen om at jeg hadde hatt en liten periode jeg var dårlig på å ta medisinene. Hun bare spurte hvor lenge det hadde vært, og kommenterte det ikke noe nærmere... Jeg har hatt lite bivirkninger av den, så da må jeg stramme meg opp. Har ikke noe lyst til å bytte medisin i alle fall, ikke før jeg må..

Det er kanskje ikke allment kjent. Hun som sa det til meg er overlege på Diakonhjemmet og spesialist på revmatiske lidelser. Hun har brukt salazopyrin som behandlingsmiddel i lang tid og er med i forskningsprosjektet som utreder resultatene av lang tids bruk av salazopyrin. Medisinen ble opprinnelig laget på 1930-tallet, men er selv i dag blant de beste medisinene de har. Spesielt når de revmatiske lidelsene ikke er så store.

Revmatiske lidelser er noe av det vanskeligste for vanlige allmennleger å behandle. Selv ikke for spesialistene på sykdommen er det enkelt å stille riktig diagnose og gi korrekt medisin. Dette fordi de ulike formene for revmatiske lidelser likner så mye på hverandre. Dessuten reagerer folk forskjellig på de ulike medisinene. Moren min har artrose og gikk fra den ene medisinen til den andre inntil hun fikk en som virket brukbart.

Det er derfor ikke uventet at legen din ikke er klar over konsekvensene av å holde opp med salazopyrin. Man må jo ha sett resultatene fra forskningsprosjekter for å se at for noen så vil ikke medisinen virke lenger (eller virke dårligere) om man holder opp med medisineringen en tid. Men forhåpentligvis er ikke du en av dem.

Vet du hvilken type leddgikt du har? Er det revmatoid artritt? Det finnes mange andre varianter som artrose, reaktiv artritt (Reiters syndrom), psoriasis artritt etc. Revmatoid artritt er den kroniske varianten av leddgikt som man ikke kan helbrede (kun lindre og utsette forverring). Reaktiv artritt starter ofte etter en kraftig infeksjon og har kun symptomer i noen måneder opptil et år.

Her er en greie sider om revmatiske lidelser:

http://www.revmatiker.no/

http://www.lommelegen.no/php/art.php?id=320601

Info om salazopyrin:

http://www.lmf.csbkunder.com/viewtopic.php?f=4&t=1292

http://www.felleskatalogen.no/pasientutgav...%3D0%26href%3D0

Info fra siden over med info om salazopyrin vedrørende graviditet:

Graviditet.

Rådfør deg med lege eller apotek før du tar noen form for medisin. Risiko ved bruk under graviditet vurderes som liten. Rådfør deg allikevel med lege før bruk av Salazopyrin dersom du er gravid

Vil ikke at de skal oppfatte meg som syk, for jeg føler meg jo ikke syk selv om jeg har en diagnose!

Leddgikt er en lidelse man kan leve med og ikke merke så mye i hverdagen. Dagens behandling er mye bedre enn tidligere og legene er flinke til å hindre at sykdommen forverrer seg. Man kan sammenlikne leddgikt litt med diabetes. Begge sykdommene kan man leve med og ikke ha for mange plager. Spesielt om man er flink til å ta de medisinene legen foreskriver.

Så jeg er helt enig med deg at du skal ikke oppfatte seg som syk. Du kan leve et normalt liv med leddgikt. Man kan arbeide normalt, være fysisk aktiv etc. Om ikke du prater om dine eventuelle problemer med sykdommen så er det ingen grunn til at familie og venner skal tenke på at du har leddgikt.

[Gjest Musica]

For meg er ikke sykling en god treningsform. Jeg får fryktelig vondt i knærne av det.

Jeg har fått beskjed om å trene styrke, for at jeg ikke skal bli verre. Nå trener jeg bl.a. spesielt hoftene, da jeg sliter med de for tida.

Jeg oppfatter meg ikke som syk selv om jeg har leddgikt, og det synes jeg ikke du eller de rundt deg skal heller Som Paladin sier, så kan man leve et helt normalt liv. Jeg fikk en del gode råd og tips av ergoterapeut. Anbefales