Har du en sjelden sykdom?

[Gjest Anonym i dag]

Dette er ikke et innlegg hvor jeg skal syte å klage,men jeg lurer på om det er noen der ute som har en sjelden diagnose. Ren nyskjerrighet.

Selv har jeg en diagnose som heter eller dvs tilstanden heter primær pulmonal hypertensjon. Det betyr ingen årsak til høyt trykk i lungene. Er så sjelden at det er ikke et spesielt navn på det engang som f.eks. lupus.

Vi er toppen 15 mennesker, flest kvinner som har det her i Norge.

Noen får medisiner i tablettform og noen av oss går med en liten pumpe 24 timer i døgnet med medisin som vi må blande selv.

Jeg er glad denne medisinen finnes ellers hasse jeg pr. i dag bare 8 mnd igjen å leve.

Har brukt denne pumpen i 2 år nå, og jeg synes det er greit. Den kan til tider være i veien , men er såååå glad for at jeg har den.

Jeg hadde så store problemer med å bevege meg før at det var et slit å gå opp 13 trappetrinn uten å måtte stoppe 2-3 ganger. Var helt utslitt etter jobb (jobbet i helsevesenet).

Det er mulig jeg må bytte ut en eller begge lunger om noen år og da vil fysikken min bli enda bedre, men jeg trives egentlig som det er nå.

Ja, det var min fortelling.

[Gjest Bellatrix]

Ja, jeg har en sjelden diagnose. Jeg har ikke lyst til å skrive om den på åpnet forum, men om du er registrert kan du sende meg en pm så kan jeg fortelle litt.

[Arkana]

Ja, jeg har en sjelden autoimmun sykdom (+ en til som ikke er spesielt sjelden). Det er riktignok en del flere som har den enn som har din sykdom og den har et navn, men de fleste leger kjenner ikke særlig til den. Selv om det er en kronisk sykdom har jeg vært i full remisjon og symptomfri i 10 år, og regner med det varer livet ut.

[Gjest Gjest]

Jepp. Jeg har Ehlers-Danlos Sykdrom - Artrokalatisk type. Ehlers-D. er en type bindevevssykdommer.

[Skravla]

Min niese har en diagnose som hun er alene om i Norge. Uheldigvis....

Dess mer sjelden et syndrom er - dess mindre forskning på det. Et annet problem er leger og annet helsepersonell som ikke vet noe om syndromet.

I tillegg vil det for mange med sjeldne sykdommer være behov for tilrettelegging og det er ikke alltid like enkelt å få med samfunnet på tilfredstillende løsninger. Men det gjelder jo forsåvidt også de som ikke har sjeldne sykdommer.

[meta2]

Ja, det har jeg. Husker ikke helt hvordan det skrives, men uttales syriagomes. Er svulster i svettekjertlene. Ufarlig.

[Kristin]

Ja, jeg har en sjelden autoimmun sykdom (+ en til som ikke er spesielt sjelden). Det er riktignok en del flere som har den enn som har din sykdom og den har et navn, men de fleste leger kjenner ikke særlig til den. Selv om det er en kronisk sykdom har jeg vært i full remisjon og symptomfri i 10 år, og regner med det varer livet ut.

Jeg har også en autoimun sykdom....

Vil ikke skrive mere her... men svarer på PM...

Endret 2. juni 2007 av Titti73

[Helen]

Tråden er ryddet.

m@msen, moderator